Nuovo Utente

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Nuovo Utente

Messaggio da Tiffany »

Con ciclosporina mi trovo abbastanza bene e come sai è un farmaco "d'accumulo", funziona dopo un pò. Alla ciclosporina aggiungo il cortisone e codamol (antiimfiammatori banditi per stomaco). Con la ciclosporina dovrei tenere "buona" la spondiloartrite, la connettivite e psoriasi.
In bocca al lupo Sabry.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Nuovo Utente

Messaggio da giovi74 »

Ciao sabri gli anti infiammatori ed il cortisone sono gastrolesivi
Prova a chiedere di rivedere i gastroprotettori visto che non ti puoi fare venire L' ulcera
Io ti consiglio sempre di prendere anti infiammatori e cortisone dopo aver mangiato cose solide tipo pane pasta cracker
Facci sapere
Giovanna
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BlackStar96
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Iscritto il: 03/02/2013, 16:04

Re: Nuovo Utente

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao Sabrina, ho letto solo ora la tua presentazione, purtroppo sono stata assente dal forum per qualche mese.
Io mi chiamo Palma, ho quasi 21 anni, siamo quasi coetanee, e all'età di 9 anni circa mi è stata diagnosticata l'artrite idiopatica giovanile.
Ho letto che se la ciclosporina non dovesse funzionare passerai all'enbrel... io non l'ho mai usata, però ho assunto per 7 anni l'enbrel e posso dirti che, almeno per me, è stato un ottimo farmaco anche se purtroppo abbastanza forte!
Ti mando un abbraccio e per qualsiasi cosa io sono qui! : Love :
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piccola
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Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: Nuovo Utente

Messaggio da piccola »

Ciao Sabry! io ho iniziato la ciclosporina da un mesetto e al momento direi tutto ok! ora ho mal di stomaco e nausea da un paio di giorni ma non credo sia collegato al farmaco... io prendo 50 mg al mattino e 50 alla sera, poi aumenterò a 75 (dovevo già farlo ma, ahimè, non sono stata regolare fin'ora).
Vedremo come procede ;)
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Nuovo Utente

Messaggio da bagghi68 »

Ciao sabry!! Finalmente c'è una diagnosi certa!! Dopo le tante possibili malattie che ho letto nei tuoi aggiornamenti finalmente c'è una certezza!! Mi sembra un grosso passo avanti!! Per la terapia serve un po' di tempo quindi forse adesso non è possibile capire se funzionerà o meno.. serve tanta tanta benedetta pazienza!!
Invece ti devo fare una domanda: ti è stata fatta diagnosi di interessamento polmonare della sclerodermia con la sola spirometria?? È un esame molto sensibile ma un po' aspecifico.. non hai fatto tac polmonare o rx?
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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