Beh, guarda, alla fine, visti i problemi, l'importante è riuscire a muoversi in autonomia….
ma capisco…..
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
CONCORDO CON SILVANA MA CERTO CHE NON RIUSCIRE A TROVARE UN MEZZO CHE NON SIA LA SEDIA, PER QUANTO PICCOLA, NON E' CHE MIGLIORA L'UMORE.
NOI SIAMO SEMPRE QUA, POCHI, MA ACCOGLIENTI AGGIORNACI!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Dopo svariato tempo torno a raccontare il mio calvario, perchè ora solo così riesco a vederlo, riordinando le idee vi aggiorno.
Ho fatto elettromiografia, il neurologo mi ha "diagnosticato", si aspetta il parere del collega che mi segue, ma non ha dubbi, una Sindrome Delle Gambe Senza Riposo, una Sindorme Di Stanchezza Cronica, ed infine, una Neuropatia Delle Piccole Fibre, insomma sono uscito da una visita con ben tre diagnosi nuove, se sulle prime due ci si può stare tranquilli, almeno non lasciano segni indelebili, ma solo tanta stanchezza e dolore, sulla terza invece c'è da indagare ae capire come intervenire.
Ho fatto due ecografie al gomito, alla prima la massa era una sola, mi hano mandato a fare risonanaza, ma non ci siamo riusciti, rimando a TC, sempre con contrasto, ma tra più di un mese, un delirio, ho ripetuto l'ecografia, le masse sono tre, il medico che mi ha esaminato ha parlato di tumore, anzi tumori, appena farò la TC, se l'esito è confermato, dovrò andare da un oncologo, oltre all'ematologo, perchè in quella sede non ci sono linfonodi, e non stiamo parlando del Linfoma già presente, ma di un nuovo "mostro"! Sono distrutto, veramente, mi sembre tutto irreale!
Il medico m i ha consigliato di fare intervento e rimuovere le masse, e poi valutare, dopo istologico, sul da farsi!
Nel frattempo l'artrite ha fatto la stron2a, mi ha bloccato il braccio sinitro, mi hanno messo in malattia ed inoltre mi hanno messo un tutore al braccio, ora ho gambe e braccio tutorato e cammino con un solo bastone, ma stancando il braccio con le masse anomale.
La ASL mi ha approvato ,almeno cosi si dice, la carrozzina, almeno non stancherò più le braccia, si spera.
Amici sono nel pallone, davvero, ache la psoriasi, ma ora è il male minore, si è messa a fare i dispetti e mi sono riempito, ma lo stress non aiuta.
Sono in difficoltà, fisiche e mentali, sono moralmente e e fisicamente giù, o sempre più paura, ma non voglio darl oa vadere per chi mi è accanto, se crollo io, crollebbero anche loro, cosa posso fare?
Grazie per l'aiuto!
La mia eterna battaglia contro:
Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Una forma rara di "Spondilo-poli-dattilo-enteso-distale simmetrica mutilante" di artrite psoriasica cronica degenerativa, con deformità, osteolisi, dolore, rigidità, fusione di quasi tutte le articolazioni.
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Radicolopatia
Osteoporosi
Fibromialgia
Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
Reumatismi Extrarticolari
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica di forma severa
Diabete Iatrogeno
Morbo di Chron
Insufficenza Renale
Uveite
Psoriasi a Placche
Psoriasi Guttata
Psoriasi Invertita
Psoriasi Pustolosa
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa
Ipotiroidismo di Hashimoto
Stenosi del canale midollare a livello cervicale, lombare e sacrale
CIAO SISTEM MI DISPIACE VERAMENTE TANTO PER I TANTI PROBLEMI CHE DEVI AFFRONTARE. DI SOLITO IL MIO CONSIGLIO E' DI AFFRONTARE UNA COSA ALLA VOLTA, UN GIORNO DOPO L'ALTRO MA TU NE HAI VERAMENTE TROPPE DA AFFRONTARE E, SEMBRA, TUTTE DA AFFRONTARE IN TEMPI RAPIDI.
