Ciao luna benvenuta
Sono contenta che qua tra noi tu ti stia trovando bene
Qua è più facile accettare la propria malattia
Giovanna
connettivite indifferenziata
Re: connettivite indifferenziata
CIAO LUNA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUELLO CHE DICI MI FA PIACERE PERCHE' E' PROPRIO PER AIUTARE CHE STIAMO QUA....UN AUTOAIUTO FRA PERSONE MALATE REUMATICHE, NON SEI LA SOLA CHE QUI HA TROVATO UN PO DI FORZA ....ANCHE IO, CHE ORMAI STO QUA DA 10 ANNI, HO TROVATO TANTE RISPOSTE A TANTE DOMANDE CHE MI FRULLAVANO IN TESTA ED ALLE QUALI NON AVEVO TROVATO SOLUZIONE......
LA TERAPIA CHE STAI FACENDO TI FA STARE MEGLIO? POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA.
CARA LUNA TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
QUELLO CHE DICI MI FA PIACERE PERCHE' E' PROPRIO PER AIUTARE CHE STIAMO QUA....UN AUTOAIUTO FRA PERSONE MALATE REUMATICHE, NON SEI LA SOLA CHE QUI HA TROVATO UN PO DI FORZA ....ANCHE IO, CHE ORMAI STO QUA DA 10 ANNI, HO TROVATO TANTE RISPOSTE A TANTE DOMANDE CHE MI FRULLAVANO IN TESTA ED ALLE QUALI NON AVEVO TROVATO SOLUZIONE......
LA TERAPIA CHE STAI FACENDO TI FA STARE MEGLIO? POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: connettivite indifferenziata
Ciao Luna anche io vorrei darti il mio benvenuto in questo forum che mi ha dato tanto sostegno in momenti critici, quando non avevo più riferimenti ne cure.
Ho trovato parole amichevoli ed equilibrate, e questo confronto per me e' stato importante !!!
Un caro saluto, Laura.
Ho trovato parole amichevoli ed equilibrate, e questo confronto per me e' stato importante !!!
Un caro saluto, Laura.
Re: connettivite indifferenziata
CARA LUNA IO, COME DICEVA UN FILM TEMPO FA............ME LA CAVO
UN PASSETTO ALLA VOLTA SI VA AVANTI GIORNO PER GIORNO.
ORA HO DUE MERAVIGLIOSI NIPOTINI E TUTTO IL RESTO NON CONTA
UN PASSETTO ALLA VOLTA SI VA AVANTI GIORNO PER GIORNO.
ORA HO DUE MERAVIGLIOSI NIPOTINI E TUTTO IL RESTO NON CONTA
luna80 ha scritto:Ciao Lorichi
sono in cura a Palermo
proprio oggi hanno cambiato il prisma con la cardioaspirina
perchè il fenomeno di raynaud è peggiorato
ho le dita delle mani completamente cianotiche
riguardo i dolori quelli nn mi lasciano mai
e neanche il senso di stanchezza
tu come va?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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chicca12572
- Messaggi: 159
- Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
- Località: bergamo
Re: connettivite indifferenziata
Benvenuta Luna,
Anche io come te ho una connettivite indifferenziata e morbo di Raynaud.
Quando fa freddo e sto male sogno di trasferirmi dalle tue parti ma leggendo ciò che hai scritto credo che non cambierebbe nulla
Da quest'anno oltre alla cardioaspirina mi hanno prescritto adalat da 20 mg e devo dire che qualcosa fa!!! Inoltre ho scoperto che i calzini di lana quelli fatti dalle nonne funzionano alla grande...certo non sono alla moda ma chi se ne importa. ...ho imparato a prendere il tutto con ironia e ora Guido pure con due paia di guanti.
A parte questo se hai bisogno chiedi ...io scrivo poco ma quando sono in crisi entro nel forum e leggo, la cosa mi aiuta molto perché so che qui in ogni momento c'è qualcuno pronto a aiutarti e confortanti.
Anche io come te ho una connettivite indifferenziata e morbo di Raynaud.
Quando fa freddo e sto male sogno di trasferirmi dalle tue parti ma leggendo ciò che hai scritto credo che non cambierebbe nulla
Da quest'anno oltre alla cardioaspirina mi hanno prescritto adalat da 20 mg e devo dire che qualcosa fa!!! Inoltre ho scoperto che i calzini di lana quelli fatti dalle nonne funzionano alla grande...certo non sono alla moda ma chi se ne importa. ...ho imparato a prendere il tutto con ironia e ora Guido pure con due paia di guanti.
A parte questo se hai bisogno chiedi ...io scrivo poco ma quando sono in crisi entro nel forum e leggo, la cosa mi aiuta molto perché so che qui in ogni momento c'è qualcuno pronto a aiutarti e confortanti.
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
plaquenil 200 medrol
Re: connettivite indifferenziata
Ciao Luna, anche io ho connettivite indiff. e da poco mi hanno diagnosticato la fibromialgia. Convivo da 6 anni con questa coinquilina, spesso litighiamo ma poi si fa la pace e si va avanti. Il cortisone aiuta tantissimo ma sganghera le ossa e se leggi sotto la firma mi ha dato grossi problemi di osteoporosi. Oggi va meglio con i dolori, il fenomeno di raynaud e tutto il resto.
Io sono Tiffy
Io sono Tiffy
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: connettivite indifferenziata
Il reuma mi ha ridato il plaquenil. L'ho preso per 7 mesi e nonostante gli avessi detto che non mi fa una cippa, l'ho sospeso perché ho problemi agli occhi. Ancora una volta cambio strada. Vado ad un reparto di reumatologia diverso da quello già sperimentato e se nemmeno questo va, cambio ancora. Oramai ho perso il conto... 
Per il tuo dito bloccato non saprei... hai chiesto al medico di base?
Per il tuo dito bloccato non saprei... hai chiesto al medico di base?
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: connettivite indifferenziata
Se non erro il tauxib è "fratello" di celebrex che io ho preso con discxreti risultati. Antinfiammatorio non steroideo. Domanda: ma assumi tauxib e cortisone? Direi che come terapia è bella tosta e se il dito resta ancora bloccato penso dovresti fare esercizi...
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
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