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Re: Aggiornamento.

Inviato: 13/06/2012, 14:49
da lorichi
NO GLI APPUNTI SONO PER IL TUO MEDICO, LA COMMISSIONE MANCO TI STA A SENTIRE.
LE ENTESITI SONO INFIAMMAZIONI ALL'INSERZIONE DEI TENDINI, UN CLASSICO NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE....

http://www.medicinadellosportpiemonte.i ... ntesopatie

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Inviato: 13/06/2012, 18:35
da Sistem
Grazie.
Alla prima visita,quella di tre anni fa,la commissione fu gentile e dopo aver letto il verbale del reumatologo mi fece alcune domande,solo che la diagnosi era poliartrite psoriasica,poi da qualche tempo il mio reuma ha canbiato nominazione,aggiungendo che la vosa é peggiprata nonostante le terapia,domani staremo vedere cosa dice la commisaione,incrocio le dita,anche se nn é possibile...XD

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Inviato: 13/06/2012, 23:39
da rosaria1956
bè....anche per me è difficile perchè già sono storte di loro 8) ma....le incrocio ugualmente..... : Thumbup :

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Inviato: 14/06/2012, 0:40
da Sistem
Grazie.... : Chessygrin :

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Inviato: 03/08/2017, 10:27
da Sistem
Salve, dopo tanto tempo torno a scrivere qui sul forum, torno ad aggiornare la mia scheda.
Per prima cosa vi aggiorno sulla malattia cutanea, la maledetta ha avuto un'esplosione esagerata, mi sono riempito in ogni dove, ricomparendo in punti già noti, e sbuca do in posti del tutto inattesi.
L'artite è peggiorata, sono pieno di infiammazioni e le mie articolazioni hanno subito danni considerevoli, sono tornato indietro di qualche anno.
La Fibromialgia é stazionaria.
Mi è stata diagnoticata una coxartrosi grave ed aggressiva, le mie anche sono diventate quelle di un vecchietto di 90 anni, stiamo cercando di capire che cosa fare.
Mi hanno asportato un linofnodo ingorssato, secondo il medico che mi ha consegnato il referto, per fortuna, non si trattava di un linfoma, ma il mio reumatologo mi ha detto di fare una visita ematologica per togliere tutti i dubbi, ed in piu, dopo la visita, con molta porbabilità, mi verrà cambiato il farmaco biologico, appena saprò di più vi avviserò.

Re: Aggiornamento.

Inviato: 01/02/2018, 17:06
da Sistem
Buongiorno amici, "finalmente" ho avuto la diagnosi ufficiale, ho un bel "Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA", molto sviluppato ma, al momento in uno stato tale da non permettere una terapia efficace, i vari linfomi sparsi sono sotto i 3cm, per cui è impossibile che si riescano a colpire con la chemio, la radio invece o la terapia immunologica, sarebbero poco indicate a causa dello sviluppo della malattia.
Dopo svariati controlli è uscito che ho anche una steatosi epatica non alcolica, quindi oltre ai miei reni, anche il mio fegato ha cominciato a non funzionare benissimo , sono diventato asmatico ed inoltre, la coxatrtrosi grave, l'artrite peggiorata, le ernie inoperabili ed una bellissima lombosciataglia bilaterale cronica,hanno reso la mia deambulazione assai problematica.
Ora il reumatologo mi farà cominciare una nuova terapia, Otezla, sperando di non avere problemi e sperando sia efficace sia a livello di pelle, sia reumatico.
Che dire, sono stanco, molto stanco, ma dovrò combattere anche questa battaglia, sperando di avere la forza necessaria, mi impegnerò a fondo per farlo.
Un abbraccio.

Re: Aggiornamento.

Inviato: 02/02/2018, 9:11
da lorichi
CIAO SYSTEM MI DISPIACE DIREI PROPRIO CHE NON TI SEI FATTO MANCARE NULLA.
SPERO LA NUOVA TERAPIA SIA EFFICACE. TU TIENI DURO E NON MOLLARE, UNA COSA PER VOLTA E VEDRAI CHE ANDRA' MEGLIO. NON SPARIRE E CONTINUA AD AGGIORNARCI OK?.
UN ABBRACCIO

Re: Aggiornamento.

Inviato: 05/02/2018, 17:55
da Sistem
Mille grazie, diciamo che avrei preferito aver perso qualcosa per strada : WallBash : , comunque ormai ho avuto questa sfortuna e dovrò cercare di essere forte e combatterla al meglio, sperando di non farmi sopraffare dalla cosa.
Un abbraccione, ancora grazie e cercherò di essere presente e continuare a postare qui sul forum.
Ancora grazie.

Re: Aggiornamento.

Inviato: 10/02/2018, 11:49
da DANY45
CIAO SYSTEM
HO LETTO SOLO OR IL TUO AGGIORNAMENTO.
MI DISPIACE MOLTO E CAPISCO IL TUO STATO D'ANIMO.
CI SONO MOMENTI IN CUI NON SE NE PUO' VERAMENTE PIU'.
MA NON POSSIAMO DARCI PER VINTI E ANCHE CON FORZI IMMANI, ANDIAMO AVANTI.
SPERO VIVAMENTE CHE LA NUOVA TERAPIA POSSA DARTI I BENEFICI SPERATI.
UN GRANDE ABBRACCIO E TIENICI IN FORMATI.

