Ciao a tutti!

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Tiffany
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Tiffany »

I medici dicono che associato alla terapia di fondo funziona. Non mi pare (io dico) perchè oramai lo assumo da un paio d'anni con intervallo di una settimana ogni mese, con la "piacevole" compagnia di extrasistole e come terapia di fondo Plaquenil.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Tiffany
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Ti faccio compagnia con il destro. Prossimamente farò terza infiltrazione acido ialuronico. Si va avanti con industria di "pezze"! Ah... dimenticavo, sto facendo magnetoterapia per piede... sempre destro : Andry :
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gnoma82
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Koala, io non ne ho mai sofferto, e sinceramente è un sintomo che non ricordo di aver sentito riportare a qualcunaltro, per lo meno legato ad una patologia reumatica...
Magari potresti parlare con il medico e vedere se è il caso di approfondire, perchè in effetti immagino che deve essere una cosa molto fastidiose!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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LauraD
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da LauraD »

... Io li ho, e spesso.
Nel mio caso dipendono da disordini cranio-cervico-mandibolari (ho una dislocazione della mandibola di terza classe, di origine artrogena) - nonchè accompagnati da cervicalgie, leggera perdita di udito e nevralgie occipitali - che però ho paura che siano da imputare al peggioramento del quadro radicolare del rachide :|
Parlane con il reumatologo, non è detto che siano correlati. L.
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Tiffany
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Soffro di acufeni, perdita equilibrio, mal di testa... tutta colpa della Chiari!
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giovi74
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da giovi74 »

Io non ne soffro però so che spesso in ambito reumatologico fanno parte della fibromialgia
Giovanna
bagghi68
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da bagghi68 »

Io si!! Ultimamente mi danno tanto fastidio. E ci sento anche un po' meno.. mi sono chiesta la stessa cosa, cioè se fossero correlati alla malattia reumatica ma non ho trovato niente di certo. Esiste in effetti una forma di sordità autoimmune che potrebbe accompagnarsi ad acufeni ma prima compare la sordità che è grave ed ha un decorso molto veloce... quindi nel mio caso non ci sta per niente, non è quella! Però le cause note di acufeni sono veramente tante e molte sono ancora sconosciute.. quindi è molto difficile attribuirli alle nostre malattie, come del resto è difficile escluderne del tutto una responsabilità, anche parziale! Ho chiesto anche all'ororino che mi ha visitato l'anno scorso ma non mi ha saputo dire nulla..
Mah .... mi sa che ce li teniamo e basta!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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