Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Giulia73
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Giulia73 »

ho il cuore leggero leggero,tu lo hai fatto volare.è colmo di affetto,coraggio,ammirazione per te.tu rendi migliore.Piuttosto acciaccata,sono contenta perchè ti conosco. anche se non ti incontrerò mai.Ti invio infiniti auguri.dividili per tutte le cose belle e buone che possano darti salute,benessere e serenità.baci. GIULIA
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie giulia.... : Love : grazie a tutte voi... : Love : : Love : : Love :
purtroppo è confermato che madama artrite sta facendo festa con i miei piedi (vorrà festeggiare il natale anche lei???) versamenti e inspessimento capsulo-sinoviale a tutte le articolazioni metatarso falangee sia a destra che a sinistra, interessamento dei tendini flessori ed estensori ad entrambi i piedi e versamento anche alla caviglia di sinistra (quella che di tanto in tanto cede)...insomma più che una festicciola, sembra un rave party in piena regola!!!
vabbè, qualche cosa si potrà fare....il problema è che il cortine non si può aumentare per via dell'insulina, la fisioterapia non la posso iniziare per via dell'artrite...quasi quasi mi faccio rottamare e risolvo tutti i problemi...sapete se ci sono gli ecoincentivi????
ora vado, mister interferone mi aspetta, e poi andrò dai miei tesori a lavoro...
un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Barone Carolina
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Barone Carolina »

ciao leggo le tue cose e non trovo il coraggio di scriverti perche' non so che dirti ti vorrei coccolare e abbracciarti forte per rassicurarti che tutto andra' bene, ti auguro tutto il bene possibile che questo natale ti porti tanta tranquillita' e pazienza un bacio e auguri ci sentiamo. : Love : : Love : : Love : : Love :
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Ciao Alessia cara! come stai? come hai passato le vacanze natalizie?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Azzurra99
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ALESSIA
COME VA? TUE NUOVE? IL NATALE, LE VACANZE COME LE STAI PASSANDO?
UN SALUTO VELOCE E UN ABBRACCIO FORTISSIMO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buona sera a tutti...avrei tanto voluto potervi dire nessuna nuova, buona nuova...ma purtroppo non è così...rientro questa sera a casa dopo un ricovero di tre giorni, in dimissioni protette poichè ancora devo fare una rmn...ma andiamo con ordine...
il 27 mi stavo preparando per andare a lavoro...erano un pò di giorni che non stavo bene, ma essendo sotto le feste, non mi andava di mettermi in malattia, all'improvviso dolore fortissimo alla testa, tutto il lato sinistro, mi sentivo confusa, inizia a girare tutto, sento che non è il solito dolore e mi faccio accompagnare da mia madre in ps...dopo un ora e mezza che stavo in ospedale ancora non mi avevano fatto il triage, nel frattempo mi rendo conto di non avere più forza al braccio e alla gamba destra, ed intanto continuano a registrare persone che arrivano dopo di me, quando chiedo spiegazioni mi dicono che vanno in base alla gravità...ad un tratto sbotto con l'infermiera e le dico che ho sm ed artrite, mi dice "bhe, quelle ce l'hai da tempo mica da ora!!!", nel frattempo mi vedono mia madre e mio fratello che sono rimasti fuori (naturalmente è chiedere troppo al san camillo che uno dei familiari resti con te mentre aspetti di fare il triage o di essere visitata), mio fratello si accorge che qualche cosa non va, a quel punto chiedo all'infermiera di accompagnarmi fuori perchè voglio andare ad un altro ospedale e miss simpatia (la stessa di prima) mi risponde che lei è lì per lavorare, mica per accompagnare i pazienti in giro...a quel punto sono scoppiata a piangere, avevo paura, la gamba ed il braccio non li sentivo più, ero completamente impotente ed in balia di persone che neanche si accorgevano che stavo male, mio fratello mi ha visto da fuori ed è entrato a forza insieme a mia madre, appena hanno visto che non mi arreggevo in piedi ha preso il cellulare ed ha detto all'infermiera che se entro due minuti non arrivava un dottore avrebbe chiamato i carabinieri...naturlamente è arrivato subito il dottore, che mi ha fatto passare avanti per il triage, codice giallo e sospetto di ictus...ricoverata la notte stessa, per fortuna la tac era negativa, perciè scampato il pericolo dell'ictus, è rimasta la cara vecchia sm, insomma diagnosi di emiparesi destra per attacco acuto di madama sm...per fortuna è stato transitorio, ho già ripreso completamente l'utilizzo del braccio, ho solo alcuni strascichi alla gamba, ora dovrò aspettare la fine della settimana a casa per poter fare la rmn, se da quella usciranno placche attive vorrà dire che ho vinto un nuovo ciclo di boli di cortisone, altrimenti preferiscono non fare nulla, dato che già mi hanno avvertito, con i boli probabilmente arriverà il diabete, i dott sono positivi comunque dato la rapida ripresa, io anche...perchè è tanto bello essere tornata a casa, e ritrovare i miei cari...l'unica cosa che voglio in questo momento è godermi i miei amori e dimenticare questa brutta avventura...anche se del ps, più che mi malasanità penso che si possa parlare di maleducazione...per fortuna che almeno durante il ricovero ho incontrato degli angeli al posto di dottori ed infermieri...ad eccezzione dell'ultimo neurologo, quello che mi ha dimesso, era lo stesso che cinque anni fa, quando la madama sm si era fatta sentire la prima volta l'aveva "confusa" con una nevrosi isterica...l'ho riconosciuto, ed ho anche il sospetto che lui abbia riconosciuto me...ma ho preferito non dire nulla, sono solo stanca in questo momento, ed anche ricordargli chi ero, sarebbe stato uno stress....ed in questo momento ho solo voglia di tranquillità, di lasciarmi alle spalle l'anno passato...e di guardare con un sorriso splendido al nuovo anno...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

