Aiuto per sapere da chi andare

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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
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Re: Aiuto per sapere da chi andare

Messaggio da DANY45 »

Allegria ha scritto:Ciao a tutti!
Sono una new entry
Ho una forte infiammazione agli occhi, da piú di un mese e che si ripresenta ogni tanto da anni, ma il fatto è che le terapie dell'oculista( gocce cortisone, colliri vari) non funzionano. L'infiammazione agli occhi è tale da non permettermi di uscire, quando lo faccio e provo a guidare, peggioro tanto, gli occhi bruciano, fanno male, sembra di avere tanti aghi conficcati. Per ovviare al problema, vivo al buio in una stanza fredda, senza accendere il riscaldamento altrimenti il fastidio peggiora.
Sei anni fa, ho fatto gli esami per la sindrome di Sjogren, ed erano borderline. Ho una tiroidite ma non prendo euturox.L'oculista mi ha detto che avendo mia mamma con malattie reumatiche e autoimmuni, la causa potrebbe essere una malattia reumatica.
Qualcuno ha avuto una esperienza simile, con problemi agli occhi?
Grazie a tutti
Lory
CIAO LORY
E BENVENUTA NEL FORUM.
IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE E HO PROBLEMI CON GLI OCCHI, UNA VOLTA ALL'ANNO MI SOTTOPONGO AD UNA TAC, CAMPO VISIVO E VISITA OCULISTICA APPROFONDITA. USO MOLTO LE LACRIME ARTIFICIALI E NEL 2015 MI E' VENUTO ANCHE UN HERPES ZOSTER (FUOCO DI SANT'ANTONIO) ALL'OCCHIO SINISTRO.
NON SONO UN MEDICO MA TI CONSIGLIO DI RIVOLGERTI AD UN OCULISTA IMMUNOLOGO. ALL'OSPEDALE DI REGGIO EMILIA CE N'E' UNO MOLTO BRAVO SE TI PUO'
INTERESSARE PERCHE' MI SEMBRA CHE L'ATTUALE TUO MODO DI VIVERE SIA VERAMENTE DURO.
SICURAMENTE CI SARA' ANCHE NELLA TUA ZONA QUALCUNO A CUI PUOI RIVOLGERTI E COME TI HA DETTO L'OCULISTA E' MOLTO PROBABILE CHE TU ABBIA UNA
PATOLOGIA AUTOIMMUNE, VISTA LA FAMILIARITA' CHE C'E' NELLA TUA FAMIGLIA.
ANCH'IO HO UNA TIROIDITE DI HASHIMOTO MA NON ASSUMO EUTIROX, OGNI 18 MESI ESEGUO UNA ECOGRAFIA DELLA TIROIDE PER TENERE MONITORATA LA
SITUAZIONE DI UN NODULO-
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Aiuto per sapere da chi andare

Messaggio da Tiffany »

Benvenuta! Condivido il pensiero della Daniela. Non puoi e non devi fermarti fino alla soluzione del problema. Le terapie ci sono e ti auguro di trovare presto lo specialista adeguato.
Io sono Tiffany.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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DANY45
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Re: Aiuto per sapere da chi andare

Messaggio da DANY45 »

LORY CAPISCO BENE LA SITUAZIONE, ANDARE DA UNO SPECIALISTA E' DIVENTATO UN LUSSO...
DATA LA TUA SITUAZIONE FAMILIARE, HAI FATTO UNA VISITA REUMATOLOGICA ? MEGLIO SE PRESSO UNA STRUTTURA OSPEDALIERA.
PROBABILMENTE ANCHE IL REUMATOLOGO POTRA' INDICARTI UN OCULISTA CHE POSSA SEGUIRTI, MAGARI NELLA STESSA STRUTTURA.
SPERO CHE VENGA A SALUTARTI QUALCHE ALTRA REUMAMICA E POSSA ESSERTI DI AIUTO.
CORAGGIO, NON DISPERARE, VEDRAI CHE TROVERAI UNA SOLUZIONE.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E TIENICI INFORMATE.
Daniela
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giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Aiuto per sapere da chi andare

Messaggio da giovi74 »

Ciao anche io vivo in Emilia e non ti so aiutare nello specifico ma devi assolutamente trovare un reum che ti possa seguire anche lì
Ci sono delle amiche di Napoli che ti daranno dei consigli
Giovanna
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Aiuto per sapere da chi andare

Messaggio da Tiffany »

Io sono di Napoli e sono stata seguita dal prof. Valentini, bravissimo ma troppo costoso il compenso. Ha seguito anche mio figlio. Conosce così bene la sua professione che in primis ascolta i tuoi sintomi, poi è lui che formula domande e infine legge le analisi che hai portato. A noi formulò la diagnosi senza nemmeno vedere le analisi che di solito prescrive il medico di base perchè di solito è la prima tappa. Il prof. Prescrive ulteriori analisi e indagini radiologiche (io fui ricoverata, mio figlio no) e infine prescrive la terapia. Quando ritorni con le analisi non paghi (e te credo.. 230 euro!). Successivamente sono stata sempre al Federico II ,seguita dallo staff di Valentini e non é andata bene.Ho cambiato 7-8 reuma... a marzo ritorno da Del Puente, sempre al Policlinico (intramoenia 90 o 100€), anche lui e bravo ma le prenotazioni hanno tempi biblici. Io ci ho impiegato 8 mesi e a pagamento! Conosco altro reuma bravo che lavora in una clinica privata convenzionata e per un appuntamento i tempi sono brevi. Anche lui prende 100€.
Se posso esserti utile io ci sono ;)
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Aiuto per sapere da chi andare

Messaggio da lorichi »

CIAO LORY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SO AIUTARTI SULLA RICERCA DEL MEDICO. PROVA A CONSULTARE LA NOSTRA SEZIONE CENTRI DI CURA QUI viewforum.php?f=35
I PRIMI DUE LINK IN ALTO SONO GLI ELENCHI AGGIORNATI DEI CENTRI OSPEDALIERI E UNIVERSITARI. INUTILE DIRE CHE DEVI TROVARE UN OCULISTA ESPERTO DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
MAGARI DOVRESTI SENTIRE COMUNQUE UN REUMATOLOGO CHE POTRA' CONSIGLIARTI ANCHE UN OCULISTA .
CARA LORY TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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