Nuovo Utente

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piccola
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da piccola » 20/11/2018, 9:53

Mamma mia Sabry... Quante cose devi sopportare... Non ho parole, ti mando solo un grande abbraccio
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi » 20/11/2018, 10:08

CARA SABRY MI DISPIACE IMMENSAMENTE. A VOLTE NON SI RIESCE PROPRIO A VEDERE UN LATO POSITIVO IN QUELLO CHE SUCCEDE. NE CAPITANO UNA DIETRO L'ALTRA E CI SI SENTE SFINITI, CON LA VOGLIA DI LASCIARSI ANDARE. SO CHE SEI IN BUONE MANI, I TUOI MEDICI TI SEGUONO E SONO DISPONIBILI. CERCA DI TENERE DURO PASSERA' ANCHE QUESTO. TI ABBRACCIO PIANO PIANO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Re: Nuovo Utente

Messaggio da piccola » 20/11/2018, 13:39

Ci sta che ora pensi di non farcela, ci sta il dolore... Io non sono una di quelle persone che dicono e pensano sempre positivo... È normale che ora il dolore ti abbatta e ti trascini a fondo e sarà durissima... Ma penso anche che troverai forze che non pensavi e non sapevi di avere, è l'unico modo per farcela e tu ce la devi fare.
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi » 21/11/2018, 10:08

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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Nuovo Utente

Messaggio da mammona » 21/11/2018, 10:17

Sabry….sono addolorata per ciò che ti sta accadendo….. ma sono d'accordo con Noemi….ce la farai anche questa volta, meravigliandoti della forza che troverai in te,....
non sei certo tu il mostro ...ma sono ben altri...dalla malattia a persone indegne….tu sei una cara, bella, dolce ragazza!
e se per ora ti vedi brutta ...ci sta...ma piano piano ti riprenderai!
sembrano parole così...dette per dire...ma ti sono /ti siamo vicine….forza!!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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Re: Nuovo Utente

Messaggio da piccola » 21/11/2018, 14:11

Forza Sabry, siamo con te, contro qualsiasi dolore... Sia fisico che dell'anima!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Re: Nuovo Utente

Messaggio da mammona » 22/11/2018, 12:07

Sabry….chissà come stai, se hai riposato….ti penso …
silvana : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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Re: Nuovo Utente

Messaggio da mammona » 28/11/2018, 13:43

Sabry….come stai?
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi » 09/12/2018, 18:18

SABRY SPERO CHE TU STIA BENE, CHE VADA TUTTO BENE....MI PIACEREBBE SAPERE COME VANNO LE COSE.....UN ABBRACCIO
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Messaggio da lorichi » 14/12/2018, 9:43

COMINCIO AD ESSERE PREOCCUPATA, PURTROPPO NON HO RIFERIMENTI E NON SO COME AVERE NOTIZIE DI SABRINA. SE CI LEGGI FACCI SAPERE COME STAI PER FAVORE : Love : : Love : : Love :
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da mammona » 14/12/2018, 10:15

lorichi ha scritto:COMINCIO AD ESSERE PREOCCUPATA, PURTROPPO NON HO RIFERIMENTI E NON SO COME AVERE NOTIZIE DI SABRINA. SE CI LEGGI FACCI SAPERE COME STAI PER FAVORE : Love : : Love : : Love :
si, in effetti anche io venendo al lavoro pensavo a Sabry, sperando di trovare sue notizie....neppure io ho riferimenti, telefono o cognome....
probabilmente sarà stata ricoverata.... :( spero tanto che al più presto possa stare un po' meglio almeno!
Sabry...ti mandiamo abbracci e baci, e tantissimi pensieri di affetto... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi » 04/01/2019, 18:48

CIAO SABRINA, ERO MOLTO PREOCCUPATA, TI HO ANCHE INVIATO UNA E-MAIL ALL'INDIRIZZO CHE HAI FORNITO AL MOMENTO DELL'ISCRIZIONE.
MENO MALE CHE CI HAI DATO NOTIZIE ANCHE SE AVREI VOLUTO LEGGERE COSE MOLTO DIVERSE. MI DISPIACE MOLTISSIMO PER TUTTO QUELLO CHE TI STA SUCCEDENDO E SPERO PROPRIO CHE TU NE VENGA A CAPO PRESTO. SEMBREREBBE CHE SIANO VARIE COSE TUTTE INSIEME E, CHISSA, FORSE CAUSATE DAL SISTEMA IMMUNITARIO.....TI SONO VERAMENTE VICINA E TI ABBRACCIO. QUANDO PUOI DACCI NOTIZIE.
TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE CHE IL 2019 SIA MIGLIORE DELL'ANNO APPENA FINITO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Re: Nuovo Utente

Messaggio da SilviaBO » 04/01/2019, 22:13

Ciao Sabrina, che bello rileggerti!
Proprio stamattina dicevo che speravo di trovare sul forum qualche buona notizia... beh, non sono proprio notizie belle, ma ci eravamo un po' spaventate, per cui sapere che nonostante tutto rimani abbastanza positiva e state continuando a cercare soluzioni fa comunque piacere.
Ne hai già passate troppe, al tuo posto credo che avrei già dato di matto. E' vero che la forza viene fuori quando serve, per fortuna o purtroppo. Ma penso che se avessi avuto tutti i tuoi problemi l'avrei esaurita da un pezzo. Quindi complimenti, continua così! Speriamo davvero che tu possa presto star meglio e metterti alle spalle questo brutto periodo.

Silvia

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mammona
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da mammona » 07/01/2019, 10:23

ah, finalmente leggo tue notizie!!
grazie di aver trovato il tempo...eravamo preoccupate!
anche io avrei voluto leggere qualcosa di meglio, una cosa buona è che la paralisi è migliorata...e migliorerà ancora spero!
il resto...dovranno darsi da fare gli specialisti!! con tutto ciò che hanno, tutte le armi a loro disposizione….sei giovane e il tuo organismo reagisce …
ti auguro con tutto il cuore che il 2019 sia un po' più benevolo e positivo, e ti dia un po' di serenità, come dici tu.
quando riesci, tienici aggiornate, grazie! ti siamo vicine e ti pensiamo con tantissimo affetto... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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