CHE DIRE, COMINCIA DA QUELLO CHE SEMBRA PIU' "GRAVE". IL LINFOMA LO STAI GIA' CURANDO O NO? POI, CERTO, LE MASSE ANOMALE VANNO INDAGATE PERO' PRIMA DI FARLE PROPRIO TOGLIERE NON CONVIENE UNA BIOPSIA POCO INVASIVA? SI SA CHE UNA VOLTA CHE ARRIVA IL BISTURI LE CELLULE POSSONO ANDARE IN GIRO. NATURALMENTE SPERO VIVAMENTE E TI AUGURO CHE NON SIA QUELLO CHE PENSANO I MEDICI, CHE CI SIANO ALTRE SPIEGAZIONI. ALMENO UNA COSA BUONA C'E', L'AUTORIZZAZIONE PER LA CARROZZINA. MI SEMBRA CHE ORMAI HAI TUTORI OVUNQUE, HAI SENTITO UN ALTRO PARERE IN MERITO? CHE DICONO I MEDICI, LI DOVRAI PORTARE PER SEMPRE?
TI ABBRACCIO PIANO PIANO E SAI CHE QUI TROVI SEMPRE QUALCUNO E ABBRACCI VIRTUALI.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Amici grazie, sapere che posso chiedere aiuto a voi mi aiuta tantissimo.
Cerco di spiegare le novità, allora il Neurologo mi dice che non ho niente, a parte la Sindrome Delle Gambe Senza Riposo, confermata da Reumatologo, perchè dopo visita accurata, ha dimostrato che l'intorpedimento degli arti dipende dalle mie enrie dicali varie ed eventuali, direi ottimo, almeno non dovrò vedere anche un Neurologo, ma di contro dovrò parlare con Ortpedico, la Tac ha dato come esito un sospetto Schwannoma, le immagini non sono chiare , si aspette il chirurgo per valutare, diciamo che dovrebbe essere benigno, e che quindi potremmo trovare una soluzione più ottimale, se l'istologico ocnfermerà l'esito della TAC, dovrò rimuoverlo chirurgicamente, ma dovrà farlo un Neurochirurgo perchè, anche se benigno, essendo vicino ad un nervo, un intervento non fatto bene potrebbe offendermi definitivamente il braccio destro, ed io sono destroide.
La Radiografia al Torace per fortuna è pulita, quindi questo senso di affanno e stanchezza è il risultato del Linfoma, Artrite e Fibromialgia, almeno secondo il Reumatologo.
Sono in attesa della carrozzina per poter tornare amuovermi meglio, di contro le deambulazione ormai è praticamente assente, tanto che il mio patronato, con i vari medici, mi hanno porposto di fare richiesta di accompagnamento.
Sono in eterna lotta con INPS ed ASL, ma dal punto di vista salute, diciamo che un pelino meglio, almeno in prospettiva, le cose vanno.
Aspetto a cantare vittoria, ma cerco di pensare nuovamente epositivo, anche se, sto pensando sincermanete, di tornare a parlare con la mia psicologa.
Mille grazie per l'aiuto.
La mia eterna battaglia contro:
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Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa
Ipotiroidismo di Hashimoto
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Le visite di ieri hanno evidenziato alcune novità:
1) Il mio Ipotiroidismo è autoimmune, e si sapeva, ma vista l'ecografia e la disomogeneità della tiroide stessa, si parla di Ipotiroidismo Di Hashimoto, ora cambierò il farmaco, e vedremo come va.
2) Il mio Fisiatra ha preparato il certificato per l'aggravamento, di conseguenza per la richiesta dell'accomagnamento, visto che ha ribadito ed evidenziato che l'articolazione tibiotarsica bilaterale è ormai rigida, rendendo non possibile il naturale rotolamento fisiologico, l'appoggio al suolo avviene con ginocchio ed anca in completa estensione, per questo mi è stata prescritta la carrozzina, anche perchè la mia attuale condizione è pericolosa per il rischio cadute aumentato in manierta esponenziale, ed inoltre tale condizione ha menomato la mia condizione di equilibrio statico e dinamico e la mia Propriocezione.
3) Il tecnico ortopedico che mi ha visto nel pomeriggio, in base alla relazione fisiatrica, ed in base allo stato delle ortesi da me indossate, si è tenuto le stesse per applicare delle modifiche più adatte alla mia attuale condizione, ed inoltre le sistemerà, aggiunstandole in alcuni punti gia danneggiate, le riavrò tra qualche giorno. La carrozzina ed il Tritride dovrebbero arrivare per fine mese, resto in trepidante attesa.
Per ora è "tutto" amici miei, come sempre, quando avrò novità vi informerò immediatamente.
Un bacione ed un abbraccio a tutti.
