Vinco sempre io ... non vale -

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LauraD
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Re: Vinco sempre io ... non vale -

Messaggio da LauraD »

Grazie Paola, hai sempre un pensiero gentile per me, te ne sono molto grata e spero che tu te la stia cavando bene ...
La tempistica delle iniezioni e' confermata, ogni 15 gg.
Ma si va cone al solito avanti, su tutti i fronti, per quanto possibile e dove si può, questo e' certo. Il movimento e' una grande ancora di salvezza.
L.
Paola88
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Re: Vinco sempre io ... non vale -

Messaggio da Paola88 »

Ciao Laura dopo un mesetto di relativo benessere a livello di dolori articolari,in cui però ho avuto dei dolori intestinali tipo bruciori,sono stata da un gastroenterologo Che mi ha dato una cura a base di fermenti lattici,che x lo meno mi ha messo apposto l intestino,i dolori articolari da tre settimane sono ricominciati,sto tirando avanti a denti stretti per il lavoro,ma sento che le forze vengono meno,la schiena a livello lombare mi da tormento,ho mille paure a iniziare da cosa ne sarà di me ,della mia vita,avvolte in alcuni giorni nn mi riconosco più,la ragazza solare che ero ha lasciato posto ad una maschera di paure,avevo tanti progetti nella mia vita,e ora ad uno a uno la malattia l ha sgretolati,cerco un appiglio x andare avanti,x cercare di essere più forte,ma mi rendo conto di essere enormemente fragile
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LauraD
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Re: Vinco sempre io ... non vale -

Messaggio da LauraD »

... Siamo TUTTI fragili, Paola, anche noi "vecchietti" ormai più che navigati, che dei fatti della vita dovremmo saperne ormai ... Eppure, questa sensazione ce l'abbiamo tutti, ogni tanto.
Prima o poi arriva.

Io credo che paradossalmente sia un fattore positivo, pensa un pò.
Secondo me fa parte delle difese che ognuno di noi inconsciamente mette in atto per difendersi - auto-impara - guardandosi dentro ... non so come altro spiegarlo ... la paura parla profondo, e ci vuole tempo per tradurre le sue frasi a volte incomprensibili, apparentemente ...
Non sono certo i termini scientifici adatti a spiegare, e magari queste parole non ti consolano a sufficienza, ma ricorda una cosa: non sei sola. Siamo tutti umanamente simili, e questa è la nostra grande possibilità.

Riconoscersi. Un grande abbraccio. L.
Paola88
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Re: Vinco sempre io ... non vale -

Messaggio da Paola88 »

Ciao Laura volevo aggiornarti sulle ultime novità!stamane sono passata dal mio medico di base ,gli ho detto che il bacino me lo sento bloccato,e che proverò con i biologici,di tutta risposta per incoraggiarmi mi ha detto puoi provare ma cmq fanno venire i tumori,io farei delle infiltrazioni,ora sono a casa sola e piango,tutta questa storia mi da tormento,volevo chiederti se ti va di rispondermi il tuo babbo per quanti anni ha sofferto di spondilite?!e Che evoluzione aveva avuto la sua malattia nel corso degli anni?riusciva ancora a camminare?
Paola88
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Re: Vinco sempre io ... non vale -

Messaggio da Paola88 »

Sabri grazie delle tue delucidazioni,spesso mi butto giù sopratutto quando vedo un menefrechismo generale iniziando dai medici di base che la maggior parte sono ignoranti,avvolte basterebbe una parola dolce di incoraggiamento,x alleviare un minimo la nostra sofferenza,ma purtroppo poche persone si mettono nei panni altri,fanculo spondilite fanculo tutto,sai che ti dico che aspetto un attimo di sistemare un po' di cose a lavoro e poi se anche campero' di meno nn voglio stare qui a piangermi addosso anche se nn è facile,voglio far capire alle persone cosa significa dover vivere come viviamo noi ,voglio rendermi partecipe di qualche associazione x battermi,affinché in futuro ci siano molte più cure e le persone nn debbano sentirsi sole,nel combattere queste malattie
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LauraD
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Re: Vinco sempre io ... non vale -

Messaggio da LauraD »

... Io sto benissimo.

