Presento la mia artrite sieronegativa enteropatica

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DANY45
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Re: Presento la mia artrite sieronegativa enteropatica

Messaggio da DANY45 »

CIAO RENATO
E BENVENUTO NEL FORUM.
IL MESSAGGIO VA BENISSIMO POSTATO QUI.
ANCH'IO HO ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA E, COME QUASI TUTTI NOI, CON INTERESSAMENTO INTESTINALE.
SCUSA SE MI PERMETTO DI DIRTI (ANCHE SE NON SONO UN MEDICO) CHE IL TUO COMPORTAMENTO E' STATTO UN PO' SUPERFICIALE.
CREDO CI SI DEBBA ATTENERE ALLE PRESCRIZIONI MEDICHE E, SE NON SEI CONVINTO DEL MEDICO CAMBIA FINO A QUANDO TROVERAI
QUELLO GIUSTO CHE TI ASCOLTA E VALUTA ANCHE SENZA IL SUPPORTO DEGLI ESAMI DI LABORATORIO CHE, NEI CASI DI SIERONEGATIVITA'
SONO APPUN TO NEGATIVI. L'ESPERIENZA DEL REUMATOLOGO E' DETERMINANTE PER UNA DIAGNOSI CERTA E LA RELATIVA TERAPIA.
DI MEDICINALI CE NE SONO TANTI E NON E' DETTO CHE AZZECCHI LA CURA AL PRIMO COLPO. SI PROVA E INSIEME AL REUM SI VALUTA
SE CONTINUARE O SE E' MEGLIO PASSARE AD ALTRO.
IL DELTACORTENE E' CORTISONE E SERVE PER ATTENUARE IL DOLORE MA NON CURA L'ARTRITE. DEVE ESSERE TENUTA SOTTO CONTROLLO
CON UN ALTRO GENERE DI FARMACI.
ANCH'IO NE HO SPERIMENTATO DIVERSI, FRA CUI ANCHE IL METHOTREXATE MA SENZA ALCUN ESITO. POI SONO PASSATA AI BIO E LI' MI
E' CAMBIATA LA VITA. UN ANNO DI REMICADE ED E' STATO VERAMENTE RIVIVERE. MA ANCHE DI FARMACI BIO CE NE SONO TANTI E SI
DEVE TROVARE QUELLO ADATTO.
A PARITA' DI DIAGNOSI OGNUNO DI NOI REAGISCE DIVERSAMENTE AI FARMACI E NON E' DETTO CHE QUELLO CHE VA BENE PER ME VADA
BENE ANCHE PER TE. SI PROVA.
SE HAI TIMORE PER LA TUA PROFESSIONE DI PILOTA E' BENE CHE TU VALUTI ATTENTAMENTE IL REUMATOLOGO A CUI AFFIDARTI.
MIO FIGLIO HA FATTO L'ISTITUTO AERONAUTICO E SO QUANTO SIANO TOSTE LE VISITE PER IL RILASCIO DEL BREVETTO.
TI AUGURO DI SUPERARE TUTTI I TUOI ESAMI MA NON SO DIRTI SE L'A.R. SIA COMPATIBILE CON LA PROFESSIONE.
NON USARE LA MEDICINA "FAI DA TE" E COLLABORA CON IL MEDICO...
FACCI SAPERE. E IN BOCCA AL LUPO !
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lorichi
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Re: Presento la mia artrite sieronegativa enteropatica

Messaggio da lorichi »

CIAO RENATO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SCUSAMI MA DEVO DARTI UNA BELLA TIRATA D'ORECCHI! NON SI FANNO LE TERAPIA "DI PROPRIA SPONTE", NE' SI SOSPENDONO..............
QUI NEL FORUM TROVERAI ESEMPI DI OGNI TIPO, REUMAMICI FRESCHI DI DIAGNOSI, ALTRI, COME ME, MALATI DA OTRE 40 ANNI, ALTRI ANCORA IN ATTESA DI DIAGNOSI, GIOVANI E MENO GIOVANI....
QUELLO CHE CI ACCOMUNA QUASI TUTTI E' LA DIFFICOLTA' DI AVERE UNA DIAGNOSI ED UNA TERAPIA ADEGUATA....TU AVEVI TUTTE E DUE! :) :)
INNANZI TUTTO COME TI HA DETTO DANIELA IL DELTACORTENE, O QUALUNQUE ALTRO CORTISONICO, E' UN SINTOMATICO QUINDI...MENTRE TU INTERROMPI LE TERAPIE E TI ILLUDI DI STARE MEGLIO COL CORTISONE L'ARTRITE, ANZI LA TUA ENTEROARTRITE, VA AVANTI.
ORA CHE TI HO SGRIDATO QUALCHE CONSIGLIO DA MALATA NAVIGATA.
ANCHE IO HO UNA DIAGNOSI DI ENTEROARTRITE ALLA QUALE SONO, PERO', ARRIVATA, DOPO 32 ANNI DI SOLA ARTRITE...RAPIDAMENTE, NEGLI ULTIMI 10 ANNI, ALL'ARTRITE SI SONO AGGIUNTE: INFIAMMAZIONE CRONICA DELL'INTESTINO, GASTRITE E PSORIASI. TUTTE, A DETTA DEI MEDICI, LEGATE, CAUSATE O PRODOTTE DAL MIO SISTEMA IMMUNITARIO CHE HA DATO FORFAIT.
LE TERAPIE CI SONO E FUNZIONANO, BISOGNA TROVARE QUELLA ADATTA A CIASCUNO DI NOI. NEL MIO CASO, PREMETTO CHE HO SEMPRE RIFIUTATO IL CORTISONE, HA FUNZIONATO BENISSIMO L'AZATIOPRINA CHE, SEMBRA, SIA IL FARMACO DI FONDO PER ECCELLENZA PER QUANTO RIGUARDA I PROBLEMI INTESTINALI, SIANO ESSI CRHON, RCU O UNA INFIAMMAZIONE ASPECIFICA COME LA MIA. HA FUNZIONATO BENE ANCHE SULL'ARTRITE. L'HO DOVUTA SOSPENDERE DOPO 7 ANNI ED ORA, A DISTANZA DI TRE, L'HO RIPRESA. TI CONSIGLIO DI RIVOLGERTI QUANTO PRIMA AD UN REUMATOLOGO E RICOMINCIARE A CURARTI SERIAMENTE...OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURE, IL MEDICO TROVERA' SICURAMENTE QUELLA ADATTA A TE. VISTO CHE SEI GIOVANE E VIAGGI PRIMA METTI SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA PRIMA TORNERAI AL TUO QUOTIDIANO.
AGGIORNACI E MAGARI, SE VUOI, PARLACI UN PO DELLE CANARIE :) E DI QUELLO CHE FAI
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
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Re: Presento la mia artrite sieronegativa enteropatica

