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Re: Aggiornamento.

Inviato: 26/06/2019, 9:15
da mammona
Beh, guarda, alla fine, visti i problemi, l'importante è riuscire a muoversi in autonomia….
ma capisco….. : Love : : Love :

Re: Aggiornamento.

Inviato: 26/06/2019, 11:31
da lorichi
CONCORDO CON SILVANA MA CERTO CHE NON RIUSCIRE A TROVARE UN MEZZO CHE NON SIA LA SEDIA, PER QUANTO PICCOLA, NON E' CHE MIGLIORA L'UMORE.
NOI SIAMO SEMPRE QUA, POCHI, MA ACCOGLIENTI : Love : : Love : : Love : AGGIORNACI!

Re: Aggiornamento.

Inviato: 10/09/2019, 17:32
da Sistem
Dopo svariato tempo torno a raccontare il mio calvario, perchè ora solo così riesco a vederlo, riordinando le idee vi aggiorno.
Ho fatto elettromiografia, il neurologo mi ha "diagnosticato", si aspetta il parere del collega che mi segue, ma non ha dubbi, una Sindrome Delle Gambe Senza Riposo, una Sindorme Di Stanchezza Cronica, ed infine, una Neuropatia Delle Piccole Fibre, insomma sono uscito da una visita con ben tre diagnosi nuove, se sulle prime due ci si può stare tranquilli, almeno non lasciano segni indelebili, ma solo tanta stanchezza e dolore, sulla terza invece c'è da indagare ae capire come intervenire.
Ho fatto due ecografie al gomito, alla prima la massa era una sola, mi hano mandato a fare risonanaza, ma non ci siamo riusciti, rimando a TC, sempre con contrasto, ma tra più di un mese, un delirio, ho ripetuto l'ecografia, le masse sono tre, il medico che mi ha esaminato ha parlato di tumore, anzi tumori, appena farò la TC, se l'esito è confermato, dovrò andare da un oncologo, oltre all'ematologo, perchè in quella sede non ci sono linfonodi, e non stiamo parlando del Linfoma già presente, ma di un nuovo "mostro"! Sono distrutto, veramente, mi sembre tutto irreale!
Il medico m i ha consigliato di fare intervento e rimuovere le masse, e poi valutare, dopo istologico, sul da farsi!
Nel frattempo l'artrite ha fatto la stron2a, mi ha bloccato il braccio sinitro, mi hanno messo in malattia ed inoltre mi hanno messo un tutore al braccio, ora ho gambe e braccio tutorato e cammino con un solo bastone, ma stancando il braccio con le masse anomale.
La ASL mi ha approvato ,almeno cosi si dice, la carrozzina, almeno non stancherò più le braccia, si spera.
Amici sono nel pallone, davvero, ache la psoriasi, ma ora è il male minore, si è messa a fare i dispetti e mi sono riempito, ma lo stress non aiuta.
Sono in difficoltà, fisiche e mentali, sono moralmente e e fisicamente giù, o sempre più paura, ma non voglio darl oa vadere per chi mi è accanto, se crollo io, crollebbero anche loro, cosa posso fare?
Grazie per l'aiuto!

Re: Aggiornamento.

Inviato: 10/09/2019, 18:42
da lorichi
CIAO SISTEM MI DISPIACE VERAMENTE TANTO PER I TANTI PROBLEMI CHE DEVI AFFRONTARE. DI SOLITO IL MIO CONSIGLIO E' DI AFFRONTARE UNA COSA ALLA VOLTA, UN GIORNO DOPO L'ALTRO MA TU NE HAI VERAMENTE TROPPE DA AFFRONTARE E, SEMBRA, TUTTE DA AFFRONTARE IN TEMPI RAPIDI.
CHE DIRE, COMINCIA DA QUELLO CHE SEMBRA PIU' "GRAVE". IL LINFOMA LO STAI GIA' CURANDO O NO? POI, CERTO, LE MASSE ANOMALE VANNO INDAGATE PERO' PRIMA DI FARLE PROPRIO TOGLIERE NON CONVIENE UNA BIOPSIA POCO INVASIVA? SI SA CHE UNA VOLTA CHE ARRIVA IL BISTURI LE CELLULE POSSONO ANDARE IN GIRO. NATURALMENTE SPERO VIVAMENTE E TI AUGURO CHE NON SIA QUELLO CHE PENSANO I MEDICI, CHE CI SIANO ALTRE SPIEGAZIONI. ALMENO UNA COSA BUONA C'E', L'AUTORIZZAZIONE PER LA CARROZZINA. MI SEMBRA CHE ORMAI HAI TUTORI OVUNQUE, HAI SENTITO UN ALTRO PARERE IN MERITO? CHE DICONO I MEDICI, LI DOVRAI PORTARE PER SEMPRE?
TI ABBRACCIO PIANO PIANO E SAI CHE QUI TROVI SEMPRE QUALCUNO E ABBRACCI VIRTUALI.
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

Re: Aggiornamento.

