FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Leonardo, spero tanto che tu ti stia riprendendo un po', e che non abbia la voglia di scrivere....
sappi che ti pensiamo comunque e aspettiamo un tuo cenno di notizie.

silvana

CIAO LEONARDO SPERO CHE TU STIA UN PO MEGLIO E NON CI DAI NOTIZIE SOLTANTO PERCHE' NON NE HAI VOGLIA O HAI TANTO DI CUI OCCUPARTI. CI BASTA UNA CIAO MA DAI UN SEGNALE. UN ABBRACCIO

Amici buonasera, è stato, è tuttora, un periodaccio, sto male, l'artrite sta facendo casini, e finalmente, a gennaio torno dal reumatologo, l'oncoematologo mi dice "poverino, mi spiace, tieni duro, sapevamo che sarebbe stato terribile", sono molto debilitato, e inoltre, sono ancora fermo dal lavoro, viosto l'emergenza covid, ed ora ci sono ipensieri legati al problema economico, perchè in italia non siamo pronti ad affrontare certe situazioni, hanno dato bonus per tutto, ma tutelare realmente un malato oncologico fragile, non sono capaci.
La chemio è devastante, per la seconda volta è stata rinviata a settimana prossima, visto il mio emocromo sballato ,ed inoltre, ad agosto sono stato operato nuovamente per una formazione anomala alla spalla, con istologico "fortunatamente" benigno.
Diciamo che sono a pezzi, spero di essere più presente.
Grazie a tutti.

PS: inoltre sono stato senza pc ed internet, perchè le cose si rompono durante il locdown ovviamente, ma questo è un problema a margine

CIAO LEONARDO, ERO VERAMENTE PREOCCUPATA. MENO MALE CHE CI DAI NOTIZIE.
CHE DIRE, QUESTO ANNO E' TERRIBILE, NON SIAMO PREPARATI AD AFFRONTARE UNA EMERGENZA COME QUESTA, NON LO SIAMO NOI NE' CHI CI GOVERNA. SICURAMENTE SI SONO FATTI TANTI ERRORI E LA SANITA' CHE E', FORSE, UNA DELLE COSE MESSE PEGGIO IN ITALIA NON E' ALL'ALTEZZA DI FAR FRONTE A TUTTO. IN OGNI REGIONE CI SONO MALATI ONCOLOGICI, CRONICI, GRAVI CHE NON RICEVONO ASSISTENZA, VISITE RIMANDATE, AMBULATORI BLOCCATI ALL'INFINITO. NON SO SE RINGRAZIARE COMUNQUE CHI HA AIUTATO I MEDICI ED INFERMIERI CHE SI SONO SPESI ANCHE OLTRE L'IMPENSABILE O ARRABBIARMI PER L'ABBANDONO DI MALATI NON COVID. ALLA FINE PENSO CHE IL BILANCIO, FORSE, PENDE PER IL RINGRAZIARE TUTTI. POI PERO' CI SONO PERSONE COME TE, E SONO TANTISSIME, CHE SONO NEL LIMBO E NON SANNO LETTERALMENTE DOVE SBATTERE LA TESTA.
NON CREDO CI SIANO PAROLE ADEGUATE, VORREI POTERTI ABBRACCIARE DI PERSONA E DIRTI CHE, COMUNQUE, ANDRA' TUTTO BENE....COME AL SOLITO DICO DI FARE UNA COSA ALLA VOLTA, PICCOLI PASSI OGNI GIORNO. TIENI DURO COME PUOI E NON MOLLARE, SEI ARRIVATO FIN QUI E DEVI ANDARE OLTRE. NON CONOSCO LA TUA VITA PRIVATA MA SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE TU ABBIA VICINO PERSONE CHE POSSONO AIUTARTI E CHE OGNI TANTO TI ABBRACCINO E TI CONFORTINO.
ORA SPERO DI AVERE OGNI TANTO TUE NOTIZIE. UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE, LOREDANA

Ciao Leonardo,
eh sì, sussidi e regalini vari spesso finiscono nelle tasche degli evasori e dei fannulloni invece che a chi ne avrebbe bisogno e diritto perché ha problemi seri.
Spero davvero che le cose comincino ad andare meglio, ne hai già passate tante. In bocca al lupo per la prossima settimana.
Un abbraccione.

Ciao! felice di rileggerti!

