Shalom a tutti

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LauraD
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Re: Shalom a tutti

Messaggio da LauraD » 11/03/2018, 20:03

... Umanissimi pensieri.
Mi guardavo, oggi, in uno specchio di similitudini.
E stavo anch'io facendo i conti con la realtà, con l'orologio, con la nuda consapevolezza.
Nulla di dissimile nel tuo flusso di parole a quanto ognuno di noi sta sperimentando giorno dopo giorno ... Ed e' proprio qui la chiave.
Non c'è nulla di innaturale nella malattia ...vivila come un fiume e lascia che faccia parte del tutto.
Per dirla con un poeta " ficca le mani la' dove riluce ovvietà dei fatti" ... Una frase che adoro, perché sento in essa tutta la forza della forza stessa.
La nostra condizione non è mai definitiva, è solo semplicemente da vivere.
Non ti fissare, ciao. L.

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lorichi
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Re: Shalom a tutti

Messaggio da lorichi » 12/03/2018, 7:50

CIAO MAX BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDO LA TUA STORIA HO PENSATO ALLA MIA ED A QUELLA DI TUTTI GLI ISCRITTI A QUESTO FORUM, NON ESCLUDO NESSUNO PERCHE' QUELLO CHE STAI PASSANDO TU E' TOCCATO A CIASCUNO DI NOI...PIU' O MENO A LUNGO, CON PIU' O MENO LACRIME, CON PIU' O MENO PENSIERI DISPERATI E DISPERANTI.
QUI SONO UNA DELLE PIU' VECCHIE, HO 68 ANNI E SONO MALATA DA 43. AI MIEI TEMPI NON C'ERANO RMN, ECOGRAFIE E, SOPRATTUTTO, NON C'ERANO I MEDICI CHE CI SONO OGGI.
LA MEDICINA HA FATTO PASSI DA GIGANTE, TU HAI GIA' UNA DIAGNOSI, CERTO DOVRA' ESSERE CONFERMATA, MA GIA' AVER INQUADRATO I TUOI PROBLEMI NELLA BRANCA DELLA REUMATOLOGIA E' UN PRIMO PASSO IMPORTANTE. OGGI CI SONO LE CURE PER TENERE PERFETTAMENTE A SOTTO CONTROLLO LE NOSTRE MALATTIE CHE, E' VERO CHE SONO CRONICHE, MA CI SI CONVIVE, SI IMPARA A CONOSCERLE, GESTIRLE.
QUELLO CHE DEVI FARE PER PRIMA COSA E' METABOLIZZARE LA DIAGNOSI, PRENDERE CONSAPEVOLEZZA CHE AVRAI UNA COMPAGNA DI VITA, A VOLTE FASTIDIOSA ANCHE MOLTO....MA RICORDATI SEMPRE CHE CHI COMANDA SEI TU NON LEI. ORA PRENDITI UNA PAUSA, FAI TUTTI GLI ACCERTAMENTI, PARLA COL MEDICO E FATTI SPIEGARE TUTTO; SCRIVITI OGNI DOMANDA, FAI SCIOGLIERE OGNI DUBBI IN MODO DA USCIRE DALLA PROSSIMA VISITA CON QUALCHE CONFERMA. IL MEDICO POTREBBE INIZIARE CON UN APPROCCIO TERAPEUTICO SOFT E, POI EVENTUALMENTE, CAMBIARE E/O AUMENTARE DOSAGGI. TIENI PRESENTE CHE IL CORTISONE E' UN VALIDO AIUTO PERCHE' NEL GIRO DI POCHI GIORNI TI TOGLIE IL DOLORE. IO L'HO RIFIUTATO PER DECENNI MA DOPO L'ULTIMA CRISI ACUTISSIMA NON ME LO FACCIO MAI MANCARE IN CASA. NON E' UNA CURA, E' UN SINTOMATICO ED UN GRANDE AIUTO CHE VIENE PRESCRITTO QUASI SEMPRE, INSIEME AD ANTINFIAMMATORI ED UNA TERAPIA DI FONDO A BASE DI IMMUNOSOPPRESSORI. FATTI SPIEGARE TUTTO DAL TUO MEDICO PER ESSERE PRONTO, EVENTUALMENTE, AD AGGIUSTARE IL TIRO SE SERVE.
NON E' FACILE A 30 ANNI AVERE UNA MALATTIA CHE POTREBBE ESSERE CRONICA MA PRIMA LA ACCETTI E MEGLIO SARA' PER TE.
PER TUTTO IL RESTO, PER IL LAVORO, L'UNIVERSITA', L'AMORE...NON RINUNCIARE A NULLA. CI SARANNO GIORNI IN CUI DOVRAI STARTENE UN PO TRANQUILLO ED ALTRI IN CUI TI DIMENTICHERAI DELLA MALATTIA, VEDRAI CHE CAPIRAI DA SOLO GIORNO PER GIORNO.......
PER ORA TI ABBRACCIO ED ASPETTO AGGIORNAMENTI
NON MOLLARE!
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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lorichi
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Re: Shalom a tutti

