CIAO ALE!!!
IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA E LA TERAPIA!!
Prima o poi passa tutto :-)
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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
E la storia continua...
questa mattina dovevo fare la visita con la dermatologa...
ieri sera stavo a lavoro ed ho iniziato ad avere soliti dolori muscolari...pensavo "vabbè, mi prendo una tachipirina e passa"...alle dieci me ne vado che avevo finito il turno, arrivo a casa e mi sento sempre peggio, dò di stomaco, misuro la febbre: 38°...ho passato tutta la notte con la febbre alta, è arrivata a 39 nonostante la tachipirina, questa mattina andata dal dott ha dettoche è influenza intestinale, perciò in malattia di nuovo fino a domenica...e visita saltata!! domani mattina prenderò un nuovo appuntamento...oggi non ero in grado di intendere e di volere!!
ora torno a ninn...BUONA NOTTE MONDO!!!
un abbraccio a tutti
Alessia
questa mattina dovevo fare la visita con la dermatologa...
ieri sera stavo a lavoro ed ho iniziato ad avere soliti dolori muscolari...pensavo "vabbè, mi prendo una tachipirina e passa"...alle dieci me ne vado che avevo finito il turno, arrivo a casa e mi sento sempre peggio, dò di stomaco, misuro la febbre: 38°...ho passato tutta la notte con la febbre alta, è arrivata a 39 nonostante la tachipirina, questa mattina andata dal dott ha dettoche è influenza intestinale, perciò in malattia di nuovo fino a domenica...e visita saltata!! domani mattina prenderò un nuovo appuntamento...oggi non ero in grado di intendere e di volere!!
ora torno a ninn...BUONA NOTTE MONDO!!!
un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA CAA C'è PARECCHIA GENTE CON L'INFLUENZA CON PROBLEMI INTESTINALI....QUEST'ANNO L'INFLUENZA è ARRIVATA COSI'
SPERIAMO SOLO CHE TI PASSI PRESTISSIMO
MA TU TI VACCINI?
SPERIAMO SOLO CHE TI PASSI PRESTISSIMO
MA TU TI VACCINI?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALE CORAGGIO, MEZZA ITALIA STA CON L'INFLUENZA CHE TE LA VOLEVI SCAMPARE? 
UN ABBRACCIO E TANTE COCCOLE.
UN ABBRACCIO E TANTE COCCOLE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
grazie rosaria e lori
Per fortuna oggi inizio a stare un pò meglio...ed in più ho perso due kili e mezzo, il che non è male
Per rosaria: io non mi sono mai vaccinata per l'influenza, anche quando stavo bene, il mio dott di base era assolutamente contrario ai vaccini antinfluenzali, poi una volta avuta la diagnosi di artrite il reum pure me li ha sconsigliati...anche se poi, in realtà, l'influenza l'ho presa pochissime volte in vita mia, bronchiti sì, quasi tutti gli anni, l'influenza invece l'ultima volta ce l'ho avuta circa cinque anni fa...
Un abbraccio a tutti
Alessia
Per fortuna oggi inizio a stare un pò meglio...ed in più ho perso due kili e mezzo, il che non è male
Per rosaria: io non mi sono mai vaccinata per l'influenza, anche quando stavo bene, il mio dott di base era assolutamente contrario ai vaccini antinfluenzali, poi una volta avuta la diagnosi di artrite il reum pure me li ha sconsigliati...anche se poi, in realtà, l'influenza l'ho presa pochissime volte in vita mia, bronchiti sì, quasi tutti gli anni, l'influenza invece l'ultima volta ce l'ho avuta circa cinque anni fa...
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"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE BACI CAREZZE E COCCOLE, IO SEMPRE SUPER MEGA INCROCIATA
TVB GIO'
BACI CAREZZE E COCCOLE, IO SEMPRE SUPER MEGA INCROCIATATVB GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ho ripreso l'appuntamento con la dermatologa per la follicolite...solo che me lo hanno dato per il 28 
sinceramente più passa il tempo più mi sto riempiendo, le gambe sono ormai irriconoscibili, piene di bollicine e chiazzate...in più sta prendendo anche sulle braccia, sul petto e sulla testa...non credo che ce la farò ad aspettare così tanto...sono quasi tentata di tornare domani mattina all'Idi e sentire cosa mi dicono...mi farò consigliare questa sera anche da mia madre (andrò a cena da lei visto che mio marito sta a lavoro)...
Un abbraccio a tutti
Alessia
sinceramente più passa il tempo più mi sto riempiendo, le gambe sono ormai irriconoscibili, piene di bollicine e chiazzate...in più sta prendendo anche sulle braccia, sul petto e sulla testa...non credo che ce la farò ad aspettare così tanto...sono quasi tentata di tornare domani mattina all'Idi e sentire cosa mi dicono...mi farò consigliare questa sera anche da mia madre (andrò a cena da lei visto che mio marito sta a lavoro)...Un abbraccio a tutti
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
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nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
sunshinexyz ha scritto:grazie rosaria e lori
Per fortuna oggi inizio a stare un pò meglio...ed in più ho perso due kili e mezzo, il che non è male
Per rosaria: io non mi sono mai vaccinata per l'influenza, anche quando stavo bene, il mio dott di base era assolutamente contrario ai vaccini antinfluenzali, poi una volta avuta la diagnosi di artrite il reum pure me li ha sconsigliati...anche se poi, in realtà, l'influenza l'ho presa pochissime volte in vita mia, bronchiti sì, quasi tutti gli anni, l'influenza invece l'ultima volta ce l'ho avuta circa cinque anni fa...
