Ciao a tutti!

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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da DANY45 »

CIAO KOALA
E BENVENUTA NEL FORUM.

PREMESSO CHE NON SONO UN MEDICO MA BASANDOMI SULLA MIA ESPERIENZA PERSONALE, CREDO CHE UNA VISITA REUMATOLOGICA (IPOTESI AVANZATA ANCHE DA UNO DEGLI ORTOPEDICI AI QUALI TI SEI RIVOLTA) SIA LA SOLUZIONE PIU' ADATTA, DATO CHE OLTRETTUTTO MI SEMBRA DI CAPIRE CHE C'E' UNA CERTA FAMILIARITA', ARTRITE LA NONNA E SCHLERODERMIA LA ZIA.

PER AVERE UNA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE HO IMPIEGATO 6 ANNI POI FINALMENTE SONO APPRODATA IN REUMATOLOGIA E FINALMENTE HO POTUTO CURARMI CON TERAPIE MIRATE. SE MI AVESSERO DETTO SUBITO DI ANDARE DAL REUMATOLOGO...

CERCA UN CENTRO OSPEDALIERO CHE ABBIA UN BUON REPARTO DI REUMATOLOGIA E VEDRAI CHE RISOLVERAI MOLTI DEI TUOI PROBLEMI. IMPORTANTE E' AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E INIZIARE UNA TERAPIA ADATTA.

NON TI SCORAGGIARE E CERCA FINCHE' NON TROVERAI UN REUMATOLOGO/A COMPETENTE CHE TI ISPIRI FIDUCIA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TIENICI INFORMATE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da lorichi »

CIAO FERNANDA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
DIREI CHE LA VISITA DA UN REUMATOLOGO E' PIÙ' CHE NECESSARIA E SORPRENDE CHE CON LA TUA STORIA FAMILIARE NON SIA VENUTO IN MENTE A NESSUNO DI INVIARTI PRIMA DA QUESTO SPECIALISTA.
IO HO AVUTO UN PERCORSO CHE, PER CERTI VERSI, SOMIGLIA AL TUO SOLO CHE 40 ANNI FA NESSUNO E' STATO IN GRADO DI METTERE IN RELAZIONE LA SPONDILITE DI MIO NONNO CON I MIEI PROBLEMI ED HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI.
ANCHE IO SONO DI ROMA, POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA.
VEDRAI CHE ENTRANDO NEL CAMPO DELLA REUMATOLOGIA AVRAI SENZ'ALTRO LA POSSIBILITÀ' DI ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI ED ACCEDERE A TERAPIE MIRATE. OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITÀ' DI TENERE A BADA UNA MALATTIA REUMATICA, SE DI QUESTO SI TRATTA.
IN ATTESA DI LEGGERE ALTRE TUE NOTIZIE, CHE SPERO POSITIVE, TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO E DELLE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DI AVERLE LETTE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Tiffany »

CIAO FERNANDA E BENVENUTA. IO SONO STATA PIÙ FORTUNATA DELLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA. IL VECCHIO MEDICO DI BASE MI INDIRIZZÒ DAL REUMATOLOGO CHE IN PRIMA BATTUTA FORMULÒ LA DIAGNOSI. PAZIENZA E MAI SCORAGGIARSI.
IO SONO TIFFY.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta
Anche secondo me vedrai che una volta approdata nel campo della reumatologia troverai presto la soluzione
Purtroppo tante volte e' difficile essere indirizzati allo specialista giusto
In bocca al lupo
Giovanna
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LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da LauraD »

Ciao Koala ... leggi la mia firma.
L. : Rolleyes :
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da bagghi68 »

Ciao e benvenuta.. Non sono di Roma quindi non ti so dire un gran che su tor vergata.. Ma molti forumisti ti sapranno dire qualcosa di più .. In ogni modo puoi cominciare.. Tanto da qualche parte bisogna partire.. Poi se non ti troverai bene potrai cambiare centro (l'abbiamo fatto quasi tutti) anche se spero che andrà benissimo fin da subito!
Facci sapere!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Koala!!! Benvenuta nel forum! sono d'accordo con chi ti ha già scritto... una visita reumatologica è quello che ti serve.
Ti posso dire che io non soffro di dolore alle mandibole, ma tra le mille domande che mi fa il mio reum ad ogni controllo c'è "Ha dolore alle mandibole?", quindi non escludo che possa centrare qualche modo.
Tienici aggiornate sulle prossime visite!

A presto!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da lorichi »

CIAO FERNANDA, L'ARTICOLAZIONE TEMPORO MANDIBOLARE E' SOGGETTA AD INFIAMMAZIONE COME TUTTE LE ALTRE ED IN CERTE FORME DI ARTRITE VIENE COINVOLTA QUINDI PARLANE COL REUMATOLOGO CHE TI CONSIGLIERA' UNA TERAPIA ADEGUATA.
PER QUANTO RIGUARDA TOR VERGATA NON HO ESPERIENZA DIRETTA MA HO UNA CONOSCENTE CHE SI CURA LI. LEI E' AFFETTA DA UNA FORMA DI AR MOLTO AGGRESSIVA. SI E' TROVATA BENE CON LA DR.SSA BARBARA KOEGLER, IMMUNOLOGA. SUL RESTO DEL REPARTO NON HO INFORMAZIONI.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da LauraD »

... Nel mio caso la cosa e' ufficiale.
Confermata da otorino, gnatologo e reumatologo.
La mandibola e' ormai lussata e l'infiammazione provoca dolori cranici ed emicrania oftalmica.
Nei periodi peggiori ho anche nevralgia trigeminale.
In questo periodo col primo freddo e nebbia, si aggiunge la cervicalgia.
Il tutto condito da compromissioni posturali ....
:-( L.
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LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da LauraD »

.... Il fatto e' che i dolori cranici innescati dalla patologia algico-disfunzionale della mandibola generano un circolo vizioso al quale si aggiunge la tensione dei muscoli facciali, cranici e cervicali e così si tende a digrignare i denti per la tensione, soprattutto di notte ( sappiamo che di notte i reumatici stanno peggio) innescando problemi di cattivo riposo e inoltre il bruxismo accentua la dolorabilità e l'eventuale infiammazione articolare.
I reumatologi mi dicono che questa articolazione e' la più difficile da trattare e spesso con scarsi risultati.
Io ho già portato byte in passato e con una costanza e pazienza certosine alla lunga un po' di tensione si allenta.
Ti faccio molti auguri per la diagnosi. Laura.
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da giovi74 »

Ciao significa che hai un edema
Paradossalmente sei fortunata perché con la risonanza positiva sarà più facile farti diagnosi
Aspettiamo ciò che ti dice la reum e la terapia che ti darà
Giovanna
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da bagghi68 »

Sono d'accordo con giovi ! Avere la risonanza positiva significa che l'origine del dolore è VISIBILE quindi certa!!
Questo è un grosso vantaggio per avere una diagnosi!
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Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
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