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Re: mi presento
Inviato: 18/07/2019, 22:58
da SilviaBO
Ciao Cristina,
in attesa che arrivino a darti consigli persone più esperte di me, ti do il benvenuto nel forum.
Per quanto ne so, la neurite ottica può dipendere da problemi reumatici autoimmuni, e anche i problemi recenti alle articolazioni sembrerebbero indicare qualcosa in quella direzione. Da quanto non controlli ANA, ENA e fattore reumatoide? VES e PCR non sono molto indicative (in realtà neanche ANA, ENA e FR, ma vale comunque la pena verificarli). Esistono poi artriti sieronegative, in cui dagli esami del sangue non emerge nulla ma i sintomi ci sono. Riesci a ricontattare il reumatologo o è già in vacanza? Probabilmente occorre cambiare terapia.
Silvia
Re: mi presento
Inviato: 19/07/2019, 9:33
da mammona
Buongiorno Cristina Solegiallo!
Sono d'accordo con Silvia...e mi chiedo se sia stato un errore di battitura, quando scrivi che la reumatologa ti ha detto inutile rifare gli esami perché nel 2016 (???!!!) erano risultati negativi?
sono passati 3 anni! e comunque questo tipo di disturbi fa pensare proprio a qualche malattia autoimmune….che andrebbe monitorata ogni 6 mesi, almeno finchè non si riesce ad avere una diagnosi .
hai avuto veramente troppi problemi per non pensare sia una malattia e non molte, cioè, secondo me la cosa va vista nell'insieme. che poi...se con il cortisone stai meglio...è già una conferma.
probabilmente dovresti provare a cambiare reumatologo, e racontargli tutto quello che hai scritto qui.
purtroppo troppo spesso bisogna cercare e cercare qualcuno che voglia venirne a capo, e che ne abbia le competenze . e credimi non è sempre così facile nonostante i titoli di studio.
il fatto che al mattino tu sia dolorante e magari un po' rigida, e con il passare delle ore tu stia meglio è un sintomo di artrite, così come le ginocchia gonfie e arrossate. se poi questo tipo di ar si accompagna ad altre "sorelle" questo sarebbe da appurare, sia con indagini del sangue, sia con ecografia delle articolazioni (versamenti anche piccoli) e quant'altro.
perché non bisogna dare spazio e far si che queste malattie dilagano nel ns. corpo, ma occorre fermarle subito perché non facciano ulteriori danni...le cure ci sono…
scusa ma mi fa rabbia che la reuma ti abbia detto ci vediamo dopo l'estate!! perché...durante l'estate c'è uno stand by di tutte le malattie???
la neurite potrebbe essere stata la spia, con le artriti si possono avere problemi agli occhi…..
insomma Cristina, l'avrai capito, ti esorto ad andare da un "bravo" reumatologo con esami e sintomi...che spesso sono più importanti degli esami.
tienici informate!!
Silvana
Re: mi presento
Inviato: 19/07/2019, 17:42
da lorichi
CIAO CRISTINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
DAL POCO CHE POSSO CAPIRE I SINTOMI DI UNA MALATTIA REUMATICA CI SONO. POTREBBE ESSERE DOVUTA AD UNA INFEZIONE....IL FATTO CHE REAGISCI POSITIVAMENTE AL CORTISONE DEPONE ANCORA DI PIU' A FAVORE DI MALATTIA REUMATICA. NON E' FACILE DISTRICARSI FRA TUTTI I SINTOMI. SPERO PROPRIO CHE QUANTO PRIMA ARRIVERAI AD UNA DIAGNOSI.
