Mi presento...

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lorichi
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Re: Mi presento...

Messaggio da lorichi »

CIAO MANUELA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IO FAREI ALTRI ACCERTAMENTI E SENTIREI UN ALTRO REUMATOLOGO
PUO' ESSERE CHE TU ABBIA FIBROMIALGIA MA LA SINDROME SICCA? I PROBLEMI INTESTINALI? SONO SINTOMI CHE NELLE MALATTIE REUMATICHE COMPAIONO SPESSO. LO DICO PER ESPERIENZA PERSONALE.
NON SO IN QUALE REGIONE VIVI MA TI CONSIGLIO UN CENTRO REUMATOLOGICO OSPEDALIERO. CONTINUA A CERCARE UNA DIAGNOSI CERTA...ANCHE IN ASSENZA DI RISCONTRI NELLE ANALISI UNA MALATTIA REUMATICA PUO' ESSERCI. NATURALMENTE TI AUGURO CHE NON SIA NULLA DI TUTTO QUELLO CHE TI HANNO IPOTIZZATO E CHE PRESTO RISOLVERAI TUTTI I TUOI PROBLEMI.
NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LauraD
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Re: Mi presento...

Messaggio da LauraD »

Ciao ... A quanto pare i reumatologi non diagnosticano Sjogren se gli ena non superano la fatidica soglia di 0,7 - 1 e tra l'altro, se come me ti capitasse la sfortuna di una biopsia ghiandole salivari eseguita malamente... E per questo forse negativa ... Ti tieni la "sindrome sicca" che poi e' di fatto esattamente la stessa cosa.
In regione E. R.ci sono otorino specializzati in sindrome Sjogren dato che la patologia coinvolge parti anatomiche di loro interesse. Prova, eventualmente anche questa strada.
Uno di questi a me disse che tre pazienti Sjogren secondario su dieci hanno ena negativi o border line.
Io sono uno di questi ma la cosa non ha risparmiato le terminazioni nervose sottili e l'apparato digerente oltre naturalmente alla iniziale secchezza degli occhi, gola naso mucose e cute.
Molti auguri, Ferrara è un buon centro. L.
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lorichi
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Re: Mi presento...

Messaggio da lorichi »

CIAO MANUELA, CAPITA, A VOLTE, DI AVERE SINTOMI CHE NON TROVANO RISCONTRI DI ALCUN GENERE NELLE ANALISI E/O RADIOGRAFIE. PURTROPPO CON LE PATOLOGIE REUMATICHE SI POSSONO AVERE PATOLOGIE SECONDARIE TOTALMENTE INCOMPRENSIBILI CHE NON PERMETTONO DI FARE UNA DIAGNOSI CERTA. COME DICEVO PARLO PER ESPERIENZA PERSONALE. DI RECENTE, DA CIRCA UN ANNO, HO PROBLEMI DI SECCHEZZA OCULARE E, A VOLTE, ANCHE DELLE FAUCI. NULLA DI ECLATANTE, FASTIDIOSO MA NIENTE PIU'. IL REUMATOLOGO MI HA DETTO TESTUALMENTE "BEH UNA SINDROME SICCA CI STA PURE". FINORA I SINTOMI SONO POCO FASTIDIOSI E, PRESUMO, NON EVOLVERANNO IN UNA SJOGREN. DEL RESTO IO SONO UNA CHE HA AVUTO PER QUASI 30 ANNI UNA SACROILEITE MOLTO AGGRESSIVA, SONO HLAB27+ EPPURE NON HO "ANCORA" MANIFESTATO UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE....TUTTI I MEDICI INTERPELLATI MI HANNO SEMPRE DETTO CHE LA MIA ERA SOLO L'ANTICAMERA PER LA SPONDILITE MA ORMAI "FESTEGGIO" I 43 ANNI DA MALATA REUMATICA SENZA SPONDILITE.
IN COMPENSO HO SVILUPPATO UNA INFIAMMAZIONE CRONICA DELL'INTESTINO DA ORMAI 11 ANNI CHE NON E' EVOLUTA NE' IN CHRON NE' IN RCU . POI HO TANTI ALTRI "DISTURBI" CHE IL MIO REUMATOLOGO ED IL MIO GASTROENTEROLOGO HANNO INQUADRATO IN "PATOLOGIE DI ORIGINE AUTOIMMUNE" ......MA UN NOME NON CE L'HANNO..................SCUSA LA LUNGAGGINE NON VOLEVO PARLARE DI ME MA SOLO FARTI CAPIRE CHE PER I MALATI AUTOIMMUNI NON CI SONO EQUAZIONI CHE DANNO RISULTATI CERTI. BISOGNA SOLO CERCARE IL MEDICO GIUSTO E NON FERMARSI FINO A QUANDO NON LO SI E' TROVATO.
NATURALMENTE, COME TI HO DETTO IERI, SPERO TU NON ABBIA NULLA DI TUTTO QUELLO DI CUI STIAMO PARLANDO E CHE PRESTISSIMO RISOLVERAI I TUOI PROBLEMI.
UN ABBRACCIO
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DANY45
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Re: Mi presento...

Messaggio da DANY45 »

CIAO MANUELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTO CONFERMANDOTI CHE LA SINDROME SICCA CI STA CON PATOLOGIE REUMATICHE.
NON SONO UN MEDICO MA LA MIA ESPERIENZA PERSONALE PORTA ALLE CONCLUSIONI CHE SI', ANCHE SENZA AVER SVILUPPATO
UN SJOGREN CONCLAMATO, LA SECCHEZZA OCULARE SOPRATTUTTO E' COMPATIBILE CON MALATTIE REUMATICHE.
ANCH'IO SO CHE FERRARA E' UN BUON CENTRO PERO' FAI BENE A CHIEDERE ANCHE UN ALTRO PARERE.
INTANTO PROVA AD USARE LACRIME ARTIFICIALI IN ABBONDANZA. ALMENO QUESTO E' QUELLO CHE MI HA SEMPRE RIPETUTO
L'OCULISTA.
SPERO TU POSSA TROVARE PRESTO UNA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI. UNA BUONA TERAPIA AIUTA AD ACCETTARE LA
MALATTIA. CI SARANNO MOMENTI BUONI ED ALTRI MENO MA, CREDIMI, SI IMPARA A CONVIVERCI ANCHE SE LA MALATTIA
E' VERAMENTE UNA SCOMODA COINQUILINA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO E TIENICI INFORMATE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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