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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona » 08/09/2020, 9:26

Leonardo, spero tanto che tu ti stia riprendendo un po', e che non abbia la voglia di scrivere....
sappi che ti pensiamo comunque e aspettiamo un tuo cenno di notizie.
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 02/10/2020, 9:00

CIAO LEONARDO SPERO CHE TU STIA UN PO MEGLIO E NON CI DAI NOTIZIE SOLTANTO PERCHE' NON NE HAI VOGLIA O HAI TANTO DI CUI OCCUPARTI. CI BASTA UNA CIAO MA DAI UN SEGNALE. UN ABBRACCIO
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 08/10/2020, 18:54

Amici buonasera, è stato, è tuttora, un periodaccio, sto male, l'artrite sta facendo casini, e finalmente, a gennaio torno dal reumatologo, l'oncoematologo mi dice "poverino, mi spiace, tieni duro, sapevamo che sarebbe stato terribile", sono molto debilitato, e inoltre, sono ancora fermo dal lavoro, viosto l'emergenza covid, ed ora ci sono ipensieri legati al problema economico, perchè in italia non siamo pronti ad affrontare certe situazioni, hanno dato bonus per tutto, ma tutelare realmente un malato oncologico fragile, non sono capaci.
La chemio è devastante, per la seconda volta è stata rinviata a settimana prossima, visto il mio emocromo sballato ,ed inoltre, ad agosto sono stato operato nuovamente per una formazione anomala alla spalla, con istologico "fortunatamente" benigno.
Diciamo che sono a pezzi, spero di essere più presente.
Grazie a tutti.

PS: inoltre sono stato senza pc ed internet, perchè le cose si rompono durante il locdown ovviamente, ma questo è un problema a margine :| :X
La mia eterna battaglia contro:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica e/o reumatica, si comporta come entrambe, non capiscono se sono due o solo una "strana"
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 09/10/2020, 9:16

CIAO LEONARDO, ERO VERAMENTE PREOCCUPATA. MENO MALE CHE CI DAI NOTIZIE.
CHE DIRE, QUESTO ANNO E' TERRIBILE, NON SIAMO PREPARATI AD AFFRONTARE UNA EMERGENZA COME QUESTA, NON LO SIAMO NOI NE' CHI CI GOVERNA. SICURAMENTE SI SONO FATTI TANTI ERRORI E LA SANITA' CHE E', FORSE, UNA DELLE COSE MESSE PEGGIO IN ITALIA NON E' ALL'ALTEZZA DI FAR FRONTE A TUTTO. IN OGNI REGIONE CI SONO MALATI ONCOLOGICI, CRONICI, GRAVI CHE NON RICEVONO ASSISTENZA, VISITE RIMANDATE, AMBULATORI BLOCCATI ALL'INFINITO. NON SO SE RINGRAZIARE COMUNQUE CHI HA AIUTATO I MEDICI ED INFERMIERI CHE SI SONO SPESI ANCHE OLTRE L'IMPENSABILE O ARRABBIARMI PER L'ABBANDONO DI MALATI NON COVID. ALLA FINE PENSO CHE IL BILANCIO, FORSE, PENDE PER IL RINGRAZIARE TUTTI. POI PERO' CI SONO PERSONE COME TE, E SONO TANTISSIME, CHE SONO NEL LIMBO E NON SANNO LETTERALMENTE DOVE SBATTERE LA TESTA.
NON CREDO CI SIANO PAROLE ADEGUATE, VORREI POTERTI ABBRACCIARE DI PERSONA E DIRTI CHE, COMUNQUE, ANDRA' TUTTO BENE....COME AL SOLITO DICO DI FARE UNA COSA ALLA VOLTA, PICCOLI PASSI OGNI GIORNO. TIENI DURO COME PUOI E NON MOLLARE, SEI ARRIVATO FIN QUI E DEVI ANDARE OLTRE. NON CONOSCO LA TUA VITA PRIVATA MA SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE TU ABBIA VICINO PERSONE CHE POSSONO AIUTARTI E CHE OGNI TANTO TI ABBRACCINO E TI CONFORTINO.
ORA SPERO DI AVERE OGNI TANTO TUE NOTIZIE. UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE, LOREDANA
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da SilviaBO » 11/10/2020, 10:37

Ciao Leonardo,
eh sì, sussidi e regalini vari spesso finiscono nelle tasche degli evasori e dei fannulloni invece che a chi ne avrebbe bisogno e diritto perché ha problemi seri.
Spero davvero che le cose comincino ad andare meglio, ne hai già passate tante. In bocca al lupo per la prossima settimana.
Un abbraccione.

