Perplessità, connettivite

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LauraD
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Re: Perplessità, connettivite

Messaggio da LauraD »

"Sono inoltre scarsamente compreso, quasi che debba ignorare tutta la sintomatologia o sforzarmi perché non ne abbia percezione."

.... : RedFace : : Blink : mi dispiace che tu ti senta così ... anche io quando ero giovane ... (taaanto tempo fa) : Sailor : mi sentivo così, inascoltata ... perchè sembrava che io mi lamentassi in continuazione .. oppure pareva che non potessi mai eguagliare gli amici in quello che per loro era normale amministrazione, e per me invece era sempre difficile ...
Un esempio per tutti: la sola e semplice esposizione al sole in spiaggia - :O
Per non parlare dei commenti inopportuni e cattivi, relativi ai miei spaventosi gomiti e ginocchia : Lol : ;) ;) : Rolleyes :
Inutile dire che ora, dopo tanto tempo, mi fa sorridere il pensiero dell'altrui superficialità.
E invece ci sono persone a questo mondo, meravigliosamente "comprensive" che ti rendono facili anche le cose difficili.
Io però ho insistito nel farmi sentire, e nel far valere le mie ragioni : Fuck You : caparbiamente, fino a che non ho raggiunto dentro di me il modo e la maniera equilibrata per farmi rispettare nel mio dolore.
Sono sicura che anche tu troverai la tua strada !!! : Thumbup : Un abbraccio L.
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lorichi
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Re: Perplessità, connettivite

Messaggio da lorichi »

CIAO FLAW, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
MI DISPIACE SEMPRE DARE IL BENVENUTO A PERSONE COSI' GIOVANI MA LA MALATTIA E' QUANTO DI PIU' DEMOCRATICO ESISTA: NON GUARDA IN FACCIA NESSUNO. ABBIAMO ALTRI GIOVANI NEL FORUM CHE SPERO VENGANO PRESTO A SALUTARTI.
NONOSTANTE TU ABBIA UNA DIAGNOSI CHE SEMBRA ABBASTANZA SICURA NON SEI SODDISFATTO DEL MEDICO CHE TI SEGUE...LO CAPISCO BENISSIMO E NULLA TI VIETA DI CHIEDERE UN ALTRO PARERE OPPURE PARLARE SINCERAMENTE CON LA TUA IMMUNOLOGA, RACCONTARLE LE TUE PERPLESSITA' E CHIEDERLE DI MODIFICARE LA TERAPIA. NON SO DIRTI SE I SINTOMI CHE AVVERTI SONO TUTTI RICONDUCIBILI ALLA CONNETTIVITE... SO CHE SPESSO DISTURBI INTESTINALI SI ASSOCIANO A VARIE FORME DI ARTRITE MA NON SAPREI PROPRIO DIRE SE E' IL TUO CASO; ANCHE PER QUESTO FORSE TI SAREBBE UTILE UN ALTRO PARERE E NON PENSO CHE QUALCUNO POSSA FARE PREVISIONI. QUELLO CHE POSSO DIRTI E' CHE OGGI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURE, NON C'E' SOLO IL PLAQUENIL PER QUESTO E' BENE INSISTERE COL MEDICO PER UNA TERAPIA ADEGUATA.
PER QUANTO RIGUARDA LA COMPRENSIONE E' UNA COSA CHE CI ACCOMUNA PRATICAMENTE TUTTI; SAI, VEDERE QUALCUNO CON UN BRACCIO INGESSATO CI FA SUBITO PENSARE CHE, POVERINO, HA AVUTO UN INCIDENTE E CHISSA' CHE MALE. SENTIRE UN RAGAZZO GIOVANE COME TE CHE LAMENTA DOLORI NON FA ESSERE ALTRETTANTO SOLIDALI E SENSIBILI; LE NOSTRE MALATTIE "NON SI VEDONO".....COME DICEVA QUALCUNO "NON TI CURAR DI LORO ECC ECC". NON PREOCCUPARTI DEGLI ALTRI ANCHE SE A 21 ANNI NON E' FACILE; SICURAMENTE FRA I TUOI AMICI CI SARANNO QUELLI CHE SAPRANNO STARTI VICINO E QUELLI CHE NON TI CAPIRANNO, ECCO DI QUESTI ULTIMI NON TI CURARE. VAI AVANTI E PENSA A TE ED AI TUOI PROGETTI. A PROPOSITO CI VUOI RACCONTARE QUALCOSA DI TE? COSA FAI STUDI? HAI QUALCHE HOBBY? INTERESSI? PASSIONI?
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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piccola
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Re: Perplessità, connettivite

Messaggio da piccola »

Ciao Flaw e benvenuto tra noi! Io sono Noemi e ho 21 anni come te.. La prima cosa che ti vorrei dire è che non devi mai abbatterti! Tu ti chiedi se peggiorerai in futuro e ovviamente è possibile, ma ad oggi il tuo pensiero dovrebbe essere concentrato sul trovare la giusta cura che al momento non hai! Potresti anche andare in remissione per dei periodi e in ogni caso vedrai che condurrai una vita normale..Se non sei convinto del parere di chi ti segue ora hai tutto il diritto di cambiare finché non ti sentirai ascoltato e avrai l'impressione di poterti fidare..
Che fai nella vita? Se hai voglia di condividere qualcosa di te o fare domande siamo qui!
Un abbraccio ;)
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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DANY45
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Re: Perplessità, connettivite

