FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO IAIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CONOSCO BENISSIMO LA SACROILEITE ED ANCHE L'INDOXEN AVENDOLO USATE PER CIRCA 30 ANNI
MA ANCHE LA SUPPOSTA DELLA SERA E' DI INDOXEN?
SE LA TUA E' SACROILEITE, E SI PUO' VEDERE ANCHE CON UNA RADIOGRAFIA, L'INDOXEN E' UN FARMACO MOLTO EFFICACE. PER ME E' STATO L'UNICO CHE DOPO 12 ANNI DI DOLORE ININTERROTTO ME LO HA TOLTO PER 6 MESI.......
100 MG AL GIORNO SONO UN DOSAGGIO GIUSTO MA SE ANCHE LA SUPPOSTA DELLA SERA E' DI INDOXEN VUOL DIRE CHE LA DOTTORESSA HA DECISO PER UNA CURA D'ATTACCO.
TUTTO QUESTO INSIEME AL CORTISONE DOVREBBE DARTI UN PO DI SOLLIEVO ANCHE SE POI E' VERO CHE OGNUNO DI NOI HA LA SUA CURA PERSONALIZZATA.
SE I DOLORI SONO ANCORA MOLTO PRESENTI FORSI DOVRESTI AUMENTARE UN PO IL CORTISONE.
IN OGNI CASO, UNA VOLTA AVUTA LA DIAGNOSI CERTA, TI DOVRANNO PRESCRIVERE UN FARMACO DI FONDO, UN IMMUNOSOPPRESSORE CHE NON SIA SOLO UN SINTOMATICO COME IL CORTISONE.
IO HO AVUTO SACROILEITE PER 32 ANNI MA NON E' MAI DIVENTATA SPONDILITE, NON C'E' UNA REGOLA CHE VALGA PER TUTTI.
HAI FATTO LA RICERCA DEGLI ANTIGENI? L'IPOTESI DELLA DOTTORESSA RIGUARDA UNA FORMA DI ARTRITE DEL GRUPPO DI QUELLE SIERONEGATIVE QUINDI DALLE ANALISI POTREBBE NON RISULTARE NULLA PER QUESTO LA RICERCA DELL'HLA POTREBBE ESSERE DI AIUTO.
SUI MEDICI NON TI POSSO AIUTARE, NON CONOSCO LA DOTTORESSA NE' LE STRUTTURE DEL NORD IN OGNI CASO, IN LINEA GENERALE, E' SEMPRE BENE RIVOLGERSI AD UN GRANDE OSPEDALE CHE ABBIA UNA STRUTTURA DI REUMATOLOGIA CONOSCIUTA E SICURAMENTE IN LOMBARDIA POTRAI TROVARE OTTIMI CENTRI DI ECCELLENZA COSI' COME AL CENTRO ED IL RIZZOLI E' UNO DEI MIGLIORI.
SPERO DI ESSERTI STATA UTILE. NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO IAIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO SONO DI BOLOGNA E SONO IN CURA ALL'OSPEDALE S.ORSOLA - MALPIGHI ALL'UNITA' REUMATOLOGICA DI MEDICINA INTERNA BORGHI.
SO CHE ANCHE IL RIZZOLI E' UN BUON OSPEDALE E POTRESTI ASPETTARE LA VISITA DI MAGGIO E SE TI TROVI BENE E' MOLTO PIU' COMODO
CHE ANDARE A MILANO.
IO AL MALPIGHI MI TROVO MOLTO BENE E PUOI SEMPRE PRENDERE IN ESAME ANCHE QUESTA STRUTTURA.
OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE' E A PARITA' DI DIAGNOSI LA RISPOSTA E' DIVERSA E NON TUTTI I FARMACI VANNO BENE.
CI VUOLE TANTA PAZIENZA E PROVARE FINCHE' NON SI TROVA IL MEDICO GIUSTO E IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE FA PER NOI.
NON TI ARRENDERE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
FACCI SAPERE COME PROCEDE LA TUA SITUAZIONE.
SE VUOI POSSO DIRTI CHE DOTTORESSA MI SEGUE AL MALPIGHI.
A PRESTO.