Ciao Amici, chemio ed Immunoterapia devasatanti, nelle flebo, con tutto il resto, hanno dovuto mettere antidolorifici di natura oppiacea, il sempre paracetamolo non faceva effetto, continuo la mia battaglai, almeno ho potuto fare terapaia, i livelli di globuli bianchi e piastrine sono al limite, ma permettono ancora di agire, sperando che il mese prossimo sia davvero l'ultimo ciclo.
Ho prenotato l'elettromiografia, sospettano una polineuropatia da chemio, poi andrò dal neurologo, poi a fare mappatura dei nei, ed infine dovrò fare una serie di radiografie a tutti gli arti, per controllare che le mie ossa, stiano bene.
La mia fisiatra sta provando a farmi prescrivere una sedia a rotelle elettrica con il joystick, cosi da potermi muovere bene anche in casa e nel caso, quando rientrerò a lavoro, visto che la mia manuale non riesco più a spostarla benissimo, visti i dolori alle braccia.
Provo a tenere botta, ma è tosta, tostissima, difficile, spero di riuacire a venirne fuori il prima possibile.
Un abbraccio a tutti voi

CARO LEONARDO, TI RINGRAZIO PER AVERCI DATO TUE NOTIZIE....SONO DISPIACIUTA DI TUTTO QUELLO CHE STAI PASSANDO IN QUESTO PERIODO MA TI RIVELI SEMPRE PIU' UNA ROCCIA. NON MOLLARE, NON MOLLARE MAI. HAI DIMOSTRATO DI SAPER COMBATTERE RESISTI E CONTINUA. NEL MIO PICCOLO A DISTANZA TI SONO VICINA E TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO.
SONO DALLA TUA PARTE, SEMPRE

Dai Leonardo, un'altra settimana è passata e speriamo sia un passo avanti verso tempi migliori. Un abbraccio.

Grazie a tutti, ecco il nuovo bollettino ed aggiornamento.
Ho fatto il 14esimo girono di Terapia, ora sono in attesa di fare Tac e Pet, poi dai relativi risultati, che farò a dicembre, decideremo sul da farsi, o emglio, decideranno i medici, ci sono alcune possibilità, la conclusione totale, cosa che spero, nel caso in cui invece il mostro non si sia fermato, se localizzato farò Radioterapia, se più diffuso, terapia di mantenimento, o domiciliare per via orale, o ospedaliera con flebo a cadenza mensile, dipende da molti fattori, con la prospettiva, se non c'è completa remissione, di cronicizzare la malattia, i medici sono stati cauti, mi hanno solo elencato le varie possibilità, sono un pò in ansia, ora dovrò andare dall'epatologo, il fegato ha preso dei bei colpi, dal nefrologo, anche i reni, e poi sono stato dal cardiologo, mi ha prescritto pillola per la pressione, visto che da quando faccio chemio, è sempre alta e non cala più, insomma un bell'effetto collaterale a vita, il diuretico che assumo, non va più bene, ed ora mi ritrovo con scatole su scatole che non posso più usare...che spreco la sanità.
Ho fatto le radiografie a tutto il corpo, oltre alla nostra amica artrite, ora sono pieno di artrosi anche, per la precisione alle mani, ai polsi, alle spalle, con la destra che ha perso parte del movimento a causa di una calcificazione, ai piedi, con relativa formazione di speroni, alle anche, insomma, ora oltre ad artrite e fibro, dovrò gestire questa artrosi diffusa, inoltre dopo elettormiografia, che per fortuna non ha evidenziato danni ai nervi, dovrò andare da neurologo perchè i dolori che provo sono muscolari, ed il neurologo che ha eseguito esami sospetta una Encefalomielite Mialgica, e di rivolgermi ad un neurologo specializzato nella stessa, praticamente è una malattia simile alla Fibro, ma di origine Neurologica, e spesso si sovrappongono, una bella ***** insomma.
Spero di darvi notizie migliori, sono stanco, stremato.