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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona » 14/10/2020, 15:18

Ciao! felice di rileggerti!
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 20/10/2020, 9:10

Ciao Amici, chemio ed Immunoterapia devasatanti, nelle flebo, con tutto il resto, hanno dovuto mettere antidolorifici di natura oppiacea, il sempre paracetamolo non faceva effetto, continuo la mia battaglai, almeno ho potuto fare terapaia, i livelli di globuli bianchi e piastrine sono al limite, ma permettono ancora di agire, sperando che il mese prossimo sia davvero l'ultimo ciclo.
Ho prenotato l'elettromiografia, sospettano una polineuropatia da chemio, poi andrò dal neurologo, poi a fare mappatura dei nei, ed infine dovrò fare una serie di radiografie a tutti gli arti, per controllare che le mie ossa, stiano bene.
La mia fisiatra sta provando a farmi prescrivere una sedia a rotelle elettrica con il joystick, cosi da potermi muovere bene anche in casa e nel caso, quando rientrerò a lavoro, visto che la mia manuale non riesco più a spostarla benissimo, visti i dolori alle braccia.
Provo a tenere botta, ma è tosta, tostissima, difficile, spero di riuacire a venirne fuori il prima possibile.
Un abbraccio a tutti voi
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 20/10/2020, 20:06

CARO LEONARDO, TI RINGRAZIO PER AVERCI DATO TUE NOTIZIE....SONO DISPIACIUTA DI TUTTO QUELLO CHE STAI PASSANDO IN QUESTO PERIODO MA TI RIVELI SEMPRE PIU' UNA ROCCIA. NON MOLLARE, NON MOLLARE MAI. HAI DIMOSTRATO DI SAPER COMBATTERE RESISTI E CONTINUA. NEL MIO PICCOLO A DISTANZA TI SONO VICINA E TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO.
SONO DALLA TUA PARTE, SEMPRE : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da SilviaBO » 25/10/2020, 16:47

Dai Leonardo, un'altra settimana è passata e speriamo sia un passo avanti verso tempi migliori. Un abbraccio.

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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 16/11/2020, 11:51

Grazie a tutti, ecco il nuovo bollettino ed aggiornamento.
Ho fatto il 14esimo girono di Terapia, ora sono in attesa di fare Tac e Pet, poi dai relativi risultati, che farò a dicembre, decideremo sul da farsi, o emglio, decideranno i medici, ci sono alcune possibilità, la conclusione totale, cosa che spero, nel caso in cui invece il mostro non si sia fermato, se localizzato farò Radioterapia, se più diffuso, terapia di mantenimento, o domiciliare per via orale, o ospedaliera con flebo a cadenza mensile, dipende da molti fattori, con la prospettiva, se non c'è completa remissione, di cronicizzare la malattia, i medici sono stati cauti, mi hanno solo elencato le varie possibilità, sono un pò in ansia, ora dovrò andare dall'epatologo, il fegato ha preso dei bei colpi, dal nefrologo, anche i reni, e poi sono stato dal cardiologo, mi ha prescritto pillola per la pressione, visto che da quando faccio chemio, è sempre alta e non cala più, insomma un bell'effetto collaterale a vita, il diuretico che assumo, non va più bene, ed ora mi ritrovo con scatole su scatole che non posso più usare...che spreco la sanità.
Ho fatto le radiografie a tutto il corpo, oltre alla nostra amica artrite, ora sono pieno di artrosi anche, per la precisione alle mani, ai polsi, alle spalle, con la destra che ha perso parte del movimento a causa di una calcificazione, ai piedi, con relativa formazione di speroni, alle anche, insomma, ora oltre ad artrite e fibro, dovrò gestire questa artrosi diffusa, inoltre dopo elettormiografia, che per fortuna non ha evidenziato danni ai nervi, dovrò andare da neurologo perchè i dolori che provo sono muscolari, ed il neurologo che ha eseguito esami sospetta una Encefalomielite Mialgica, e di rivolgermi ad un neurologo specializzato nella stessa, praticamente è una malattia simile alla Fibro, ma di origine Neurologica, e spesso si sovrappongono, una bella ***** insomma.
Spero di darvi notizie migliori, sono stanco, stremato.
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 16/11/2020, 21:15

