Ciao! artrosi cronica sacroiliaca

[LauraD]

Ciao Loris, benvenuto.
Io sentirei anche un altro parere tutto sommato ...
Vista la cronicità e la cattiva risposta ai fans.
Alle volte sentire più specialisti può aiutare a chiarire meglio le idee e a rendersi conto del da farsi.
Il dolore come si presenta ?
Anche a me hanno prospettato più volte il fatto artrosico mi hanno fatto perdere un sacco di tempo!!
Il dolore non mi passava e non aveva affatto le caratteristiche dell'artrosi che semmai era secondaria alla patologia di base.
stai meglio a riposo o in movimento ?
Peggiora la mattina appena sveglio o la sera quando sei stanco ?
Inoltre una artrosi così aggressiva ha anche un aspetto fisiatrico e riabilitativo da non sottovalutare ... ( cosiddette cure conservative ) sei seguito in questo senso ?
Perché e' inutile riempire il paziente di antidolorifici e Fans senza un adeguato piano riabilitativo...
Ad ogni modo non ha senso sentirsi bersagliati dalla vita ... Queste sono patologie benigne.
Complicatissime tremende e faticosissime ma benigne.
Un grande abbraccio. L.

[Valentina]

Ciao Loris..mi ha colpito molto quello che hai scritto perché è proprio la mia storia.
Ho passato quasi 15 anni con questi dolori lombosacrali glutei e anche. Mi sembrava di impazzire perché i migliori ortopedici non ci capivano e non riuscivo a trovare una soluzione.
Poi sono peggiorata..un rx delle sacroiliache ha messo in evidenza una sacroileite..la ves è salita leggermente e un bravo reumatologo ,che mi ha fatto le giuste domande, ha finalmente potuto darmi una diagnosi..SPONDILOARTRITE..
Hai mai consultato un reumatologo...?o solo ortopedici?
C'è una grande differenza...

[Valentina]

Il tuo dolore alla coscia arriva fino al ginocchio?

[lorichi]

CIAO LORIS BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
LA TUA SEMBRA ANCHE LA MIA STORIA......E PROBABILMENTE QUELLA DI MOLTI ALTRI.
IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER LA DIAGNOSI, ANNI DURANTE I QUALI HO PRESO TANTI DI QUEGLI ANTIDOLORIFICI ED ANTINFIAMMATORI CHE NEANCHE IN DUE VITE.... ANCHE LE MIE INDAGINI ERANO TUTTE NEGATIVE E NONOSTANTE AVESSI NONNO E MAMMA CON PATOLOGIA AUTOIMMUNE NESSUNO HA PENSATO DI INDAGARE E METTERE INSIEME LE COSE...CERTAMENTE NON AVREI POTUTO FARLO IO CHE HO SCOPERTO SOLO DOPO MOLTI ANNI COSA E' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE.
I SINTOMI CHE DESCRIVI SOMIGLIANO MOLTO A QUELLI DELLA SACROILEITE...UN DOLORE CHE SOMIGLIA AD UNA SCIATALGIA MA SCIATALGIA NON E'; FANNO MALE I LOMBI ED IL DOLORE, SE SCENDE ALLA COSCIA NON SUPERA MAI IL GINOCCHIO...SI CHIAMA SCIATALGIA MOZZA ED E' UN SINTOMO PRECISO DELLA SACROILEITE. L'INFIAMMAZIONE DELLE SACROILIACHE SI VEDE ANCHE DALLE RADIOGRAFIE MA SPESSO, E' SUCCESSO ANCHE A ME, TI DICONO CHE E' UNA COSA TALMENTE LIEVE CHE NON PUO' ESSERE QUELLA LA CAUSA DI TANTO DOLORE; INVECE E' PROPRIO QUELLA.....IO SONO ANCHE STATA OPERATA ALLA COLONNA PER UNA PRESUNTA ERNIA DEL DISCO MA, PAROLE DEL CHIRURGO, TALMENTE PICCOLA CHE POTEVO PURE NON OPERARMI E NON POTEVA ESSERE QUELLA LA CAUSA DEL MIO STAR MALE; MA IO MI SONO OPERATA UGUALMENTE CONVINTA CHE SAREI USCITA DALLA SALA OPERATORIA GUARITA................CHE ILLUSIONE.
PER ME LA SVOLTA E' STATA TROVARE IL MEDICO CHE HA SAPUTO DISTRICARSI IN MEZZO AI SINTOMI E CHE MI HA FATTO FARE UNA INDAGINE GENETICA. L'ESSERE RISULTATA POSITIVA ALL'HLAB27 E' STATA LA CHIAVE DI VOLTA PER LA DIAGNOSI.
MI SONO DILUNGATA E ME NE SCUSO MA FORSE LA MIA STORIA PUO' ESSERTI D'AIUTO. HAI MAI FATTO UNA INDAGINE GENETICA? CHISSA' MAGARI VIENI FUORI QUALCOSA. IL MIO CONSIGLIO E' DI NON FERMARTI, GLI ANTIDOLORIFICI CHE STAI PRENDENDO NON FUNZIONANO E QUESTO GIUSTIFICA LA RICERCA DI ALTRI MEDICI ED ALTRE CURE. SICURAMENTE NELLA TUA REGIONE CI SARA' UN OSPEDALE CON UN CENTRO DI REUMATOLOGIA, RIVOLGITI A LORO E CONTINUA A CERCARE VEDRAI CHE ANCHE PER TE ARRIVERA' LA DIAGNOSI GIUSTA E CON QUELLA LE TERAPIE ADEGUATE. QUELLO CHE NON DEVI FARE E' PIANGERE E BUTTARTI GIU', SFOGATI, FAI BENE, MA POI RIMBOCCATI LE MANICHE ED INIZIA A COMBATTERE. VEDRAI CE LA FARAI E STARAI MEGLIO.
INTANTO GIUSTO PER NON ANNOIARTI TI PREGO DI LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE. SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[LauraD]