CIAO LEONARDO, CHE BELL'ELENCO!
INSOMMA NON TI FAI MANCARE NULLA PERO', DA QUELLO CHE SCRIVI, MI SEMBRA CHE TIENI TUTTO SOTTO CONTROLLO. QUESTO NON E' UN PERIODO FACILE PER ANDARE IN GIRO PER MEDICI, TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE DI RIUSCIRE A RIMETTERE A POSTO UN PO DI CASELLE, DI POTER TROVARE QUALCHE CURA CHE TI ALLEVI IL DOLORE, QUELLO LO CONOSCIAMO BENE, E POI, NEL FRATTEMPO CON L'ARRIVO DEI VACCINI, METTERE A RIPOSO PURE QUESTO ACCIDENTI DI VIRUL.
QUESTO PER TE E' STATO UN ANNO PIU' DIFFICILE CHE PER TUTTI NOI MA TI LEGGO SEMPRE POSITIVO, DA QUANDO TI CONOSCO NON TI HO MAI SENTITO FARE UNA LAMENTELA, CI RACCONTI QUELLO CHE TI SUCCEDE E VAI AVANTI. QUESTO, CREDIMI, E' UN APPROCCIO CHE TI SARA' DI GRANDE AIUTO PERCHE', E' CHIARO, HAI ANCORA TANTO DA FARE.
IO INCROCIO LE DITA PER TE E TI AUGURO CHE TUTTO MIGLIORI E, COL TEMPO, SI RISOLVA. UN ABBRACCIO E CONTINUA A DARCI NOTIZIE.

In realtà aono stanco, stremato, questa chemio/immunoterapia ad oggi, visto che ancora devo fare TC e Pet di controllo, ha scatenato una serie importante di effetti collaterali, ha modificato e “danneggiato” alcuni organi, ed ora andranno fatte alcune considerazioni, con la Tiroide che ha preso dei colpi non indifferenti, con i Reni che hanno rallentato il loro prezioso lavoro, con il Fegato in grave steatosi causata da un sovraccarico dello stesso, con Intestino e/o Stomaco in subbuglio, mi mancava la probabile visita gastroenterologica, il tutto con un aumento del peso, ma va, non riesco a smaltire nulla, con potenziali problemi a Cuore e Pressione!
Se si aggiunge che l'Artrite sta facendo tanti dei quei danni che non so come cavolo farò a riprendere, che mi sono riempito di Artrosi in tutto il corpo, ma si mancavano e che la Fibromialgia, oltre a qualche altro cavolo di problema muscolare di natura ignota, speriamo nel Neurologo, mi stanno distruggendo, ti senti ancora più abbattuto.
Poi quando vai a fare una nuova vivista, ti senti dire dai medici devi dimagrire, devi fare sport, e poi i loro stessi colleghi ti dicono di stare fermo per non compromettere quello che resta di buono, ti INCAVOLI COME NON MAI, ma per che cavolo non si mettono d'accordo e provano a comunicare tra di loro?
Non dovrebbero guardare solo alla loro branca di specializzazione, ma a tutto il quadro totale, ma pochi ci riescono!
Io tra una visita e l'altra, e con ste carte che girano di mano in mano, rischio di perdere passaggi preziosi, oltre che perdere la mia salute, perché nella medicina Italiana, nel 2020, non c'e collaborazione diretta tra i professionisti?
La cosa che fa incazzare è che si sta sempre sotto controllo, analisi su analisi e tutto sembrava andare per il meglio, giusto qualche incidente di percorso, prontamente fatto rientrare, poi invece fai le analisi dopo l’ultimo ciclo e tutto crolla!
Sono preoccupato ed incavolato, ma sopratutto stanchissimo!
Ora va trovata una soluzione, ma sono io a doverla cercare, ma i dottori, il problema è che con la scusa del Covid non si riesce ad avere visite in ospedale con una certa velocità!

INFATTI NEL 2020 LA SANITA' E' OFF LIMIT, O HAI IL COVID O NON TI SI FILANO. SAREBBE BELLO AVERE UNA EQUIPE COMPOSTA DI MEDICI DI VARIE SPECIALIZZAZIONI CHE LAVORA IN SINERGIA MA SONO RARE IN TEMPI NO-COVID, FIGURIAMOCI ORA.
TU NON SCORAGGIARTI, ARRABBIATI SPACCA I PIATTI MA NON SCORAGGIARTI. TIENI DURO E NON MOLLARE.
TI ABBRACCIO

Grazie mille, ora oltre alla salute c'è un problema perosnale, di lavoro, che mi sta facendo demoralizzare molto...ho creato una discussione apposita in merito.
Per la salute invece sono in attesa di Pet e visita oncologo nutrizionista, e poi ematologo.