Re: Aggiornamento.

Inviato: 20/02/2018, 18:24
da Sistem
Grazie, la mia speranza è che la terapia migliori artrite e psoriasi, e che il cancro, oltre a tutti gli altri problemi insorti, se ne stiano buoni buonini e fermi li, ho paura, molta paura, ogni nuovo dolore, in ogni parte del corpo mi mette sull'attenti, non sono ipocondriaco, ma cosi si rischia di diventarlo, anche perchè tutti i medici mi dicono di farmi sentire se noto dei cambiamenti, ma questi avvengono ogni giorno ormai : WallBash :

Re: Aggiornamento.

Inviato: 21/02/2018, 8:51
da lorichi
CIAO SYSTEM VOLEVO SEGNALARTI IL FORUM DI FULVIO, NON SO SE LO CONOSCI, IL LINK E' QUESTO http://www.piccolipassi.info/index.php
SE I MEDICI TI DICONO DI SEGNALARE TUTTI I SINTOMI TU FALLO, ROMPI LORO LE SCATOLE E FATTI CONSIGLIARE ....LA MEDICINA E' IN CONTINUO AGGIORNAMENTO MAGARI DEVI CAMBIARE FARMACI PER TROVARE SOLLIEVO ALMENO PER IL DOLORE. TI CAPISCO PERCHE' IO HO AVUTO LA TUA STESSA SCIATALGIA PER 12 ANNI CONSECUTIVI SENZA TREGUA POI A FASI ALTERNE PER ALTRI 20. INSISTI FINCHE' NON TROVI IL MIX GIUSTO PER TE.
PER IL FORUM DI FULVIO PENSO POTRAI TROVARE TANTE INFORMAZIONI E STORIE IN COMUNE CHE POTRANNO AIUTARTI.
UN ABBRACCIO

Re: Aggiornamento.

Inviato: 07/01/2019, 10:26
da Sistem
Grazie mille.

Re: Aggiornamento.

Inviato: 07/01/2019, 16:44
da lorichi
CIAO, E' PASSATO TANTO TEMPO DAL TUO ULTIMO AGGIORNAMENTO, COME VANNO LE COSE? HAI PARLATO CON FULVIO? COME STAI?

Re: Aggiornamento.

Inviato: 07/01/2019, 17:05
da Sistem
Non ho parlato con nessuno ancora, sono in fase di monitoraggio, la situazione è pesantissima, tra artrite psoriasica, artrite reumatoide, fibromialgia, coxartrosi, ernie varie, discopatie, lombosciatagia bilaterale, e cancro, sono sempre stanco e dolorante, tra un pò riprendo la cannabis terapeutica, l'unica cosa che mi allevia il dolore... : Andry : : Andry : : Andry :

Re: Aggiornamento.

Inviato: 08/01/2019, 10:35
da lorichi
CARO SYSTEM LA SITUAZIONE E' VERAMENTE PESANTE MA ALMENO PER IL LINFOMA SEI IN CURA? MICA TI CURERAI PURE QUELLO SOLO CON LA CANNABIS......
TI PREGO TIENICI AGGIORNATI, ANCHE SE SIAMO RIMASTI IN POCHISSIMI CI TENIAMO A SAPERE COME STAI E, SE SERVE, AD OFFRITI UNA SPALLA VIRTUALE.
UN ABBRACCIO

Re: Aggiornamento.