CARA ALESSIA MI DISPIACE CHE HAI DOVUTO SUBIRE ANCHE QUESTA DISAVVENTURA E LA MALEDUCAZIONE DI CERTI PERSONAGGI CHE FAREBBERO BENE A CAMBIARE MESTIERE. CONOSCO IL SAN CAMILLO DA OLTRE 30 ANNI E OGNI TANTO CAPITA QUALCHE DEFICIENTE. PER FORTUNA NON SONO TUTTI COSI..............
SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE IL 2013 TI PORTI UN PO DI PACE, TE LA MERITI.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

A volte pare ci siano stati messi per forza a lavorare in ospedale o al pronto soccorso, come se vivessero in un gulag, se non hanno fatto carriera e sono scazzati vadano a casa che di fila ce ne è tanta per il loro posto. Io il cortisone lo ho buttato via tutto, invece la glicemia è pericolosamente a 110, già mi son presa ipertensione, ho già colesterolo altro, non non mi va di farmi saltare le coronarie né di avere il diabete. Non capisco perché ti devono intasare di un farmaco vecchio e noto quando.... sappiamo che non manda in remissione e ti incasina la vita aggiungendo altri ospiti. Un Abbraccio. E se puoi cambia non ospedale ma.... nazione.....io fuggirei all'istante.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Alessia cara...
ho letto cose che non avrei mai voluto leggere!
non mi va qui di fare sproloqui su certa gente, anche se se li meritano!
bravo tuo fratello e tua madre, sono i tuoi angeli!
quo, in Italia, per avere attenzione anche quando ce n'è un bisogno urgente, bisogna sempre fare sceneggiate, o imporsi, o minacciare di chiamare i carabinieri....avrei un episodio da raccontare che riguarda una mia amica...insomma, un farmacista le ha detto di tornare in ospedale e di fare una scena....lei l'ha fatta ed ha ottenuto ciò che le serviva, prescritto con urgenza dal medico tra l'altro!
ma questa è un'altra storia.....
tu ti sei scusata nel mio libro???? Alessia, ma ci sei o : Chessygrin : : Lol : 8) ci fai?? e di che?? di essere stata ricoverata??
Gloria per fortuna sta già meglio, per ora, spero che il cortisone faccia il suo dovere senza fare danni....

vorrei farti un augurio speciale davvero, che il prossimo anno sia migliore di quello passato, che tutto sia gestibile almeno, che tu non abbia più episodi simili, che tu possa fare la tua vita un po' tranquilla.....ti voglio bene anche io, Alessia, davvero davvero!! : Love : : Love : : Love : : Love :
gli abbracci sono molto graditi, quindi li contraccambio con un grosso bacio!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
duilia49
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da duilia49 »

Cara Alessia..quello che tiè accaduto in ospedale ,mi ha fatto star male e riflettere ..in che mani siamo !!!!!
Pensavo che queste cose ,purtroppo accadessero solo al sud ,dove le sceneggiate sono ..ordinaria amministrazione,non ti dico quello che ho dovuto vedere!!!!
Ma la cosa che mi dispiace di più è il tuo stato di salute.è importante che ti sia ripresa e dopo farai i dovuti accertamenti.
Cara Alessia io leggo sempre di te ,e anche se io sono una persona coraggiosa ,vedo che tu mi superi ...sei tanto giovane e ti auguro di riuscire a
superare sempre tutto e goderti la tua bella famiglia ,sei una ragazza speciale .
Buon Anno ,ti abbraccio : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Tiffany »

