Nuovo Utente

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LauraD
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da LauraD »

... Questo tipo di test può dare questi effetti.
Infatti di solito viene data ai pazienti indicazione di recarsi all'esame accompagnati proprio per questi motivi.
Ovviamente tu da ricoverata non potevi saperlo e in questo senso gioca un po'anche il lato emotivo ...
Lo sfogo tuo va sempre bene, ne hai diritto e se ne coglie il bisogno da ciò che scrivi ...

Per contro però non va bene dire "non ci capiscono" ecc...
Stiamo attenti a non influenzare in nessun modo perché non siamo ( a parte Bagghi) titolati a dare pareri.
Cerca di stare più tranquilla che puoi e il movimento tellurico provocato dai tests passerà prima.

L.
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Tiffany
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da Tiffany »

Anche io cambierei strada.
So che Bagghi è un medico e può tranquillamente dire la sua perchè ha una laurea. Qui nessuno vuole sostituirsi ai medici. Si portano le amiche del forum a informazioni non scopiazzate da internet, ma solo perchè hanno assistito, parlo del mio caso, agli esami personali o di altre persone e ascoltato i medici... impressioni, opinioni, strategie terapeutiche. Io non mi sono mai permessa di trarre conclusioni perchè non sono un medico.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

CARA SABRINA, IL FATTO CHE TI ABBIANO DIMESSA NON SIGNIFICA CHE TI HANNO ABBANDONATA......PURTROPPO CON LA CARENZA CRONICA DI POSTI LETTO ORMAI QUASI IN TUTTI GLI OSPEDALI E' COSI'. A MENO DI RICOVERI IN URGENZA LA PRASSI E' PIU' O MENO LA STESSA; SI FA UNO SCREENING COMPLETO E POI VARIE VISITE AMBULATORIALI PER COMPLETARE IL QUADRO. SONO MOLTO PIU' VECCHIA DI TE ED HO CONOSCIUTO SIA LA SANITA' DI QUANDO SI STAVA RICOVERATI ANCHE UN MESE PER GLI ACCERTAMENTI SIA LA SANITA' DI OGGI CON LA TENDENZA AL DAY HOSPITAL E NON MI MERAVIGLIO.
CERTO QUANDO SI STA MALE SI VORREBBERO SUBITO TUTTE LE RISPOSTE MA NON E' QUASI MAI COSI' FACILE, POTREI RACCONTARTI DECINE DI EPISODI..........QUESTO CI PORTA A PENSARE SEMPRE IL PEGGIO PERO' PRIMA DI PENSARE ALLA MALASANITA' ED ALLE DENUNCE E' BENE ARRIVARE FINO ALLA FINE. NON SONO UN MEDICO MA CAPISCO CHE CERTI QUADRI CLINICI NON SONO PER NIENTE FACILI...TI HO MESSO IN CONTATTO CON ALESSIA PROPRIO PER QUESTO E, CREDIMI, LEI NE AVREBBE DOVUTE FARE 1000 DI DENUNCE EPPURE ALLA FINE LE DIAGNOSI SONO ARRIVATE E VEDRAI CHE SARA' COSI' ANCHE PER TE. E' UN BENE CHE TI ABBIANO RICOVERATA E MI SEMBRA CHE DI INDAGINI NE ABBIANO FATTE MOLTE. ORA PROSEGUIRANNO IN AMBULATORIO L'IMPORTANTE E' CHE TU ABBIA UN PERCORSO APERTO DA SEGUIRE E MEDICI A CUI FARE RIFERIMENTO.
LA COSA IMPORTANTE E' CHE TU STIA TRANQUILLA PERCHE' LO STRESS E' IL NOSTRO PEGGIOR NEMICO. SAI CHE QUI TROVI SEMPRE QUALCUNO PER UNO SFOGO, DUE CHIACCHIERE, UN ABBRACCIO....
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da Tiffany »

E hai tutta la mia comprensione per il nervoso, ma arrabbiarsi è la strada peggiore. Come dice Lory, qui in tante, hanno girato come trottole, ma fidati, arriverai a una diagnosi certa con relativa terapia. Forza, coraggio e pazienza sono gli ingredienti di tutti coloro che ricorrono alle cure mediche.
Io ci sono, come le altre amiche per sostenerti.
Un abbraccio : Love :
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LauraD
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da LauraD »

Ciao Sabry ... Vedo che le Signore qui sopra ti hanno già detto quanto avrei voluto dirti anche io, in tutto e per tutto.

