Aggiornamento.

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze

Re: Aggiornamento.

Messaggioda lorichi » 08/05/2010, 19:01

CIAO SYSTEM, PERDONA NON RICORDO IL TUO NOME, IL DOLORE CHE VA DALLA NATICA AL GINOCCHIO E' UN CLASSICO DELLE SACROILEITI. SPESSISSIMO E' CONFUSO CON LOMBO-SCIATALGIA MA IL FATTO CHE SI FERMA AL GINOCCHIO INSIEME ALLA TUA STORIA DI MALATO REUMATICO FANNO PENSARE PROPRIO ALLA SACROILEITE CHE E' L'INFIAMMAZIONE DELLE ARTICOLAZIONI, APPUNTO, SACROILIACHE.IO NON HO MAI AVUTO LE ARTICOLAZIONI NE' CALDE NE' ROSSE MA DOLORI TANTI.
E' UNA OTTIMA COSA CHE NON CI SIANO EROSIONI PER IL RESTO E' DIFFICILE INQUADRARE I DOLORI, ANCHE A PARITA' DI DIAGNOSI SI PRESENTANO IN MANIERA DIVERSA. TU PRENDI ANCHE UN ANTIFFIAMMATORIO?

Sistem ha scritto:Allora gente ho delle news...........................

salve gente, ho delle buone notizie, ieri ho fatto una serie di radiografie, il mio controllo annuale, il doc/tecnico che mi ha consegnato i risultati, mi ha detto che le mie articolazioni, sono in ottime condizioni, non ci sono erosioni di sorta, il biologico ha sistemato un pò le cose, sono proprio feliceeeeeeeeeeeee...eee, il dolore è dovuto allinfiammazione perenne, ma almeno, la malattia, non ha causato danni, o meglio, è regredita, ho solo "le caspule" che ricoprono l'articolazione rovinate, ma non è un problema, si soffre, ma almeno si è scongiurato il rischio di interventi!!!
di contro, in questi giorni sto avendo dei dolori diversi dal solito, ho un dolore che va dalla natica destra, fin dietro il ginocchio, i piedi son bollenti e rossi, ma non caldi al tatto, come capitava fino a qualche tempo fa,le mani come i piedi, le sento calde, alcune falangi son rosse, altre no, di contro ci sono alcune dita tutte doloranti, ma non calde al tatto, se stringo non fa male, anzi allevia il dolore, mi fanno molto male quando sono fermo, qualcuo di voi ha mai provato nulla dl genere? io di solito quando ero dolorante, come tutti voi credo, non potevo toccarmi che saltavo dal dolore, adesso mi capita il contrario.....

Cmq son contento, il doc ha detto che il biologico ha fatto il suo dovere, aspetto di parlarne con il mio reumatologo.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Aggiornamento.

Messaggioda antonella58 » 08/05/2010, 19:08

Leonardo, sai quanto mi dispiace x quello ke stai[b] passando :-( : Love :[/b]
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 08/05/2010, 20:10

Per prima cosa, grazi a tutti!
Come antifiammatorio prendo il brufen da 600, nè prendo fino a tre al giorno.
Ancora grazie per le risposte.
La mia eterna battaglia contro:

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Re: Aggiornamento.

Messaggioda sakura59 » 08/05/2010, 21:21

CIAO SYSTEM...MA NON E' UN PO' ALTO IL DOSAGGIO DEL BRUFEN? TE L'HA CONSIGLIATO IL REUM? IO L'HO PRESO AD UN DOSAGGIO MOLTO PIU' BASSO PER L'INFIAMMAZIONE CERVICALE
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 09/05/2010, 11:18

Si si, non lo prendo di mia spontane volontà, lo ha prescritto il reumatologo, due di base, il terzo nei giorni in cui l'infiammazione non mi da scampo!!
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda rosaria1956 » 09/05/2010, 22:54

