MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Cara Silvana, quanta amarezza lascia il tuo scritto, un'amarezza che purtroppo conosco bene, e non dimentico neanche dopo 20 anni, come avrai capito a me è toccata una cosa simile. Sono uscita con punteggio inferiore, pur avendo sempre studiato e impegnata nel corso dell'anno rispetto ad una " squallida" mia compagna pluribocciata che è stata ammessa all'esame con 5 debiti e si è presentata facendo scena muta davanti alla " commissione", che ha ben pensato di rinterrogarla il giorno dopo su degli argomenti specifici da lei scelti. Morale della favola? Si è diplomata con il punteggio superiore di ben 3 punti al mio :O Come si dice è un vero schifo e purtroppo questa è la scuola, lo dico sempre ai miei bimbi, i voti non fanno le persone, le cose che si fanno nella vita sono le uniche importanti.
Il mio consiglio è di accantonare la cosa, anche se difficile da digerire, Gloria avrà tutta la vita per dimostrare chi è e cosa vale, la aspettano tante vittorie alla faccia dele ingiustizie subite!!!
Ti abbraccio Silvana : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA CARA, ADESSO GLORIA DEVE SOLO VOLTARE PAGINA E, ANCHE SE CAPISCO BENISSIMO LA DELUSIONE E LA RABBIA, VERAMENTE NON PENSARCI PIU'
QUELLO CHE SI FA ALLA SCUOLA SUPERIORE RESTA UN PO' FINE A SE STESSO, GLORIA ALL'UNIVERSITA' AVRA' BEN ALTRE POSSIBILITA' DI FAR VEDERE CIO' CHE REALMENTE VALE
QUELLA DI GLORIA RESTA UNA DELLE CONSUETE STORIE DI "ORDINARIA INGIUSTIZIA SCOLASTICA" E NE SUCCEDONO SPESSISSIMO....CAVOLO 7 IN CONDOTTA...MANCO FOSSE UNA CHE FACEVA CASINO IN CLASSE OPPURE CHE DISTURBAVA LE LEZIONI!!!
E' DURA IN QUESTO MOMENTO DIGERIRE LA COSA, MA DAVVERO AIUTALA ED AIUTA TE STESSA A LASCIARVI TUTTO DIETRO LE SPALLE....E' FINITA ED ADESSO GLORIA SARA' PIU' LIBERA DI DIMOSTRARE QUELLO CHE E' CAPACE DI FARE PERCHE' LE MODALITA' DI STUDIO ALL'UNIVERSITA' SONO, PER FORTUNA, DECISAMENTE DIVERSE...ANCHE SE, SILVANA CARA, FAVORITISMI, RACCOMANDAZIONI E SIMPATIE VARIE BISOGNA METTERLE IN CONTO ANCHE LA' ED ANCHE DOPO, NELLA VITA NON SEMPRE C'è SOLO GIUSTIZIA E MERITOCRAZIA
ADESSO PERO' POTRA' RILASSARSI UN POCHINO, GODERSI L'ESTATE, NON PENSARE PIU' A QUESTA FASE DELLA SUA ADOLESCENZA CHE E' STATA PESANTE E FATICOSA, DEVE GUARDARE AVANTI E TU CON LEI E LE SODDISFAZIONI VERRANNO : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giovi74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da giovi74 »

ciao silvana anche io penso che dobbiate voltare pagina gloria nell' univrrsita avra modo di rifarsi
pensa che una mia compagna che ha preso un voto immeritato piu alto del mio alla fine ha cambiat o tre facolta senza concludere nulla
io mi sono laureata e specializzata in cio che volevo con il massimo dei voti
i nodi prima o poi vengono al pettine
buona estate a te e gloria
giovanna
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LauraD
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da LauraD »

ma si ..
qual'è il genitore che non s'è scontrato con l'stacolo della scuola superiore ...
L'importante è che adesso siate oltre!!
Mia figlia diplomata con 62 !!
colpa sua, perchè non si è impegnata come avrebbe potuto e dovuto, in primis.

poi.... una scuola retrograda, per compartimenti stagni, nel nostro caso più attenta alla famiglia di provenienza, che ai meriti degli studenti.
Più alta la fascia di reddito, il censo, la notoriètà, più alti i profitti, più o meno meritati (ndr) e le concessioni, le dilazioni, i mezzucci e le intercessioni genitoriali ...
una mano lava l'altra. ecc...

io la vedo così:
ce l'abbiamo fatta!!
ne siamo fuori. fiuuuuu ... : Lol : : Yahooo : ;)
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Ho letto Mammona, pensa io ho preso 58 e non 60 a suo tempo in 60esimi perchè dovevano dare 5 60 in altre classi. Mi fa incazzare che ci sia persecuzione per chi ha problemi di salute, e chi si fa le canne è trattato meglio. Soldi per il ricorso non ne spendere, se non ne ha, per quanto io averei fatto ricorso....ma dipende dalle disponibilità e denergia, saresti in grado di sostenere le lungaggini Italiane, e i periodi No di Gloria? Ci sarebbe una via -- la merda a ripetizione sul giornale lanciala. Quella sicuro. Io penso che queste persone dovrebbero avere artrite reumatoide, lupus, morbo di crohn, depressione, tutti insieme e dopo vediamo se piace.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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piccola
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Località: Bergamo