CARA IAIA LE RISPOSTE CERTE NON TE LE DARA' NESSUNO. IL "BELLO" DELLE MALATTIE INFIAMMATORIE AUTOIMMUNI E' CHE NON CI SONO CERTEZZE.
PARTENDO DA QUESTO PUNTO CHE, MI SENTO DI DIRE, E' UNA CERTEZZA PER TUTTI TI DEVI ARMARE DI TANTA PAZIENZA E SEGUIRE LE INDICAZIONI DEL MEDICO. UNA VOLTA TROVATO QUELLO CHE TI DA FIDUCIA, CHE TI FA PENSARE "SI QUESTO MI PARE CHE ABBIA CAPITO, MI STA A SENTIRE ECC" SEGUI LE SUE INDICAZIONI E NON CAMBIARE MEDICO OGNI 6 MESI SOLO NELLA SPERANZA DI AVERE UNA DIAGNOSI CERTA ED UNA TERAPIA ALTRETTANTO CERTA. IO SONO L'ESEMPIO DI COME LE COSE CAMBIANO ED EVOLVONO. SONO PARTITA DA UNA SACROILEITE CHE E' DURATA 32 ANNI E NEI SUCCESSIVI 10 HO VISTO UNA EVOLUZIONE CONTINUA CON INTERESSAMENTO DELL'INTESTINO, DELL'ESOFAGO E, IN ULTIMO, SI E' MANIFESTATA LA PSORIASI. LA MIA ARTRITE E' DIVENTATA UNA ARTRITE PSORISIACA CON COINVOLGIMENTO DELL'INTESTINO ED APPARATO DIGERENTE. CHISSA' MAGARI A 80 ANNI AVRO' QUALCHE ALTRA COSA.
CON QUESTO NON VOGLIO SPAVENTARTI VOGLIO SOLO CHE TU TI TRANQUILLIZZI ED AFFRONTI CON CALMA LE COSE MANO A MANO CHE SI PRESENTANO.
LA COSA PIU' IMPORTANTE E' TROVARE IL MEDICO GIUSTO.
DEVI ANCHE SAPERE CHE SPONDILITE ANCHILOSANTE E SACROILEITE NON SONO LA STESSA COSA. LA SACROILEITE PUO' INTENDERSI COME L'ANTICAMERA DELLA SPONDILITE, ED E' VERO IN MOLTI CASI, MA NON E' UN AUTOMATISMO. IO NON HO SVILUPPATO LA SPONDILITE (CHE PURE AVEVA MIO NONNO!) E COME ME TANTI ALTRI....
L'ULTIMA COSA SONO I FARMACI BIOLOGICI. SE LA DIAGNOSI SARA' CONFERMATA PROBABILMENTE LA TERAPIA INIZIALE SARA' CON IMMUNOSOPPRESSORE PERCHE' IL PROTOCOLLO DEI BIO PREVEDE CHE SI PRESCRIVANO SOLO SE NON SI E' RESPONSIVI AD ALMENO TRE IMMUNOSOPPRESSORI. PUO' CAPITARE UN MEDICO CHE TE LI PRESCRIVE ALLA PRIMA VISITA MA DEVONO ESSERCI CONDIZIONI PARTICOLARI. QUINDI, ANCHE IN QUESTO CASO, CALMA. ANCHE SE STAI MALE E VORRESTI SUBITO LA SOLUZIONE DEFINITIVA E' POSSIBILE CHE TU DEBBA PROVARE TANTI FARMACI PRIMA DI TROVARE QUELLO GIUSTO PER TE.
SPERO DI AVER CHIARITO QUALCHE DUBBIO, UN ABBRACCIO