CIAO LEONARDO, CHE BELL'ELENCO!
INSOMMA NON TI FAI MANCARE NULLA PERO', DA QUELLO CHE SCRIVI, MI SEMBRA CHE TIENI TUTTO SOTTO CONTROLLO. QUESTO NON E' UN PERIODO FACILE PER ANDARE IN GIRO PER MEDICI, TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE DI RIUSCIRE A RIMETTERE A POSTO UN PO DI CASELLE, DI POTER TROVARE QUALCHE CURA CHE TI ALLEVI IL DOLORE, QUELLO LO CONOSCIAMO BENE, E POI, NEL FRATTEMPO CON L'ARRIVO DEI VACCINI, METTERE A RIPOSO PURE QUESTO ACCIDENTI DI VIRUL.
QUESTO PER TE E' STATO UN ANNO PIU' DIFFICILE CHE PER TUTTI NOI MA TI LEGGO SEMPRE POSITIVO, DA QUANDO TI CONOSCO NON TI HO MAI SENTITO FARE UNA LAMENTELA, CI RACCONTI QUELLO CHE TI SUCCEDE E VAI AVANTI. QUESTO, CREDIMI, E' UN APPROCCIO CHE TI SARA' DI GRANDE AIUTO PERCHE', E' CHIARO, HAI ANCORA TANTO DA FARE.
IO INCROCIO LE DITA PER TE E TI AUGURO CHE TUTTO MIGLIORI E, COL TEMPO, SI RISOLVA. UN ABBRACCIO E CONTINUA A DARCI NOTIZIE.

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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Sistem
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 18/11/2020, 18:11

In realtà aono stanco, stremato, questa chemio/immunoterapia ad oggi, visto che ancora devo fare TC e Pet di controllo, ha scatenato una serie importante di effetti collaterali, ha modificato e “danneggiato” alcuni organi, ed ora andranno fatte alcune considerazioni, con la Tiroide che ha preso dei colpi non indifferenti, con i Reni che hanno rallentato il loro prezioso lavoro, con il Fegato in grave steatosi causata da un sovraccarico dello stesso, con Intestino e/o Stomaco in subbuglio, mi mancava la probabile visita gastroenterologica, il tutto con un aumento del peso, ma va, non riesco a smaltire nulla, con potenziali problemi a Cuore e Pressione!
Se si aggiunge che l'Artrite sta facendo tanti dei quei danni che non so come cavolo farò a riprendere, che mi sono riempito di Artrosi in tutto il corpo, ma si mancavano e che la Fibromialgia, oltre a qualche altro cavolo di problema muscolare di natura ignota, speriamo nel Neurologo, mi stanno distruggendo, ti senti ancora più abbattuto.
Poi quando vai a fare una nuova vivista, ti senti dire dai medici devi dimagrire, devi fare sport, e poi i loro stessi colleghi ti dicono di stare fermo per non compromettere quello che resta di buono, ti INCAVOLI COME NON MAI, ma per che cavolo non si mettono d'accordo e provano a comunicare tra di loro?
Non dovrebbero guardare solo alla loro branca di specializzazione, ma a tutto il quadro totale, ma pochi ci riescono!
Io tra una visita e l'altra, e con ste carte che girano di mano in mano, rischio di perdere passaggi preziosi, oltre che perdere la mia salute, perché nella medicina Italiana, nel 2020, non c'e collaborazione diretta tra i professionisti?
La cosa che fa incazzare è che si sta sempre sotto controllo, analisi su analisi e tutto sembrava andare per il meglio, giusto qualche incidente di percorso, prontamente fatto rientrare, poi invece fai le analisi dopo l’ultimo ciclo e tutto crolla!
Sono preoccupato ed incavolato, ma sopratutto stanchissimo!
Ora va trovata una soluzione, ma sono io a doverla cercare, ma i dottori, il problema è che con la scusa del Covid non si riesce ad avere visite in ospedale con una certa velocità!
La mia eterna battaglia contro:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica e/o reumatica, si comporta come entrambe, non capiscono se sono due o solo una "strana"
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Fibromialgia
Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Sindrome Della Fatica Cronica
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica
Insufficenza Renale
Ipotiroidismo Autoimmune
Uveite
Psoriasi (3 tipi)
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa Da Farmaci
Insulino Resistenza

Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla

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lorichi
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 18/11/2020, 21:19

INFATTI NEL 2020 LA SANITA' E' OFF LIMIT, O HAI IL COVID O NON TI SI FILANO. SAREBBE BELLO AVERE UNA EQUIPE COMPOSTA DI MEDICI DI VARIE SPECIALIZZAZIONI CHE LAVORA IN SINERGIA MA SONO RARE IN TEMPI NO-COVID, FIGURIAMOCI ORA.
TU NON SCORAGGIARTI, ARRABBIATI SPACCA I PIATTI MA NON SCORAGGIARTI. TIENI DURO E NON MOLLARE.
TI ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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