Emanuela_Brasil Aggiornamenti

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Emanuela_Brasil
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Emanuela_Brasil Aggiornamenti

Messaggio da Emanuela_Brasil »

Ei ciao popolo!!
ho aperto questo topic per mettere i miei aggiornamenti medici. E' cosi che funziona? : RedFace :
Beh, ripeto un po quello che ho scritto in altri topic.

Dopo la vasculite sulle gambe ho fatto degli esami. Sono risultata positiva agli ANA,SSA,SSB, cANCA
Negativi : antiDNA,LAC,Cardiolipina,SCL70, SM, RNP, pANCA, Hepatite B e C.

Sintomi: solo la vasculite. E piu recetemente un po di fastiggio agli occhi e golla.

La dottoressa mi ha diagnosticato la Sjogren basandossi su questi esami e sintomi.
Prossimo 25 Nov vado da un'altro Reum per avere un secondo parere. Quindi prossimo aggiornamento il 25 Nov.

Terapia: Nessuna

: Chessygrin : baci
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rosaria1956
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Re: Emanuela_Brasil Aggiornamenti

Messaggio da rosaria1956 »

si aggiornaci cara Emanuela, con tutte queste positività dovresti avere un blanda terapia di fondo
aspettiamo di sapere il 25 cosa ti dirà il reum
baci
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Emanuela_Brasil
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Re: Emanuela_Brasil Aggiornamenti

Messaggio da Emanuela_Brasil »

Ciao a tutti,

ieri e l'altro ieri ho fatto un po di cose mediche...
Primo l'eccoColorDoppler Addome per vedere i vasi li...TUTTO OK!!
Poi ieri visita da un secondo reumatologo. Be', li mi ha confermato la Sindome di Sjogren e mi ha chiesto mille esami per vedere come va la situation...

- ecco doppler cuore, per vedere se la vasculite ha preso il cuore.
:(
- ecco delle ghiandole del collo (chi ha la mia sindrome ha molte chance di svillupare un linfoma)
:(
- RX torace. La mia Vasculite puo attacare il polmoni
:(
- Visita occulistica con test di Shirmer. Per vedere la lacrimazione e i danni provacati agli occhi fino adesso...
:(
- poi diversi altri esami del sangue

Terapia? Nessuna di nuovo...dice che non c'e' una terapia di mantenimento per questa malattia. E' il secondo Reum che mi dice le stesse cose.... : Cry :
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Emanuela_Brasil
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Re: Emanuela_Brasil Aggiornamenti

Messaggio da Emanuela_Brasil »

Ancora niente anlisi. Ho appena ricevuta la cittadinanza Italiana e mi hanno cambiato il cognome...quindi devo rifare tutti i documenti incluso le ricette rosse! : WallBash : : WallBash : : WallBash :
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Paolo
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Re: Emanuela_Brasil Aggiornamenti

Messaggio da Paolo »

Emanuela_Brasil ha scritto:Ancora niente anlisi. Ho appena ricevuta la cittadinanza Italiana e mi hanno cambiato il cognome...quindi devo rifare tutti i documenti incluso le ricette rosse! : WallBash : : WallBash : : WallBash :
credo tu debba armarti di pazienza... : Rolleyes : : Chessygrin :
speriamo sia tutto veloce...
Paolo
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rosaria1956
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Re: Emanuela_Brasil Aggiornamenti

Messaggio da rosaria1956 »

Bè almeno hai messo un punto fermo e con la cittadinanza, d'ora in avanti dovrebbe essere tutto un po' più semplice : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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DANY45
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Re: Emanuela_Brasil Aggiornamenti

Messaggio da DANY45 »

Emanuela_Brasil ha scritto:Ancora niente anlisi. Ho appena ricevuta la cittadinanza Italiana e mi hanno cambiato il cognome...quindi devo rifare tutti i documenti incluso le ricette rosse! : WallBash : : WallBash : : WallBash :
CIAO EMANUELA,
BENE PER LA CITTADINANZA, MA NON CAPISCO PERCHE' TI HANNO CAMBIATO IL COGNOME.
COMUNQUE, COME DICE PAOLO, CREDO TU DEBBA ARMARTI DI SANTA PAZIENZA.
COME BEN SAI, QUI LA BUROCRAZIA E' VERAMENTE TROPPA!
SPERIAMO TU POSSA TROVARE UNA TERAPIA CHE TI DIA SOLLIEVO.
PER ORA TI AUGURO BUON NATALE E, A RISENTIRCI PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Emanuela_Brasil
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Re: Emanuela_Brasil Aggiornamenti

