Spondilite anchilosante

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lorichi
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Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da lorichi » 19/07/2016, 19:38

CIAO SERENA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM INSIEME A MATTEO
CI DISPIACE MOLTISSIMO DARE IL BENVENUTO A PERSONE TANTO GIOVANI......NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI ED AVERE A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE MA TANT'E', QUESTA E' LA DEMOCRAZIA DELLE MALATTIE...NON GUARDANO IN FACCIA NESSUNO.
LEGGO CHE MATTEO GIA' PRENDE HUMIRA QUINDI HA BUONA PROBABILITA' DI METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA ED IN OGNI CASO NON C'E' SOLO HUMIRA.....POSSO CHIEDERTI DOVE E' IN CURA?
PER QUANTO RIGUARDA L'INVALIDITA' NON NE SO MOLTO .....SE RICONOSCIUTA PER SPONDILITE ANCHILOSANTE VI DARA' LA POSSIBILITA' DI AVERE ESENZIONI PER TICKETS DI VARIO GENERE; MA BISOGNA VEDERE SE LA RICONOSCONO E CHE PERCENTUALE DANNO...... DEVI AVERE UN PO DI PAZIENTA E ASPETTARE CHE TI LEGGA QUALCUNO ESPERTO DELLA MATERIA CHE POSSA DARTI INFORMAZIONI UTILI.
DIRLO AL DATORE DI LAVORO? MAH NON SAPREI POTREBBE ANCHE ESSERE PENALIZZANTE DIPENDE DAI RAPPORTI CHE HANNO DAL TIPO DI CONTRATTO................CREDO CHE, IN LINEA GENERALE, NON CI SI DEBBA ASPETTARE MOLTO PURTROPPO..............IN OGNI CASO E' LODEVOLE CHE MATTEO VOGLIA GUADAGNARE QUALCOSA PER CONTO SUO MENTRE STUDIA, FAGLI I COMPLIMENTI DA PARTE MIA.
SE TI VA PUOI RACCONTARCI QUALCOSA DI MATTEO, CHE TIPI DI PROBLEMI GLI DA LA SPONDILITE, RIESCE CON I FARMACI A GESTIRE LE FASI ACUTE? SPERO CHE QUI TROVERETE UN PO DI INFORMAZIONI UTILI.... NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da giovi74 » 20/07/2016, 20:01

Benvenuta serena !
Anche io ho la spondilite ed anche per me humira e' stato miracoloso
Ormai sono due anni e mezzo che lo faccio e non mi sembra vero di poter condurre una vita normale
Io visto che si tratta di un lavoretto non direi niente al datore di lavoro che magari potrebbe lasciarlo a casa
In bocca al lupo
Giovanna

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Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da lorichi » 20/07/2016, 20:21

CARA SERENA DEVO DIRE CHE "SIETE STATI FORTUNATI" AD AVERE UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI CHE, NEL CASO DI PERSONE GIOVANI COME MATTEO, E' UN PASSO IMPORTANTE VERSO UNA POSSIBILE REMISSIONE. IL SANTA CHIARA HA UN'OTTIMA REPUTAZIONE SPERO E VI AUGURO CHE MATTEO CONTINUI A STARE BENE.
NOI SIAMO QUI OGNI GIORNO PER RACCONTARCI LE NOSTRE STORIE E SPESSO QUESTO HA AIUTATO CHI NON RIUSCIVA A CAPIRE E TROVARE IL FILO GIUSTO DA TIRARE....... NON FARCI MANCARE NOTIZIE DI MATTEO E, A PROPOSITO, COSA HA SCELTO DI FARE ALL'UNIVERSITA'?
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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estate
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Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da estate » 21/07/2016, 22:24

Ciao Serena anch io ho la spondilite anchilosante e anche per me la prima iniezione di humira è stata miracolosa ...solo che mi sembra di essere arrivata a un punto e mi sono fermata...voglio dire che non sto bene del tutto ma rispetto a come stavo non mi lamento ...capisco le difficoltà di Matteo speriamo per lui la cura continui a essere miracolosa è giovane e ha diritto a stare bene....capisco anche la tua preoccupazione come mamma ci sono passata con mia figlia ....lei ha una connettivite indifferenziata in remissione...quando a non stare bene sono i figli la preoccupazione è indescrivibile un abbraccio forte

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Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da lorichi » 22/07/2016, 16:01

