Ciao a tutti :) ARTRITE REUMATOIDE-SINDROME DI SJOGREN
Inviato: 22/05/2020, 15:45
Buongiorno a tutti,
è un piacere aver scoperto questo forum, vengo da un periodo molto duro, un po' come tutti voi immagino.
E' iniziato tutto a ottobre 2018, quando un momento felice come il termine di una gravidanza si è trasformata in un tragedia. Ho perso la mia bimba una settimana prima del parto, per una grave emorragia cerebrale. Cause? Ignote. La bimba era sanissima, cresceva e gli esami erano perfetti. Io, a parte le nausee e le coliche biliari, non avevo altri problemi di salute, mai avuto nulla.
Come se non bastasse, durante il parto (indotto) ho avuto una CID, sindrome rarissima in cui il sangue impazzisce e non coagula più. Ho perso 5,4 litri di sangue (trasfuse 24 sacche), sembravo ormai spacciata e non so per quale assurdo motivo invece mi sia risvegliata in terapia intensiva.
Per un attimo ho pensato che mi fosse stata data un'altra opportunità, ma quello era solo l'inizio dell'incubo. Ho prima una brutta infezione interna, poi tornano le coliche, che non mi danno tregua e mi costringono a tornare in ospedale qualche giorno dopo la dimissione. Seguono una colecistite e una bella pancreatite, che lascia due lesioni sul pancreas da controllare a vita perchè possono degenerare in adenocarcinoma.
Devono operarmi... l'operazione va bene (strano!), ma qualche settimana dopo iniziano i dolori articolari. Prima penso che magari sia lo stress, che sia tutto nella mia testa, poi quando mi rendo conto di non riuscire più nemmeno a versarmi l'acqua o aprire una porta, capisco che è il caso di andare da un reumatologo. Diagnosi immediata, ARTRITE REUMATOIDE SIEROPOSITIVA. Ovviamente è stato un duro colpo. Io speravo solo di rimettermi in sesto per provare a cercare un altro bambino e invece hanno iniziato a bombardarmi di farmaci. Methtrexate, Cimzia, Cortisone. Sospendo ad Agosto 2019 il methotrexate con l'idea di provare a concepire una volta eliminato il farmaco dal mio corpo. E invece no. A settembre, poco dopo l'inizio della nuova terapia con il Plaqueni e il Cimzia, inizia la febbre. Si gonfiano i linfonodi, soprattutto del collo. Sono stanchissima e ho sempre la gola secca, con continue dolorose faringiti. Da qui parte la mia odissea infinita per capire a cosa possa essere dovuto tutto questo. Otorini, infettivologhi, reumtologo, oncoematologo, ecografie, rmn, pet. Niente, non si arriva a nulla ed io sono sull'orlo di impazzire. Il reumatologo aveva escluso che la febbre potesse essere legata a malattie nel suo campo e quindi ho girato specialisti su specialisti per sentirmi di dire da più persone "sarà sicuramente un problema immunologico". Nel frattempo compaiono altri sintomi, occhi, bocca e parti intime secchissime, da dover utilizzare anche 30 volte al giorno le gocce articifiali, saliva artificiale e gel intimo. Sento un altro parere e tutto porta alla Sindrome di Sjogren. La diagnosi non è ancora definitiva perchè non ho gli anticorpi nel sangue e hanno deciso di sospendermi il Plaqueni per vedere se la febbre non è una febbre da farmaco. Sono passate ormai due settimane, la febbre e la secchezza ci sono sempre, si stanno aggiungendo leggeri dolori articolari. Sono un po' in ansia all'idea di dover aspettare il 30 Giugno per la prossima visita, senza fare nulla.
Vorrei tanto potermi confrontare con qualcuno di voi che ha la mia stessa sindrome, per capire come "sopravvivere" a tutti questi fastidi, quali terapie state attuando, quanti sono i rischi per una gravidanza. Inoltre, conoscete a milano qualche psicoterapeuta esperto in malattie croniche? Penso ormai di essere entrata in depressione, mio marito e chi mi sta intorno non capisce ed io ho ormai esaurito le mie energie...
