Nuovo Utente

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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi » 16/03/2018, 9:01

WOW DAI SABRINA UNA BUONA NOTIZIA, CHE SIA LA PRIMA DI UNA LUNGA SERIE! : Love : : Love : : Love : : Love :
Sabry1994 ha scritto: Ottima notizia, l'immunologo mi ha detto che i valori del Lac non sono altissimi, quindi non troppo preoccupanti! Lo ripeteró tra qualche mese....sono contentissima! Ogni tanto belle notizie 8) vi mando un abbraccio : Love :
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Re: Nuovo Utente

Messaggio da DANY45 » 16/03/2018, 16:10

SABRY
MI UNISCO A LOREDANA E INSIEME GIOIAMO DI QUESTA BUONA NOTIZIA.
DAI CHE IL VENTO COMINCIA A GIRARE PER IL VERSO GIUSTO.
ANCHE DA ME UN GRANDE ABBRACCIO. : Love : : Love :
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,

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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi » 17/03/2018, 11:26

SABRINA A VOLTE SI HANNO SINTOMI ANCHE PESANTI MA POI NON SI SVILUPPA UNA VERA E PROPRIA MALATTIA...MAGARI STAI ATTRAVERSANDO UNA FASE CRITICA CHE FRA UN PO MIGLIORA. A ME E' SUCCESSO NEL 2007 PAREVA CHE DOVESSI AVERE CHISSA' CHE POI E' RIENTRATA, CI E' VOLUTO QUASI UN ANNO PERO' NON E' PIU' SUCCESSO.
DAI UNA COSA PER VOLTA UN GIORNO DOPO L'ALTRO E SI VA AVANTI
UN ABBRACCIO : Love :
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Nuovo Utente

Messaggio da DANY45 » 11/04/2018, 11:15

Sabry1994 ha scritto:Buon pomeriggio. Ieri ho ritirato la rmn alle coxofemorali.
Dalla quale risulta osteonecrosi di entrambe le teste femorali con deformazione di entrambe maggiormente a sinistra. Abbondante versamento articolare coxofemorale bilaterale e borsite. Contattando l'ortopedico, ha detto che devo usare entrambe le stampelle e non caricare troppo, dicendo che non sono messa bene (la solita frase). Il 17 ho la visita con lui. Ho prenotato rmn sacro-iliache e rmn caviglie. Piú avanti faró controllare le altre. Il tutto è dovuto a queste maledette malattie. Mi ritrovo con osteonecrosi diffusa (ginocchia e anche). Qualcuno ha avuto esperienze simili? Mi sarebbero utili dei pareri.
Sabry mi dispiace tanto e purtroppo nemmeno io sono in grado di aiutarti.
Il 17 è qui che arriva e speriamo che questo ortopedico possa darti tutte le informazioni del caso ma soprattutto possa
risolvere la situazione o quantomeno cercare di tamponare e fare in modo che la malattia non progredisca.
Coraggio Sabry, non mollare e facci sapere.
Ti sono vicina come credo tutto il forum.
Un grande abbraccio. : Love :
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi » 12/04/2018, 8:42

CIAO SABRINA NON SO AIUTARTI NEANCHE IO. NEGLI ANNI DI FORUM HO SENTITO VARIE VOLTE DI OSTEONECROSI DI QUALCHE ARTICOLAZIONE MA NON SAPREI CONSIGLIARTI. MI SEMBRA CHE ORA HAI UN BRAVO REUMATOLOGO AFFIDATI AI SUOI CONSIGLI. QUESTO E' UN PERIODO NERISSIMO PER TE E LE PAROLE NON BASTANO, LE SOLUZIONI SEMBRANO LONTANE E COMPLESSE MA TU NON MOLLARE. SEI UNA RAGAZZA FORTISSIMA VEDRAI CHE TROVERAI IL MODO DI AFFRONTARE TUTTO QUESTO. L'OBIETTIVO CHE DEVI AVERE E' QUELLO DI VIVERE AL MEGLIO CON QUESTI SCOMODI INQUILINI. TI ABBRACCIO E ASPETTO DI LEGGERE L'ESITO DELLA PROSSIMA VISITA
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi » 16/04/2018, 11:46

INCROCIO LE DITA E ASPETTO! : Love : : Love : : Love :
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Messaggio da DANY45 » 17/04/2018, 13:37

CIAO SABRY,
IO INCROCIO TUTTO L'INCROCIABILE E SPERO TI VADA TUTTO BENE.
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da DANY45 » 17/04/2018, 22:17

Sabry1994 ha scritto:Buon pomeriggio. Fatta la visita con l'ortopedico...l'artrite e l'osteonecrosi mi hanno distrutto le articolazioni....mi ha messa in lista d'attesa per la protesi all'anca sinistra. A settembre/ottobre faró la protesi anca sx al galeazzi di milano. Dovró fare anche la protesi dell'anca dx e di entrambe le ginocchia. Mi ha detto che ho bisogno di farmaci per l'artropatia psoriasica piú aggressivi (io non so dove andare a sbattere la testa) il 4 luglio ho preso appuntamento in reumatologia alle scotte di Siena, e lui mi ha consigliato un bravo reumatologo ad albaro. Non credo sia giusto concentrarsi solo sulla connettivite visto
che l'artrite psoriasica mi stà distrugendo. Ci ho provato, con tutte le mie forze a combattere, ma quando trovi medici incompetenti, ti ritrovi cosí, e mi sento terribilmente in colpa e impotente. Se avessi combattuto di piú forse non mi ritroverei cosí, e mi odio per questo. Penso che il San martino si beccherá una bella denuncia, quel reumatologo non dovrebbe piú lavorare. Scusate il mio sfogo di rabbia. Comunque, mi ha dato anche un bifosfonato, il clasteon 200 intramuscolo da fare 2 volte a settimana, a luglio nuova rmn. Vi mando un abbraccio.
SABRY NON SENTIRTI IN COLPA, TU HAI COMBATTUTO E CONTINUI A COMBATTERE CON CORAGGIO E VEDRAI CHE CON L'AIUTO ANCHE DI QUESTO ORTOPEDICO RIUSCIRAI
A USCIRE DA QUESTA SITUAZIONE DI STALLO. MI SEMBRA CHE TU ABBIA GIA' UN NUTRITO PROGRAMMA. E' VERO, A VOLTE CI SONO MEDICI INCOMPETENTI E NOI NE PAGHIAMO LE CONSEGUENZE. SE TI HA SUGGERITO UN BUON REUMATOLOGO PUOI SEMPRE ANDARE E SENTIRE ANCHE IL SUO PARERE. IO SONO SEMPRE PROPENSA AD ANDARE IN UNA STRUTTURA OSPEDALIERA PERCHE' IN CASO DI NECESSITA' POSSONO PRENDERTI IN CARICO E SOLO LI' PUOI USUFRUIRE DI TERAPIE CHE NON PUOI FARE DA UN MEDICO PRIVATO.
IL CLASTEON LO DIEDERO ANCHE A ME PER L'OSTEOPOROSI POI PER UN LUNGO PERIODO DI TEMPO ANDAVO IN DAY HOSPITAL E MI FACEVANO UNA INIEZIONE DI BONVIVA, SEMPRE PER L'OSTEOPOROSI. DA DICEMBRE L'HO SOSPESA E RIPRENDERO' PROBABILMENTE AD OTTOBRE.
MI RACCOMANDO SABRY, NON TI ABBATTERE CE LA FARAI. UN GRANDE ABBRACCIO E FACCI SAPERE. : Love :
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi » 18/04/2018, 6:46

CARA SABRINA, CAPISCO BENISSIMO LA TUA RABBIA MA NON TI DEVI ASSOLUTAMENTE COLPEVOLIZZARE, QUELLO CHE TI STA CAPITANDO NON E' COLPA TUA, NON PUO' ESSERLO IN ALCUN MODO. TU SEI QUELLA CHE HA UNA MALATTIA, SONO I MEDICI CHE PER MESTIERE CURANO E FANNO DIAGNOSI CHE DEVONO CAPIRE E TROVARE LA CURA GIUSTA. TOGLITI DALLA TESTA I SENSI DI COLPA CHE, TRA L'ALTRO, NON TI AIUTANO. SEI UNA MALATA AUTOIMMUNE E LE TUE MALATTIE VANNO CURATE TUTTE INSIEME. PURTROPPO NON SEI LA PRIMA CHE NE HA DUE O TRE, TUTTE UGUALMENTE AGGRESSIVE. RICORDI ALESSIA?
CREDO ABBIA RAGIONE L'ORTOPEDICO A DIRE CHE CI VOGLIONO FARMACI ALTRETTANTO AGGRESSIVI PER L'AP.
MI DISPIACE IMMENSAMENTE CHE TU DEBBA AFFRONTARE TUTTO QUESTO E TI SONO MOLTO VICINA. ALLE SCOTTE C'E' UN'OTTIMA REUMATOLOGIA, IO SONO STATA PAZIENTE, ALL'INIZIO, DEL PROF. GALEAZZI E SO CHE E' UN OTTIMO REPARTO. INCROCIO LE DITE E TI ABBRACCIO. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Sabry1994 ha scritto:Buon pomeriggio. Fatta la visita con l'ortopedico...l'artrite e l'osteonecrosi mi hanno distrutto le articolazioni....mi ha messa in lista d'attesa per la protesi all'anca sinistra. A settembre/ottobre faró la protesi anca sx al galeazzi di milano. Dovró fare anche la protesi dell'anca dx e di entrambe le ginocchia. Mi ha detto che ho bisogno di farmaci per l'artropatia psoriasica piú aggressivi (io non so dove andare a sbattere la testa) il 4 luglio ho preso appuntamento in reumatologia alle scotte di Siena, e lui mi ha consigliato un bravo reumatologo ad albaro. Non credo sia giusto concentrarsi solo sulla connettivite visto
che l'artrite psoriasica mi stà distrugendo. Ci ho provato, con tutte le mie forze a combattere, ma quando trovi medici incompetenti, ti ritrovi cosí, e mi sento terribilmente in colpa e impotente. Se avessi combattuto di piú forse non mi ritroverei cosí, e mi odio per questo. Penso che il San martino si beccherá una bella denuncia, quel reumatologo non dovrebbe piú lavorare. Scusate il mio sfogo di rabbia. Comunque, mi ha dato anche un bifosfonato, il clasteon 200 intramuscolo da fare 2 volte a settimana, a luglio nuova rmn. Vi mando un abbraccio.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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