Ciao Loris ...
Effettivamente la sciatica mozza e' un sintomo cardine delle spondiloartriti insieme anche ai dolori migranti.
Un altro e' il dolore notturno, a riposo, ingravescente nel corso della notte sino a rendere al mattino incompatibile la permanenza a stare sdraiati ... Insomma non ti lascia mai in pace ma la mattina al risveglio da i maggiori problemi, insieme alla rigidità del rachide e degli arti.
Un altro aspetto e' la stanchezza cronica.
Ti svegli al mattino sfinito, con la sensazione di non riuscire quasi a prendere respiro.
Piano piano col movimento, le articolazioni si scaldano e lentamente i dolori migliorano, ma e' difficile muoversi con naturalezza e la maggior parte delle cose che a una persona sana sembrano naturali, diventano certe volte impossibili.
Cortisonici solo per iniezioni locali o anche i classici cicli in compresse ??
E se si, con che grado di efficacia ? Di solito le forme infiammatorie rispondono bene ai cortisonici, benché ciascuno di noi abbia il suo.
Il mio e' Deflazacort uno dei più forti.
Ogni tanto devo fare un breve ciclo in abbinamento al bio, e così mi barcameno alla meglio con questa storia della cronicità che davvero non e' facile per nessuno... Ma non dobbiamo drammatizzare, per questo, e rimanere il più possibile padroni di noi stessi.
Questo aiuta molto, credi a una vecchia paziente che combatte il dolore da quando aveva sei anni.
se ce la faccio io figurati un po' ....
E comunque un dolore che non passa mi crea sospetto ... A parte l'hlab27 che sia positivo o no ... Rinnovo il mio parere sentirei più voci in capitolo.
Da un occhiata sul sito di Amrer al notiziario n.38 e vedi se in qualche cosa ti riconosci.

