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Re: Nuovo Utente

Inviato: 24/09/2018, 11:36
da mammona
: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :

Re: Nuovo Utente

Inviato: 11/10/2018, 9:53
da mammona
ciao SABRY!
sono felice per l'intervento fatto a regola d'arte alle anche....ma resto un po' disorientata sul resto.
hai necrosi all'osso fino alla tibia? quali cure stai facendo per questo? nerixia forse? perche a parte qualche controindicazione pare che la camera iperbarica faccia miracoli....e anche la magnetoterapia, ma fatta per qualche ora a casa, perché nei centri le applicazioni sono un po' brevi….
e poi...dici che hai bisogno di un farmaco biologico...scusa, non so se lo avevi mai preso, ma certo è che se fosse possibile andrebbe valutato, per non lasciare ancora più spazio al cammino dell'artrite.
hai pensato a chiedere un consulto, o fare una visita in un altro centro specializzato? oppure d una visita privata da chi ha sempre lavorato in reparto dell'età evolutiva? secondo me hanno un altro approccio, e tu sei giovanissima...
noi, con mia figlia, ci siamo trovati benissimo a Milano (una volta lasciato il Gaslini, sai, abitiamo a SV) , all'ospedale Pini, reparto reumatologia infantile e dell'età evolutiva, che all'epoca era diretto dalla dott.ssa Gerloni Valeria, ora in pensione ma attiva in centri privati. per me è una dottoressa fantastica, oserei dire la migliore, ma per non offendere nessuno dico una delle migliori.
ripeto, almeno per quanto riguarda la giovane età, la prevenzione dei danni.
in ogni caso, si, potresti sentire un altro parere....
spero tanto che presto tu possa stare un po meglio.... : Love :
silvana

Re: Nuovo Utente

Inviato: 11/10/2018, 11:34
da lorichi
CIAO SABRINA, CONCORDO CON SILVANA, DOVRESTI PROVARE A CERCARE QUALCUN ALTRO. E' ASSURDO CHE SEI ARRIVATA ALLA NECROSI E NESSUNO CHE PRENDA SUL SERIO LA COSA. MI FA PIACERE PER L'ANCA MA CAPISCO E LE ALTRE ARTICOLAZIONI DEVONO ESSERE ASSOLUTAMENTE VALUTATE. NON SAPREI CHI CONSIGLIARTI PERCHE' VIVO A ROMA MA CERTAMENTE A MILANO POTRESTI TROVARE LE PERSONE GIUSTE. TI ABBRACCIO E ASPETTO NOTIZIE.

Re: Nuovo Utente

Inviato: 11/10/2018, 11:38
da LauraD
... Io che ho problemi neurologici ho dovuto abbandonare Humira, sto facendo Cosentyx.
Non mi da problemi neurologici. L.

Re: Nuovo Utente

Inviato: 13/10/2018, 8:49
da lorichi
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : ASPETTO DI SENTIRE COSA DICE IL REUM. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

Re: Nuovo Utente

Inviato: 26/10/2018, 8:08
da lorichi
SABRY MI DISPIACE, MI RICORDI TANTO SERENA, ERA IN FORUM DIVERSI ANNI FA E ANCHE LEI NON AVEVA UN'ARTICOLAZIONE A POSTO, GIOVANE PURE LEI...............TU CONTINUA COSI' NON MOLLARE, AFFRONTA I PROBLEMI SENZA GUARDARE MAI INDIETRO. SPERO CHE PRESTO TROVERAI LA QUADRA E STARAI MEGLIO. TI ABBRACCIO ...........PIANO PIANO : Love : : Love :
Sabry1994 ha scritto:Buonasera, è un pochino che non scrivo, in questi giorni joavuto parecchio a cui pensare e da fare. Sono andata dall'immunologo, la situazione connettivite con il micofenolato mofetile è sotto controllo, purtroppo l'artrite no e bisogna considerare il farmaco biotecnologico con il reumatologo della colletta di arenzano. Per la grave osteonecrosi diffusa, mi ha mandata al centro per la terapia iperbarica, dove ho fatto la visita e devono chiamarmi per iniziare. Voleva farmi andare in ospedale a fare le flebo di bifosfonati, ma ho preferito l'iniezione intramuscolo, purtroppo si è aggiunta un osteoporosi diffusa vista dagli rx femore e tibia, quindi specialmente per la necrosi devo fare iniezione di nerixia 25 ogni 3 settimane e mi ha aumentato il di base a 25.000 u.i. Una fiala ogni settimana. Mi ha aggiunto pastiglia per l'ipertensione. Situazione artrite psoriasica, il gomito destro è molto infiammato con edema osseo diffuso e abbondante versamento articolare, ho i dendini di achille infiammati, specialmente a destra dove è molto ispessito e l'artrite ha colpito anche la sinfisi pubica, mi ha detto che è una caratteristica dell'artrite psoriasica colpire quel punto del bacino. Ritirata anche la rm spalle, dove ho un infiammazione all'inserzione del tendite sovraspinato bilateralmente, a sinistra si parla di tendinite calcifica visto che il tendine si è calcificato, fra 10 giorni infiltrazioni ad entrambe di cortisone dall'ortopedico specialista della spalla dal quale sono andata ieri, purtroppo anche questo causato dall'artrite. L'immunologo mi ha parlato di iniziare humira. Vi mando un abbraccio!

Re: Nuovo Utente

Inviato: 26/10/2018, 9:43
da mammona
certo Sabry...non deve essere facile accettare tutto ciò….mi auguro che humira non ti dia disturbi e faccia presto il suo dovere!
posso chiederti se alle Collette sei in cura dal dott. G......e?
la mia più cara amica ha una osteonecrosi al ginocchio e anche tibia mi sembra….ha iniziato l'altro ieri le infusioni di nerixia sotto controllo alle Collette. lei non può fare intramuscolo perché prende Coumadin ...le hanno detto meglio di no! volevo dirti che nonostante i possibili effetti collaterali del Nerixia (febbre anche alta, dolori articolari forti, ecc...) per ora non ha avuto grossi disturbi...solo un pochino....era preoccupata per questo ma per fortuna per ora sta andando bene. te lo dico perchè anche a te probabilmente diranno queste cose....

se non erro anche io ti avevo parlato di camera iperbarica, ma non ricordo per quale motivo mi sembra mi avessi detto che non potevi farla....dicono che vada molto bene!

ti mando un abbraccio e mi incrocio a più non posso per te, affinchè le cose inizino ad andare meglio!

silvana : Love : : Love : : Love :