Presentazione leo...e qualche domanda

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leo_2020
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Presentazione leo...e qualche domanda

Messaggio da leo_2020 »

Buonasera, sono nuovo iscritto, breve presentazione. 69 anni, diagnosi 2014 (7 anni fa), mai successivamente precisata: sospetta spondilite sieronegativa, poi dubbio tra spondiloartrite sieronegativa ed entesite e artrite psiorisica "senza psioriasi" sieronegativa; insomma pochi dolori alle caviglie, ai piedi e gli stinchi. 5 anni controllati benissimo solo con sulfasalazina (salazopyrin-en), quasi senza dolori, che ricomparivano diminuendo il dosaggio. ora da quattro mesi, senza cambio terapia lieve ma fastidiosa riacutizzazione; se qualcuno può darmi qualche risposta alle seguenti:
1_Sono possibili diagnosi più precise ?
2_non torno dal reumatologo per paura di cambiare terapia con farmaci a maggiore immunosopressione (es. metotrexate) perchè già ho lottato per fare il vaccino antinfluenzale (Fluoraix senza adiuvanti) e non vorrei sommare ad una maggior rischio di infezione (covid) anche un divieto a vaccinarmi con i prossimi vaccini covid; cosa sapete in merito ? grazie
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lorichi
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Re: Presentazione leo...e qualche domanda

Messaggio da lorichi »

CIAO LEO BENARRIVATO TRA NOI
PREMETTO CHE QUI SIAMO TUTTI MALATI NON CI SONO MEDICI. L'AVERE OGNI VOLTA UNA DIAGNOSI DIVERSA FA PARTE DEL PACCHETTO. QUASI OGNUNO DI NOI E' PASSATO DA QUESTA TRAFILA. LA COSA PIU' IMPORTANTE E' AVER INQUADRATO CHE SOFFRI DI UNA ARTRITE PROBABILMENTE AUTOIMMUNE. LE TERAPIE DIVENTANO PERSONALIZZATE, SE NE HAI UNA CHE FUNZIONA NON C'E' MOTIVO DI CAMBIARLA. DA QUELLO CHE SCRIVE I VARI NOMI DATI ALLA TUA ARTRITE RICONDUCONO TUTTE AD UNA PAROLA "SIERONEGATIVO". QUESTO SIGNIFICA CHE NON ESSENDO ANTICORPI NE' ANALISI ALTERATE LA DIAGNOSI SI FA IN BASE AI SINTOMI, AD UNA VISITA ACCURATA ED ALLA STORIA FAMIGLIARE. POTRESTI AVERE UNA ARTRITE PSORISIACA, SENZA PSORIASI, MA MAGARI QUALCUNO IN FAMIGLIA HA PSORIASI. TUTTO QUESTO CHE TI RACCONTO E' ESPERIENZA PERSONALE. HO IMPIEGATO MOLTI ANNI PER CAPIRE CHE OGNUNO DI NOI HA "LA SUA ARTRITE" NEL SENSO CHE NON CI SONO SINTOMI UGUALI PER TUTTI, NON CI SONO FARMACI CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI FUNZIONANO IN EGUAL MISURA.
PER QUANTO RIGUARDA I VACCINI IO NON HO MAI FATTO QUELLO ANTINFLUENZALE MA QUEST'ANNO LA MIA FAMIGLIA ED IL MEDICO DI BASE MI HANNO CONVINTO A FARLO, IL MEDICO DI BASE HA PRENOTATO PER ME QUELLO SPECIFICO PER NOI, NON HO AVUTO ALCUN PROBLEMA. PER QUELLO ANTICOVID ASPETTO IL MIO TURNO. LA SIR (SOCIETA' ITALIANA DI REUMATOLOGIA) CONSIGLIA DI FARE IL VACCINO ANCHE PER NOI MALATI AUTOIMMUNI. PARLANE COL TUO REUMATOLOGO E FATTI SPIEGARE BENE DA LUI.
TI METTO QUI SOTTO IL LINK ALLA SIR SULL'ARGOMENTO
https://www.reumatologia.it/obj/files/c ... re2020.pdf
QUI SIAMO RIMASTI IN POCHI, LA MAGGIOR PARTE HA PREFERITO FACEBOOK MA IL FORUM E' SEMPRE APERTO...FAI TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI E TI RISPONDEREMO CON LE NOSTRE ESPERIENZE. UN ABBRACCIO, SPERO DI ESSERE STATA UTILE
IO SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
leo_2020
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Iscritto il: 02/01/2021, 18:24

Re: Presentazione leo...e qualche domanda

Messaggio da leo_2020 »

grazie
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