Nuovo Utente

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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

GHIACCIO...CI SONO QUEI CUSCINETTI IN GEL DA TENERE NEL CONGELATORE....AVVOLGINE UNO IN UNO STROFINACCIO LEGGERO E TIENILO SULLA PARTE GONFIA...UN PO DI SOLLIEVO LO DA ...SE HAI TEMPO PUOI ANCHE IMMERGERE LA PARTE IN ACQUA MOLTO FREDDA PIU' VOLTE AL GIORNO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

FARMACIE, SANITARIE MA ANCHE SUPERMERCATI DOVE HANNO CEROTTI E SIRINGHE. IO NE HO UN PAIO SEMPRE NEL SURGELATORE. SO CHE I NUOVI HANNO ANCHE DELLE CINGHIE PER ESSERE AVVOLTI MEGLIO LA' DOVE SERVE.
SE DIGITI "CUSCINETTO REFRIGERANTE" TI ESCE DI TUTTO...DAI UN'OCCHIATA....
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

DOPO UN ANNO SENZA TERAPIA DA OGGI HO RICOMINCIATO CON IMMUNOSOPPRESSORI.......UN PO ACCARTOCCIATA MA VA BENE :)
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

HO PRESO AZATIOPRINA PER 7 ANNI E MI HA CAMBIATO LA VITA, SONO TORNATA PADRONA DEL MIO TEMPO E NON HO PIU' AVUTO IL DOLORE DELLA SACROILEITE CHE E' VERAMENTE INVALIDANTE. DOPO 7 ANNI HO AVUTO UN CROLLO DEI LINFOCITI ED HO DOVUTO SOSPENDERLO, IN GENERE E' UNA COSA CHE PUO' SUCCEDERE NEI PRIMI MESI DI UTILIZZO A ME E' SUCCESSO DOPO 7 ANNI.....ALTRI EFFETTI COLLATERALI NESSUNO...HO SEMPRE PENSATO CHE QUELLO FOSSE "IL MIO FARMACO".
POI HO USATO IL METOTREXATE PER UN PAIO DI MESI ED HO AVUTO SUBITO TRE FRA GLI EFFETTI COLLATERALI PIU' RARI E QUINDI SOSPESO ANCHE QUELLO....ALTRI CHE VADANO BENE PER ME NON CE NE SONO E REPUTO UNA GRAN FORTUNA CHE STO DA OLTRE UN ANNO SENZA TERAPIA TUTTO SOMMATO SENZA GROSSI DOLORI PER QUESTO MI DEFINISCO "ACCARTOCCIATA" :) . ORA ABBIAMO DECISO DI RIPROVARE AZATIOPRINA A BASSO DOSAGGIO E VEDIAMO CHE SUCCEDE.............
FAI TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI SIAMO QUI PER QUESTO : Love : : Love : : Love : : Love :
Sabry1994 ha scritto:Come ti ci trovi? sono pesanti come farmaci? scusa per le troppe domande : RedFace :
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LauraD
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da LauraD »

SI, è possibile.

Di solito gli psoriasici fanno tutti così ...
Noi in famiglia siamo specializzati ... Ultimo arrivato mio fratello minore, che non riesco a convincere a non sottovalutare i doloretti.

Un augurio di cuore per tutto. L.
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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi »

AI MIEI TEMPI LA RMN NON C'ERA ED E' UN FATTO CHE DALLE RADIOGRAFIE LA SACROILEITE SI VEDE...NON SONO L'UNICA AD AVERE REFERTI RADIOLOGICI POSITIVI, IL PROBLEMA E' STATO CHE NESSUNO DEI MEDICI VI HA DATO PESO............. :X
SE HAI ANCHILOSI DELLA COLONNA, FUSIONE VERTEBRALE ECC E' CORRETTA ANCHE LA DIAGNOSI DI SPONDILITE ANCHILOSANTE E SULLA VELOCITA' CON CUI LA MALATTIE SI E' SVILUPPATA RICORDA CHE OGNUNO DI NOI HA "LA SUA ARTRITE". TROVERAI PERSONE CHE SONO BORDER LINE DA ANNI, SENZA FUSIONE DELLA COLONNA E PERSONE CHE IN TEMPI RAPIDI HANNO TUTTI I SINTOMI.....NON MI STANCHERO' MAI DI RIPETERLO: NON CI SONO REGOLE, NON C'E' NESSUNA EQUAZIONE, NON C'E NESSUNA CERTEZZA. BISOGNA CONTROLLARE IN MODO PRECISO TUTTI I SINTOMI, MAGARI SCRIVILI SU UN FOGLIETTO, E BISOGNA AVERE LA FORTUNA DI TROVARE IL MEDICO CHE ASCOLTA, ANALIZZA I SINTOMI E RIESCE A FARE UNA DIAGNOSI. I NOMI VANNO BENE TUTTI: SPONDILOARTRITE, ARTRITE PSORISIASI, POLIARTRITE SIERONEGATIVA....NON FOCALIZZARTI SUL NOME O SUL SINGOLO SINTOMO.....TIENI PRESENTE CHE QUESTE MALATTIE POSSONO ANCHE NON MANIFESTARSI MAI O ESSERE ATTIVATE DA UN EVENTO PARTICOLARE CHE PUO' ESSERE UNO STRESS O UNA MALATTIA O UN'INFEZIONE....COL SISTEMA IMMUNITARIO "CAPRICCIOSO" CI SI NASCE MA PUO' PURE ESSERE CHE SE NE RIMANE TRANQUILLO; NON E' CHE ALL'IMPROVVISO "CI SI AMMALA DI DISORDINE IMMUNITARIO". NELLA MIA FAMIGLIA CI SONO TRE GENERAZIONI COLPITE: MIO NONNO, MIA MAMMMA ED IO.....MA MIO NONNO AVEVA ALTRI DUE FIGLI CHE NON HANNO AVUTO PROBLEMI DI ARTRITE E CIASCUNO DI QUEI FIGLI AVEVA FIGLI A SUA VOLTA CHE NON HANNO AVUTO PROBLEMI. IO HO UN FRATELLO CHE NON HA PROBLEMI ED UN FIGLIO CHE NON HA PROBLEMI (INCROCIO LE DITA PERCHE' NON NE ABBIA MAI). NELLA MIA FAMIGLIA, PERO', E' GIRATA UNA DERMATITE CHE HANNO AVUTO DUE MIE CUGINE E MIO FRATELLO. COME VEDI NELLA MIA FAMIGLIA UN PO DI "DISORDINE" C'E'!
Sabry1994 ha scritto:A te come hanno fatto la diagnosi? ho letto che anche a te dai raggi è uscita la sacroileite è evidente a tutti dai raggi o bisogna fare per forza rmn? io dai raggi si è visto sclerosi articolazione sacro iliaca di destra e altre cosine che non ricordo...non capisco perchè il reum mi ha scritto nel foglio spindilite anchilosante e dopo che gli ho detto che in famiglia dalla parte di mio papá hanno quasi tutti psoriasi grave e artrite psoriasica si è corretto dicendomi spondiloartrite psoriadica nonostante ho anchilosi alla colonna...mi confondono tutti questi nomi poi il mio reumatologo non spiega tantissimo....è possibile che ho giá fusione delle articolazioni costo vertebrali e che ho giá edemi alle vertebre cervicali e erosioni alle anche? ho letto che ci vuole tanto tempo prima che accadano queste cose...ho deformazioni al pollice e mignolo della mano e alle dita dei piedi, è possibile che avevo giá la malattia ma non ci facevo caso perché il dolore era lieve? scusa davvero per tutte queste domande ma ci sono molte cose che non capisco...un bacione e grazie per la tua pazienza e dolcezza! : Love :
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luce56
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da luce56 »

Ciao Sabry,
sei una splendida ragazza : Thumbup :
vedrai che i farmaci faranno effetto : Love :
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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