QUESTO E' UN ANNO NERO............PER TE ANCORA DI PIU' PERO' CERCA DI RESISTERE E NON MOLLARE. FACCIO IL TIFO PER TE, UN ABBRACCIO

Aggiornamento aggiornamento amici miei!
Il mostro non è andato via, ci sono ancora delle celluline in giro, ma è in remissione, allora dal 27 di questo mese riprenderò con una terapia a base di monoclonale ogni 45/60 giorni, dovrebbe essere Rituximab, da valutare di volta in volta, in più a domicilio dovrò fare terapia oncologica, con una Chemio in pillole, oltre ad altri farmaci oncologici, i nomi non li ricordo, la lista è lunghissima, per circa 2 anni, nel mentre farò una TC ed una Ecografia ogni sei mesi, alla fine, dopo ultimi esami, se il Mostro è andato via, farò 5 anni di osservazione, e se poi non accade più nulla, potrò ritenermi guarito, con un solo controllo semetrale per il resto della mia vita.
La strada è lunga, lunghissima, ma non ho alternative.
In aggiunta sono andato dal Reumatologo finalmente, la mia artrite ha devastato il mio corpo, in assenza di terapie ha fatto i cavolacci suoi, cosi come la Psoriasi, o meglio, le Psoriasi, visto che ora ho 4 forme differenti, Volgare, Inversa, Guttata e Pustolosa, sono praticamente pieno, è ovunque, mai avuta così, mi hanno riprescritto Otezla (Apremilast), unica terapia da me seguibile, sperando che dia dei buoni risultati, anche se mi hanno detto di non aspettami miracoli, perchè il danno strutturale è importante!
La mia Fisiatra sta lottando per farmi avere una sedia a rotelle con il joystick, per potermi muovere in interno, e anche un deambulatore, visto che in casa, non usando ortesi, solo con le stampelle mi è capitato di cadere più volte.
La stanchezza è assurda, i dolori idem, il prurito anche, sono al limite della sopportazione umana, anzi, secondo il Teapista del Dolore, è strano che io non mi sia messo a letto, cosa che non voglio assolutamente fare, il mio dolore è classificato, in scala numerica, tra 8.5 e 9.5, dove 10 è il massimo ed è quello che provano i malati temrinali, e dove il limite massimo che una persona prova nella sua vita è 3/3.5, che è quello del parto o della nevralgia Del Trigemino, cosa rara.
Dopo tutte le visite inoltre, mi hanno riscontrato un problema serio di pressione alta, dovrò prendere la pillola d'ora in poi, ed in più anche un betabloccante perchè il cuore ogni tanto fa "cose strane", si sono anche aggiunte in maniera ufficiale, ora ho una diagnosi certa fatta in combinazione tra Reumatologo su indicazioni del Neurologo, di Encefalomielite Mialgica (Sindrore delle fatica cronica) e Sindrome Delle Gambe Senza Riposo, che si aggiungono a tutto il resto che ho elencato sopra, Fegato, Reni, Tiroide, Pancreas, Artrosi diffusa.
Che dire amici miei, speravo di aver terminato, in realtà no, ed inoltre dovrò combattere con tanti altri problemi niente male, non so cosa pensare, sono stremato, avete dei consigli da darmi?! Di qualsiasi natura ed entità, nè ho un bisogno assurdo!
Mille grazie.

Ciao Leonardo,
non riesco a immaginare come ti senti fisicamente, perché per mia fortuna non ho mai vissuto una situazione del genere.
Sul fronte Mostro mi pare che le cose vadano tutto sommato benino: se ti hanno prospettato concrete possibilità di guarigione vuol dire che il peggio probabilmente è passato (incrociamo le dita). Il dolore non era legato anche alla terapia antitumorale? Con le modifiche previste, non c'è da aspettarsi che cali?
Quando ho usato le stampelle, ho rischiato di ammazzarmi due volte in un mese, quindi almeno su questo ti capisco. Speriamo che la fisiatra riesca a ottenere ciò che ti serve.
Purtroppo non so consigliarti, posso solo fare il tifo perché la situazione migliori presto. Un abbraccione.