Messaggio da giovi74 »

Ciao hanno ragione le altre bisogna affidarsi ad un medico di fiducia altrimenti rischi di arrivare a danni permanenti
In bocca al lupo per tutto!
Io personalmente ho un' artrite in cura da anni con biologico
Giovanna
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lorichi
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Re: Presento la mia artrite sieronegativa enteropatica

Messaggio da lorichi »

CARO RENATO PER QUANTO RIGUARDA LA RESISTENZA AI FARMACI CREDO DI POTERTI DIRE, ANCHE SENZA ESSERE MEDICO, CHE, SI, PUO' SUCCEDERE CHE DOPO UN PO NON FACCIANO PIU' EFFETTO E BISOGNA CAMBIARE. PER LE TUMEFAZIONI NON SAPREI DIRTI...IO HO DELLE DITA COMPLETAMENTE DEFORMATE , LE MIE MANI SONO TALMENTE DIVERSE CHE NON SEMBRANO APPARTENERE ALLA STESSA PERSONA. IL DITO MEDIO HA L'ARTICOLAZIONE CENTRALE CHE SEMBRA CONTENERE UNA NOCE E RESTERA' COSI......NON SO PER ARTICOLAZIONI PIU' GRANDI.....SPERO CHE QUALCUN ALTRO SAPPIA RISPONDERTI.
COMUNQUE UN MEDICO ALLE CANARIE CERCALO PER AVERE COMUNQUE UN CONTATTO IN CASO DI BISOGNO....
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Presento la mia artrite sieronegativa enteropatica

Messaggio da lorichi »

CIAO RENATO, SCRIVERE QUI VA BENISSIMO
IL CORTISONE CHE SI SEI AUTOPRESCRITTO E' UTILE MA E' SOLO UN SINTOMATICO. NELLE NOSTRE TERAPIE VIENE PRESCRITTO SPESSO PERCHE' EFFICACE NEL DIMINUIRE/TOGLIERE IL DOLORE.
IL CELEBREX E' UN ANTINFIAMMATORIO, UTILE E QUASI SEMPRE ASSOCIATO AD UNA TERAPIA DI FONDO.
QUELLO CHE SERVE A NOI MALATI AUTOIMMUNI E' IL FARMACO DI FONDO CHE METTE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA. PUO' DARSI CHE NEL TUO CASO, IL MEDICO ABBIA RITENUTO SUFFICIENTE IL SOLO ANTINFIAMMATORIO MA SE TI DOVESSE PRESCRIVERE IL MTX PRENDILO. QUELLO E' UN IMMUNOSOPPRESSORE ED E' QUELLO CHE TIENE A BADA LA MALATTIA. NESSUNO PUO' DIRTI PER QUANTO TEMPO PRENDERLO, C'E' CHI LO PRENDE A VITA E CHI, FORTUNATAMENTE, HA UNA REMISSIONE E PUO' SOSPENDERLO.
IO PRENDO AZATIOPRINA, UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE INDISPENSABILE PER L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE (ANCHE IO ENTEROARTRITE). L'HO PRESO UNA PRIMA VOLTA PER 7 ANNI POI L'HO DOVUTO SOSPENDERE PER EFFETTI COLLATERALI IMPORTANTI ED ORA CI STO RIPROVANDO, LO PRENDO DA PIU' DI UN ANNO SENZA PROBLEMI.
IMMAGINO CHE AVRAI IMPARATO CHE BISOGNA NAVIGARE A VISTA E SEGUIRE UN PO L'ANDAMENTO DEI PICCHI INFIAMMATORI. TI LEGGO SERENO QUINDI SAPRAI SICURAMENTE AFFRONTARE LE EVENTUALI VARIABILI CHE IL MEDICO TI PROPORRA'. CONTINUA AD AGGIORNARCI.
UN ABBRACCIO
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