FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Aggiornamento aggiornamento, ho fatto una nuova ecografia al braccio, la massa è più piccola perchè ha perso liquido, che si è sparso nel braccio, e vicino sono comparsi due linfonodi non reattivi , quindi secondo il medico, la massa è un tumore liquido, ed i linfonodi sono da esaminare ora, anche con urgenza, al rinprovero del troppo tempo di attesa, non ci ho visto più ed ho sbottato, spiegando che da aprile 2019 che vado avanti ed indietro, tra medici e tecnici, ma se la sanità è lenta che colpa nè ho?! Resosi conto, ha cercato di calmarmi, spiegando che ora va fatto ,almeno secondo lui, ago aspirato alla massa grande, ed asportazione dei vari linfonodi per istologico separato, ora valuterà il chirurgo come fare, anche perchè, alla vista, ed alla velocità di crescita, non è lo stesso Linfoma che ho già, ma di altro tipo...
Amici sono nel panico, non vedo l'ora che arrivi sta visita, sperando che sto liquido non stia girando nel mio corpo, help!!!
Sono emotivamente provato, tanto, tantissimo.

CIAO SISTEM, CERTO CHE TE NE STANNO CAPITANDO DI COSE. NON AVEVO MAI SENTITO DI MASSE LIQUIDE CHE SI DIVIDONO E MUOVONO COME QUELLE CHE HAI NEL BRACCIO.
SPERIAMO CHE RIESCI A FARE TUTTO RAPIDAMENTE ORA CHE IL MEDICO HA CAPITO CHE NON SEI TU CHE NON TI VUOI CURARE MA LO SCHIFO DI SANITA' CHE ABBIAMO...........................TI ABBRACCIO E AGGIORNACI

La visita è andata, nel senso che è stata fatta, mi avevano programmato l'intervento tra 4 mesi circa, poi all'improvviso hanno deciso di anticipare, 11/02/2020 mi opero, proveranno a rimuovere la massa tumorale dal braccio, provando a salvaguardare l'arto, perchè, visto dove è posizionata la massa, il medico mi ha detto che al 50% il braccio potrebbe restare menomato, visto che dovranno essere toccati dei nervi dello stesso, al mio malumore, dove spiego che con il braccio destro io ci guido, oltre a scrivere e tutto il resto, mi hanno promesso che faranno di tutto e di puù per non fare tanti danni
Dopo intervento, faranno istologico sulla massa, e poi decideremo cosa fare.
Incrociate le dita per me, ne ho bisogno

MANNAGGIA, MI DISPIACE, CERTO CHE INCROCIO LE DITA MA MI AUGURO PURE CHE STO PERIODO DI........ FINISCA
UN ABBRACCIO E TIENICI AGGIORNATI

Sistem...riesci a darci notizie? ogni tanto il mio pensiero corre a te….spero che siano riusciti ad operarti bene, e che tu stia bene.
un fortissimo abbraccio.
Silvana

Un piccolo saluto, mi hanno tolto la fascia, il drenaggio, ma non i punti, ho ancora dolore, e devo fare almeno altre tre medicazioni, la cicatrizzazione va a rilento, ed ora avverto dolore causa cicatrizzazione, nervo, tendine e muscolo.
Vi mando un bacione ed un abbraccio, appena avrò più forza nel braccio per scrivere, vi racconto tutto.

Grazie dell'aggiornamento!
Mi dispiace per il dolore che è ancora presente, ma credo sia normale, visto il tipo di intervento.
ti abbraccio anche io forte forte.
a prsto

mammona ha scritto: ↑28/02/2020, 13:58 Sistem...riesci a darci notizie? ogni tanto il mio pensiero corre a te….spero che siano riusciti ad operarti bene, e che tu stia bene.
un fortissimo abbraccio.
Silvana

CIAO LEONARDO MA ALLA FINE CHE INTERVENTO HAI FATTO, COSA HANNO TROVATO? PENSO CHE SIA NORMALE IL DOLORE POST INTERVENTO, L'IMPORTANTE E' CHE SI SIA RISOLTO IL PROBLEMA.
GRAZIE PER AVERCI AGGIORNATO E CONTINUA A FARCI SAPERE COME STAI, UN ABBRACCIO

Hanno fatto un intervento di rimozione di questa neoformazione all'altezza del gomito destro, per farlo hanno dovuto eliminare e ricostruire il nervo, il tendine, ed il muscolo, sono riusciti a togliere tutta la formazione, ora siamo in attesa di istologico, anche perché si sta formando anche all'altro braccio, quindi sicuramente poi farò terapia, da valutare tra i vari specialisti, oncologo, ematologo, reumatologo, nefrologo ed epatologo, un bel casino insomma.
Appena ho notizie, vi faccio sapere

