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Messaggioda Sabry1994 » 19/05/2016, 8:23

Ciao a tutti, piacere sono Sabrina, ho 21 anni e abito a genova. due giorni fa ho avuto la diagnosi definitiva di spondilite psoriasica o spondiloartropatia psoriasica...la malattia mi ha colpito caviglie, anche, bacino (sacroiliache) colonna e dita delle mani....ora aspetto la chiamata del reumatologo per fare la prima infusione di farmaco biologico (infliximab)....ho avuto la diagnosi dopo 7 mesi dall'esordio...anche se mi ha giá distrutta parecchio, sono obbligata a camminare con la stampella e spero di riuscire a toglierla!...sono spaventata, un conto è non essere sicuri di essere malati, ma quando te lo dicono ti crolla il mondo addosso..ho dovuto rinunciare a parecchie cose...ormai mi sono ritrovata all'improvviso invalida...spero che sia solo un brutto periodo e che le cose miglioreranno..nonostante la paura cerco di essere positiva anche se non è facile...Buona giornata a tutti! :)
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Messaggioda lorichi » 19/05/2016, 9:20

CIAO SABRINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CI DISPIACE SEMPRE DARE IL BENVENUTO PERSONE TANTE GIOVANI MA, PURTROPPO, LE MALATTIE SONO MOLTO DEMOCRATICHE....
TI LEGGO TRISTE E PREOCCUPATA E TI CAPISCO BENISSIMO PERO', TI PARLO PER ESPERIENZA PERSONALE, AVERE UNA DIAGNOSI ED INIZIARE UNA TERAPIA A 7 MESI DALL'ESORDIO E' UN GRANDISSIMO VANTAGGIO.
HAI BUONE PROBABILITA' DI MANDARE IL REMISSIONE LA MALATTIA E PROBABILMENTE BUTTERAVI VIA LA STAMPELLA. IN QUESTO MOMENTO VEDI NERO, TI SENTI INVALIDA ...DEVE ESSERE PROPRIO UN BRUTTISSIMO PERIODO MA VEDRAI CHE APPENA LA CURA INIZIERA' A DARE I SUOI FRUTTI VEDRAI TUTTO CON OCCHI DIVERSI.
CARA SABRINA QUI POTRAI CONFRONTARTI CON TANTE PERSONE, GIOVANI COME E TE E NONNE COME ME, QUALUNQUE DUBBIO RACCONTACELO, CERCHEREMO DI AIUTARTI E POI, GUARDA, SIAMO BRAVISSIMI NELLE COCCOLE VIRTUALI. QUANDO TI VENGONO BRUTTI PENSIERI VIENI QUI CHE QUALCUNO CHE TI ABBRACCIA LO TROVI SEMPRE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Messaggioda manuela69 » 19/05/2016, 9:26

Benvenuta :)
ti mando un forte abbraccio
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Messaggioda Sabry1994 » 19/05/2016, 9:35

Ciao Loredana piacere di conoscerti, grazie per le tue parole dolci e rassicuranti :)
purtroppo accusavo giá dei lievi dolori ma il mio medico curante diceva che ero lo stress e mi ingozzava di antidolorifici. a settembre/ottobre del 2015 mi sono ridotta con dolori atroci finchè non riuscivo più a camminare....ho iniziato a dicembre del 2014 con infiammazione dell'intestino e dell'esofago con varie erosioni ad entrambi. a luglio del 2015 sono andata al pronto soccorso e mi hanno diagnosticato un"uveite all'occhio destro e dopo sono iniziati ad acutizzarsi questi orribili dolori iniziando dalla schiena e via via prendendo altre articolazioni...pensavamo fosse un problema ortopedoco ma l'ortopedico mi ha detto di andare da un reumatologo avendo i raggi disastrosi anche la fisiatra mi ha detto la stessa cosa...devo ringraziare mia madre che ha contattato questo professore primario al san paolo di Savona....
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Messaggioda Sabry1994 » 19/05/2016, 9:39

Ciao, Manuela piacere di conoscerti :)
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Messaggioda giovi74 » 19/05/2016, 10:30