CIAO SERENA, OGNUNO DI NOI CERCA DI CONVIVERE CON QUELLO CHE CI CAPITA ......MALATTIE, MEDICI, MEDICINE, EFFETTI COLLATERALI, PAURE ECC ECC
IO HO SEMPRE VISTO L'IMMUNOSOPPRESSORE ED I FARMACI BIO NON COME QUALCOSA CHE ABBASSA LE DIFESE IMMUNITARIE MA LE RIPORTA AL GIUSTO LIVELLO....ALTRIMENTI DOPO UN PO CHE PRENDIAMO FARMACI SAREMMO TUTTI AMMALATI..............
NON E' CASUALE CHE CI DICANO DI FARE LE ANALISI A CADENZA REGOLARE.............DOBBIAMO ESSERE MONITORATI PER VEDERE CHE I FARMACI FACCIANO BENE IL LORO LAVORO E NON CAUSINO PROBLEMI.....
IN QUESTO SENSO IO HO AVUTO UN'ESPERIENZA MERAVIGLIOSA CON L'IMMUNOSOPPRESSORE PER 7 ANNI E, CREDIMI, DOPO 32 ANNI DI DOLORE PRESSOCHE' COSTANTE POSSO DIRE CHE SONO STATI 7 BELLISSIMI ANNI MA..........................DOPO QUESTO PERIODO HO AVUTO UN CALO DEI LINFOCITI E IN DUE MESI MI SONO AMMALATA TRE VOLTE ....NULLA DI GRAVE TOSSE E RAFFREDDORE MA FATTE LE ANALISI SI E' CAPITO CHE ERA ORA DI SMETTERE. E' UNA COSA CHE CAPITA NEI PRIMI MESI DI ASSUNZIONE A ME E' SUCCESSO DOPO ANNI.....
ORA, PER TORNARE A MATTEO, LUI E' TALMENTE GIOVANE ....DALL'USO DEI FARMACI PUO' TRARRE GRANDISSIMI BENEFICI COMPRESA UNA CONCRETA POSSIBILITA' DI REMISSIONE PERCIO' CERCA DI AFFRONTARE LE TUE COMPRENSIBILISSIME ANSIE DA PIU' PUNTI DI VISTA E VEDRAI CHE OGNI PROSPETTIVA PUO' AVERE ANCHE UN LATO POSITIVO. QUELLO CHE CONTA E' CHE MATTEO RIACQUISTI AUTONOMIA, TORNI A FARE LE COSE DI TUTTI I RAGAZZI DELLA SUA ETA' ED ALLONTANI DA SE IL CIRCOLO MALATTIA-MEDICI-MEDICINE..................CERCATE DI STARE SERENI E AFFRONTATE LE COSE CON CALMA ....UN PASSO ALLA VOLTA E PIAN PIANO SI RISOLVONO I PROBLEMI.
UN ABBRACCIO A TUTTI E DUE
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Paola88
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Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da Paola88 » 22/07/2016, 17:06

Ciao Serena sono Paola ho 28anni e anche io soffro di spondiloartrite a breve dovrò iniziare il metrotrexate,volevo risponderti riguardo alla domanda su l invalidità,l anno scorso mi sono ritrovata x un altro problema di salute a decidere se fare o meno quest invalidità,alla fine la feci perché pensavo che se me l avrebbero riconosciuta sarei stata più tutelata è magari mi avrebbe aiutato x il lavoro essere iscritta nel l elenco delle cat protette,alla fine Ho ottenuto il 46%e mi sono iscritta,e da li ho capito che è tutta una buffonata,in Italia nn funziona niente,purtroppo noi comuni mortali se per nostra sfortuna abbia qualche malattia nn siamo tutelati x niente ne x quanto riguarda le cure ne x quanto concerne il diritto a lavoro,insomma A me l essere iscritta alla ufficio di collocamento delle cat protette nn è servito a niente,dp essermi iscritta mi è stato detto se conosce qualcuno che vuole assumerlo ci faccia sapere,è che avrei dovuto cercarlo da sola il lavoro è a trovare qualcuno disposto a prendermi,cioè loro in pratica nn fanno niente,e ho notato che se si dice che si ha un problema ad esempio nelle agenzie interinali ce ancora più discriminazione,

Paola88
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Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da Paola88 » 22/07/2016, 17:09

Il mio consiglio è di nn dire nulla della malattia se si può ,è farla uscire una volta che si è stati assunti a tempo indeterminato,certo con i tempi di oggi è come dire di cercare un ago in un pagliaio x il lavoro in generale ma sopratutto x noi che soffriamo di queste patologie subdole,ahimè nel mondo del lavoro c è molta discriminazione l ho provato sulla mia pelle

giovi74
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Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da giovi74 » 23/07/2016, 19:19

Ciao serena io ti posso dire che in tre anno di bio non mi sono assolutamente malata più del solito
Vedrai che Matteo sarà felice di tornare ad una vita normale
Giovanna

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Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da lorichi » 18/08/2016, 16:15

ALLORA INCROCIAMO LE DITA PER MATTEO PERCHE' INIZI BENE L'UNIVERSITA' E INTANTO POTREBBE ANCHE FARSI QUALCHE NUOTATA IN PISCINA CHE MALE NON FA DI SICURO.
IN BOCCA AL LUPO MATTEO, FARO' IL TIFO PER IL TUO PRIMO ESAME.
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Re: Spondilite anchilosante

Messaggio da lorichi » 21/09/2016, 19:48

QUI CI VUOLE UNA HOLA! : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : BRAVO MATTEO!!!!! INFORMACI SU COME PROCEDE E QUANDO AVRA' IL PRIMO ESAME FAREMO UN BEL TIFO! IN BOCCA AL LUPO MATTEO!
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