Poi mi si viene a dire che i familiari di chi si trova in pronto soccorso sono violenti... Qualche volta un bel cazzotto fa rinsavire chi spesso fa il parassita a nostre spese!
Scusa Alessia, ma quando ci vuole ci vuole!
I miei migliori auguri per un 2013 in salute : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Paperarosa »

Cara Alessia,
ho letto solo ora e sono rimasta senza parole. Capisco lo stress di chi lavora in PS dove effettivamente arrivano anche tante persone che del PS non avrebbero bisogno (ma per questo bisogna ringraziare anche molti medici di base), ma il modo in cui si sono comportati non ha giustificazioni di sorta.
Spero che tu ti possa riprendere per bene senza boli di cortisone (il cortisone mi fa paura, perché ho una paura matta del diabete, è una delle malattie che mi spaventa di più).
Ti auguro ogni bene cara Alessia. Non so se credi, ma posso dirti che la tua sofferenza ha un grande valore agli occhi di Dio. E' che noi e Lui ragioniamo in modo diverso, e non sempre noi riusciamo a capire.
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ALESSIA
INUTILE E SUPERFLUO DIRE CHE MI DISPIACE PER LA TUA DISAVVENTURA AL PS. CONOSCO LE DISAVVENTURE AL PRONTO SOCCORSO E MI SONO FATTA UN'IDEA PRECISA SU QUESTO ARGOMENTO, SECONDO QUELLO CHE HO PASSATO E MI HA DETTO IL MEDICO DI BASE.
PURTROPPO AL PRONTO SOCCORSO PRENDONO IN MANIERA LEGGERA MOLTI MALESSERI CAUSATI DALLA PROPRIA MALATTIA CRONICA E PRENDONO IN CONSIDERAZIONE SITUAZIONI URGENTI E CAUSALI CAUSATE DA INCIDENTI OPPURE SE CI SONO FATTORI DI RISCHIO PER LA VITA, PERCHE' PER TUTTO IL RESTO DICONO CHE DEVI RIVOLGERTI AL MEDICO DI BASE O ALLA GUARDIA MEDICA (QUEST'ULTIMO NON E' CHE SIA NEANCHE SEMPRE REPERIBILE, OCCORRONO ANCHE ATTESE UN PO' LUNGHE).
SONO STATA IN PASSATO BEN TRE VOLTE AL PS PER FORTE TACHICARDIA E GONFIORE AGLI ARTI INFERIORI, PRIMA DI INIZIARE A PRENDERE IL BETABLOCCANTE E ANCHE DOPO, AL PS MI HANNO PRESCRITTO L'INDERAL E DA ALLORA L'HO SEMPRE PRESO. CODICE SEMPRE GIALLO, MI AVEVANO TENUTO SEMPRE IN OSSERVAZIONE CON UNA FLEBO VIA ENDOVENA, ESAMI DEL SANGUE...MI AVEVANO LASCIATO ANDARE SOLO DOPO CHE ERANO ARRIVATI GLI ESITI DEGLI ESAMI E LA TACHICARDIA MI ERA FINALMENTE PASSATA...
I MEDICI MI HANNO SPIEGATO...

TANTISSIMI AUGURI PER UN ANNO SERENO E TANTA SALUTE!
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cucciola26
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cucciola26 »

ciao mi dispiace per la situazione che stai passando . i pronto soccorsi stanno diventando inaffidabili una situazione simile è successa a mia madre aveva un attacco di cuore e la stavano mandando a casa per una gastrite pensa un po e siamo al nord. al sud ancora peggio un ragazzo di 20 anni dopo un incidente si è rotto un femore e il setto nasale lo ricoverano non si accorgono di un emorragia interna dopo due giorni in coma profondo. non so in che mani siamo . nella sfortuna hai avuto tuo fratello che ha reagito molto bene. se le infermiere non hanno voglia di lavorare ma che se ne stiano a casa e danno il posto ad altri. incrocio le dita e speriamo che non devi fare i boli di cortisone
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MICHELA
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