Inviato: 18/10/2019, 18:12
da Sistem
Amici grazie, sapere che posso chiedere aiuto a voi mi aiuta tantissimo.
Cerco di spiegare le novità, allora il Neurologo mi dice che non ho niente, a parte la Sindrome Delle Gambe Senza Riposo, confermata da Reumatologo, perchè dopo visita accurata, ha dimostrato che l'intorpedimento degli arti dipende dalle mie enrie dicali varie ed eventuali, direi ottimo, almeno non dovrò vedere anche un Neurologo, ma di contro dovrò parlare con Ortpedico, la Tac ha dato come esito un sospetto Schwannoma, le immagini non sono chiare , si aspette il chirurgo per valutare, diciamo che dovrebbe essere benigno, e che quindi potremmo trovare una soluzione più ottimale, se l'istologico ocnfermerà l'esito della TAC, dovrò rimuoverlo chirurgicamente, ma dovrà farlo un Neurochirurgo perchè, anche se benigno, essendo vicino ad un nervo, un intervento non fatto bene potrebbe offendermi definitivamente il braccio destro, ed io sono destroide.
La Radiografia al Torace per fortuna è pulita, quindi questo senso di affanno e stanchezza è il risultato del Linfoma, Artrite e Fibromialgia, almeno secondo il Reumatologo.
Sono in attesa della carrozzina per poter tornare amuovermi meglio, di contro le deambulazione ormai è praticamente assente, tanto che il mio patronato, con i vari medici, mi hanno porposto di fare richiesta di accompagnamento.
Sono in eterna lotta con INPS ed ASL, ma dal punto di vista salute, diciamo che un pelino meglio, almeno in prospettiva, le cose vanno.
Aspetto a cantare vittoria, ma cerco di pensare nuovamente epositivo, anche se, sto pensando sincermanete, di tornare a parlare con la mia psicologa.
Mille grazie per l'aiuto.

Re: Aggiornamento.

Inviato: 23/10/2019, 12:09
da Sistem
Le visite di ieri hanno evidenziato alcune novità:
1) Il mio Ipotiroidismo è autoimmune, e si sapeva, ma vista l'ecografia e la disomogeneità della tiroide stessa, si parla di Ipotiroidismo Di Hashimoto, ora cambierò il farmaco, e vedremo come va.
2) Il mio Fisiatra ha preparato il certificato per l'aggravamento, di conseguenza per la richiesta dell'accomagnamento, visto che ha ribadito ed evidenziato che l'articolazione tibiotarsica bilaterale è ormai rigida, rendendo non possibile il naturale rotolamento fisiologico, l'appoggio al suolo avviene con ginocchio ed anca in completa estensione, per questo mi è stata prescritta la carrozzina, anche perchè la mia attuale condizione è pericolosa per il rischio cadute aumentato in manierta esponenziale, ed inoltre tale condizione ha menomato la mia condizione di equilibrio statico e dinamico e la mia Propriocezione.
3) Il tecnico ortopedico che mi ha visto nel pomeriggio, in base alla relazione fisiatrica, ed in base allo stato delle ortesi da me indossate, si è tenuto le stesse per applicare delle modifiche più adatte alla mia attuale condizione, ed inoltre le sistemerà, aggiunstandole in alcuni punti gia danneggiate, le riavrò tra qualche giorno. La carrozzina ed il Tritride dovrebbero arrivare per fine mese, resto in trepidante attesa.

Per ora è "tutto" amici miei, come sempre, quando avrò novità vi informerò immediatamente.
Un bacione ed un abbraccio a tutti.

Re: Aggiornamento.