La mia eterna battaglia contro:
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CIAO SYSTEM (LEONARDO SE NON SBAGLIO?), OGNI VOLTA CHE TI LEGGO MI MANCANO POI LE PAROLE PER RISPONDERTI........TI LEGGO QUASI SEMPRE FIDUCIOSO E POSITIVO E QUESTO NON PUO' CHE GIOVARTI, CIO' NON TOGLIE CHE MI DISPIACE MOLTISSIMO LEGGERE QUANTI PROBLEMI DEVI AFFRONTARE OGNI GIORNO. VOLENDO ESSERE POSITIVI MI RINCUORA SAPERE CHE HAI TANTI MEDICI E TECNICI CHE, DA QUELLO CHE LEGGO, SI PRENDONO CURA DI TE IN MODO ATTENTO E PROFESSIONALE. PUO' ESSERE CONSOLATORIO? FORSE SI.....LO SPERO PER TE. INTANTO TI ABBRACCIO IN ATTESA DI LEGGERE ALTRI AGGIORNAMENTI
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Sì...anche io ti leggo sempre..sperando … insieme a te e a Lori...e a tutte le persone che ti vogliono bene!
mi piace molto il tuo coraggio, aiuta molto il non lasciarsi andare...ma è anche giusto e utile farsi aiutare un po' dalla professionista che ti conosce…
perché non è per niente facile...lo capisco benissimo!
ora devo iniziare a lavorare altrimenti…..ma ti mando un forte abbraccio e un pensiero super positivo.
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Grazie ad entrambe.
Spero di potervi dare delle notizie migliori nei prossimi tempi.
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Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
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Radicolopatia
Osteoporosi
Fibromialgia
Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
Reumatismi Extrarticolari
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica di forma severa
Diabete Iatrogeno
Morbo di Chron
Insufficenza Renale
Uveite
Psoriasi a Placche
Psoriasi Guttata
Psoriasi Invertita
Psoriasi Pustolosa
Asma Autoimmune
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Ipotiroidismo di Hashimoto
Stenosi del canale midollare a livello cervicale, lombare e sacrale
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Aggiornamento aggiornamento, sono stato dal mio Oncoematologo, ha visto tutte le carte, e mi ha detto di contattare con urgenza il chirurgo, domani riporverò a farlo, perchè per lei, almeno visivamente, non è quello che hanno scritto in referto, ma altro, però ora spetta al chirurgo operare nel modo corretto e stabilire sul da farsi, con il mio medico di riferimento mi vedrò il 03/12 nuovamente, se non ho avuto ancora la visita dal chirurgo, proverà lei e mettermi in contatto con un collega dle policlinico, mi ha detto di non aspettare oltre, che la cosa non è semplice o bella, va fatto tutto con una certa urgenza
Di contro, sono stato all'inps per la visita di invalidità, sembra essere andato tutto ok, dovrei avere l'accompagnamento, almeno cosi sembra, ed inoltre esenzione bollo auto e parcheggio sotto casa nuymerato, cosa che non ho avuto perchè i vigili non considerano la via ad alta densità di traffico, il dottore INPS mi ha detto che non possono rifiutarmela in queste condizioni, nel caso dovessero fare gli gnorri, mi ha dato il suo contatto, parlerà lui con i vigili.
Continuo a tenervio informati amici miei, un abbraccio a tutti.
La mia eterna battaglia contro:
Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Una forma rara di "Spondilo-poli-dattilo-enteso-distale simmetrica mutilante" di artrite psoriasica cronica degenerativa, con deformità, osteolisi, dolore, rigidità, fusione di quasi tutte le articolazioni.
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Radicolopatia
Osteoporosi
Fibromialgia
Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
Reumatismi Extrarticolari
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica di forma severa
Diabete Iatrogeno
Morbo di Chron
Insufficenza Renale
Uveite
Psoriasi a Placche
Psoriasi Guttata
Psoriasi Invertita
Psoriasi Pustolosa
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa
Ipotiroidismo di Hashimoto
Stenosi del canale midollare a livello cervicale, lombare e sacrale
ciao! aspettavo tue notizie!
speriamo che ti operino presto presto...perché restare così ad aspettare è la cosa più stressante che ci possa essere in queste condizioni di non certezza sulla diagnosi, mi pare di capire.
per l'accompaganamento meno male!! una volta la davano troppo facilmente, ora negano anche l'evidenza!! lo so….
qui da noi (SV) le strade hanno più parcheggi per invalidi che quelli normali...lati delle strade tutti gialli…eppure..mah!
ci sono città e città...però a te dovrebbero proprio assegnarlo! eccheccavolo!! densità o meno...può sempre capitare di non trovare parcheggio sotto casa! ma cosa gli costa a loro!!!!???? queste sono le cose che mi fanno proprio incavolare, perché non costa nulla se non un po' di vernice e il cartello….ma la persona in difficoltà SA di trovare l'auto sotto casa e un posto quando arriva.
attendiamo con te la data….ti mando un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
NON CREDO I VIGILI POSSANO RIFIUTARE UN PARCHEGGIO NUMERATO, NON SONO MEDICI E NON SONO IN GRADO DI VALUTARE. IMPUNTATI E ROMPIGLI LE SCATOLE.