Mi farebbe tanto piacere poter scambiare due parole con voi...
Grazie
Eleonora
è un piacere aver scoperto questo forum, vengo da un periodo molto duro, un po' come tutti voi immagino.
E' iniziato tutto a ottobre 2018, quando un momento felice come il termine di una gravidanza si è trasformata in un tragedia. Ho perso la mia bimba una settimana prima del parto, per una grave emorragia cerebrale. Cause? Ignote. La bimba era sanissima, cresceva e gli esami erano perfetti. Io, a parte le nausee e le coliche biliari, non avevo altri problemi di salute, mai avuto nulla.
Come se non bastasse, durante il parto (indotto) ho avuto una CID, sindrome rarissima in cui il sangue impazzisce e non coagula più. Ho perso 5,4 litri di sangue (trasfuse 24 sacche), sembravo ormai spacciata e non so per quale assurdo motivo invece mi sia risvegliata in terapia intensiva.
Per un attimo ho pensato che mi fosse stata data un'altra opportunità, ma quello era solo l'inizio dell'incubo. Ho prima una brutta infezione interna, poi tornano le coliche, che non mi danno tregua e mi costringono a tornare in ospedale qualche giorno dopo la dimissione. Seguono una colecistite e una bella pancreatite, che lascia due lesioni sul pancreas da controllare a vita perchè possono degenerare in adenocarcinoma.
Devono operarmi... l'operazione va bene (strano!), ma qualche settimana dopo iniziano i dolori articolari. Prima penso che magari sia lo stress, che sia tutto nella mia testa, poi quando mi rendo conto di non riuscire più nemmeno a versarmi l'acqua o aprire una porta, capisco che è il caso di andare da un reumatologo. Diagnosi immediata, ARTRITE REUMATOIDE SIEROPOSITIVA. Ovviamente è stato un duro colpo. Io speravo solo di rimettermi in sesto per provare a cercare un altro bambino e invece hanno iniziato a bombardarmi di farmaci. Methtrexate, Cimzia, Cortisone. Sospendo ad Agosto 2019 il methotrexate con l'idea di provare a concepire una volta eliminato il farmaco dal mio corpo. E invece no. A settembre, poco dopo l'inizio della nuova terapia con il Plaqueni e il Cimzia, inizia la febbre. Si gonfiano i linfonodi, soprattutto del collo. Sono stanchissima e ho sempre la gola secca, con continue dolorose faringiti. Da qui parte la mia odissea infinita per capire a cosa possa essere dovuto tutto questo. Otorini, infettivologhi, reumtologo, oncoematologo, ecografie, rmn, pet. Niente, non si arriva a nulla ed io sono sull'orlo di impazzire. Il reumatologo aveva escluso che la febbre potesse essere legata a malattie nel suo campo e quindi ho girato specialisti su specialisti per sentirmi di dire da più persone "sarà sicuramente un problema immunologico". Nel frattempo compaiono altri sintomi, occhi, bocca e parti intime secchissime, da dover utilizzare anche 30 volte al giorno le gocce articifiali, saliva artificiale e gel intimo. Sento un altro parere e tutto porta alla Sindrome di Sjogren. La diagnosi non è ancora definitiva perchè non ho gli anticorpi nel sangue e hanno deciso di sospendermi il Plaqueni per vedere se la febbre non è una febbre da farmaco. Sono passate ormai due settimane, la febbre e la secchezza ci sono sempre, si stanno aggiungendo leggeri dolori articolari. Sono un po' in ansia all'idea di dover aspettare il 30 Giugno per la prossima visita, senza fare nulla.
Vorrei tanto potermi confrontare con qualcuno di voi che ha la mia stessa sindrome, per capire come "sopravvivere" a tutti questi fastidi, quali terapie state attuando, quanti sono i rischi per una gravidanza. Inoltre, conoscete a milano qualche psicoterapeuta esperto in malattie croniche? Penso ormai di essere entrata in depressione, mio marito e chi mi sta intorno non capisce ed io ho ormai esaurito le mie energie...
Mi farebbe tanto piacere poter scambiare due parole con voi...
Grazie
Eleonora