Buongiorno Forum! Mi presento :)

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Rispondi
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Buongiorno Forum! Mi presento :)

Messaggio da DANY45 »

CIAO MIRCA,
BENE ARRIVATA NEL FORUM.
CAPISCO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO. NON E' FACILE ACCETTARE LA MALATTIA MA CI SI RIESCE.
PER ME IL FORUM E' STATO DETERMINANTE, TAUMATURGICO OSEREI DIRE. DA SOLA NON SO SE CE L'AVREI
FATTA. NON SO DIRTI QUANTO TEMPO CI VUOLE PER "DIGERIRE" IL FATTO DI ESSERE MALATI CRONICI.
OGNUNO HA I SUOI TEMPI. IMPORTANTE E' ARRIVARCI CON FIDUCIA E DETERMINAZIONE NELL'AFFRONTARE
TUTTO, DIAGNOSI E TERAPIE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Avatar utente
BlackStar96
Messaggi: 150
Iscritto il: 03/02/2013, 16:04

Re: Buongiorno Forum! Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao Mirca, benvenuta!
Io mi chiamo Palma e ho quasi 21 anni. Verso i 9 anni mi è stata diagnosticata l'artrite idiopatica giovanile, purtroppo in quell'età non riesci a comprendere bene la situazione, poi crescendo ho dovuto affrontarla. Non è stato facile perché i dolori erano terribili e descriverli non è semplice. Ora sto meglio anche se comunque ci sono giorni in cui mi fanno male tutti gli arti. Ciò che mi ha aiutata di più in questo percorso è stato questo forum, grazie ad esso ho avuto il piacere di confrontarmi con altre persone, anche su facebook ho avuto la fortuna di far parte di un gruppo interamente di giovani che soffrono di artrite e credo che interagire con altri ragazzi, che come me hanno dovuto fare i conti con questa malattia, ti dia la capacità di essere ogni giorno più forte.
Ti troverai senz'altro bene qui : Love :
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11496
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Buongiorno Forum! Mi presento :)

Messaggio da lorichi »

CIAO MIRCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NONOSTANTE LA TUA DIFFICOLTA' AD ACCETTARE DI ESSERE MALATA MI SEMBRA CHE COMUNQUE SEI UNA PERSONA POSITIVA CHE AFFRONTA IL PROBLEMA SENZA DISPERARSI. QUESTO, SE LA MIA IMPRESSIONE E' CORRETTA, TI SARA' DI GRANDE AIUTO. SONO SICURA CHE APPENA LE CURE INIZIERANNO A FUNZIONARE TUTTO TI SARA' PIU' FACILE E VEDRAI TUTTO IN MODO DIVERSO.
QUANTO HO IMPIEGATO AD ACCETTARE? QUALCHE NANOSECONDO! : Chessygrin : HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI GIRANDO DA UN MEDICO ALL'ALTRO SENZA RISULTATO. QUANDO, DOPO 12 ANNI ED UN INUTILE INTERVENTO ALLA SPINA DORSALE, HO TROVATO IL MEDICO CHE MI HA FATTO LA DIAGNOSI GLI HO DETTO "SONO CONTENTA" LUI MI HA GUARDATA COME SE AVESSE DUE TESTE E MI HA DETTO "E' LA PRIMA VOLTA CHE QUALCUNO DI MI DICE DI ESSERE CONTENTO DI AVERE L'ARTRITE"......................ROBA VECCHIA ORMAI SONO PASSATI PIU' DI 30 ANNI E STO MOLTO MEGLIO.
CARA MIRCA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Buongiorno Forum! Mi presento :)

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta
Mi sembri già molto positiva e questo è un ottimo inizio per le cure
Vedrai che con la cura giusta la maggior parte delle tue giornate saranno positive
Giovanna
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Buongiorno Forum! Mi presento :)

Messaggio da bagghi68 »

Ciao Mirca .. benvenuta!! Io ho fatto come lori.. un nanosecondo!!! Semplicemente perché avevo voglia di dare un nome a tutti i problemi che avevo.. e poi sapevo che una diagnosi precoce permette una terapia precoce.. e io volevo star bene!!
Ho fatto mooooolta più fatica con gli ausili.. perché si vedevano e mi sembrava di aver scritto in fronte "sono un catorcio!!".
Datti tempo e vedrai che sarai contenta di avere una diagnosi!!
Buon proseguimento
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”