Messaggio da Emanuela_Brasil »

Avevo 2 cognomi e la legge italiana mi ha obbligatto a togliere quello della mamma e rimanerci con solo uno (del pappa')
: WallBash :
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Emanuela_Brasil
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Re: Emanuela_Brasil Aggiornamenti

Messaggio da Emanuela_Brasil »

Ciao Ragazzi,

ieri ho ricevuto i risultati dell'esame della tireoide. Ecografia e anticopi mostranno l'infiammazione e probalmente la Hashimoto. Gli ormoni sono OK.
: WallBash :
Sono triste anche se mi aspettavo....
:O
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paof
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Re: Emanuela_Brasil Aggiornamenti

Messaggio da paof »

Ciao Manuela, nn mi ricordo se ci siamo presentate,comunque io sono Paola e ho l'ar.

Allora con questo esame vuol dire che ti confermano la Sjorgen? comunque gia lo sapevi....Almeno sai con quale nemico devi combattere, e questo é tanto credimi.Io dopo 1 anno e mezzo dalla diagnosi non ho piu paura.....combatto!

Ma figurati se ti hanno fatto togliere il cognome della tua mamma! con tutto il caos burocratico che quello porta! In Brasile si usano tutte e due? Io sono argentina e noi usiamo solo uno, meno male che in quel senso non ho avuto problemi con la cittadinanza italiana.

A presto!
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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rosaria1956
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Re: Emanuela_Brasil Aggiornamenti

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Emanuela mi spiace per la diagnosi di tiroidite di Hashimoto, come forse ben saprai, questa è la classica tiroidite autoimmune che spesso và a braccetto on altre patolgoie autoimmuni.
Ma se gli ormon sono OK significa che la ghiandola funziona ancora bene e dovrai solo tenere tutto sotto controllo, al max ...forse...ti daranno un basso dosaggio di Eutirox, ma credo che tutto finisca lì : Chessygrin :
tienici informati : Love :
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Emanuela_Brasil
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Re: Emanuela_Brasil Aggiornamenti

Messaggio da Emanuela_Brasil »

Ciao a tutti,

ieri sono andata dalla reumatologa. Ho mostrato gli esami e lei mi dice che ho avuto in passato problemi con la tireoide (non mi sono nemeno reso conto) e per questo ho gli anticorpi positivi ma siccome ho gli ormoni normali non mi devo preoccupare. Devo controlare ogni 6 mesi i valori e basta. Nessuna terapia ne per questo e ne per la sjogren un'altra volta...

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rosaria1956
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Re: Emanuela_Brasil Aggiornamenti

Messaggio da rosaria1956 »

in merito alla tiroidite, cara Emanuela, come ti avevo già scritto se i valori sono OK significa che la ghiandolo funziona ancora e quindi vanno solo tenuti sotto controllo e, se in futuro dovessero diminuire, saranno compensati con l'ormone sintetico, và poi tenuta la ghiandla sotto controllo ecograficamente perchè la tiroidite d Hashimoto potrebbe far comparire noduli alla ghiandola, ma sempre tutto controllabile sono soprattutto noduli freddi.
Per lo Sjogren non so che dirti, la diagnosi è certa oppure la tua reum adesso ne dubita adducendo i tuoi disturbi alla tiroidite?
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Emanuela_Brasil
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Re: Emanuela_Brasil Aggiornamenti

Messaggio da Emanuela_Brasil »

Non, secondo lei io ho tutte due le malattie ma sono silenti.
Lei pensa che i miei occhi secchi sia dovuto al cipralex (depressione). Lei dice che mi darebbe qualcosa solo se la malattia desse segno di attivita'. Secondo me e' attiva... : Andry :

La psichiatra mi sta faccendo ridure il cipralex piano piano...vediamo se gli occhi vanno a posto. Pero' lei dice che il cipralex non causa sechezza.... : Hurted :

Non so che dirvi...

Poi mi ha detto che non ho nessun problema ad avere i bambini. Che devo solo controlare bene dopo che divento incinta per il pericolo al cuore del bambino...Sugli anticorpi della tireoide ha detto che non fanno niente al bambino....
Secondo me lei mi vuole tranquilizzare e non mi dice le verita'...ma internet esiste : Andry :
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