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Silvana lasciami dire che è davvero molto triste e svilente ciò che è successo a gloria..peggio ancora vedere che la sua sorte è stata condivisa da molti qui sul forum.. io non posso lamentarmi perché nella mia scuola non ho avuto di questi problemi e i prof sono stati quasi sempre giusti e oggettivi.. è triste pensare che sia solo un caso isolato però!
Adesso sarete ancora arrabbiate ma per il bene di entrambe e soprattutto di gloria è meglio voltare pagina..in fondo quanti non hanno avuto il voto che avrebbero meritato ma hanno dimostrato le loro capacità comunque? Mio fratello per primo ;)
Un abbraccio a gli, dille che è forte!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Cara Silvana, capisco la rabbia e la delusione.... ne avete tutte le ragioni.
Ma vedila così. E' finita. Avete messo un punto fermo. L'università darà a Gloria la possibilità di dimostrare quanto vale, Certo, non pensiamo che l'università sia un mondo perfetto, ma si lavora in modo diverso.
Ora si goda le vacanze e cerchi di rilassarsi e divertirsi. A settembre comincerà un'altra vita
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
duilia49
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

CIAO SILVANA,ECCOMI IN FORUM,VORREI ESSERE PRESENTE COME PRIMA,INFATTI MI SONO ACCORTA CHE HO PERSO TANTI PASSAGGI.
PURTROPPO HO TANTI ALTRI PROBLEMI,CHE A ME NON MANCANO MAI.
MI SEMBRA DI AVER CAPITO CHE NON SEITANTO CONTENTA DEI RISULTATI SCOLASTICI DI GLORIA ...TI DICO CHE LA COSA PIU'IMPOR TANTE E' CHE ABBIA FINITO.
ANCHE IO AI TEMPI DEI MIEI FIGLI , HO SUBITO AMAREZZE,MA MI HA RIPAGATA LA LAUREA .
GLORIA HA TANTO DA FARE,QVUESTA E' UNA PA RENTESI.
IO VADO AVANTI,......CON TANTA BUONA VOLONTA' CHE NON S O DOVE TROVO.MA I GIORNI PASSANO E SPERO SEMPRE IN QUELI MIGLIORI CHE VERRANNO.
CI SENTIAMO BACI
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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liliana
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da liliana »

CIAO SILVANA : Love : COME STA TUA FIGLIA? E... TU? HO LETTO DELLA TUA DELUSIONE PER IL VOTO FINALE. SAI.. ORMAI è DA TANTI, TANTISSIMI ANNI CHE è QUESTA L'ITALIA. :( VEDRAI CHE UN GIORNO GLORIA Avrà TUTTO CIò CHE LE TOCCA. : Love : : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ciao Liliana! mi fa piacere la tua visita!! : Love :
per ora mia figlia sta bene...spero duri a lungo....anche se so che prima o poi la malattia si ripresenterà col conto!! : Blink : :(
la delusione per il voto, sì....tanta...soprattutto perchè non è quello che si sarebbe meritata! almeno in confronto ad altre compagne e compagni che hanno sempre avuto medie e voti molto ma molto peggiori! e' stato un anno scolastico da incubo....stiamo cercando di lasciarcelo alle spalle...con tanta amarezza....spero solo che riesca all'università....sarebbe quello che desidera e che si merita...prima o poi qualche soddisfazione dovrà averla, no? : Rolleyes : : WallBash :
a presto carissima! ti abbraccio. : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

La cosa più importante è la salute di Glo. Sicuramente avrà grosse soddisfazioni all'uni. Ha scelto la facoltà? Davide ha deposto le "armi". Segue il fratello molto volentieri e insieme vedo che la piccola squadra funziona. Speriamo che stò lavoro che tanto amano sia ripagato...
Un bacio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ciao carissima !!
sì, ha fatto preiscrizione per informatica, dipartimento di matematica. speriamo...già il test iniziale è piuttosto difficile, è uguale a quello di matematica...comunque è un test per le conoscenze iniziali, si può rifare ad ottobre dopo un corso...
Davide probabilmente ha fatto bene! ho visto i filmati di tuo figlio e mi sembrano molto promettenti, ovviamente non sono un'esperta, ma se piacciono al pubblico, in cui ci sarei anche io : Chessygrin : , dovrebbero trovare la loro fetta di notorietà, o di lavoro, locale o nazionale che sia....
Glo invece...vuole provare!! poi si vedrà!!
la sua salute è la cosa più importante, hai perfettamente ragione!! ma siccome la serenità è anche importante in questo tipo di malattie, almeno così sembra, vorrei che trovasse il su cammino....
ti abbraccio forte, Tiffany : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

ciao Silvana, un abbraccio a te e Gloria e soprattutto un grosso in bocca al lupo per il test d'ingresso!!!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

Oh che bello! : Love :
Gloria ha scelto secondo le sue inclinazioni e vedrai che andrà benissimo!
dalle un bacio di incoraggiamento anche da parte mia : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Sarà fatto, Rosaria!! : Love :
e ne sarà felicissima....sa chi sei, l'affetto e la riconoscenza che provo per te...gliene avevo parlato! : Love : : Love :
domani...primo giorno di ingresso "ufficiale" all'università per il test!! sarà molto emozionata!!
Non sai che bello trovare un tuo post, anche se breve...tutto per me! ...anzi...per Gloria!! : Chessygrin :
un fortissimo abbraccio

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

In bocca al lupo a Gloria per domain!! baciii
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie Ilaria!
sei tanto cara anche tu!! : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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piccola
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Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Un mega in bocca al lupo per gloria : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da giovi74 »

In bocca al lupo per gloria per domani
Chissà come sarà emozionata io mi ricordo ancora il giorno prima del test venti anni fa
Giovanna
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da bagghi68 »

Incrociatissima per Glo XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
...E UN BACIO A MAMMONA!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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