Messaggio da lorichi » 13/03/2018, 9:54

CIAO MAX SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE QUASI OGNUNO DI NOI HA PENATO ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI. ORA NON DICO CHE SEI STATO FORTUNATO AD AVERLA AVUTO IN COSI' POCO TEMPO MA, CREDIMI, QUESTO HA IL SUO PESO ......IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERLA. DODICI ANNI NEI QUALI HO SUBITO ANCHE UN INTERVENTO ALLA SPINA DORSALE, PRESSOCHE' INUTILE. ERANO ALTRI TEMPI E MI SONO CONVINTA (PERCHE' AVEVO BISOGNO DI CREDERE CHE COSI' FOSSE) CHE, NEL MIO CASO, HO DOVUTO ASPETTARE UNA NUOVA GENERAZIONE DI MEDICI. IN REUMATOLOGIA SI SONO FATTI VERAMENTE PASSI DA GIGANTE E LE CURE CI SONO E, FORTUNATAMENTE, ANCHE LE REMISSIONI; MA E' TUTTO UN SE E MA..........CI SONO MEDICI, ANCHE IN GRANDI OSPEDALI, CHE SI ATTENGONO SCRUPOLOSAMENTE ALLE INDAGINI STRUMENTALI E DI LABORATORIO ED ALTRI CHE SONO DISPOSTI AD ANDARE A FONDO, INDAGARE, ASSUMERSI QUALCHE RESPONSABILITA'. NON SONO UN MEDICO MA SOLTANTO UNA PERSONA MALATA E MI SONO CONVINTA CHE MOLTO SPESSO SI HANNO SINTOMI, ANCHE MOLTO INVALIDANTI, AI QUALI NON CORRISPONDONO REFERTI POSITIVI. QUESTO E' CAPITATO A MOLTI DI NOI . IO HO SEMPRE AVUTO SOLTANTO VES ALTERATA EPPURE NON RIUSCIVO A CAMMINARE ED IL DOLORE E' STATA UNA COSTANTE NELLA MIA VITA PER OLTRE 30 ANNI.
CORAGGIO, NON MOLLARE. MI SEMBRA DI CAPIRE CHE VIVI IN LOMBARDIA, CI SONO OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA, INSISTI FINCHE' NON TROVI IL MEDICO E LE TERAPIE GIUSTE. VEDRAI CHE NE VERRAI A CAPO.
NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
UN ABBRACCIO E AL PROSSIMO AGGIORNAMENTO.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Shalom a tutti

Messaggio da lorichi » 13/03/2018, 9:56

HO LETTO I MESSAGGI A DEDDE E VALENTINA E MI E' VENUTO UN DUBBIO: SEI ROMANO?
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Re: Shalom a tutti

Messaggio da lorichi » 14/03/2018, 21:05

BENE! CONCITTADINO!!! PERO' NUN ME DI T'E' CAPI? DIMME ? 'A CAPITO?
POSSO CHIEDERTI IN CHE QUARTIERE VIVI?
P.S. A ROMA ABBIAMO BEN TRE CENTRI DI ECCELLENZA REUMATOLOGICA, DOVE SEI STATO FINO AD ORA?
foradil ha scritto:
PS2 : Fatece largo che passamo noi, sti giovanotti de sta Roma bella! Semo regazzi fatti cor pennello e le regazze famo innamoràààààààà

Bene…T’è capì?!
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