Un abbraccio a tutti
Alessia
ALESSIA ANCHE IO NON MI ERO MAI VACCINATA...POI...NON SO SE TI RICORDI...UN PAIO DI ANNI FA' CI FU L'EPIDEMIA DEL VIRUS H1N1 CHE DESTO' PARECCHIA PREOCCUPAZIONE, TUTTI I PAESI FECERO INCETTA DI VACCINO, CI FURONO TANTISSIME POLEMICHE SUI VACCINI STESSI E SU ALCUNI ADIUVANTI UTILIZZATI, ALLA FINE TUTTO SOMMATO, RISULTO' ESSERE NON PIU' NE' MENO DI UNA COMUNE INFLUENZA, MAGARI SOLO PIU' VIRULENTA.
IN QUELLA OCCASIONE, LA SIR EMISE UNA SORTA DI "PROTOCOLLO" PER I MALATI REUMATICI, CONSIGLIAVANO IL VACCINO MA IL TIPO SENZA ADIUVANTI E CON IL VIRUS ATTENUATO E INATTIVO.
QUELL'ANNO QUINDI, SEGUENDO LE INDICAZIONI DEL MIO REUM, MI VACCINAI E DA ALLORA L'HO FATTO ANCHE PER I DUE INVERNI SUCCESSIVI, IL MIO MEDICO DI BASE CHIEDE PER ME IL VACCINO SENZA ADIUVANTE E CON VIRUS ATTENUATO OGNI ANNO.
TI DIRO'.......DA QUANDO MI E' SOPRAGGIUNTA LA FIBROSI POLMONARE, PER ME OGNI INFLUENZA ERA SUBITO UNA BRONCHITE...MA SEMPRE UNA GRAN BRUTTA BRONCHITE, CON FEBBRE ALTISSIMA E TOSSE TERRIBILE, UN PAIO DI VOLTE IL MEDICO MI HA PERSINO PRESCRITTO L'OSSIGENO.
DA TRE ANNI INVECE, L'INFLUENZA LA PRENDO SEMPRE.....E LA BRONCHIETELLA ARRIVA PUNTUALE QUASI SEMPRE....MA MOLTO...DAVVERO MOLTO PIU' ATTENUATA RISPETTO A COME ME LA BECCAVO PRIMA.
IO L'ATTRIBUISCO AL VACCINO, D'LTRA PARTE I MEDICI NON HANNO MAI DETTO CHE VACCINANDOTI NON TI VIENE L'INFLUENZA MA SEMPLICEMENTE CHE TE LA BECCHI IN MANIERA PIU' SOFT, A ME STA SUCCEDENDO.
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Ale, mi spaice sentire che hai l'influenza, anch'io non faccio vaccini tradizionali, ma ogni anno utilizzo l'omeopatico, mi prendo un tubo dose di Hiver 200 ogni mese, è da parecchi anni che non prendo l'influenza, un caso? non so, pare funzioni. Ti auguro di risolvere al + presto il problema dermatologico. Un abbraccio forte forte,
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
tornata adesso dalla dermatologa: confermata la diagnosi di follicolite, ha detto che negli immunodepressi è normale avere queste recidive
Ora mi ha dato una cura da fare per un mese: scrub per quando faccio il bagno, un antibiotico da applicare la mattina, il gentalin ed un altra pomata da alternare la sera. Tra un mese dovrò tornare per il controllo, per ora ha detto che preferiva non segnarmi antibiotico per bocca, dato che l'ultimo ciclo l'ho finito una settimana fa e, con gli altri farmaci che prendo, avrei rischiato di appesantire troppo il fegato.
Alla fine ci siamo messe a parlare della mia situazione generale, era molto informata sui vari farmaci immunosoppressori, immunomodulatori and co. Quando le ho detto tutte le diagnosi che ho (più quelle ipotizzate), ha detto che sarei un bel caso clinico da studiare (quasi quasi la prossima volta mi faccio pagare per farmi visitare
)...l'unico problema è che, quando le ho detto che l'interferone mi fa abbassare la temperatura invece di farmi venire la febbre, ha detto che in genere questo è un segno di non risposta alla terapia da parte dell'organismo speriamo di no!!!Comunque il 9 marzo ho il controllo con il neurologo e ne parlerò anche con lui!
Un abbraccio a tutti
Alessia
Ora mi ha dato una cura da fare per un mese: scrub per quando faccio il bagno, un antibiotico da applicare la mattina, il gentalin ed un altra pomata da alternare la sera. Tra un mese dovrò tornare per il controllo, per ora ha detto che preferiva non segnarmi antibiotico per bocca, dato che l'ultimo ciclo l'ho finito una settimana fa e, con gli altri farmaci che prendo, avrei rischiato di appesantire troppo il fegato.