Non ho, ripeto, MAI avuto nessun problema con farmaci biotecnologici ( sempre grazie a chi li ha pensati e messi in commercio, e sempre grazie ai reumatologi che me li hanno prescritti e mantenuti, grazie ad un sistema sanitario PUBBLICO che ancora, per nostra fortuna, qualche volta FUNZIONA, a motivo della buona volontà e onestà professionale di medici OSPEDALIERI che fanno bene il proprio mestiere.
L'unica risolvibilissima problematica che ho avuto sin ora, sono queste banali infezioni superficiali, dei tessuti molli per intenderci, che si risolvono, ripeto, di solito con poco.
Per il resto, i biologici mi hanno permesso di continuare a lavorare, a vivere la mia vita.

Mi pare di non poter aggiungere altro in merito.
Come si dice da queste parti ... state ben tranquille, ragazze, dai mo'... : Love : L.
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amica68
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Re: Vinco sempre io ... non vale -

Messaggio da amica68 »

Ciao laura,
leggo i tuoi aggiornamenti e mi fa felice sapere che a parte qualche "imprevisto infettivo" stai andando bene con humira 8) 8)
Ancora di piu' che riesci a camminare tanto....qui un po' ti invidio ;) ......io cammino eh.....ma se faccio appena piu' del necessario la pago immediatamente e il giorno dopo senza voltaren non scendo dal letto :| .....la mia caviglia non mi regge piu'......è stanca dopo tutte le devastazioni di 36 anni......ma va bene cosi'
un mega abbraccio : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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LauraD
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Re: Vinco sempre io ... non vale -

Messaggio da LauraD »

Ciao Amica !!!!!!!!!!!! mi fa tanto piacere rileggerti ... : Love :
Si tutto a posto tranne piccole infezioni cutanee, praticamente ... roba da niente.
Il rachide ha subito danni anche da me, ovvio ... io faccio fatica ma non smetto mai di reagire.

Il movimento è FONDAMENTALE, anche quando per l'appunto si pagano conseguenze.
Ieri abbiamo tentato in centro a Bologna l'ingresso a vari siti del Fai, ma le file in piedi erano talmente lunghe che ho dovuto rinunciare !!! cammino, con calma, per alcuni km, ma non riesco a stare in piedi in attesa per lungo tempo.

Ora sono dietro ad un nuovo filone diagnostico : Lol : : Lol : : Lol : : book : : Rolleyes : ... c'è il sospetto di una sindrome tireogastrica. Ciò supporterebbe le neuropatie e la sindrome sicca che accompagna i sintomi reumatici ... sto facendo accertamenti presso amb. di mal. neuromuscolari.
Stiamo a vedere !! : Love : L.
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LauraD
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Re: Vinco sempre io ... non vale -

Messaggio da LauraD »

........ Ora si vive !!!
prima .... : Hurted :

due mondi diametralmente opposti. L.
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Tiffany
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Re: Vinco sempre io ... non vale -

Messaggio da Tiffany »

: Thumbup :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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LauraD
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Re: Vinco sempre io ... non vale -

Messaggio da LauraD »

: Rolleyes : Ultim'ora ... Apprendo or ora che dopo un ciclo di infiltrazioni di cortisonici per i dolori cervico-lombosacrali e sciatalgia basculante annessa,a quanto pare mi daranno cannabis terapeutica.
Si prospetta un estate di complessa gestione ... L.
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LauraD
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Re: Vinco sempre io ... non vale -

Messaggio da LauraD »

All'emg sofferenza neurogena cronica territori di distribuzione L5-S1.
Per chi fosse interessato :

http://www.amrer.it/cannabis-terapeutic ... ronico.php
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