Inviato: 24/10/2019, 9:04
da lorichi
CIAO SYSTEM (LEONARDO SE NON SBAGLIO?), OGNI VOLTA CHE TI LEGGO MI MANCANO POI LE PAROLE PER RISPONDERTI........TI LEGGO QUASI SEMPRE FIDUCIOSO E POSITIVO E QUESTO NON PUO' CHE GIOVARTI, CIO' NON TOGLIE CHE MI DISPIACE MOLTISSIMO LEGGERE QUANTI PROBLEMI DEVI AFFRONTARE OGNI GIORNO. VOLENDO ESSERE POSITIVI MI RINCUORA SAPERE CHE HAI TANTI MEDICI E TECNICI CHE, DA QUELLO CHE LEGGO, SI PRENDONO CURA DI TE IN MODO ATTENTO E PROFESSIONALE. PUO' ESSERE CONSOLATORIO? FORSE SI.....LO SPERO PER TE. INTANTO TI ABBRACCIO IN ATTESA DI LEGGERE ALTRI AGGIORNAMENTI : Love : : Love :

Re: Aggiornamento.

Inviato: 25/10/2019, 9:11
da mammona
Sì...anche io ti leggo sempre..sperando … insieme a te e a Lori...e a tutte le persone che ti vogliono bene!
mi piace molto il tuo coraggio, aiuta molto il non lasciarsi andare...ma è anche giusto e utile farsi aiutare un po' dalla professionista che ti conosce…
perché non è per niente facile...lo capisco benissimo!
ora devo iniziare a lavorare altrimenti…..ma ti mando un forte abbraccio e un pensiero super positivo. : Love : : Love :

silvana

Re: Aggiornamento.

Inviato: 25/10/2019, 9:58
da Sistem
Grazie ad entrambe.
Spero di potervi dare delle notizie migliori nei prossimi tempi.

Re: Aggiornamento.

Inviato: 29/10/2019, 13:32
da mammona
: Thumbup : : Love :

Re: Aggiornamento.

Inviato: 21/11/2019, 12:34
da Sistem
Aggiornamento aggiornamento, sono stato dal mio Oncoematologo, ha visto tutte le carte, e mi ha detto di contattare con urgenza il chirurgo, domani riporverò a farlo, perchè per lei, almeno visivamente, non è quello che hanno scritto in referto, ma altro, però ora spetta al chirurgo operare nel modo corretto e stabilire sul da farsi, con il mio medico di riferimento mi vedrò il 03/12 nuovamente, se non ho avuto ancora la visita dal chirurgo, proverà lei e mettermi in contatto con un collega dle policlinico, mi ha detto di non aspettare oltre, che la cosa non è semplice o bella, va fatto tutto con una certa urgenza
Di contro, sono stato all'inps per la visita di invalidità, sembra essere andato tutto ok, dovrei avere l'accompagnamento, almeno cosi sembra, ed inoltre esenzione bollo auto e parcheggio sotto casa nuymerato, cosa che non ho avuto perchè i vigili non considerano la via ad alta densità di traffico, il dottore INPS mi ha detto che non possono rifiutarmela in queste condizioni, nel caso dovessero fare gli gnorri, mi ha dato il suo contatto, parlerà lui con i vigili.
Continuo a tenervio informati amici miei, un abbraccio a tutti.

Re: Aggiornamento.

Inviato: 22/11/2019, 10:14
da mammona
ciao! aspettavo tue notizie!
speriamo che ti operino presto presto...perché restare così ad aspettare è la cosa più stressante che ci possa essere in queste condizioni di non certezza sulla diagnosi, mi pare di capire.
per l'accompaganamento meno male!! una volta la davano troppo facilmente, ora negano anche l'evidenza!! lo so….

qui da noi (SV) le strade hanno più parcheggi per invalidi che quelli normali...lati delle strade tutti gialli…eppure..mah!
ci sono città e città...però a te dovrebbero proprio assegnarlo! eccheccavolo!! densità o meno...può sempre capitare di non trovare parcheggio sotto casa! ma cosa gli costa a loro!!!!???? queste sono le cose che mi fanno proprio incavolare, perché non costa nulla se non un po' di vernice e il cartello….ma la persona in difficoltà SA di trovare l'auto sotto casa e un posto quando arriva.

attendiamo con te la data….ti mando un abbraccio :)

silvana

Re: Aggiornamento.

Inviato: 22/11/2019, 21:35
da lorichi
NON CREDO I VIGILI POSSANO RIFIUTARE UN PARCHEGGIO NUMERATO, NON SONO MEDICI E NON SONO IN GRADO DI VALUTARE. IMPUNTATI E ROMPIGLI LE SCATOLE.
PER L'INTERVENTO ASPETTO AGGIORNAMENTI.
UN ABBRACCIO

Re: Aggiornamento.