CARA ALESSIA QUELLO CHE HO LETTO MI HA LASCIATA SGOMENTA.... MEGLIO NON COMENTARE ALRTRIMENTI AVVIEREI UNA DISCUSSIONE INFINITA.
TI AUGURO INVECE UN 2013 MIGLIORE!
UN'ABBRACCIO
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie..grazie a tutte di cuore : Love : : Love : : Love :
proseguo con la malattia, me ne sto a casa, cercando di mantenere la calma e la tranquillità di sempre, anche se un pò di ansia di sottofondo c'è...ho avuto l'appuntamento per la rmn, la farò mercoledì prossimo, intanto ho chiesto a mio fratello di accompagnarmi e, prima di andare a neurologia, voglio fare un salto anche a reumatologia...nel casino dell'ultimo periodo mi sono dimenticata che avevo il controllo con il reum : WallBash : e l'ho saltato, purtroppo però la situazione non è buona neanche su quel versante (eco dei piedi un disastro, analisi con indice di infiammazione leggermente mossi....considerando che anche quando avevo edema spongeo e versamento al piede ves, pcr ed elettroforesi erano normali...se ora sono mossi mi sà che sto messa peggio di allora).
sarei dovuta tornare a lavoro lunedì, ma ieri sono andata a parlare con il mio dott di base e mi ha detto che, come minimo, dovrò stare a casa un altra settimana...
gli ho raccontato di un pò di disturbi che ho ultimamente ed è uscito fuori che:
probabilmente ho un'intolleranza alla metformina (il farmaco che prendo per l'insulina), ha detto che secondo lui sarà da cambiare, comunque i primi di febbraio ho appuntamento con l'endocrinologo e sentiamo cosa ne pensa
sospetta che dalla rmn uscirà qualche placca attiva, ha visto i tremori che mi sono rimasti a braccio e gamba, gli ho parlato dei vuoti di memoria che ho da quando sono stata male, sono tutti strascichi
mi ha detto di tornare al più presto anche dal reum, ormai la mattina sono completamente bloccata, per sbloccarmi mi ci vuole almeno un'ora...inoltre nell'ultimo periodo è soprattutto la parte alta della schiena a darmi problemi, sospetta o fibromialgia, oppure un'ispessimento della muscolatura dovuto all'infiammazione
voleva raddoppiarmi il cortisone per una settimana, giusto per capire se i dolori sono di natura infiammatoria oppure no, ma non se l'è sentita per via dell'insulina.
insomma, anno nuovo, vita vecchia,comunque continuo a stare in piedi, a riuscire a fare le cose che più mi piacciono...mi diverto in questi giorni a fare la casalinga, a preparare da mangiare...più di questo non faccio, anche perchè altrimenti mio marito mi raccoglie con il cucchiaino...ma è splendido anche così, lo sapete?
Mentre stavo in ospedale con il braccio e la gamba in black out pensavo a quanti piccoli gesti, abitudini diamo per scontati, senza renderci conto di quanto siamo meravigliosamente fortunate...
in questi giorni inoltre mi sto dedicando ad un mio vecchio progetto...ormai è in dirittura di arrivo e spero di potervene parlare e di potervelo far vedere al più presto 8) sono matta, lo sò, e questa sarà l'ennesima dimostrazione : Lol :
vi voglio bene...e grazie perchè ogni giorno vi sento vicine...e mi scaldate l'anima : Love :
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSIA, SO DI RIPETERMI MA LEGGERTI E' OGNI VOLTA UNA INIEZIONE DI FIDUCIA, SEI AMMIREVOLE!!!
CERCA DI RIPOSARE VISTO CHE IL MEDICO TE LO PRESCRIVO E POI, QUANDO DECIDI, RACCONTACI DI QUESTO PROGETTO AL QUALE ACCENNI DA TEMPO..........SONO CURIOSA COME UNA SCIMMIA!!!!
TI ABBRACCIO E SPERO CHE VERAMENTE IL 2013 SIA UN ANNO MIGLIORE PER TE.
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA ALESSIA...SEI UNA DONNA MOLTO FORTE E CORAGGIOSA TI AMMIRO MOLTO PER COME STAI AFFRONTANDO TUTTO QUANTO,
SEI UN ESEMPIO PER TUTTI NOI.
TI AUGURO DI RIPRENDERTI QUANTO PRIMA E SPERIAMO CHE QUEST'ANNO TI RISERVI TANTA SERENITA' : Love :
UN ABBRACCIO INFINITO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

come stai ciccina-Alessia? sei andata poi dal reum?
.....intanto attendiamo la sorpresa del tuo progetto!!
bacione Ale! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Paperarosa »

Mi lasci sempre senza parole, per cui mi limito a mandarti un abbraccio!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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