FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti , mi presento ho 54 anni lavoro come progettista in una ditta metalmeccanica (lavoro sedentario) dopo un anno dalla diagnosi di a.p. scoperta a causa di dolori prima a tendini di achille dx e sx ,caviglie poi ginocchio e schiena
curati con fans e cortisone ora il dolore mi ha preso mano dx e quindi domattina inizierò terapia con REUMAFLEX
fino a Gennaio con dolorini vari sono sempre riuscito a pedalare con bici da corsa (ciclista incallito) , poi per un'ernia inguinale prima e lock down dopo mi sono fermato ingrassando 10 kg ... da alcuni giorni ho ripreso a camminare 30" e fare cyclette con direi dolori sopportabili . Inutile dire che spero tanto nella riuscita della terapia e di sopportare bene controindicazioni .
Attualmente prendo 5 mg di cortisone al mattino , il Celebrex per me è come acqua fresca .. mentre Feldene lo sento agire.
un saluto e grazie per chi vorrà rispondere

Daniele alias "exscalatore"

CIAO EXCALATORE BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
DIREI CHE SE PEDALI E FAI ATTIVITA' MOTORIA....NON SEI MESSO COSI' MALE! SCHERZO OVVIAMENTE PERCHE' SO QUANTO POSSONO ESSERE INVALIDANTI LE INFIAMMAZIONI PER UN MALATO REUMATICO. OGNUNO, PERO', TROVA LA SUA STRADA, SE RIESCI A PEDALARE E CAMMINARE VA BENISSIMO.IO NON RIUSCIVO NEANCHE A CAMMINARE......
ORA DEVI ASPETTARE CHE LA TERAPIA FACCIA IL SUO LAVORO, TI HANNO DETTO CHE PER VEDERE QUALCHE RISULTANO POSSONO VOLERCI ANCHE ALCUNI MESI?. GLI IMMUNOSOPPRESSORI FUNZIONANO DOPO CHE NE HAI INTRODOTTI UNA CERTA QUANTITA, SI CHIAMANO FARMACI AD ACCUMULO. C'E' CHI HA MIGLIORAMENTI DOPO QUALCHE SETTIMANA, CHI DOPO QUALCHE MESE. QUINDI ORA ARMATI DI PAZIENZA E ASPETTA, L'IMPORTANTE E' CHE MONITORI QUALUNQUE CAMBIAMENTO/EFFETTO COSI' DA POTER INFORMARE IL MEDICO PERCHE' E' IMPORTANTE ANCHE VEDERE SE IL FARMACO E' QUELLO GIUSTO PER TE OPPURE NO.
UN ULTIMO CONSIGLIO, SE POSSO PERMETTERMI, FARE ATTIVITA' FISICA VA BENISSIMO MA SE SENTI DOLORE MEGLIO ANDARCI PIANO O, ADDIRITTURA, SOSPENDERE PER UN PO': SE AFFATICHI LE ARTICOLAZIONI GIA' INFIAMMATI PUOI SOLO STARE PEGGIO, DEVI VALUTARE TU SE STAI TIRANDO TROPPO LA CORDA O SE PUOI CONTINUARE.
IN ATTESA DI LEGGERE I TUOI AGGIORNAMENTI TI MANDO UN ABBRACCIO VIRTUALE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Benvenuto Daniele!
accipicchia...i tuoi sintomi sembrano i miei!
ma...io non faccio sport di alcun tipo!
facci sapere come va la cura con il Reumaflex!....con quale dosaggio ti fanno iniziare?

Silvana

Mi ha prescritto 10 mg , stamani ho fatto la prima iniezione , e domani sera prendo acido folico , ho avuto tipo sbornia tutta la mattina , ma stasera ho solo un po di stanchezza , incrocio le dita per i prossimi gironi e come ho letto aspetterò il tempo necessario per capire se avrà effetto .
un saluto

beh..per ora direi che gli effetti collaterali sono stati accettabili!
e penso che andrà bene perché di solito, a meno di non essere intollerante, sono poi meno accentuati…
ora non resta che attendere qualche settimana, ma vedrai che avrai risultati!
facci sapere…..
silvana

Grazie mille , oggi a 4 gg da prima iniezione l'unico sintomo è rimasto quello della sbornia la mattina della puntura e poco appetito giorno seguente (cosa che non guasta visto che sono un mangione) le tue parole mi confortano per proseguire terapia .

grazie ciao

Daniele alias exscalatore

Ieri seconda iniezione Reumaflex , come controindicazioni nuovamente sensazione di sbornia per tutta mattina e stanchezza alla sera , svegliato di notte ho dovuto prendere sonnifero , però oggi miracolosamente in forma .... ho pedalato un'oretta su argine del Po con pochi dolori articolari
oggi sono molto felice !!!!

NON ESAGERARE CON LE PEDALATE, FERMATI UN ATTIMO PRIMA DI SENTIRTI AFFATICATO O DOLORANTE ALTRIMENTI POI POTRESTI DOVER RALLENTARE. MEGLIO POCO CON COSTANZA CHE TANTO DA PEGGIORARE

Ho pedalato con giudizio , soste per foto allungamento muscoli ... tutto piano piano non ho avuto peggioramento di dolore ,
poi per me la bici è terapia antidepressiva soffro meno psicologicamente se riesco a state aria aperta con la mia bici , non so se riesco a esprimere cosa voglio dire ...non mi sento malato .
exscalatore

TI CAPISCO PERFETTAMENTE. IO NON MI SONO MAI SENTITA MALATA E SONO PASSATI 45 ANNI DALL'INIZIO! FAI BENE A FARE QUALUNQUE COSA RIESCI A FARE CON PRUDENZA, COME STAI FACENDO CON LA BICI.
IO PER 32 ANNI NON SONO STATA PADRONE NE' DEL MIO TEMPO NE' DELLA MIA VITA, POI E' CAMBIATO TUTTO.