L'unico contributo valido che possiamo offrire, noi qui, da una pagina internet, in fondo non può che essere questo.
Un input positivo. Un apporto onesto - equilibrato, ma soprattutto che sia UTILE.
Sulla scorta della sola esperienza non si può che questo, infine, ma trovo che sia fondamentale e preziosa l'indicazione a non crucciarti, a rimanere per quanto puoi in equilibrio.
Questo consideralo un consiglio prezioso.
E' davvero importante.
Un abbraccio. L.
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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

CARA SABRINA TI CAPISCO PERFETTAMENTE, QUELLO CHE CONTA, PERO' SONO LE DIAGNOSI. DI PERSONE POCO SENSIBILI O, A LORO VOLTA, ARRABBIATE PER COME VANNO LE COSE CE NE SONO TANTE.
IN OGNI CASO, DA QUELLO CHE SO, IL SAN MARTINO E' UN OTTIMO OSPEDALE ED AVERE ALTRI PARERI E' SEMPRE UTILE. FORSE QUELLO DOVE SEI ANDATA E' UN OSPEDALE DI QUELLI CHE SOFFRONO DI PIU' DI TUTTI I TAGLI CHE LA SANITA' HA AVUTO ED HA TUTTORA.
CORAGGIO, NON DEMORALIZZARTI E PORTA PAZIENZA. NOI SIAMO QUI PER AIUTARTI ANCHE SE SOLO VIRTUALMENTE.
UN ABBRACCIO
Sabry1994 ha scritto:Lory, non è per cattiveria, ma ho visto tanto schifo, trattano le persone come numeri...le persone anziane rimanevano urinate e defecate! se non avevano i parenti non li facevano neanche mangiare! li imbottivano di tranquillizzanti....i neurologi, specialmente il primario, erano di una cattiveria inaudita, non ti spiegano, non sanno darti risposte...dicono solo sospetto di sclerosi multipla...per caritá, ho avuto una piccola emorragia all'intestino perdendo parecchio sangue e l'emoglobina è arrivata a 8, mi hanno detto di stare attenta e farmi controllare...solo 2 neurologhe cortesi ho trovato, ogni giorno cambiava sempre neurologo! mi dispiaceva per quelle persone anziane, trattate con maleducazione...li dentro mi sono fatta tanto nervoso...oggi, vado da un oculista privato e vediamo un pó, poi andrò al centro sclerosi multipla al san martino, ne parlano molto molto bene, il mio medico mi ha consigliato anche di andare a milano che sono molto bravi a quanto dice...un abbraccio a tutti, e scusatemi se mi leggete nervosa, ma qui si parla della mia salute...un abbraccio!
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Nuovo Utente

Messaggio da bagghi68 »