ANCHE IO RESTO PERPLESSA DI FRONTE ALL'AFFERTMAZIONE "E' INUTILE PERCHE' ERANO NEGATIVI NEL 2016"...DA QUI SONO PASSATE TANTE PERSONE CHE HANNO AVUTO ANALISI NEGATIVE PER TANTO TEMPO E POI, IMPROVVISAMENTE, QUALCHE RISULTATO POSITIVO C'E' STATO. NOI PERO' NON SIAMO MEDICI QUINDI SE IL TUO REUMATOLOGO TI DA FIDUCIA SEGUI I SUOI CONSIGLI. IL MIO CONSIGLIO INVECE E' QUELLO DI SCRIVERE TUTTO IN MODO CHE IL GIORNO DELLA VISITA PUOI RACCONTARE CON PRECISIONE TUTTI I SINTOMI E LE VARIE FASI, COMPRESA LA RISPOSTA AI FARMACI FIN QUI ASSUNTI, ED ANCHE TUTTE LE DOMANDA CHE VORRAI PORGLI. SE NON TI RISPONDE INSISTI FINO A QUANTO NON TI DICE QUALCOSA CHE TI FA CAPIRE A CHE PUNTO SEI.
ASPETTO NOTIZIE NEL FRATTEMPO INCROCIO LE DITA PER TE.
Re: mi presento
Inviato: 20/07/2019, 11:15
da lorichi
CARA CRISTINA, HAI RAGIONE OGNI SISTEMA IMMUNITARIO REAGISCE IN MODO DIVERSO, QUESTO LO CAPISCONO IN POCHI. QUI SONO PASSATE TANTE PERSONE CONVINTE CHE LA SOLUZIONE FOSSE A PORTATA DI MANO E INVECE, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO REAGISCE I MODO DIVERSO E LE CURE DIVENTANO PERSONALIZZATE. QUANDO LEGGO CHE UN CERTO FARMACO VA BENE PER, FACCIO UN ESEMPIO, LE ANCHE MA NON PER LE GINOCCHIA....UN PO' SORRIDO E UN PO' MI ARRABBIO. I BUGIARDINI ED I MEDICI DICONO UNA COSA, LE NOSTRE MALATTIE NE DICONO UN'ALTRA. SPESSISSIMO ABBIAMO SINTOMI SFUMATI MA RICONDUCIBILI A DE-TRE MALATTIE; IN QUEL CASO CHE FAI? PUOI SOLO PROVARE E PROPRIO QUEL FARMACO, CHE TUTTI TI DICONO NON SERVIRE NEL TUO CASO, E' QUELLO GIUSTO PER TE.
LE ARTRITI SIERONEGATIVE, E CE NE SONO MOLTE, SI CHIAMANO COSI' PERCHE' DALLA ANALISI DEL SANGUE NON VIENE FUORI NULLA. BASARSI SOLO SULLE ANALISI PER AVERE UNA CURA ED UNA DIAGNOSI, CHE OVVIAMENTE NON VERRANNO DATE ESSENDO TUTTO NEGATIVO, E' PROFONDAMENTE SBAGLIATO. IL MEDICO DA PREFERIRE E' QUELLO CHE, IN ASSENZA DI RISCONTRI, PROVA A FARE UNA DIAGNOSI ED UN TENTATIVO DI CURA, VISITANDOTI E BASANDOSI SUL TUO DOLORE, SUL TUO LIVELLO DI INFIAMMAZIONE.
CI SONO PASSATA SO DI COSA PARLO. PER AVERE UNO STRACCIO DI DIAGNOSI HO ASPETTATO 12 ANNI, PROPRIO PERCHE' ERA TUTTO NEGATIVO.....
COMUNQUE TU MI SEMBRA PRONTA AD AFFRONTARE QUESTE OSPITI INDESIDERATE. TIENICI AGGIORNATE. UN ABBRACCIO
Re: mi presento
Inviato: 20/07/2019, 20:18
da lorichi
TI CAPISCO, FIGURATI CHE IO HO ANCHE FATTO UN INTERVENTO ALLA SPINA DORSALE,INUTILE, PERCHE' HO TROVATO UN MEDICO CHE DICEVA CHE AVEVO UN'ERNIA PICCOLISSIMA, TALMENTE PICCOLA CHE NON GIUSTIFICAVA IL TANTO DOLORE. SE VOLEVO MI AVREBBE OPERATA, OVVIAMENTE VOLEVO. ORA HO UNA CICATRICE DI 20 CM, PURE UN PO STORTA, CHE HA FATTO PER CERCARE L'ERNIA CHE NON C'ERA......
PERO' ERANO ALTRI TEMPI, OLTRE 30 ANNI FA......................
Re: mi presento
Inviato: 22/07/2019, 9:12
da mammona
Sono contenta che abbia deciso di rifare il punto della situazione a fine mese!!
se poi il medico è quello che penso….sarebbe stato ancora più strano…
ci vorrà un po' di tempo ma ne verrai a capo, e una volta fatta una diagnosi, magari poi da perfezionare, puoi iniziare una cura vera, che dia i frutti sperati!
riguardo allo stress….storia vecchia… quando non sanno cosa dire...dicono quello! che rabbia!
tienici informata.
Silvana
Re: mi presento
Inviato: 22/07/2019, 21:50
da SilviaBO
Mi hai fatto sorridere con la "sindrome dello struzzo". Ce l'ho anch'io e, anche se lo considero sostanzialmente un difetto, che in passato mi ha anche causato qualche piccolo guaio, credo che mettere ogni tanto la testa sotto la sabbia non sia sempre un male. Può servire a prendersi una pausa rigenerante dalle ansie e dalla fatica o a concedersi il tempo per metabolizzare una batosta. L'importante è tenere un occhio fuori dalla sabbia, per accorgersi se succede qualcosa che merita immediata attenzione.
Mi sembra che tu stia facendo ciò che c'è da fare, e che tu sia abbastanza informata. Continua così.
Silvia
Re: mi presento
Inviato: 23/07/2019, 9:13
da mammona
Solegiallo ha scritto:Sì, il reumatologo è quello, mi sono rivolta a lui con fiducia proprio perché sentendone parlare da altri, mi sembrava un medico umano, uno di quelli che non si ferma alla prima impressione. Sicuramente ho sbagliato a non portare tutti gli esami, ma nella mia ignoranza non credevo che la mia risonanza alla schiena e l’intervento di bursectomia alla spalla potessero essere utili in una diagnosi di malattia reumatica. A fine luglio porterò tutto e poi vedremo. Ma mi chiedevo: è possibile che i dolori alle articolazioni siano cominciati solo a marzo di quest’anno? Prima non ho mai avuto problemi a caviglie, piedi e ginocchia. Ho sempre sofferto di lombalgia ma viste le protusioni credevo fosse dovuto a quello. L’anca che scrocchia la attribuivo all’etá e la borsite alla spalla all’uso della borsa a tracolla. Ma adesso questi dolori articolari sono inspiegabili: quando sto seduta per piú di un’ora, le ginocchia mi fanno morire. Poi l’interno della caviglia e l’alluce. Che scatole!!!
eeeh si! non sempre le malattie autoimmuni inziano con dolori articolari, spesso è proprio la schiena a dare le prime avvisaglie di dolore….e la spalla...pure quella è un'articolazione…..comunque ora che so che sei in ottime mani sto più tranquilla!!
tienici informate!!
buona giornata (spero lo sia davvero).
ha ragione Silvia circa la pausa rigenerante...anche io l'ho fatto...anzi ora lo sto facendo un po' da troppo tempo...