UN BEL CASINO DI SICURO SPECIE IN QUESTO PERIODO. PERO' LA COSA POSITIVA E' CHE HANNO RIMOSSO TUTTO.
NON E' FACILE, LO SO, PERO' INCROCIO LE DITA PER TE E TI MANDO UN GRANDE ABBRACCIO.....CHE QUELLI VIRTUALI SONO PERMESSI

Mille grazie davvero, sono ancora in attesa di istologico, i medici mi hanno chiesto tempo, perché a causa di questa situazione, le cose vanno un po a rilento.

ciao Sistem!
certo negli ospedali non è un bel periodo...non ricordo dove abiti tu….ma comunque è ovunque così!
il rischio infatti è che essendo tutti impegnati con l'emergenza virus….si tralasciano altre patologie e cure, altrettanto importanti per le persone.
purtroppo c'è anche carenza di personale, di medici, infermieri.
ecco a cosa ci hanno portato i tagli fatti male e sempre alla sanità.
stiamo in attesa con te dell'istologico. nel frattempo anche io ti mando un abbraccio..

silvana

Ed oggi è arrivato il momento, ho avuto conferma la Chemio andrà fatta, in qualsiasi caso, da martedì si comincia con i vari prelievi, dal sangue al midollo, di nuovo, biopsia ossea, tac e pet, tutti esami già fatti, ma il sospetto di una nuova neoplasia, in concomitanza con quella precedente, costringe alla ripetizione.
La prima chemio sarà un po’ come il primo giorno di scuola o il primo giorno di un nuovo lavoro,comunque andrà, non si potrà dimenticare ed è preceduta da momenti di ansia e agitazione.
Quella cosa, sentita nominare in qualche circostanza che aveva colpito il mio immaginario e mi faceva rizzare le orecchie, sta per capitare proprio a me, sono abituato a farmaci e terapie pesanti, ma la specialista oggi mi ha “preparato” per bene, perché sarà un bel inferno, sia nel caso di semplice chemio, o di quella in abbinamento alla terapia monoclonale, la più probabile.
Che parolona: chemioterapia. Solo dirlo fa rabbrividire, immaginarmi già attaccato alla flebo, seduto su quelle poltrone, non è proprio una cosa che fai senza pensare.
Sono triste, incazzato, pensieroso, perplesso, mi sto armando, documentando e – soprattutto – convincendomi che non sarà un percorso facile, e che dovrò mettere in conto vomito, nausea, dolori allucinanti, qualcosa che ad oggi, almeno secondo gli specialisti, non ho mai provato, perché la terapia devasta un corpo sano, figurarsi uno già martoriato da altre malattie gravi che già hanno compromesso in maniera irreparabile il tuo organismo, nel mio caso infatti mi hanno consigliato già di pensare ad approccio di terapia del dolore in sostituzione dai cannabinoidi, o integrarlo con la morfina, perché i malati reumatici gravi, con sospetto coinvolgimento neurologico, da terapie del genere, escono completamente devastati.
Mi sembrava di avere, ormai superato la fase della diagnosi e pensavo di avere già metabolizzato la malattia e il significato che avrebbe assunto nella mia vita, invece non so nulla, perché la notizia di oggi, mi ha sconvolto, perché lo sguardo del medico mentre ti spiega tutti gli effetti e tutte le possibilità a cui puoi andare incontro, tra effetti collaterali a breve, medio e lungo termine ti lascia senza parole, sentirsi dire che ora la/le malattie possono essere ovunque, compresi midollo ed ossa, oltre a tutte le parti che già si sapevano, ti fa sentire nudo ed indifeso, più di quanto tu non lo sia.
Decidere di inserire un Pic o un Port, per fare terapia, per non bucare sempre le povere vene che ormai cominciano a patire le continue bucature, ti fa sentire di *****, perché ti fanno capire che non ne avrai per tempi brevi.
L’idea di cominciare terapia in un momento così è massacrante, devi attrezzarti per andare in ospedale, sperare che la gente intorno sia intelligente e ti permetta di curarti al meglio, visto che gli ospedali sono in difficoltà per sto Covid 19, e tanti capacchioni vanno in giro come se niente fosse, non pensando che, loro torneranno ad una vita relativamente normale, alla fine di sta storia, ma c'è gente che la normalità la vedrà con il binocolo, se la vedrà, a causa di malattie terribili e condizioni di salute a dir poco debilitanti.
Spero di uscirne con meno danni possibili, e spero di poter tornare a vivere una vita più normale nel minor tempo possibile.