Ciao Sabrina capisco il tuo momento di sconforto ma cerca di pensare che ora inizierai una terapia tra il resto un biologico per infusione che di certo ti farà stare meglio e la stampella sarà solo un ricordo di questo periodo
A presto GIOVANNA
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Messaggioda Sabry1994 » 19/05/2016, 10:46

Ciao Giovanna, spero sia cosí...voglio tornare almeno a camminare...sono fiduciosa e ottimista sperando che questa cura mi faccia stare meglio.
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Messaggioda giovi74 » 19/05/2016, 11:53

Io qualche anno fa prima di iniziare il biologico facevo molta fatica a camminare poi e' successo un miracolo
Reum mi ha sempre detto guarda che i bio fanno miracoli ma io presa dallo sconforto non ci credevo
E' stato proprio così
Giovanna
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Messaggioda blotch » 19/05/2016, 12:03

Ciao Sabrina!
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Messaggioda Sabry1994 » 19/05/2016, 12:39

Giovanna le tue parole mi danno molto conforto e positivita! :)
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Messaggioda Sabry1994 » 19/05/2016, 12:39

Ciao Blotch! :)
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Messaggioda LauraD » 19/05/2016, 14:08

Ciao Sabry !!!! Sei molto fortunata perché ti hanno dato quasi subito la diagnosi e in poco tempo sei già ad un punto considerato un buon traguardo quello del bio.
A tantissimi di noi nei tempi andati ;-) ;-) tutto era più difficile in primis la diagnosi tardava anche anni e prima di giungere ai bio ne passava di acqua sotto i ponti ...
Ma per fortuna la medicina progredisce e le giovani generazioni beneficiano di questi progressi.
Stai serena e fa il tuo percorso con fiducia ... Starai meglio anche prima del previsto.
Un abbraccio. Laura : Love :
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Messaggioda Sabry1994 » 19/05/2016, 16:08

Ciao Laura leggendo ho notato che molti ci hanno messo anni prima di una diagnosi....il reumatologo mi ha detto che dopo la seconda infusione dovrei sentirmi meglio e che se questo farmaco non funziona mi ha detto che cambierá farmaco biologico finchè non troveremo quello giusto per me...spero sia quello giusto! :)
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Messaggioda LauraD » 19/05/2016, 17:26

Infliximab, o Remicade (o biosimilare equivalente) è il primo e ormai consolidato farmaco biotecnologico in uso per le spondiloartriti.
Conosco molti pazienti che sono stati, e alcuni sono ancora, in terapia per anni, con ottimi risultati. : Thumbup :
Incrocissimi ... XXXXXXX : Queen :
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Messaggioda Sabry1994 » 19/05/2016, 17:35

Volevo porvi una domanda....io perdo giá abbastanza capelli, i farmaci biologici incrementano la caduta di capelli? non voglio ritrovarmi pelata! : WallBash :
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Messaggioda giovi74 » 19/05/2016, 22:20

A me no assolutamente anzi ne ho tanti
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Messaggioda LauraD » 19/05/2016, 23:27

Ho perso un po' di capelli all'inizio della terapia con Humira, ma la cosa ha coinciso con un momento ormonale molto particolare (inizio menopausa) dunque non so cosa abbia inciso maggiormente ...
Ad ogni modo la cosa e' stata momentanea ed ora è tutto a posto.
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Messaggioda Sabry1994 » 20/05/2016, 8:07

prima di iniziare la terapia per precauzione prenderó il bioscalin in pastiglie....voi avete problemi con la microcircolazione?
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Fuxia1994 » 20/05/2016, 21:26

Ciao Sabrina
Ultima modifica di Fuxia1994 il 20/05/2016, 21:29, modificato 1 volta in totale.
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Messaggioda Fuxia1994 » 20/05/2016, 21:29

Ciao Sabrina 1994 abbiamo la stessa età e ti posso capire ,anzi ancora non del tutto perché non ho ancora una diagnosi precisa si sospetta un'artrite vedremo comunque qui troverai tutto il sostegno che ti serve te lo assicuro sono tutti disponibilissimo e dolcissimi!
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

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MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

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