Nuovo Utente

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bagghi68
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da bagghi68 »

Tutta incrociata per te!! È un bene che fai tutto in fretta..prima si arriva alla diagnosi e prima si inizia la terapia meglio è!!
: Love : : Love : : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Tiffany
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da Tiffany »

Passerá! Comprendo la tua ansia e paura. Voglio tranquillizzarti un attimo perchè leggendo gli esami che devi fare, sono quelli che mio marito fece all'etá di 29 anni per la diagnosi della Guillan Barrè. Tutto sopportabilissimo, anche l'esame del liquor. Non ha sentito nulla!!
Forza,forza,forza!!! Un miliardo di incroci!!!!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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LauraD
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da LauraD »

L'ho fatto anche io all'età di 25 anni senza conseguenze, e bisogna anche dire che la medicina allora non era quella di adesso...
Sembri in ottime mani, cara Sabry ... Cerca di mantenere la calma e la positività... Noi siamo sempre qui, in ascolto.
A disposizione !!! Incroci come se piovesse ... ;-) e una carezza. Scusa se ho tardato a rispondere questa maledetta vita in affanno ... Ma leggo sempre ... Ti siamo vicini. Laura
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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

CARA SABRINA HO FATTO L'ESAME DEL LIQUOR NEL LONTANO 1977 QUANDO ANCORA SI PENSAVA ALLA FAMOSA PUNTURA LOMBARE COME A QUALCOSA DI TERRIBILE E POSSO DIRTI CHE NON HO SENTITO ASSOLUTAMENTE NULLA. SE VIGONO ANCORA LE STESSE REGOLE DOPO DEVI STARE FERMA ED A RIPOSO PER UNA RAGIONE MOLTO SEMPLICE.....IL LIQUIDO DEVE RIFORMARSI E CORRI IL RISCHIO DI AVERE UN BEL MAL DI TESTA....A ME CAPITO' MA FU L'UNICO ASPETTO NEGATIVO. CONFIDO NEL FATTO CHE SIANO MIGLIORARE LE TECNICHE ED I MEZZI. DAI SARA' FINITO PRIMA ANCORA CHE TE NE ACCORGI. NATURALMENTE NOI SAREMO LI A TENERTI LA MANO OK? PENSA CHE NON SARAI MAI SOLA : Love :
Sabry1994 ha scritto:Prima è venuta la neurologa a spiegarmi il tutto....ho i nervi ottici completamente infiammati...sospettano che anche gli altri nervi siano infiammati...pensano alla sclerosi multipla...devo fare parecchi esami...elettroencefalogramma, elettromiografia, rmn , potenziali evocati, e l'esame del liquor che é quello che mi terrorizza di più...e altri esami...mi sento come dentro una scatola...stò vivendo un incubo...
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

MI SEMBRA UN'OTTIMA COSA E MEGLIO UN GIORNO IN PIU' DI RICOVERO CHE UNO IN MENO. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI RICOVERATA?
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Paola88
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da Paola88 »

Sabri con i dolori artritici cm stai? Ascolta so che questo momento vorresti nn esistesse,so che ti senti cm se vivessi un incubo,mi è capitato anche a me delle volte,ma se puoi quando ti vengono brutti pensieri fai dei respiri profondi magari vicino una finestra con l aria fresca che ti accarezza il viso,respira e respira ancora e poi se credi prega Dio ci aiuterà ne sono sicura in un modo o nell altro
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LauraD
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da LauraD »