P.S. TI HO SPOSTATA IO NEL LIBRO DEGLI OSPITI QUINDI NON DEVI FARE NULLA

COME DICEVO NEL MIO POST PRECEDENTE IO HO AVUTO SACROILEITE PER 32 ANNI CHE NON E' MAI DIVENTATA SPONDILITE ANCHILOSANTE. LA SACROILEITE E' UNA INFIAMMAZIONE DELLE ARTICOLAZIONI DEL BACINO; PIU' PRECISAMENTE DELLE ARTICOLAZIONI SACRO-ILIACHE ED I SINTOMI SONO UGUALI A QUELLI DELLA SCIATALGIA; IN GENERE PUO' ESSERE IL PRIMO SEGNALE DI UNA FUTURA SPONDILITE MA NON E' DETTO CHE QUESTO AVVENGA. E' POSSIBILE, COME DICE MICHELA, CHE FIN DA SUBITO SI MANIFESTI UNA SPONDILITE MA, FRANCAMENTE, DISTINGUERE QUALE TRATTO DELLA COLONNA TI FA MALE A CHE TI SERVE? LA SACROILEITE SI RICONOSCE FACILMENTE PER QUESTA PSEUDO SCIATALGIA CHIAMATA "MOZZA" PERCHE' IL DOLORE NON SUPERA IL GINOCCHIO MENTRE NELLA SCIATALGIA VERA, QUELLA DA SCHIACCIAMENTO DELLE VERTEBRE (CHE NON HA NULLA A CHE VEDERE CON UNA MALATTIA REUMATICA) LA SCIATALGIA ARRIVA FINO AL PIEDE E NEI CASI ACUTI SI HA LA SENSAZIONE DI FORMICOLIO PROPRIO PERCHE' IL NERVO SCIATICO E' SCHIACCIATO. INOLTRE, COME E' SUCCESSO A ME, LA SCIATALGIA DA SACROILEITE PUO' ESSERE BILATERALE E QUESTO NON DEVE SFUGGIRE A CHI FA LA DIAGNOSI PERCHE' UNA SCIATALGIA DA ERNIAZIONE COINVOLGE SEMPRE LA STESSA GAMBA; COME DISSE IL MEDICO CHE MI FECE LA DIAGNOSI NEL 1987 "IO UNA ERNIA CHE UN GIORNO VA A DESTRA ED UN ALTRO VA A SINISTRA NON L'HO MAI VISTA".
SPONDILITE DI PER SE SIGNIFICA INFIAMMAZIONE DELLA COLONNA....
PER SEMPLIFICARE...VOGLIAMO CHIAMARE SPONDILITE IL DOLORE DI TUTTA LA COLONNA E SACROILEITE QUELLO DEL TRATTO LOMBO SACRALE?
PENSO CHE STARE A LAMBICCARTI SULLE PAROLE SERVA SOLO A CONFONDERTI E ALLA FINE LE CURE SARANNO LE STESSE.
AVRAI NOTATO CHE USO QUASI SEMPRE IL CONDIZIONALE PERCHE' NON CI SONO CERTEZZE. A PARITA' DI DIAGNOSI POSSIAMO AVERE SINTOMI DIVERSI E REAGIRE IN MODO DIVERSO ALLE TERAPIE.

Iaia13 ha scritto:Ma é possibile avere una sacroileite senza essere affetti dalla Spondilite? É questo il mio dilemma!!!

Ciao Iaia
ti ho mandato un messaggio privato con i nomi delle dottoresse che mi seguono al Malpighi.
A presto.

SPIACE DOVERLO DIRE MA SE SI TRATTA DI MALATTIA CRONICA SARANNO "CRONICHE" PURE LE CURE.
IO HO PRESO INDOXEN ININTERROTTAMENTE DAL 1987 AL 2007....LA DIFFERENZA ERA RIUSCIRE AD ALZARSI E ANDARE IN UFFICIO OPPURE NO. CAMMINARE OPPURE NO.............CAMMINARE SI FA PER DIRE

Iaia13 ha scritto: Continuerò ad impasticcarmi e a capire quale sia il medico giusto per me!
Ma si possono prendere antinfiammatori di quel tipo per più di un mese tutto i giorni? Non succede niente?