CIAO LEONARDO, CHE DIRE?LA TUA E' UNA DI QUELLE SITUAZIONI, FORSE RARE, CHE RIDURREBBE QUALSIASI ALTRA PERSONA ALLA RESA, ALLA DISPERAZIONE TU, INVECE, SEI UNA ROCCIA, AMMACCATO MA ROCCIA. TI SENTO SEMPRE COMBATTIVO, CON VOGLIA DI TROVARE ALTRE STRADE E NON ARRENDERTI. QUESTO E' SICURAMENTE QUELLO CHE TI HA PERMESSO DI ARRIVARE FINO A QUI E COSI' DEVI CONTINUARE. CERTO DA SOLO TI PORTI SULLE SPALLE UN MACIGNO CHE NESSUNO SAREBBE IN GRADO DI PORTARE.E' POSSIBILE CHE LA PSORIASI SIA PEGGIORATA PER TUTTO LO STRESS SUBITO E LA MANCANZA DI TERAPIE VISTO CHE DOVEVI FARNE ALTRE PIU' URGENTI. POSSO SOLO AUGURARTI CHE ORA CHE IL TUMORE E' "SOTTO CONTROLLO" TU POSSA RIPRENDERE TUTTE LE TERAPIE NECESSARIE E ALMENO DIMINUIRE I SINTOMI DI ARTRITE E PSORIASI. NON CI HAI DETTO NULLA SUL FRONTE LAVORATIVO, LA TUA AZIENDA COME SI STA COMPORTANDO? MI ERA VENUTO IN MENTE, E' SOLO UNA IDEA E NON SO SE PRATICABILE, CHE POTRESTI INFORMARTI PER ANDARE IN PENSIONE (SE LA COSA TI INTERESSA) PER INABILITA'. QUANDO HAI UNA INVALIDITA' COME LA TUA, DIFFICOLTA, AD USCIRE DI CASA MALATTIE GRAVI COME LE TUE C'E' LA POSSIBILITA' DI ANDARE IN PENSIONE, NON DI INVALIDITA', MA PROPRIO PENSIONE COME DOPO UNA VITA DI LAVORO, SO CHIAMA "PENSIONE DI INABILITA'", LO FECE ROSARIA (LA NOSTRA AMMINISTRATRICE) E GLIELA CONCESSERO. SE LA COSA TI INTERESSA PROVA AD INFORMARTI PRESSO QUALCHE PATRONATO DI QUELLI PIU' GRANDI. IN BOCCA AL LUPO E AGGIORNACI OGNI TANTO, SIAMO POCHI MA CI SIAMO.
UN ABBRACCIO

Ciao Leonardo!! Forzaaaa! Sono stata molto assente (per almeno 3 anni!!) ma vi ho sempre seguito.. ogni volta che parlavi di sedia a rotelle ti confesso che venivo sopraffatta dai ricordi di tutto, dalle difficoltà agli stati d’animo.. come dire, capisco!! volevo solo mandarti un messaggio di incoraggiamento. In bocca al lupo!

Amici grazie a tutti, mi scuso se non rispondo velocemente, ma il tempo lo dedico a cercare di riuscire a curarmi e trovare soluzioni gestibili, e pratiche, anche di natura amministrativa, ho delegato un patronato per cercare di capire cosa e come fare nel caso perdessi il lavoro, cosa che spero non accada.
Come detto il mostro va, ho cominciato la doppia terapia immunologica, stato fisico massacrante, gambe ormai inutilizzabili, ma non solo, ora mi hanno trovato problemi cardiaci, respiratori e peggioramento dei problemi nefrologici ed epatologici.
La psoriasi volgare mi sta devastando, ho vaste aree di lesioni desquamative, eritematose a margini irregolari sanguinanti al tatto, la guttata mi ha riempito ovunque, l’invertita sta desquamando la pelle, l’artrite ha causato problemi cosi assurdi che ormai il mio corpo è in difficolta assurda, le articolazioni scapolo omerali, gomito, radio carpica e metacarpo falange sono tumefatte, dolenti e rigide, tanto da non consentire movimenti basici grossolani.
Le stampelle ormai le posso usare solo per pochi metri, poi sedia a rotelle tutta la vita , le articolazioni tibiotarsiche sono pastose e la minima movimentazione genera dolore assurdo, che assumerà tachicardia e tachipnea, i piedi ormai sono atteggiati in equino.
Ora aspetto risposta dell’asl per la sedia da interni, incrociate tutto per me, visto che io non posso farlo.