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Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Inviato: 22/09/2018, 20:11
da lorichi
BEH CERTO, CARA DEDDE, CARDIOASPIRINA E CICLO MI SA CHE NON VANNO D'ACCORDO. LA PILLOLA? POTREBBE AIUTARE?
IO STO PRENDENDO UN ANTICOAGULANTE UN PO PIU' FORTE DELLA CARDIOASPIRINA ED HO DOVUTO SOSPENDERE L'ANTIFIAMMATORIO. CONSIDERANDO CHE A ME NE FUNZIONA UNO SOLO....STO NA SCHIFEZZA.
E' INDISPENSABILE FARE LE ANALISI E PARLARE CON IL GINECOLOGO PERCHE' CERTAMENTE NON PUOI CORRERE RISCHI. MAGARI PROVA A SOSPENDERE LA CARDIOASPIRINA PER QUALCHE GIORNO FINCHE' NON VAI DAL MEDICO....DUE O TRE GIORNI FORSE NON TI CREANO PROBLEMI.......
UN ABBRACCIO

Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Inviato: 23/09/2018, 8:58
da lorichi
PER LA SERIE AGGIUSTI UNA COSA E NE ROMPI DUE! MA NOI CI SIAMO ABITUATI. UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love : : Love :

Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Inviato: 04/11/2018, 21:27
da lorichi
ANCHE SE PARE BRUTTO DIRLO MA SPERO PROPRIO CHE STAVOLTA CI ABBIANO PRESO...............CON UNA DIAGNOSI POTRAI TROVARE UNA CURA ADATTA. IN BOCCA AL LUPO.

Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Inviato: 28/03/2019, 9:25
da lorichi
CIAO DEDDE, MI DISPIACE CHE ANCORA NON NE VIENI A CAPO. CAPISCO I MEDICI CHE VORREBBERO TU AVESSI UNA CRISI PROPRIO IN QUEL MOMENTO....MA TI PARE CHE CI DOBBIAMO AUGURARE DI STARE MALE AD ORARIO PER RIUSCIRE AD AVERE UNA DIAGNOSI. TI ABBRACCIO E MI RACCOMANDO FACCI SAPERE QUALCOSA. : Love :

Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Inviato: 11/12/2019, 13:03
da Dedde_eddeD
CIAO A TUTTI, SONO SEMPRE DEDDE, MA HO DOVUTO CREARE UN ALTRO ACCOUNT DAL MOMENTO CHE CON LE MIE CREDENZIALI NON RIUSCIVO PIÙ AD ACCEDERE, NÉ A CAMBIARE LA PASSWORD. COME STATE? È DA TANTISSIMO CHE NON VI LEGGO E SPERO STIATE TUTTI BENE.
IO DOPO IL MIO RICOVERO OSPEDALIERO DI MARZO SONO ANCORA IN ATTESA DEI RISULTATI DEL TEST GENETICO PER CAPIRE LA CAUSA DELLE PARALISI, MI HANNO DETTO CHE ARRIVERÀ A GIORNI, SPERIAMO. NEL MENTRE HO CONTINUATO AD AVERE PARALISI ANCHE ALLE BRACCIA.
LA NOVITÀ PIÙ GRANDE PERÒ È UN'ALTRA. QUALCHE GIORNO FA HO RIPETUTO LA CAPILLAROSCOPIA CHE FACCIO OGNI ANNO PER IL FENOMENO DI RAYNAUD, AVENDO ANCHE GLI ANA POSITIVI CON PATTERN NUCLEOLARE. QUESTA VOLTA (OLTRE ALLA CIRCOLAZIONE PARECCHIO RALLENTATA E A TRATTI INTERMITTENTE, ALLE TORTUOSITÀ, RAMIFICAZIONI, EMORRAGIE E DILATAZIONI CAPILLARI) MI HANNO RISCONTRATO UNA INIZIALE RIDUZIONE DI NUMERO DI CAPILLARI ED ALCUNI MEGACAPILLARI. ANCHE SE GLI ENA SONO TUTTI NEGATIVI, MI HANNO MESSO DI FRONTE ALLA POSSIBILITÀ CHE LA MIA CONNETTIVE INDIFFERENZIATA POSSA IN UN TEMPO NON PRECISATO MUTARE IN SCLEROSI SISTEMICA
(NELLA SUA FORMA PEGGIORE, AVENDO IL PATTERN NUCLEOLARE). INUTILE DIRE COME MI SENTA ADESSO...SPIAZZATA, VUOTA. SAPEVO FIN DALL'INIZIO CHE CON UN PATTERN DEL GENERE SAREBBE POTUTO SUCCEDERE MA TUTTI ME NE PARLAVANO COME DI UNA POSSIBILITÀ REMOTA. INVECE MI HANNO DETTO CHE LA CAPILLAROSCOPIA PUÒ PREDIRE LA MALATTIA ANCHE ANNI PRIMA.
VORREI POTERMI CONFRONTARE CON QUALCUNO SUL GRUPPO NELLA MIA STESSA SITUAZIONE CHE POSSA INFONDERMI SPERANZA, MA SE NON RICORDO MALE L'UNICO CASO INIZIATO COME IL MIO ERA QUELLO DI SABRINA.
VI ABBRACCIO TUTTI E COLGO L'OCCASIONE PER AUGURARVI BUONE FESTE.

Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Inviato: 13/12/2019, 10:18
da lorichi
CIAO DEDDE, IN QUESTI CASI NON SI SA MAI SE ESSERE "CONTENTI" O PREOCCUPATISSIMI. IO CERCO SEMPRE DI VEDERE IL MEGLIO NELLE COSE CHE MI CAPITANO E AL TUO POSTO PENSEREI CHE UNA IPOTESI COSI' PRECOCE PROBABILMENTE TI AIUTERA' NELLE TERAPIE. NON SONO MOLTO INFORMATA MA MI SEMBRA CHE PROPRIO DI RECENTE ABBIANO TROVATO QUALCHE FARMACO NUOVO. SPERO CHE, NONOSTANTE LA POSITIVITA', LA MALATTIA NON SI MANIFESTI, NEL FRATTEMPO SEGUI I CONSIGLI DEI MEDICI. TI ABBRACCIO E ASPETTO ALTRI AGGIORNAMENTI.

Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Inviato: 14/12/2019, 19:31
da Dedde_eddeD
GRAZIE LORI, SPERO DI DARVI NOTIZIE MIGLIORI LE PROSSIME VOLTE. COMUNQUE NON MI ABBATTO, POSITIVITÀ PRIMA DI TUTTO! UN BACIO A TUTTI E VI AUGURO DI PASSARE UN NATALE SERENO E FELICE!

Re: Una tanto attesa diagnosi come regalo di compleanno

Inviato: 05/01/2020, 15:21
da SilviaBO
Ciao Dedde, ho visto adesso il tuo messaggio.
Io ho gli anticentromero, quindi dovrei avere la forma limitata della sclerosi sistemica. La mia capillaroscopia ha sempre fatto abbastanza pietà. Sono passati 10 anni da quando ho scoperto di essere a rischio SS, più di 15 anni da quando è iniziato il Raynaud e, toccando ferro, per ora sto bene. Dato che nessuno è immortale, mi accontenterei di continuare così per altri 30-40 anni : Chessygrin :
E' vero che il pattern nucleolare si associa più spesso alla forma diffusa, che in media è più pericolosa. Però ogni caso è diverso dall'altro. Esistono casi lievi di diffusa che sono meno gravi di certi casi di limitata. Con l'affinamento dei metodi di diagnosi, vengono scoperti sempre più casi lievi, che 20 anni fa non sarebbero mai stati diagnosticati. Quindi non bisogna spaventarsi troppo leggendo informazioni sulla prognosi: sono dati basati su ciò che è successo a chi ha ricevuto la diagnosi decenni fa, quindi su casi in gran parte gravi.
Si ritiene che le forme più "cattive", rapidamente progressive, siano quelle in cui gli altri sintomi tipici della malattia si presentano poco dopo l'inizio del Raynaud. Di solito, se passano diversi anni senza che compaiano altri sintomi, come mi pare stia succedendo nel tuo caso, si può essere cautamente ottimisti, perché la sclerosi dovrebbe essere relativamente "buona". Certezze ovviamente non ce n'è, sono malattie imprevedibili e, rispetto alle altre malattie reumatiche autoimmuni, mi pare che la SS sia ancor più enigmatica, si sa poco e spesso si trovano informazioni contraddittorie, forse proprio perché ha manifestazioni tanto variabili come tipo e gravità.
Credo che adesso la tua priorità sia capire qual è la causa delle paralisi e trovare il modo di prevenirle (cavolo, non sapevo che per i test genetici ci volesse così tanto tempo!). La sclerosi non è detto che ti venga e, se verrà, non è detto che sia grave.
Sapere di avere una spada di Damocle sopra la testa non aiuta a vivere serenamente. Ma speriamo, col tempo, di scoprire che non era una spada ma un coltellino che anche se casca non fa troppo male.
Buona domenica
Silvia