silvana
Re: mi presento
Inviato: 23/07/2019, 16:44
da lorichi
IO FRA POCO FESTEGGIO I MIEI PRIMI 44 ANNI DI MALATTIA
DICIAMO CHE PER I PRIMI 30-35 MIO MARITO NON HA CAPITO CHE FOSSI MALATA, SEMPLICEMENTE ......ERA UN MIO PROBLEMA LUI NON C'ENTRAVA NULLA.......MI SONO AMMALATA PRIMA DI RIMANERE INCINTA E PER 12 ANNI NON SAPEVO DI COSA SI TRATTASSE COSI' MIO FIGLIO E' VISSUTO CON UNA MAMMA ZOPPICANTE E DOLORANTE......HO SEMPRE CERCARE DI NON FAR PESARE LA MIA MALATTIA ALMENO SU MIO FIGLIO, SONO SEMPRE STATA PRESENTE A SCUOLA E NELLO SPORT, FORSE HO SBAGLIATO MA ORMAI MIO FIGLIO E' UN UOMO E NON VIVE NEANCHE PIU' A ROMA QUINDI.........................DEVI ESSERE CONTENTA CHE TUO MARITO CERCA DI CAPIRE, COINVOLGILO SE POSSIBILE, FALLO VENIRE A PARLARE CON I MEDICI PERCHE' E' VERO, LE NOSTRE MALATTIE NON SI VEDONO ....GLI ALTRI, ANCHE CHI CI STA VICINO, PENSANO CHE SIA POCA COSA, CHE POI PASSA, CHE MAGARI FAI UNA CURA E POI STAI BENE E POI, VUOI METTERE, PURE LORO HANNO CERTI MAL DI TESTA OPPURE SI STORCONO LA CAVIGLIA GIOCANDO ...EH CHE CI VUOI FARE OGNUNO HA I SUOI MALI...............E VIA COSI, PERCIO' TUO MARITO E' UN UOMO PREZIOSO
Re: mi presento
Inviato: 23/07/2019, 16:46
da lorichi
lorichi ha scritto:IO FRA POCO FESTEGGIO I MIEI PRIMI 44 ANNI DI MALATTIA
DICIAMO CHE PER I PRIMI 30-35 MIO MARITO NON HA CAPITO CHE FOSSI MALATA, SEMPLICEMENTE ......ERA UN MIO PROBLEMA LUI NON C'ENTRAVA NULLA.......MI SONO AMMALATA PRIMA DI RIMANERE INCINTA E PER 12 ANNI NON SAPEVO DI COSA SI TRATTASSE COSI' MIO FIGLIO E' VISSUTO CON UNA MAMMA ZOPPICANTE E DOLORANTE......HO SEMPRE CERCARE DI NON FAR PESARE LA MIA MALATTIA ALMENO SU MIO FIGLIO, SONO SEMPRE STATA PRESENTE A SCUOLA E NELLO SPORT, FORSE HO SBAGLIATO MA ORMAI MIO FIGLIO E' UN UOMO E NON VIVE NEANCHE PIU' A ROMA QUINDI.........................DEVI ESSERE CONTENTA CHE TUO MARITO CERCA DI CAPIRE, COINVOLGILO SE POSSIBILE, FALLO VENIRE A PARLARE CON I MEDICI PERCHE' E' VERO, LE NOSTRE MALATTIE NON SI VEDONO ....GLI ALTRI, ANCHE CHI CI STA VICINO, PENSANO CHE SIA POCA COSA, CHE POI PASSA, CHE MAGARI FAI UNA CURA E POI STAI BENE E POI, VUOI METTERE, PURE LORO HANNO CERTI MAL DI TESTA OPPURE SI STORCONO LA CAVIGLIA GIOCANDO A TENNIS O CALCETTO ...EH CHE CI VUOI FARE OGNUNO HA I SUOI MALI...............E VIA COSI, PERCIO' TUO MARITO E' UN UOMO PREZIOSO
Re: mi presento
Inviato: 25/07/2019, 9:29
da mammona
eeeehhh… sfondate una porta aperta, apertissima!
mio marito...quando mia figlia si ammalò….negava, diceva che io ero fissata….poi, quando vide con i suoi occhi il dolore, le ginocchia gonfie, i farmaci, le punture, le infiltrazioni, i bendaggi…..forse si rese conto un po'….ma ritenne di non parlarne mai!! se io cercavo i spiegare lui si assentava...aveva sempre qualcosa da fare….se io piangevo sembrava scocciato, mai un abbraccio, il famoso abbraccio…...e infatti io mi sono allontanato molto, un divario che non si colmerà mai….