Giovedì seduta da osteopata per fare la "convergenza" della schiena e della cervicale ...
Perchè già da parecchi anni soffro di discopatia alle vertebre lombari , comunque con queste sedute
ho sempre trovato beneficio , infatti oggi (dopo la giornata di ieri non molto felice per la schiena) sento molto attenuati
i dolori .
E sono riuscito a farmi un bel giro in bici !

buon fine settimana

OTTIMO! IL MOVIMENTO FA SEMPRE BENE.

Oggi terza puntura Reumaflex la giornata e la temperatura estiva non mi ha di certo agevolato , un sonno insistente tutto il giorno .. Sto aspettando scenda il sole per andare a letto ...
Anche a livello dolori non è stata una gran giornata .. Ho l'impressione che dopo la puntura si accentuino .
Vedrò domani .

Buona serata a tutti

IO HO FATTO PER QUALCHE MESE LA TERAPIA CON METOTREXATE/REUMAFLEX.
COL PRIMO, FATTO IN INFUSIONE IN OSPEDALE, NESSUN PROBLEMA. COL SECONDO IN PASTIGLIE A CASA HO AVUTO DIVERSI EFFETTI COLLATERALI FRA I PIU' RARI. MAI, PERO' SONNOLENZA (MAGARI!). SCRIVITI TUTTO E PARLANE COL MEDICO AL PROSSIMO CONTROLLO O ANCHE PRIMA SE HAI IL SUO RECAPITO ED E' DISPONIBILE.

Grazie , lo farò presente al reumatologo appena riesco ad avere appuntamento , perchè causa virus tutte le visite o interventi non urgenti (così definiti) sono sospesi ...
comunque oggi sonnolenza scomparsa .. restano a fare compagnia i dolori .. ma questa è una prerogativa dei malati reumatici !
un saluto

Dopo parecchie "pensate" su i miei dolori a schiena e inguine che per il momento l'osteopata non ha risolto , credo di essere giunto hai me da solo perchè reumatologo irreperibile a una auto diagnosi :
Il referto dei rx dice sclerosi delle sincondrosi sacro iliache bilateralmente e girando sul web ho visto che artrite psoriasica colpisce le articolazioni sacro iliache e ho proprio i sintomi descritti ...
qualcuno di voi ha esperienza di questa patologia ? Ho letto che si consigliano infiltrazioni cortisoniche .

un saluto a tutti

IO HO SOFFERTO PER CIRCA 30 ANNI DI SACROILEITE CHE E' LA MANIFESTAZIONE "PRINCIPE" DI VARIE FORTE DI ARTRITE. NESSUNO, AI MIEI TEMPI, FACEVA INFILTRAZIONI DI QUEL TIPO (IO AVREI FATTO PURE QUELLE). COMUNQUE ASPETTA DI PARLARE COL MEDICO PRIMA DI FARE AUTODIAGNOSI. ANCHE SE IL REFERTO E' ABBASTANZA CHIARO E SOMMATO AI SINTOMI FACILITA LA DIAGNOSI, NON FARTELA DA SOLO CHE NON CONVIENE MAI.

ciao!
che sia artrite, o artrite psoriasica ...direi che per ora cambia poco...la cura si inizia di solito con immunoppressori come il Reumaflex, appunto, e se funziona bene, ti eviti le infiltrazioni che spesso non sono una passeggiata, poi potresti anche provare un farmaco biotecnologico, su consiglio del reum.
Le infiltrazioni ben vengano, ma non sono una cura...se fatte bene per mesi magari stai bene, ma se la malattia di fondo non è controllata bene ricominci tutto daccapo. tra l'altro le infiltrazioni non è bene farle spesso (non fanno bene a tendini)....non ricordo quanti anni tu abbia,...ma io le terrei per momenti veramente duri...tipo avere grosse difficoltà a camminare, gonfiori locali ecc....
comunque il reum vedrà il referto e deciderà in merito.
scusa se ho scritto molto semplicemente, spero di essere stata chiara....
in bocca al lupo!
Silvana

Grazie per la risposta , con quali terapie hai trovato più sollievo ?
un saluto

exscalatore

Ciao Daniele o exscalatore
Io mi chiamo Noemi e volevo darti il mio benvenuto dato che ancora non l'ho fatto... Mi piace la tua tempra, io ho cercato di giocare a basket finché mi è stato possibile perché anche per me è un antidepressivo e preferivo avere qualche dolore in più che starmene triste a casa. A 18 anni non ce l'ho più fatta ma ho iniziato ad allenare i bambini, non è uguale ma è bellissimo comunque e in questi anni mi hanno dato tantissime soddisfazioni
Io ho l'artrite reumatoide e le articolazioni più colpite sono diverse dalle tue, però ho provato reumaflex (in tutte le salse, sottocute, pastiglie, intramuscolo) ma non c'è stato verso, io non lo tollero. Spero per te che invece vada bene perché una volta che inizia ad agire i benefici si sentono, almeno nel mio caso. Se non fosse stato per il fatto che non tolleravo più gli effetti collaterali probabilmente potrei ancora giocare a basket se lo prendessi.
Infiltrazioni io ne ho fatte a polsi e caviglie e come ti hanno già detto se fatte bene possono aiutare per diversi mesi, ma poi il dolore più o meno forte torna, quindi è molto importante trovare farmaci che ci aiutino al massimo per non dover ricorrere troppo spesso a queste alternative.
Buona domenica