Inviato: 25/11/2019, 11:38
da Sistem
Questa è l'Italia purtroppo : WallBash : : WallBash : : WallBash :

Re: Aggiornamento.

Inviato: 26/11/2019, 12:57
da mammona
Si, questa è l Italia che troppo spesso ignora le legge, i diritti delle persone!
non mi piace questa situazione per niente!

Re: Aggiornamento.

Inviato: 06/12/2019, 16:25
da Sistem
Buongiorno amici, aggiornamento aggiornamento!

Ho fatto la visita dal mio oncoematologo, il linfoma sembra un pò più attivo, il mio emocromo è sballatissimo, la PCR è altissima, la Ves normale però, questo giustifica la mia stanchezza assurda, il mio muovermi in maniera impacciata, artrite e fibro lo seguono a ruota, ed il mio contiuo sudare molto ed avere un freddo "interno" allucinante
Ci sono alcuni linfonodi, quelli sotto ascella destra, ed alcuni al collo, verso il retro, gonfi e molto dolorosi, soprattutto alla palpazione, mi ha detto di non "stuzzicarli".
Ha ricontorllato le masse nel braccio, queste sono più piccole ed hanno cambiato forma, sono ovalizzate e la dottoressa ha detto di fare una nuova ecografia urgente in attesa del chirurgo, perchè non promette niente di buono la cosa, ha provato a mandarmi dal chirurgo del policlinico, la prima visita utile con urgenza è programmabile per il 24/01, cioè oltre quella da me giò prenotata per il 16/01, insomma non abbiamo risolto nulla, solo più preoccupazioni e pensieri.
Sono debole, ci sono giorni che mi gonfio come un palloncino, e giorni in cui mi sgonfio cosi tanto da far sembrare la mia faccia piccola piccola, sono molto preoccupato.

Re: Aggiornamento.

Inviato: 06/12/2019, 16:55
da lorichi
MANNAGGIA, LO CREDO CHE SEI PREOCCUPATO. CERCA SE PUOI DI RIPOSARE E DISTRARTI IN ATTESA DELLA VISITA.....LO SO E' POCO MA UN PO' QUA ED UN PO' LA MAGARI UN POCHINO AIUTA.
MI RACCOMANDO DACCI NOTIZIE.
UN ABBRACCIO

Re: Aggiornamento.

Inviato: 09/12/2019, 14:07
da mammona
Scusa...magari dico una cosa sbagliata...non esistono più i day hospital….che erano utilissimi se ben gestiti!
e allora non sarebbe il caso di fare un breve ricovero così che ti possa vedere con urgenza il chirurgo?
mi sembra così strano dover aspettare tanto, in questa situazione di ansia più che giustificata…!!
di strano non c'è più nulla, purtroppo...ma...
ti abbraccio forte..in attesa di tue notizie!

silvana

Re: Aggiornamento.

Inviato: 17/12/2019, 10:01
da Sistem
Io non so più cosa pensare, le masse sono cambiate, hanno modificato la forma, mi devo rifare una eco urgente, 08/01/2020, e poi il 16/01 devo andare da chirurgo, i tempi biblici come sempre.
Ora cerco di non pensarci, ma come fare?!?!
Ho cominciato a muovermi in carrozzina, diciamo che una libertà acquisita aiuta un pelino all'umore, unica cosa, le facce delle persone che ti guardano : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun :

Re: Aggiornamento.

Inviato: 17/12/2019, 11:29
da lorichi
CIAO, DI QUELLI CHE TI GUARDANO NON CURARTI, NON HANNO NULLA DI MEGLIO DA FARE E LA TESTA VUOTA
LA COSA IMPORTANTE E' CAPIRE QUELLO CHE STA SUCCEDENDO, PERCHE' C'E' STATA UNA MODIFICA.
IMMAGINO NON CI SIA MODO DI ACCELERARE L'APPUNTAMENTO COL CHIRURGO..............................
POSSO CAPIRE L'ANSIA CHE IN CERTE CIRCOSTANZE TI DIVORA...........SPERO CHE TU ABBIA AL PIU' PRESTO LE RISPOSTE ED ANCHE UNA TERAPIA ADEGUATA.
UN ABBRACCIO IN ATTESA DI AGGIORNAMENTI