Ciao Leonardo, effettivamente 3 Brufen al giorno non sono pochi, prendi anche un gastroprotettore vero????
per quanto riguarda poi il dolore alla sacroiliache, bè è la nostra costante comune il dolore lo sai, ma vedrai che il farmaco di fondo dovrebbe pian piano cominciare ad agire anche sul dolore riducendo l'infiammazione, l'associazione del bio con Salazopirina dovrebbe aiutare cercamente a spegnere l'infiammazione, quello che probabilmente ti dà più fastidio è il dolore fibromialgico, so bene cosa significa saltare ed urlare anche solo ad essere toccato, ecco questo genere di dolore è di tipo fibromialgico e purtroppo non beneficia dell'antinfiammatorio ma migliorando la patologia di base vedrai che migliorerà anche quello : Thumbup :
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 10/05/2010, 20:59

Grazie a tutti per i consigli................
Rosaria, prendo il gastroprotettore, ogni mattina!!!!!
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 23/05/2012, 16:44

Eccomi con il referto dell'ultima visita, quella di stamattina, purtroppo nulla di buono, anzi, un netto peggioramento!
Diciamo solo che l'artrite ha ripreso la sua avanzata, in maniera molto aggressiva, le anche, la colonna, le gambe, le mani, e le braccia sono a pezzi, e la fibromialgia è a livelli mostruosi.....................oltre alle due psoriasi al massimo!
Devo tenere sotto controllo la pressione che ha dei valori paurosi, quindi oltre al Methotrexate, non potrò più fare Ciclosporina.............
Dovrò fare milioni di test, radiografie, risonanze, ecografie(al gomito sinistro che ha perso gran parte della mobilità,non riesco più a stendere il braccio )
Devo fare analisi particolari, oltre alle classiche, e dovrò fare un controllo urgente ai Reni a causa di alcuni valori delle urine non proprio belli, sono a forte rischio danni ai reni......

La mia nuova terapia è la seguente:

Humira ogni 10 giorni;
Medrol da 16 MG dopo colazione
Sereupin da 20MG la mattina;
Xanax 0.5MG prima di dormire;
Lansox 15MG prima di colazione;
Moduretic 5/50MG una algiorno;
Arcoxia 60MG uno al giorno a stomaco pieno.

Sto messo bene, non credete?!?!?!
Posso essere schietto, ho una paura tremenda, non mi è piaciuto l'esito di questa visita..............................vi mando cmq un calosroso saluto!
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda lorichi » 23/05/2012, 17:30

CIAO LEONARDO, MI SPIACE DI QUESTA VISITA "PEGGIORATIVA", IL MEDICO CHE DICE? A VOLTE LE ANALISI SONO BRUTTE ALL'IMPROVVISO E ALTRETTANTO ALL'IMPROVVISO TORNATO A POSTO. TU HAI ARTRITE PSORISIACA ED IN RENI NON DOVREBBERO ESSERE COINVOLTI NELLA PATOLOGIA, TI HANNO SPIEGATO IL PERCHE' DI QUESTE ANALISI SBALLATE? TIENICI AGGIORNATI ED INCROCIO LE DITA PER TE AFFINCHE SIA SOLO UN PEGGIORAMENTO MOMENTANEO.
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda rosaria1956 » 23/05/2012, 19:29

mi spiace Leonardo, ma ti hanno prescritto un farmaco bio, Humira, se comincerà a funzionare vedrai che recupererai benissimo.
esegui tutti gli accertamenti che ti prescrivono, vedo che i tuoi medici sono attenti e scrupolosi e non è da tutti, prevenire è sempre meglio che curare e quindi anche se è pesante dover eseguire accertamenti e visite, vale la pena sempre : Thumbup :
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 23/05/2012, 20:49

Grazie, la complicazione dei reni,nn certa,potrebbe essere solo un sovraccarico dovuto ai farmaci che prendo,loro l'hanno associata a questo,nn legata alla patologia per intenderci!
Devo dire che sono molto scrupolosi,per fortuna aggiungo,vista la mia situazione,e dopo due anni abbondanti di Humira,probabilmente alla prossima visita lo sostituiranno,ma nn so con cosa!
Vi terro informati,e per fortuna ho recuperato il link del forum.......vi abbraccio e vi ringrazio nuovamente.
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Parissa74 » 24/05/2012, 9:58

un in bocca al lupo grandissimo anche da parte mia. Spero che la nuova terapia agisca in fretta e che i valori rientrino presto nella norma. un saluto
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 28/05/2012, 7:42

Grazie a tutti!
Una domanda,ma a qualcuno di voi è mai capitato di avere risultati di analisi così brutte?
Se si,come avete risolto?
Ancora grazie.
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda rosaria1956 » 28/05/2012, 11:16

CERTO CHE SI, LE NOSTRE MALATTIE HANNO SPESSO UN TIPICO ANDAMENTO ALTALENANTE ED I PERIODI DI RIACUTIZZAZIONE, ANCHE FORTE, PIU' O MENO LI ABBIAMO UN PO' TUTTI
COME RISOLVERE? AIUTANDOSI CON DEI SINTOMATICI DA ASSOCIARE ALLA TERAPIA DI FONDO FINO A QUANDO IL S9INTOMO DOLOROSO NON E' DIVENTATO SOPPORTABILE ED EVENTUALMENTE RIVEDERE ED AGGIORNARE LA TERAPIA CON I FARMACI DI FONDO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 05/06/2012, 19:51

Grazie Rosaria!
Altra domanda, rileggendo la nuova relazione da presentare settimana prossima alla visita triennale di invalidità, ho notato che da "Artropatia psoriasica" con interessamento assiale e periferico, sritto nella vecchia relazione, nella nuova hanno scritto "Spondiloentesoartrite cronica psoriasica" con un andamento cronico e progressivo con il coinvoglimento imfiammatorio di grandi e piccole articolazioni, e con rachialgie maggiori nel tratto lombare con episodi di sciatica bilaterlae, e con coinvolgimento assiale.......cosa cambia? mille grazie
Nella nuova relazione, oltre a quelle già presenti nella vecchia, hanno aggiunto "Sindrome Fibromialgica"

Cosa mi dite a riguardo, ho ricevuto la lattere per posta, e non riesco a parlare col mio reuma, qualcuno sa qualcosa a riguardo?
Mille grazie.
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 12/06/2012, 17:27

Nessuno sa dirmi nulla? Volevo capire questa cosa.....grazie.
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Giulia73 » 12/06/2012, 17:40

TI AUGURO UN VELOCE,NETTO MIGLIORAMENTO.GIULIA
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda lorichi » 12/06/2012, 18:02

CIAO SYSTEM, PRATICAMENTE NON CAMBIA NIENTE, LA SECONDA DIAGNOSI E' PIU' DETTAGLIATA E SPIEGA MEGLIO IL COINVOLGIMENTO DELLA COLONNA (SPONDILO). LE ENTESITI SONO UN CLASSICO ED ANCHE LA SCIATALGIA BILATERALE CHE E' UN SINTOMO PRECISO DELLA SACROILEITE. IO CI HO SBATTUTO LA TESTA 12 ANNI PRIMA DI CAPIRE. IN REALTA' NON E' LA CLASSICA SCIATALGIA DA DISCOPATIA MA UN EFFETTO DELL'INFIAMMAZIONE DELLE ARTICOLAZIONI SACROILIACHE.
I FARMACI SONO GLI STESSI. TIENI PRESENTI TUTTI I SINTOMI E RIFERISCILI CORRETTAMENTE AL MEDICO QUANDO ANDRAI ALLA VISITA DI CONTROLLO, MAGARI SCRIVI TUTTO SU UN FOGLIETTO COSI' NON DIMENTICHI NULLA.
TI HANNO CONSIGLIATO UN PO DI FISIOTERAPIA?
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Aggiornamento.

Messaggioda Sistem » 13/06/2012, 14:17

Nn capisco cosa sono le entesiti, é la prima volta che le sento nominare..........
Debo prendere appunti per dire le cose ai medici inps,oppure al mio reumatologo? Se é per quest ultimo,nn serve,la nuova diagnosi è la sua,se é per l'inps,posso farlo? Posso uscire un tqccuino e leggere le cose,nn sembra brutto? Mille grazie per l'aiuto.
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Re: Aggiornamento.

Messaggioda lorichi » 13/06/2012, 14:49

NO GLI APPUNTI SONO PER IL TUO MEDICO, LA COMMISSIONE MANCO TI STA A SENTIRE.
LE ENTESITI SONO INFIAMMAZIONI ALL'INSERZIONE DEI TENDINI, UN CLASSICO NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE....

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