Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

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lorichi
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggio da lorichi »

CIAO DEDDE MI SPIACE, SEMBRANO SINTOMI IMPORTANTI MA NON HO MAI SENTITO QUALCUNO CON COSE ANALOGHE. NATURALMENTE AVRAI SENTITO UN NEUROLOGO...CERTO E' CHE SONO SINTOMI PROPRIO STRANI.
MI SPIACE NON POTER ESSERE D'AIUTO SE NON CON IL MIO ABBRACCIO VIRTUALE, SPERO TU POSSA ARRIVARE PRESTO A CAPO DI QUESTA STORIA.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LauraD
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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggio da LauraD »

: Question : Neuropatia ?
SilviaBO
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Iscritto il: 29/07/2010, 10:17

Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggio da SilviaBO »

Ciao Dedde. Sono Silvia, non partecipo molto al forum perché per fortuna la mia malattia è molto lieve e non mi crea particolari problemi (almeno per ora... incrociamo le dita), per cui normalmente non so dare consigli. Però ogni tanto vi leggo e la tua storia mi ha sorpresa.
In particolare, il fatto che i medici sembrino brancolare completamente nel buio e che qualcuno abbia ipotizzato che la paralisi sia un disturbo psicosomatico mi sembra incredibile. Non sono un medico e ovviamente non ho la presunzione di fare una diagnosi, però cercando un po' in internet ho visto che la paralisi temporanea periodica non è un problema ignoto alla scienza medica. E normalmente ha cause fisiche.
Esistono diverse patologie che possono causare paralisi come le tue. Ad esempio, se cerchi "periodic paralysis" in Google, ti salteranno fuori un po' di informazioni. Sono malattie rare, per cui capisco che un medico non specializzato possa non saperle diagnosticare e trattare, ma almeno dovrebbe sapere che esistono e saperti indirizzare da un collega che se ne occupa. Se proprio non ne ha mai sentito parlare, può informarsi quando gli capita un paziente con sintomi come i tuoi. Non mi pare che i medici che ti seguono l'abbiano fatto.
Se diagnosticate correttamente, molte di queste malattie si possono curare, con farmaci e/o norme comportamentali, riducendo il numero e la gravità degli attacchi o anche eliminandoli. Il problema è trovare un medico che se ne occupi.
Diverse di queste malattie hanno base genetica, anche se si manifestano nell'adolescenza o nell'età adulta. Quindi è possibile che lo specialista più adatto sia il genetista. I genetisti si occupano di tantissime patologie diverse e non sarà forse facile trovarne uno specializzato in questi problemi, ma, proprio perché hanno a che fare con una gran varietà di malattie, i genetisti dovrebbero avere una mentalità più aperta rispetto ad altri medici, e magari se non conoscono malattie capaci di causare i tuoi sintomi si degneranno di informarsi.
Spero di averti dato qualche spunto utile e che troverai presto un medico che abbia voglia di impegnarsi per imboccare la strada giusta verso la diagnosi.

Silvia
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Messaggio da lorichi »

CIAO DEDDE MI DISPIACE PER QUELLO CHE TI CAPITA. MI SEMBRA CHE SILVIA TI ABBIA DATO BUONI CONSIGLI, TENTARE ANCHE COL GENETISTA PUO' ESSERE LA CHIAVE GIUSTA.
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