sospetta sclerosi sistemica

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lorichi
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggio da lorichi » 22/05/2018, 8:41

CIAO SERENA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CONDIVIDO L'ATTEGGIAMENTO DI MAX CHE MI HA PRECEDUTO NEL RISPONDERTI. CONDIVIDO TUTTO TRANNE LA PISTOLA IN BOCCA CHE, OVVIO, E' SOLO UNO SCHIOCCO DI DITA, UN BATTERE LE MANI PER DIRE "RIMBOCCATI LE MANICHE". LA PISTOLA NON SI CONSIGLIA A NESSUNO.
IO NON APPARTENGO ALLA CATEGORIA DI QUELLI CHE DICONO "FAI FINTA DI NULLA", SONO MALATA DAL 1975 E MI SONO DISPERATA ABBASTANZA PER ESSERE IN GRADO DI CAPIRE COSA SI PROVA, OGNI SINGOLO PENSIERO, ANCHE QUELLI PIU' NERI, OGNI SINGOLA EMOZIONE, OGNI SINGOLO DOLORE . TI CONSIGLIO DI SFOGARTI, PIANGERE E DISPERARTI MA POI, COME DICEVO PRIMA, RIMBOCCATI LE MANICHE E LAVORA PER TE. NON TI FERMARE FINO A QUANDO NON AVRAI UNA DIAGNOSI CERTA, FINO A QUANDO NON AVRAI DAVANTI IL MEDICO CHE TI FA PENSARE "ECCO QUESTO MI CAPISCE, QUESTO E' QUELLO GIUSTO". LE TERAPIE CI SONO DEVI SOLO TROVARE QUELLA GIUSTA PER TE PERCHE' SPESSO, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MODO DIVERSO. PER ORA NON HAI UNA DIAGNOSI CERTA; C'E' UN SOSPETTO DI SJOGREN, UNA SCLEROSI.....ASPETTA, ASPETTA LA DIAGNOSI E POI INIZIA A PROVARE I FARMACI. ORA E' TUTTO DIFFICILE MA PASSERA' E TU IMPARERAI A GESTIRE TUTTO E, SONO CERTA, RITROVERAI ANCHE UNA TUA NORMALITA'...FORSE CON UNA COMPAGNIA NON CERCATA O FORSE, TE LO AUGURO, CON LA POSSIBILITA' DI BUTTARTI TUTTO ALLE SPALLE.
ASPETTO AGGIORNAMENTI, FACCI SAPERE COME VANNO LE VISITE, COSA DICONO I MEDICI.
NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

noritren
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggio da noritren » 25/05/2018, 1:41

se il resto va tutto bene, specialmente reni e anti fosfolipidi, potrebbe essere una forma lieve che in genere non interessa gli organi interni. ti ricordi mica cosa diceva di preciso la capillaroscopia? hai fatto gli Anticorpi Anti Centromero?
diagnosi: artrite psoriasica
terapia: Plaquenil 2 compresse da 200 + Arcoxia 60mg a giorni alterni

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lorichi
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggio da lorichi » 31/05/2018, 7:43

MI ASSOCIO A MAX, SONO BUONE NOTIZIE. DAI UN PO DI PAZIENZA E TROVERAI IL BANDOLO GIUSTO DELLA MATASSA. : Love :
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