.... Giusto !!! Brava Fuxia. : Thumbup :
Quando fui ricoverata ero quasi morta. Praticamente mi hanno preso per un soffio ...
Avevo mia figlia di 7 mesi a casa e volevo firmare per andare a casa da lei ...
( benedetta gioventù :-D ) poi mi convinsero a restare fino alla diagnosi definitiva.
Avevo la foto della bambina sul comodino e la guardavo di continuo immaginando di tutto ...
Per una giovane mamma trovarsi in quei frangenti con la piccola a casa e' davvero dura !!!
Poi giunse la diagnosi. Infiammazione delle meningi su base irritativa.
Niente altro.
Uno dei tanti aspetti delle svariate infiammazioni che attraversano il mio corpo... Mi hanno curato e rimandato a casa dalla mia bimba ... Quando l'ho rivista era nel suo lettino e lanciava versetti e sorrisi alla sua bambolina.
La cosa più bella e desiderata della mia vita. :-) :-) ogni tanto smette di piovere, Sabry, e torna il sole.
Parola di mamma. ;-)
Come dico spesso a mia figlia nonostante sia più grande di te... Buona notte piccola cucciola.
;-) L.
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DANY45
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da DANY45 »

SABRINA CARISSIMA,
LEGGO ORA QUANTO TI STA ACCADENDO E COME CHI MI HA PRECEDUTO PENSO PROPRIO CHE UN RICOVERO OSPEDALIERO SIA QUANTO CI VUOLE IN QUESTE
SITUAZIONI INCERTE. NON DOVRAI CORRERE DA UN MEDICO ALL'ALTRO. SONO TUTTI LI' E CON TUTTI GLI ESAMI E CONSULTI VARI AVRANNO UN QUADRO
COMPLETO DELLA SITUAZIONE E VEDRAI CHE ARRIVERANNO AD UNA DIAGNOSI ESATTA E DA LI' PARTIRAI CON UNA ADEGUATA TERAPIA.
SEI UNA RAGAZZA FORTE E POSITIVA E RIUSCIRAI AD AVERE LA MEGLIO. IO NON SOLO MI INCROCIO PER QUANTO MI RIESCE MA TI ABBRACCIO FORTE, FORTE.
TUTTO IL FORUM E' CON TE, VICINO VICINO.
UN BACIONE PICCOLA ! : Love : : Love : : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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sunshinexyz
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da sunshinexyz »

ciao sabry... ti sembrerà assurdo, ma per fortuna che ti hanno ricoverato!!! Gli accertamenti che ti faranno sono gli stessi che fecero a me, solo io li feci in day hospital e ci misero "solo" un anno!!!!Sinceramente se ci ripenso ora non sò proprio come riuscii a stare un anno senza nessun tipo di terapia se non 5 mg di cortisone al giorno e tutte le madame attive : WallBash : : WallBash : : WallBash :
Per quel che riguarda l'esame del liquor, per me fu...spettacolare!!!
Il mio neurologo ancora ride quando glielo dico, ma fu proprio così...in realtà anche io, senza saperlo, avevo la pressione intracranica alta, perciò erano mesi che non riuscivo a dormire per via del mal di testa...probabilmente togliendo un pò di liquido la pressione è scesa, perciò l'unica cosa che ricordo è che mi addormentai subito dopo averla fatta e non feci altro per tre giorni!!!!
Comunque anche quello me lo fecero in day hospital, andai lì la mattina, alle due mi fecero tornare a casa.
Tienici aggiornate su come prosegue...Un abbraccio delicato, dal cuore e con il cuore.
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Tiffany
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da Tiffany »

Sabry, hai la sindrome di Chiari tipo I ?
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24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
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Tiffany
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da Tiffany »

Ti faccio compagnia allora... le mie tonsille cerebellari impegnano il forame magno e qualche problemino ce l'ho. Adesso ti faccio sorridere.. mia mamma ha sempre detto che quando nacqui buttò lo stampo... mi sono beccata 2 malattie classificate rare, quindi mamma ha davvero una figlia unica e rara : Chessygrin :
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Tiffany
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da Tiffany »

Buon giorno a te Sabry : Love :
La pressione massima é un pò altina. Potrebbe essere transitoria. Tu comunque stai tranquilla!
Io sono nella sala d'attesa del medico per capire cosa desidera il mio piede : Chessygrin :
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