Alla fine ci siamo messe a parlare della mia situazione generale, era molto informata sui vari farmaci immunosoppressori, immunomodulatori and co. Quando le ho detto tutte le diagnosi che ho (più quelle ipotizzate), ha detto che sarei un bel caso clinico da studiare (quasi quasi la prossima volta mi faccio pagare per farmi visitare
)...l'unico problema è che, quando le ho detto che l'interferone mi fa abbassare la temperatura invece di farmi venire la febbre, ha detto che in genere questo è un segno di non risposta alla terapia da parte dell'organismo speriamo di no!!!Comunque il 9 marzo ho il controllo con il neurologo e ne parlerò anche con lui!Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALLORA COMINCIO GLI INCROCI AFFINCHE' IL FARMACO FACCIA IL SUO DOVERE!
BACI
BACI
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Infiniti incrocini x te affinchè questa follicolite passi in fretta !!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
IN BOCCA AL LUPO!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ciao bellissima!
volevo darti la buona notte e farti un augurio: che domattina, al risveglio, la follicolite sia andata a farsi friggere!!
ti voglio bene anche io, dolce amica!!
silvana
volevo darti la buona notte e farti un augurio: che domattina, al risveglio, la follicolite sia andata a farsi friggere!!
ti voglio bene anche io, dolce amica!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti...e scusate l'assenza! Purtroppo non è un periodo facile...
Più passano i giorni più la stanchezza si sta accentuando...per fortuna almeno mister interferone non sta portando effetti collaterali notevoli, solo che, invece di alzarmi la temperatura come mi avevano detto, me l'ha abbassata, e di molto pure...è già tanto che arrivo a 36° in questi giorni, sto aspettando il 9 marzo per il controllo con il neurologo e chiederò a lui se è normale...
il problema in questi giorni sono i tremori ed i movimenti fini, soprattutto la mattina e la sera, doloretti sparsi, concentrati per lo più sui polsi, ma stringo i denti, devo vincere io!
Un abbraccio a tutti...appena mi sarò ripresa sarò più presente...nei miei pensieri ci siete tutti, sempre e comunque
Alessia
Più passano i giorni più la stanchezza si sta accentuando...per fortuna almeno mister interferone non sta portando effetti collaterali notevoli, solo che, invece di alzarmi la temperatura come mi avevano detto, me l'ha abbassata, e di molto pure...è già tanto che arrivo a 36° in questi giorni, sto aspettando il 9 marzo per il controllo con il neurologo e chiederò a lui se è normale...
il problema in questi giorni sono i tremori ed i movimenti fini, soprattutto la mattina e la sera, doloretti sparsi, concentrati per lo più sui polsi, ma stringo i denti, devo vincere io!
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Brava Ale, non mollare mai, sicuramente vincerai tu. Ti abbraccio con affetto,
ANGIOLINA
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA CARISSIMA CONTINUA COSI' E NON MOLLARE MAI 
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Alessia.
Ancora non ci eravamo incontrate.
Ho letto tutta la tua storia e sono rimasta senza parole. Ma quello che più mi ha colpito è la tua forza enorme, e sono sicura che grazie a questa riuscirai a tenere sotto controllo le tue malattie dimostrando loro così che sei tu la più forte!
Una cosa che mi fa molta rabbia è la scarsa assistenza che c'è per certe malattie (non solo e non tanto per visite specialistiche e esami, ma anche per tutto il contorno). Ho una persona a me cara che ha la sclerosi multipla ma lei vive in Germania. Visto che non trovava un lavoro compatibile con il suo stato di salute (anche per quanto riguarda gli orari) le hanno dato la pensione, ha la fisioterapia gratuita tutto l'anno e tutta una serie di servizi e accertamenti che qui ci sogniamo. Per i falsi invalidi però i soldi qui in Italia li hanno sempre trovati GRRRRRRRRRR...
Un abbraccio e .... non mollare mai!!!
Ancora non ci eravamo incontrate.
Ho letto tutta la tua storia e sono rimasta senza parole. Ma quello che più mi ha colpito è la tua forza enorme, e sono sicura che grazie a questa riuscirai a tenere sotto controllo le tue malattie dimostrando loro così che sei tu la più forte!
Una cosa che mi fa molta rabbia è la scarsa assistenza che c'è per certe malattie (non solo e non tanto per visite specialistiche e esami, ma anche per tutto il contorno). Ho una persona a me cara che ha la sclerosi multipla ma lei vive in Germania. Visto che non trovava un lavoro compatibile con il suo stato di salute (anche per quanto riguarda gli orari) le hanno dato la pensione, ha la fisioterapia gratuita tutto l'anno e tutta una serie di servizi e accertamenti che qui ci sogniamo. Per i falsi invalidi però i soldi qui in Italia li hanno sempre trovati GRRRRRRRRRR...
Un abbraccio e .... non mollare mai!!!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ANCHE TU SEI NEI MIEI PENSIERI
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei