FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti,
è un piacere aver scoperto questo forum, vengo da un periodo molto duro, un po' come tutti voi immagino.
E' iniziato tutto a ottobre 2018, quando un momento felice come il termine di una gravidanza si è trasformata in un tragedia. Ho perso la mia bimba una settimana prima del parto, per una grave emorragia cerebrale. Cause? Ignote. La bimba era sanissima, cresceva e gli esami erano perfetti. Io, a parte le nausee e le coliche biliari, non avevo altri problemi di salute, mai avuto nulla.
Come se non bastasse, durante il parto (indotto) ho avuto una CID, sindrome rarissima in cui il sangue impazzisce e non coagula più. Ho perso 5,4 litri di sangue (trasfuse 24 sacche), sembravo ormai spacciata e non so per quale assurdo motivo invece mi sia risvegliata in terapia intensiva.
Per un attimo ho pensato che mi fosse stata data un'altra opportunità, ma quello era solo l'inizio dell'incubo. Ho prima una brutta infezione interna, poi tornano le coliche, che non mi danno tregua e mi costringono a tornare in ospedale qualche giorno dopo la dimissione. Seguono una colecistite e una bella pancreatite, che lascia due lesioni sul pancreas da controllare a vita perchè possono degenerare in adenocarcinoma.
Devono operarmi... l'operazione va bene (strano!), ma qualche settimana dopo iniziano i dolori articolari. Prima penso che magari sia lo stress, che sia tutto nella mia testa, poi quando mi rendo conto di non riuscire più nemmeno a versarmi l'acqua o aprire una porta, capisco che è il caso di andare da un reumatologo. Diagnosi immediata, ARTRITE REUMATOIDE SIEROPOSITIVA. Ovviamente è stato un duro colpo. Io speravo solo di rimettermi in sesto per provare a cercare un altro bambino e invece hanno iniziato a bombardarmi di farmaci. Methtrexate, Cimzia, Cortisone. Sospendo ad Agosto 2019 il methotrexate con l'idea di provare a concepire una volta eliminato il farmaco dal mio corpo. E invece no. A settembre, poco dopo l'inizio della nuova terapia con il Plaqueni e il Cimzia, inizia la febbre. Si gonfiano i linfonodi, soprattutto del collo. Sono stanchissima e ho sempre la gola secca, con continue dolorose faringiti. Da qui parte la mia odissea infinita per capire a cosa possa essere dovuto tutto questo. Otorini, infettivologhi, reumtologo, oncoematologo, ecografie, rmn, pet. Niente, non si arriva a nulla ed io sono sull'orlo di impazzire. Il reumatologo aveva escluso che la febbre potesse essere legata a malattie nel suo campo e quindi ho girato specialisti su specialisti per sentirmi di dire da più persone "sarà sicuramente un problema immunologico". Nel frattempo compaiono altri sintomi, occhi, bocca e parti intime secchissime, da dover utilizzare anche 30 volte al giorno le gocce articifiali, saliva artificiale e gel intimo. Sento un altro parere e tutto porta alla Sindrome di Sjogren. La diagnosi non è ancora definitiva perchè non ho gli anticorpi nel sangue e hanno deciso di sospendermi il Plaqueni per vedere se la febbre non è una febbre da farmaco. Sono passate ormai due settimane, la febbre e la secchezza ci sono sempre, si stanno aggiungendo leggeri dolori articolari. Sono un po' in ansia all'idea di dover aspettare il 30 Giugno per la prossima visita, senza fare nulla.
Vorrei tanto potermi confrontare con qualcuno di voi che ha la mia stessa sindrome, per capire come "sopravvivere" a tutti questi fastidi, quali terapie state attuando, quanti sono i rischi per una gravidanza. Inoltre, conoscete a milano qualche psicoterapeuta esperto in malattie croniche? Penso ormai di essere entrata in depressione, mio marito e chi mi sta intorno non capisce ed io ho ormai esaurito le mie energie...
Mi farebbe tanto piacere poter scambiare due parole con voi...
Grazie
Eleonora

CIAO ELEONORA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CERTO HAI AVUTO UNA ESPERIENZA DOLOROSISSIMA, NON RIESCO NEANCHE AD IMMAGINARE QUELLO CHE HAI PASSATO.
DA QUELLO CHE RACCONTA SEMBRA COME SE IL TUO ORGANISMO SI FOSSE RIBELLATO ATTACCANDO SU PIU' FRONTI.
IN QUESTO MOMENTO IL FORUM E' POCO FREQUENTATO E NON SO SE C'E' QUALCUNO CON SJOGREEN. IN PASSATO SICURAMENTE TANTI. PERO' ASPETTIAMO CHE TI LEGGANO ANCHE ALTRI.
PER ORA CERCA DI METTERTI TRANQUILLA E ASPETTA LA VISITA, NEL FRATTEMPO SCRIVI TUTTE LE DOMANDE CHE TI VENGONO IN MENTE E TUTTI I SINTOMI COSI' CHE QUANDO ANDRAI ALLA VISITA POTRAI SODDISFARE I TUOI DUBBI.
RICORDA CHE SE NON SEI SODDISFATTA PUOI SEMPRE CERCARE UN ALTRO PARERE, A VOLTE BISOGNA GIRARE UN PO PER TROVARE IL MEDICO GIUSTO E PER LE TERAPIE CI VUOLE PAZIENZA PERCHE' DEVI TROVARE QUELLA CHE VA BENE PER TE. A PARITA' DI DIAGNOSI NON RISPONDIAMO TUTTI ALLA STESSA MANIERA.
ASPETTO I TUOI AGGIORNAMENTI E SE HAI VOGLIA DI FARE 4 CHIACCHIERE QUA LA PORTA E' SEMPRE APERTA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E SOTTO LA FIRMA
UN ABBRACCIO

Grazie mille Loredana per la risposta!!! Vedo che anche per te non è stata semplice... Ma dove la si trova la forza? Quello che mi spaventa è che questo sia solo l'inizio e che sarà solo sempre peggio. Ho letto tutto quello che si poteva leggere su Sjogren ed è davvero disarmante, non ci sono cure, non si parla di remissione...fa davvero paura. Ho appena compiuto 33 anni...che vita mi aspetta??

Mi spiace molto che non sia frequentato questo forum!! È un vero peccato, non siamo in tanti a soffrire queste pene e personalmente mi sento molto sola ed incompresa.

Tu Loredana come stai adesso? Da quanto anni sei malata?
Ti mando un abbraccio e ti faccio un in bocca al lupo per tutto!!!

CIAO ELEONORA, NON DEVI ASSOLUTAMENTE PENSARE CHE SARA' SEMPRE PEGGIO, OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURA CHE AI MIEI TEMPI NON C'ERANO (SONO MALATA DAL 1975). DEVI AVERE BEN CHIARA UNA COSA: E' VERO SONO MALATTIE CRONICHE E CRONICHE SARANNO LE CURE; MA LA MALATTIA E' SOLTANTO UN PEZZETTO DI TE NON SEI TU. TU SEI TUTTA UN'ALTRA COSA, SEI UNA PERSONA GIOVANE CHE HA UNA VITA INTERA DA VIVERE, TANTE COSE DA FARE, TANTI PROGETTI DA REALIZZARE. NON FOCALIZZARTI SULLA MALATTIA ANCHE SE ORA TI SEMBRA IL CENTRO DELLA TUA VITA PERCHE' VORRESTI STARE SUBITO BENE. CI DEVI CONVIVERE MA NON DEVI LASCIARLE SPAZIO. OCCUPATI DI LEI CERCANDO DI TROVARE IL MEDICO MIGLIORE E LA CURA MIGLIORE MA POI NON CI PENSARE. VIVI LA TUA VITA AL MEGLIO DELLE TUE POSSIBILITA' PERCHE' OGNI MOMENTO CHE NON VIVI, OGNI COSA CHE NON FAI POI NON TORNANO. DICO SEMPRE CHE, INDIPENDENTEMENTE DA COME STIAMO, LA VITA NON SI FERMA AD ASPETTARCI, PERCIÒ, PIUTTOSTO CHE RINCORRERLA, DOBBIAMO VIVERLA. CI SARANNO MOMENTI IN CUI TUTTO SARA' PIU' DIFFICILE ED ALTRI IN CUI POTRAI FARE TUTTO QUELLO CHE TI VIENE IN MENTE. LE MALATTIE AUTOIMMUNI HANNO UN LORO ANDAMENTO CON PICCHI DI INFIAMMAZIONE, IMPARA A CONOSCERE LA TUA MALATTIA; TROVA INSIEME AL TUO MEDICO QUALCHE FARMACO DA TENERE SEMPRE IN CASA PER LE EMERGENZE. CAPITA CHE HAI INVITATO AMICI A CENA E, IMPROVVISAMENTE NON TI MUOVI PIU' ECCO IL FARMACO D'EMERGENZA CHE TI PUO' AIUTARE. NON FERMARTI FINO A QUANDO NON HAI TROVATO IL MEDICO GIUSTO, QUELLO CHE QUANDO CI PARLI, TI FA PENSARE "ECCO UNO CHE MI CAPISCE, ECCO UNO CON CUI VADO D'ACCORDO" E AFFIDATI A LUI/LEI. PUO' DARSI CHE LA TERAPIA GIUSTA NON ARRIVI SUBITO, MAGARI DOVRAI PROVARE E RIPROVARE FINO A QUANDO NON TROVI LA CURA GIUSTA PER TE. POI METTI TUTTO IN UN CASSETTO E VIVI!
IO LA MIA FORZA L'HO TROVATA NELLA RABBIA, TANTA RABBIA. MI SONO AMMALATA DUE MESI PRIMA DI RIMANERE INCINTA, GRAVIDANZA DA INCUBO PER IL DOLORE E TUTTI MI DICEVANO CHE NON POTEVO PRENDERE FARMACI MA POI, QUANDO FOSSE NATO IL BAMBINO, POTEVO CURARMI ...INVECE NON E' STATO COSI'. HO AVUTO UN LUNGO PERIODO DI BENESSERE QUANDO HO PRESO PER LA PRIMA VOLTA UN IMMUNOSOPPRESSORE (DOPO OLTRE 30 ANNI DALL'INIZIO) ORA LE COSE SI SONO COMPLICATE PERCHE' ESSERE VECCHI NON AIUTA (HO 70 ANNI; PERO' OGGI, RISPETTO ALL'INIZIO MI SENTO DI DIRE CHE STO BENE. A 25 ANNI ERO PARALIZZATA DAL DOLORE ORA, A 70, HO ABBASTANZA LIBERTA' DI MOVIMENTO (FRA UN ACCIACCO E UN ALTRO )
ANCHE A ME DISPIACE CHE IL FORUM NON SIA PIU' QUELLO DI PRIMA MA CON L'ARRIVO DI FB MOLTI HANNO PREFERITO ENTRARE NEI GRUPPI. IO SONO ISCRITTA A DIVERSI GRUPPI CHE FREQUENTO POCO PERCHE' LI E' TUTTO MISCHIATO, NON TROVI LE INFORMAZIONI SE NON FACENDO SEMPRE LE STESSE DOMANDE, MENTRE QUI SI TROVA TUTTO ANCHE LE COSE DI PIU' DI 10 ANNI. CAPISCO CHE QUESTA EPOCA E' QUELLA DEL MORDI E FUGGI, DEL TUTTO SUBITO MA, FORSE PERCHE' SONO VECCHIA, PREFERISCO UN POSTO COME QUESTO DOVE SI PUO' CONVERSARE SENZA CHE ARRIVI QUALCUNO A CAMBIARE ARGOMENTO (CI SONO TANTE SEZIONI PER TANTI ARGOMENTI DIVERSI); POI, COME DICEVO, QUI SI TROVA TUTTO. IN ALTO C'E' UNA FINESTRA CON UNA LENTE DI INGRANDIMENTO, SE SCRIVI LI UNA PAROLA ESCE TUTTO QUELLO CHE C'E' NEL FORUM SU QUELL'ARGOMENTO. SE FAI UN GIRO VEDRAI CHE SULLA SJOGREN CI SONO UNA INFINITA' DI CONVERSAZIONI.
SPERO DI ESSERTI STATA UTILE E NON AVERTI ANNOIATO. UN ABBRACCIO

Ciao Eleonora!
ho letto d'un fiato la tua storia e...sono rimasta un po sconvolta...anche io non posso immaginare come sia stata dura....ma vedi, se sei qui a scrivere, a cercare un supporto...vuol dire che la forza ce l'hai! ce l'hai dentro e la stai tirando fuori! forza è chiedere aiuto per uscire da una situazione molto difficile.
tuo marito e "chi ti sta intorno" hanno il dovere di capire...tu informali della malattia che ti ha aggredito in un momento già difficile e doloroso...fagli leggere anche qui sul forum..stampa opuscoli, e chiedi aiuto ad una/uno psicologo...o terapista di coppia...è importante che tu sappia con chi parlare di come ti senti senza remore, senza bisogno di fingere che tutto vada bene.
fossi mia figlia ti terrei abbracciata tutto il giorno! e i mariti...spesso non capiscono, per egoismo e per ignoranza.
ha ragione Loredana..le cure oggi sono migliori, e con quelle giuste per te potrai passare lunghi periodi in cui sta bene, anche se con qualche disturbo...queste maledette malattie hanno alti e bassi...
io penso che si sia scatenato il tutto dopo il lutto, l'infezione, l'operazione ...spesso accade proprio così!
piano piano ne verrai fuori, spero tu abbia una amica che possa starti vicino, e che tuo marito abbia la sensibilità di capire quello che hai passato e ti stia vicino.
si, anni fa questo forum era una meraviglia, molto popolato....io stessa ho avuto molto supporto e aiuto...e anche io credevo di non farcela (si era ammalata mia figlia di 12 anni)...e senza questo luogo dove ero capita, dove nessuno mi ha fatto sentire noiosa, dove sono stata compresa come mai, dandomi anche affetto e amicizia...non ne sarei uscita!!
purtroppo siamo rimaste/i pochi come ti ha spiegato Loredana...ma siamo qui ad ascoltarti, e se possiamo a darti qualche risposta; certamente ti siamo vicine!
aspetto notizie!
silvana