Cara sabry, i tuoi dubbi sono più che legittimi e probabilmente c'è stato un problema di comunicazione tra te e i medici.
Detto questo... Fai un bel respiro e riprendi fiato.
Papilledema NON È per forza un segno di sclerosi multipla.
L'allergia al nichel NON GIUSTIFICA l'astensione dalla somministrazione del mezzo di contrasto se questo è dirimente per il quesito diagnostico (io ne sono l'esempio vivente...se vuoi ti racconterò).
Nessuno dei referti che hai riportato nel tuo post di ieri è in realtà dirimente o univoco.
Il campo visivo si altera SEMPRE in caso di papilledema e soltanto a volte migliora al regredire dello stesso.. Lo saprai soltanto rifacendo l'esame nel futuro... Quando starai meglio.
Tutto questo non te lo dico per difendere qualcuno ma per sottolineare qualcosa che è già stato detto.. Cerca di stare tranquilla . Le diagnosi spesso sono lente e difficili così come lo è trovare una terapia adeguata. Nessuno è felice di sapere che non stai bene e nessuno può trarne alcun vantaggio, soprattutto i medici che sono ben consapevoli delle loro responsabilità!
Io sono qui come paziente .. ma come medico sentivo la necessità di dirti queste cose perché dai tuoi messaggi emerge tanta delusione e rabbia che sono del tutto comprensibili ma non vorrei che ti portassero fuori strada.
Ultima cosa: la manifestazione oculare più comune in caso di sclerosi multipla è la neurite ottica retrobulbare (norb per gli addetti ai lavori). Lo dice la parola stessa RETRObulbare cioè DIETRO all'occhio! Come ti ho già detto nell'occhio non si vede nulla.. Tantomeno una demielinizzazione che si vede invece alla RMN. In fase acuta non si vede nulla..neanche papilledema!! Per questo pensavo a pseudotumor ma non si può ancora escludere nulla ....Vedi come è difficile fare diagnosi?
Un abbraccio forte ( ma solo perché è virtuale... Se no non riuscirei!!) : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Nuovo Utente

Messaggio da sunshinexyz »

ciao sabri, mi spiace tantissimo per quello che stai passando e non posso fare altro purtroppo che accodarmi agli altri...è vero, ci vuole tempo, ci vuole pazienza, soprattutto nel momento in cui vorremmo tutte le risposte e subito.
Condivido in pieno la tua idea di sentire altri pareri, purtroppo per la diagnosi di sm ci vuole tempo, tanto, forse troppo...
Per quel che riguarda la neurite ottica in effetti è vero, l'ho avuta, al momento sono andata dal neuroftalmologo e non si è accorto di nulla, nonostante il campo visivo fosse sballato, io avessi dolore all'occhio e continuavo a dire che ci vedevo male...si è scoperto solo a cose fatte grazie al mio oculista di fiducia, ed ormai non c'era più nulla da fare...per fortuna ancora ci vedo, il danno non è neanche più rilevabile dal campo visivo, resta solo il dolore che di tanto in tanto si fa sentire, ma mi hanno detto che è normale...
Per ora posso solo continuare a stare vicina, mandarti un abbraccio forte forte e continuare a dirti non arrenderti!!! : Love : : Love : : Love :
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Nuovo Utente

Messaggio da giovi74 »

Ciao sabri anche io ti voglio essere vicina
Cerca di stare tranquilla
La diagnosi di sclerosi multipla e' difficile ed anche per la sua gravità non si può azzardarla senza terminare tutti gli accertamenti del caso
Forza ! Giovanna
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Nuovo Utente

Messaggio da Tiffany »

Una "caduta" ci sta, ma devi rialzarti e proseguire con le indagini che ti propongono. Anche io ho presto antistaminico e medrol per fare rm con contrasto. Affidati all'oculista che a quanto pare si sta interessando del tuo caso. Parola d'ordine?
PAZIENZA!!
Un abbraccio : Love :
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DANY45
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da DANY45 »

SABRINA CARA,
PER MILLE RAGIONI E' UN PERIODO BALORDO ED ENTRO POCO NEL FORUM
MA QUANDO LO FACCIO VADO IMMEDIATAMENTE A LEGGERE SE CI SONO NOVITA'
POSITIVE. ANCORA SEI IN ALTO MARE MA VEDRAI CHE CI ARRIVERAI IN FONDO.
HAI TUTTI I DIRITTI DI ARRABBIARTI E DI ESSERE DELUSA MA NON PERDERE LA
FIDUCIA. SONO CERTA CHE TROVERAI ANCHE MEDICI PIU' COMPETENTI E DISPONIBILI
A PRENDERSI CURA DEL TUO CASO.
TI ABBRACCIO FORTE. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Rispondi

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