Messaggio da DANY45 »

piccola ha scritto:Ciao Flaw e benvenuto tra noi! Io sono Noemi e ho 21 anni come te.. La prima cosa che ti vorrei dire è che non devi mai abbatterti! Tu ti chiedi se peggiorerai in futuro e ovviamente è possibile, ma ad oggi il tuo pensiero dovrebbe essere concentrato sul trovare la giusta cura che al momento non hai! Potresti anche andare in remissione per dei periodi e in ogni caso vedrai che condurrai una vita normale..Se non sei convinto del parere di chi ti segue ora hai tutto il diritto di cambiare finché non ti sentirai ascoltato e avrai l'impressione di poterti fidare..
Che fai nella vita? Se hai voglia di condividere qualcosa di te o fare domande siamo qui!
Un abbraccio ;)
CIAO FLAW
E BENVENUTO NEL FORUM.
ECCO, ASCOLTA ATTENTAMENTE QUELLO CHE TI HA SCRITTO "PICCOLA" PERCHE', CREDIMI, LEI E' VERAMENTE UNA "GRANDE"
SE NON SEI CONVINTO DELLA TUA D.SSA, CHIEDI UN ALTRO PARERE NON SEMPRE SI INCONTRA IL MEDICO GIUSTO AL PRIMO
COLPO, COSI' COME SPESSO SI DEVONO PROVARE DIVERSI FARMACI PRIMA DI TROVARE IL MIX ADATTO A NOI.
PER QUANTO RIGUARDA GLI AMICI, CI SARA' UNA BELLA SCREMATURA, MA CHI RESTERA' VICINO A TE E CAPIRA' I TUOI PROBLEMI
E DI CONSEGUENZA I TUOI LIMITI, SARA' L'AMICO SUL QUALE POTRAI CONTARE.
TI AUGURO DI TROVARE PRESTO UNA SOLUZIONE A TUTTI I TUOI PROBLEMI E RIPRENDERE IN MANO LA TUA VITA CON FIDUCIA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Perplessità, connettivite

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuto
Se non sei soddisfatto della tua immunologa parlarle ed eventualmente cambiala
Il rapporto medico paziente e' fondamentale
Non abbatterti e non badare alle persone superficiali
Poi vedrai che con la giusta cura riuscirai anche tu a fare la tua vita
GIOVANNA
Biuccy
Messaggi: 46
Iscritto il: 20/07/2016, 13:27

Re: Perplessità, connettivite

Messaggio da Biuccy »

Ciao Flaw, sono una conterranea di 29 anni , dopo 4 anni di pellegrinaggi, a febbraio ho avuto la diagnosi di spondiloartrite sieronegativa, i pensieri che ti passano per la testa li ho anche io, e credo che li ha la maggior parte di noi. Anche io ho cambiato numerosi medici, prima ortopedici, poi 4 reumatologi, l'ultimo ha finalmente capito che non erano problemi posturali...E ho avuto la mia diagnosi, si tratta del dott. Foti riceve a Catania è primario del reparto di reumatologia del Vittorio Emanuele, e riceve anche in privato. In caso se non ti senti soddisfatto, potresti farci un pensierino, ha messo in piedi gente ormai allettata.
Inizio problemi nel marzo 2013 con forti dolori inguine e anca sx con forte scatto , la risonanza magnetica evidenzia un'infiammazione in fase acuta all'inserzione del tendine del muscolo otturatorio interno di sx e sacroileite a dx.
Novembre 2013 si aggiunge un forte dolore simile a una contrattura alla scapola dx
Luglio 2015 forte dolore tibia dx, e dietro il ginocchio dx, l'ecografia evidenzia tendinopatia inserzionale del rotuleo, tendinopatia inserzionale del bicipite femorale.
Ecografia anca sx: ispessimento del panno sinoviale.
Luglio 2016 compaiono anche dolori alle braccia, avambracci, zona gomiti e si aggiunge anche la scapola sx. Da 4 anni presente anche glossite migrante
Febbraio 2017 diagnosi di artrite psoriasica sine psoriasi , e lieve fibromialgia.
Terapia: reumaflex 7,5 mg , 4mg di medrol a giorni alterni
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Perplessità, connettivite

Messaggio da Tiffany »

Ciao Flaw, compagno di sventura, anche io con connettivite e... altro. Mi dispiace davvero tanto quando leggo la vostra etá. Io ne ho 53, ho due figli maschi, Pier ha quasi 29 anni e si è ammalato di artrite reattiva e Davide di 22 che ha un problema cardiaco che mi sta logorando, più delle mie malattie. Cosa dire, coraggio ragazzi, non può piovere per sempre...
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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