Inviato: 11/01/2019, 9:47
da Sistem
Grazie.
La Cannabis Terapeutica aiuta anche a gestire il cacnro, il CBD dell'olio da una mano nella gestione delle cellule tumorali, infatti l'ematologo/oncologo, mi ha consigliato di non interrrompere la cura, almeno se non necessariamente indispensabile, come in questo periodo ad esempio.
GLi aggiornamenti recenti riguardano sostanzialmente l'artrtie ed i vari problemi reumatici, dall'oncologo ci andrò tra un paio di mesi, praticamente sono stato dal Fisiatra, uno nuovo, con il vecchio non cominciavo a trovarmi bene, ed ho avuto conferma che, purtroppo, ci sono medici che fanno il loro lavoro in maniera "sbagliata", infatti dopo una visita accuratissima, durata circa mezz'ora, il nuovo medico si è infuriato perchè, la mia condizione articolare ormai è compromessa, e mi ha detto che sarebbe bastato un pò di attenzione da parte del mio vecchio medico per non arrivare a questo punto!
Ho la schiema deformata ormai, ho dattilite, entesite, spondilite e problemi ai muscoli, ormai molto compromessi!
Praticamente settimana prossima dovrò tornare da lei, e con il supporto dei tecnici della asl, dovremmo provare e testare dei supporti per le mie articolazioni, insomma dei tutori/protesi esterne, perchè ormai ho articolazioni da operare, ma visto il mio stato attuale, non sarebbe possibile farlo, quindi dovrò portare dei tutori a mani e piedi, ed alla gamba destra, nella spoeranza che con queste migliorie, migliorino il resto delle articolazioni per effetto domino, nel caso in cui i dolori al resto delle articolazioni non miglioreranno con l'aiuto di questi supporti, e la relativa mobilità, provvederanno a realizzare tutori per schiena, bacino, spalle e braccia .
Una volta sistemata questa fase, comincerò con la fisioterapia, ovviamente fatta in ospedale, nella speranza di dare un senso a tutto.
La mia schiena ha subito delle "malformazioni", ora ho anche una lordosi ed una cifosi, causate dei problemi reumatici.
Tutto questo per il medico dipende dal fatto che, Otezla, mia unica possibilità terapeutica, non è efficace come il Biologico, dipende dal fatto che, il vecchio fisiatra ha solo pensato a farmi comprare, neanche passare da nomenclatore, bastoni, stampelle, reti e materassi, sicuramente avrà avuto un qualche tipo di rinetro economico, visto che mi ha indirizzato lei dove avrei dovuto acquistare il tutto...tranne le stampelle che ho comprato di testa mia!
Sono arrabbiatissimo, davvero, ed anche il medico, perchè con un pò di cura maggiore da parte del vecchio medico, avrei potuto evitare tanti problemi, che adesso sarà impossibile sistemare ormai, possiamo solo alleviare le mie sofferenze!
Ovviamente il medico mi ha detto che i tutori li passerà la asl, come è gisuto che debba essere, ed anche i massaggi verrano eseguiti in day hospital, e saranno gratuiti, perchè per legge mi spettano!
Non so cosa pensare, sono felice di aver trovato un medico gentile e preparato, ma di contro, sono sfiduciato, ho passato anni "sotto" un medico che credevo valido, in realtà scopro che non ha fatto altro che intascare soldi, ed inoltre, non ha fatto altro che compromettere di più la mia condizione!
Ufffffffff

Re: Aggiornamento.

Inviato: 11/01/2019, 18:16
da lorichi
E CI CREDO CHE SEI ARRABBIATO CARO SYSTEM. SPERO CHE CON QUESTO NUOVO MEDICO E QUESTI TUTORI TU POSSA ALMENO ALLEVIARE UN PO LA SITUAZIONE. LA FISIOTERAPIA E' MOLTO UTILE MA DEVE ESSERE APPROPRIATA E FATTA DA PERSONE COMPETENTI ALTRIMENTI POTREBBE PURE ESSERE CONTROPRODUCENTE.
CONTINUA AD AGGIORNARCI, IO INCROCIO LE DITA PER TE AFFINCHE' TI VADA TUTTO BENE.

Re: Aggiornamento.

Inviato: 16/01/2019, 17:53
da Sistem
Salve gente, ieri sono andato a fae la visita Ortopedica/Fisiatrica, mi hanno visitato e rivltato come un calzino, erano in 6 , alla fine della visita, dopo circa un'ora intensa, si è giunti alla coclusione che, alle mani ed i polsi, indosserò dei tutori tipo guanit senza dita, con molle e stecche per pemettermi di continuare ad utilizzare pc e lavorare, per le gambe invece, realizzeranno qualcosa tipo questo:
Immagine
lla gamba sinistra coprirà e aiuterà cavilgia e piede e tibia, lasciando il ginocchio libero, alla destra invece, dovrebbe essere più alto perchè, dovrebbe sostenere anche il ginocchio, sarà realizzato in fibra di carbonio e semberò Robocop!
Sono comabttuto, davvero, non so cosa pensare...

Re: Aggiornamento.

Inviato: 17/01/2019, 9:20
da lorichi
CIAO SYSTEM (MA COME TI CHIAMI?) EFFETTIVAMENTE SEMBRA UN PO LA STRUTTURA DI UN ROBOT....NON HO MAI VISTO TANTI TUTORI TUTTI INSIEME SULLA STESSA PERSONA....MAGARI PROVA A CHIEDERE IL PARERE DI QUALCUN ALTRO. MA DOVRESTI INDOSSARLI TUTTI I GIORNI? E QUELLI PER LE MANI? ANCHE LA NOTTE?

Re: Aggiornamento.

Inviato: 17/01/2019, 10:15
da Sistem
Ciao, mi chiamo Sistem/Leonardo, sembrerò Robocop :)
Ho fatto vedere il tutto ad un medico, reumatologo, amcio di famiglia, capitato a casa dei miei per puro caso, insomma, secondo lui, visti RM e radiografie, sono acneh pochi : Andry : : Andry : : Andry : lui mi avrebbe consigliato anche quelli per le anche e per i gomiti, ma vista la situazione mi ha detto che va bene cosi, perchè anche lui dice che si potrebbe avere un migliormaneto del resto delle articolazioni per un effetto domino ;)
Vi terrò informati, per ora sono in attesa che la asl approvi il tutto, e poi si partirà con la realizzazione!