CIAO LEONARDO, MI DISPIACE CHE ALLA FINE SIA QUESTA LA PROSPETTIVA FUTURA. CREDO TU TE LO ASPETTASSI MA, COME DICI GIUSTAMENTE, UN CONTO E' PENSARLO UN CONTO E' "BISOGNA FARLO". ALLA FINE IL TUO LINFOMA NON NE VUOLE SAPERE DI LASCIARTI UN PO' IN PACE VISTO CHE DI PROBLEMI NE HAI GIA' TANTI E NON AVEVI CERTO BISOGNO DI ALTRI. INUTILE RACCONTARE DI ALTRE ESPERIENZE PERCHE' ALLA FINE OGNUNO HA LA SUA, NON POSSIAMO SAPERE COME STARAI, SE LA CHEMIO SARA' INFERNALE O SOPPORTABILE (HO ACCOMPAGNATO UN'AMICA A DIVERSE SEDUTE E STAVA ABBASTANZA BENE) ANCHE SE TI HANNO GIA' PARLATO DI TERAPIE DI SOSTEGNO. MI AUGURO E TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE CHE SAPRAI AFFRONTARE E SUPERARE ANCHE QUESTA PROVA CHE NON PUOI NE' RIMANDARE NE' EVITARE. PERDONAMI SE SONO INDISCRETA E SE VUOI NON RISPONDERE...TUTTO QUESTO LO AFFRONTI DA SOLO? HAI QUALCUNO VICINO? SPERO DI SI. SE E' VERO CHE LE ORE CHE SI PASSANO ATTACCATI ALLA FLEBO SONO LUNGHE E NOIOSE PUOI PERO' SPENDERE QUALCHE MINUTO CON NOI, CHIACCHIERARE SE TI VA E AGGIORNARCI SU COME STAI IN QUELLE ORE E ANCHE DOPO
TI ABBRACCIO A DISTANZA CHE TANTO, ANCHE SE VICINI, SAREBBE VIETATO CERCO SEMPRE DI SDRAMMATIZZARE MA TI SONO VICINA E TI ABBRACCIO SUL SERIO

Ciao Sistem,
ho letto ieri sera il tuo aggiornamento, e ho imprecato. Perché quando la sfortuna si accanisce sempre sulla stessa persona si ha la conferma di quanto la vita sia ingiusta. Ho aspettato a risponderti perché in realtà non ho parole, e in questi casi si rischia di dire boiate. Ma volevo comunque mandarti un abbraccio e dirti che qui facciamo il tifo per te.
Ognuno reagisce a modo suo alla chemio, può anche darsi che non sarà così terribile come ti hanno prospettato. Mi è capitato ormai diverse volte di incontrare medici che hanno emesso prognosi troppo pessimistiche, che poi sono state smentite dai fatti. Ho imparato a fare la tara a ciò che dicono. Sembra che negli anni i medici siano passati dalla pratica di nascondere le cattive notizie ai pazienti a quella altrettanto discutibile di mettere le mani avanti dicendo subito tutto quanto di orrendo potrà accadere, anche se improbabile o comunque tutt'altro che certo. Spero che anche nel tuo caso abbiano esagerato e tu possa presto lasciarti alle spalle questo brutto periodo.

Ciao!
chissà come stai….ti penso e ti sono vicina…
spero di avere notizie presto.
un abbraccio

silvana

Grazie a tutti, spero di uscirne il prima possibile!
A fare terapia dovrei andarci da solo comunque, nel caso ne sentissi il bisogno, vi romperò le cosiddette!

Rompi pure!!

Buongiorno amici, , prelievo Osteomidollare fatto, oltre a quello sanguigno, ovviamente con anestesia che non prende a causa della maledetta artrite, come successo già due anni fa, quindi sofferenza bastarda, medici che cercano di fare del loro meglio, tra una bestemmia pronunciata in dialetto ed un “scusa” pronunciato in italiano, midollo prelevato, frammento di osso anche, punti messi, spero di non doverla ripetere almeno per un anno, esperienza traumatizzante e dolorosa, male al bacino, alla gamba, alla schiena, al gluteo, insomma artrite scatenata sul dolore, che bellezza...ora aspettiamo il referto di esame istologico, sperando che il cancro non abbia attaccato anche ossa, sangue e midollo, ma anche per capire,finalmente, che chemioterapia fare, dosi e farmaci!

Ti auguro tutto il bene e tutta la forza possibile !!!!!

exscalatore