In passato altri utenti del forum l'hanno trovato molto istruttivo.
Un caro saluto. Laura

[LauraD]

http://www.amrer.it/download_documenti/ ... rio_38.pdf

[lorichi]

CIAO LORIS, SI LA RICERCA DI HLAB27 FA PARTE DELLA RICERCA GENETICA DI CUI TI PARLAVO; ESSERE NEGATIVI SIGNIFICA ESSERE UGUALE A QUALUNQUE ALTRA PERSONA CHE PUO' SVILUPPARE O MENO UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE.
LAURA DOPO DI ME TI HA FORNITO INFORMAZIONI UTILI SU COME CI SI SENTE E PUOI VERIFICARE NELLA PUBBLICAZIONE AMRER SE RITROVI LA TUA CONDIZIONE.
IL GABAPENTIN SINCERAMENTE MI SEMBRA UN PO POCO MA CERTO, NON AVENDO UNA DIAGNOSI CERTA, CAPISCO CHE IL MEDICO NON VADA OLTRE CERTI TIPI DI FARMACO.
IO SENTIREI UN ALTRO PARERE....
PER IL REGOLAMENTO VA BENE COSI' E' SUFFICIENTE AVERLO SCRITTO QUI.
PER GLI AGGIORNAMENTI APRI PURE UN ALTRO POST COME MEGLIO CREDI E, NATURALMENTE, PUOI PARTECIPARE A QUALUNQUE TIPO DI CONVERSAZIONE COME AVRAI VISTO NEL FORUM CI SONO MOLTE SEZIONI SUI PIU' SVARIATI ARGOMENTI.
BUONA GIORNATA

Grazie Loredana assolutamente che ti sia dilungata mi ha fatto molto piacere più informazioni si hanno e meglio è! Infatti sono subito andato a controllare gli esami che mi aveva fatto fare il reumatologo nel 2013 ed effettivamente c'è il HLAB27 e risultava negativo come anche HCV e HBSAG. Adesso non so cosa intendi per indagine genetica...forse gli esami che ho fatto tra cui HLAB27? desso ho iniziato la cura con Gabapeldin zeta e vediamo come va.....ne avete mai sentito parlare di questo farmaco contro il dolore? Hai ragione che non mi devo abbattere io lo so che magari in futuro migliorerò e questo potrà essere un ricordo ma penso soprattutto al lavoro e la preoccupazione e quella di non farcela.
P.s ho letto il regolamento e la privacy devo comunicarlo in qualche modo?
Posso mettere il primo post nella sezione aggiornamenti medici o ne devo fare un altro e rispiegare tutto?

[lorichi]

BEH SE HAI UNA DIAGNOSI CERTA DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE CI VUOLE UNA TERAPIA DI FONDO NON UNA COSA BLANDA NE' LE INFILTRAZIONE CHE AIUTANO I SINTOMI MA NON AGISCONO SULLA MALATTIA.....
TE LO DICO PERCHE' PER 32 ANNI SONO ANDATA AVANTI CON ANTINFIAMMATORI, ANTIDOLORIFICI E, SALTUARIAMENTE, CORTISONE. LA SVOLTA C'E' STATA SOLO CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI....

[LauraD]

L'artrosi, in quanto patologia articolare e' trattata anche in reumatologia, oltre che da ortopedico e fisiatra.
Esiste poi quella associata all'artrite, perché e' chiaro che un articolazione sottoposta a stress prolungato non può che finire per rovinarsi più in fretta del normale, giungendo a degenerazione e disfunzione precoce da causa infiammatoria ... Il classico serpentone malefico che si morde la codaaa .. io sono collezionista di tutte queste perle ... la degenerazione artrosica del rachide e' a un livello tale da essere stata definita" da 90enne" ... E pensare che dalla confezione sembrava fosse buono anche il prodotto ...
Sicché ti riconosci solo in parte .... Buon segno. L.

[giovi74]

Ciao benvenuto anche da parte mia
Fai benissimo ad approfondire l' argomento reumatologico perché con una diagnosi certa puoi affrontare anche una terapia di fondo mirata
Io sono andata avanti con anti infiammatori finché un giorno ne ho parlato con un mio amico ortopedico e lui mi ha detto guarda che per me e una spondilite
Noi ci conoscevamo da tempo ed ho pensato che mi prendesse in giro
Invece alla risonanza edema sacroiliaco e da li il mio percorso
Ora sono in cura con humira e sto bene
Non arrenderti
Giovanna