PER L'INTERVENTO ASPETTO AGGIORNAMENTI.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Una forma rara di "Spondilo-poli-dattilo-enteso-distale simmetrica mutilante" di artrite psoriasica cronica degenerativa, con deformità, osteolisi, dolore, rigidità, fusione di quasi tutte le articolazioni.
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
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Neuropoatia Delle Piccole Fibre
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Morbo di Chron
Insufficenza Renale
Uveite
Psoriasi a Placche
Psoriasi Guttata
Psoriasi Invertita
Psoriasi Pustolosa
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa
Ipotiroidismo di Hashimoto
Stenosi del canale midollare a livello cervicale, lombare e sacrale
Si, questa è l Italia che troppo spesso ignora le legge, i diritti delle persone!
non mi piace questa situazione per niente!
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Ho fatto la visita dal mio oncoematologo, il linfoma sembra un pò più attivo, il mio emocromo è sballatissimo, la PCR è altissima, la Ves normale però, questo giustifica la mia stanchezza assurda, il mio muovermi in maniera impacciata, artrite e fibro lo seguono a ruota, ed il mio contiuo sudare molto ed avere un freddo "interno" allucinante
Ci sono alcuni linfonodi, quelli sotto ascella destra, ed alcuni al collo, verso il retro, gonfi e molto dolorosi, soprattutto alla palpazione, mi ha detto di non "stuzzicarli".
Ha ricontorllato le masse nel braccio, queste sono più piccole ed hanno cambiato forma, sono ovalizzate e la dottoressa ha detto di fare una nuova ecografia urgente in attesa del chirurgo, perchè non promette niente di buono la cosa, ha provato a mandarmi dal chirurgo del policlinico, la prima visita utile con urgenza è programmabile per il 24/01, cioè oltre quella da me giò prenotata per il 16/01, insomma non abbiamo risolto nulla, solo più preoccupazioni e pensieri.
Sono debole, ci sono giorni che mi gonfio come un palloncino, e giorni in cui mi sgonfio cosi tanto da far sembrare la mia faccia piccola piccola, sono molto preoccupato.
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MANNAGGIA, LO CREDO CHE SEI PREOCCUPATO. CERCA SE PUOI DI RIPOSARE E DISTRARTI IN ATTESA DELLA VISITA.....LO SO E' POCO MA UN PO' QUA ED UN PO' LA MAGARI UN POCHINO AIUTA.
MI RACCOMANDO DACCI NOTIZIE.
UN ABBRACCIO
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Scusa...magari dico una cosa sbagliata...non esistono più i day hospital….che erano utilissimi se ben gestiti!
e allora non sarebbe il caso di fare un breve ricovero così che ti possa vedere con urgenza il chirurgo?
mi sembra così strano dover aspettare tanto, in questa situazione di ansia più che giustificata…!!
di strano non c'è più nulla, purtroppo...ma...
ti abbraccio forte..in attesa di tue notizie!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Io non so più cosa pensare, le masse sono cambiate, hanno modificato la forma, mi devo rifare una eco urgente, 08/01/2020, e poi il 16/01 devo andare da chirurgo, i tempi biblici come sempre.
Ora cerco di non pensarci, ma come fare?!?!
Ho cominciato a muovermi in carrozzina, diciamo che una libertà acquisita aiuta un pelino all'umore, unica cosa, le facce delle persone che ti guardano
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CIAO, DI QUELLI CHE TI GUARDANO NON CURARTI, NON HANNO NULLA DI MEGLIO DA FARE E LA TESTA VUOTA
LA COSA IMPORTANTE E' CAPIRE QUELLO CHE STA SUCCEDENDO, PERCHE' C'E' STATA UNA MODIFICA.
IMMAGINO NON CI SIA MODO DI ACCELERARE L'APPUNTAMENTO COL CHIRURGO..............................
POSSO CAPIRE L'ANSIA CHE IN CERTE CIRCOSTANZE TI DIVORA...........SPERO CHE TU ABBIA AL PIU' PRESTO LE RISPOSTE ED ANCHE UNA TERAPIA ADEGUATA.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei