Pagina 8 di 9

Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Inviato: 15/06/2018, 8:22
da lorichi
CIAO DEDDE MI SPIACE, SEMBRANO SINTOMI IMPORTANTI MA NON HO MAI SENTITO QUALCUNO CON COSE ANALOGHE. NATURALMENTE AVRAI SENTITO UN NEUROLOGO...CERTO E' CHE SONO SINTOMI PROPRIO STRANI.
MI SPIACE NON POTER ESSERE D'AIUTO SE NON CON IL MIO ABBRACCIO VIRTUALE, SPERO TU POSSA ARRIVARE PRESTO A CAPO DI QUESTA STORIA.
UN ABBRACCIO

Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Inviato: 15/06/2018, 9:10
da LauraD
: Question : Neuropatia ?

Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Inviato: 22/08/2018, 20:25
da SilviaBO
Ciao Dedde. Sono Silvia, non partecipo molto al forum perché per fortuna la mia malattia è molto lieve e non mi crea particolari problemi (almeno per ora... incrociamo le dita), per cui normalmente non so dare consigli. Però ogni tanto vi leggo e la tua storia mi ha sorpresa.
In particolare, il fatto che i medici sembrino brancolare completamente nel buio e che qualcuno abbia ipotizzato che la paralisi sia un disturbo psicosomatico mi sembra incredibile. Non sono un medico e ovviamente non ho la presunzione di fare una diagnosi, però cercando un po' in internet ho visto che la paralisi temporanea periodica non è un problema ignoto alla scienza medica. E normalmente ha cause fisiche.
Esistono diverse patologie che possono causare paralisi come le tue. Ad esempio, se cerchi "periodic paralysis" in Google, ti salteranno fuori un po' di informazioni. Sono malattie rare, per cui capisco che un medico non specializzato possa non saperle diagnosticare e trattare, ma almeno dovrebbe sapere che esistono e saperti indirizzare da un collega che se ne occupa. Se proprio non ne ha mai sentito parlare, può informarsi quando gli capita un paziente con sintomi come i tuoi. Non mi pare che i medici che ti seguono l'abbiano fatto.
Se diagnosticate correttamente, molte di queste malattie si possono curare, con farmaci e/o norme comportamentali, riducendo il numero e la gravità degli attacchi o anche eliminandoli. Il problema è trovare un medico che se ne occupi.
Diverse di queste malattie hanno base genetica, anche se si manifestano nell'adolescenza o nell'età adulta. Quindi è possibile che lo specialista più adatto sia il genetista. I genetisti si occupano di tantissime patologie diverse e non sarà forse facile trovarne uno specializzato in questi problemi, ma, proprio perché hanno a che fare con una gran varietà di malattie, i genetisti dovrebbero avere una mentalità più aperta rispetto ad altri medici, e magari se non conoscono malattie capaci di causare i tuoi sintomi si degneranno di informarsi.
Spero di averti dato qualche spunto utile e che troverai presto un medico che abbia voglia di impegnarsi per imboccare la strada giusta verso la diagnosi.

Silvia

Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Inviato: 23/08/2018, 9:42
da lorichi
CIAO DEDDE MI DISPIACE PER QUELLO CHE TI CAPITA. MI SEMBRA CHE SILVIA TI ABBIA DATO BUONI CONSIGLI, TENTARE ANCHE COL GENETISTA PUO' ESSERE LA CHIAVE GIUSTA.
UN ABBRACCIO