MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

Uff quanto mi spiace leggere queste cose.. non è magari che l'arrivo del freddo e magari, ipotizzo, il ciclo mestruale possano aver provocato sti dolori a mascella e mano?! anche io in questi gg ho tutto di amplificato... certo che se invece fosse un ritorno (spero proprio di no) della bestiaccia, gli antiinfiammatori non fanno un gran chè, in quel caso penserei anche io ad un ciclo di cortisone... mannaggia spero proprio che sia un falso allarme! un abbraccio,
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

pian piano "la cosa " sembra essere regredita!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
ha preso solo antinfiammatori per qualche giorno...così, se funzionano, non deve fare lo scalo infinito..e poi senza l'ok della reum non me la sento di darglielo.....
avevamo appuntamento da ortodontista per apparecchio denti, perchè si sono spostati, specie di sotto, accavallandosi di più...ha la bocca piccola tra l'altro, ...non so se deve togliere denti o no...ma la dott.ssa ha detto di lasciarla in pace per un po'..intanto si sta studiando le lastre e la panoramica....dovrà fare una cosa che non tiri/spinga troppo...uno spostamento delicato insomma...
tra l'altro ci ha confessato di avere lei stessa l'artrite, che le è comparsa una decina di anni fa, a 30 anni, appena sposata...ci ha raccontato un po'...è riuscita a fare 2 belle bimbe, e dopo le gravidanze non ha avuto riadute, è stata fortunata, dice...ma anche lei ha cicatrici su polsi, ecc....ma fa un lavoro autonomo, e lavora molto con le mani....sono stata contenta...un altro esempio che ci fa bene sperare!!
a voi è capitato di mettere un apparecchio ai denti avendo avuto le mascelle coinvolte in episodi di ar?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Mami! Son contenta che Gloria stia meglio....
c'era anche lei quando la dentista raccontava la sua esperienza vero?! Perchè questo fa bene a Gloria, soprattutto se hai il sospetto che cerchi info in internet, le esperienze dirette sono le migliori!
Un abbraccione!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Eccome se c'era, Ilaria!
infatti, quando siamo uscite era proprio felice....cioè, lei non l'ha detto, ma io la vedevo come camminava, come parlava a ruota.... e io le ho detto, tho', sono proprio contenta,!! ovvio, non che la dott.ssa avesse anche lei l'ar!!...visto?? non si direbbe proprio! ha fatto figli, lavora e anche faticosamente come posizioni....e lei sorrideva!
hai ragione! fa sempre bene confrontarsi e ascoltare le altrui esperienze dalla viva voce!....e poi sono anche contenta perchè capisce di più le problematiche di Gloria, e ci va con mano leggera!! ;)
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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claudimora
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da claudimora »

mammona ha scritto:Eccome se c'era, Ilaria!
infatti, quando siamo uscite era proprio felice....cioè, lei non l'ha detto, ma io la vedevo come camminava, come parlava a ruota.... e io le ho detto, tho', sono proprio contenta,!! ovvio, non che la dott.ssa avesse anche lei l'ar!!...visto?? non si direbbe proprio! ha fatto figli, lavora e anche faticosamente come posizioni....e lei sorrideva!
hai ragione! fa sempre bene confrontarsi e ascoltare le altrui esperienze dalla viva voce!....e poi sono anche contenta perchè capisce di più le problematiche di Gloria, e ci va con mano leggera!! ;)
Bene : Thumbup : è sempre molto confortante sentire di una persona che ha un problema simile al nostro, e va avanti alla grande. Soprattutto se fa un lavoro molto fisico e manuale, come la dentista, non è mica facile! Poi è interessante il fatto che curerà Gloria con maggiore cognizione di causa. E sono contenta che il problema mano, ecc sia rientrato. RIguardo alla mandibola, ho sempre avuto molti guai con l'articolazione temporo-mandibolare, ma non credo che il mio problema sia legato all'artrite, comunque anche adesso la notte devo portare un byte fatto su misura dalla mia dentista. La disfunzionalità dell'articolazione mi ha portato ad avere molti problemi ai denti e non solo. Dopo anni di cure con una brava e pazientissima dentista : Doctor : adesso la situazione è abbastanza equilibrata. : Thumbup : Buona serata : Love :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

Se leggo di giovani.. (non me ne vogliate ma Glo l'ho "adottata") che stanno meglio sono felice.
Yuhhuuuuuuuuuuuuuu : Yahooo :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

GRAZIE CLAUDIA! : Love :
BHè, SPERO CHE L'ORTODENTISTA DI GLORIA SIA PAZIENTISSIMA E BRAVA COME LA TUA , ME NE HANNO PARLATO BENE, E CHE RIESCA A SISTEMARE LA QUESTIONE!

TIFFANY!!! SEI SEMPRE TANTO CARA!! GRAZIE !! MI DISPIACE INVECE CHE LE COSE PER TE NON SIANO TANTO SEMPLICI...HO LETTO IL TUO LIBRO.... : Blink : : Love : : Love :
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

alexia88 ha scritto:Buongiorno Mammona
sono contenta di leggere che Gloria stia meglio .. e tu puoi tornare a stare un po' più serena
ti mando un abbraccio e tanti incroci XXXXXXXXXXXXXXXX NON FANNO MALE

Alessia
hai ragione! gli incroci non fanno male, mai!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Thumbup : : Thumbup : e spesso funzionano !!!!
grazie Alexia!! : Love : : Love :
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liliana
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da liliana »

CIAO SILVANA STO LEGGENDO ADESSO DI GLORIA. COME LA CAPISCO E LA COMPRENDO : Love : L'IMPORTANTE è CHE ORA STA MEGLIO.
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Liliana, grazie!
ogni tanto ti fai viva, non ti dimentichi della tua famiglia virtuale! : Chessygrin : .... : Love : : Love : ma vedo che non hai scritto di te! come stai?? sono venuti poi a capo di qualcosa?
e il tuo piccolo?
ti mando un forte abbraccio, carissima!! : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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Messaggio da liliana »

mammona ha scritto:Liliana, grazie!
ogni tanto ti fai viva, non ti dimentichi della tua famiglia virtuale! : Chessygrin : .... : Love : : Love : ma vedo che non hai scritto di te! come stai?? sono venuti poi a capo di qualcosa?
e il tuo piccolo?
ti mando un forte abbraccio, carissima!! : Love : : Love :

silvana
ciao silvana certo che ho scritto.. nell'aggiornamento. ti abbraccio : Love : : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Martedì fata visita di controllo dalla oculista delle uveiti a Genova: tutto bene.
solo le ha detto, ora che è raffreddata, ed in caso di lavori ai denti (estrazioni, lavori sui nervi, ecc) di mettere le gocce di corti 3 v. alla settimana, perchè si può innescare infiammazione anche agli occhi. capisco per il raffreddore, ma per i denti....boh? ma è lei l'esperta!! : Chessygrin :

questa mattina invece Glo mi ha chiamato perchè ha avuto diarrea ed ha un po' di nausea...da ieri aveva la pancia gonfia, pur seguendo una dieta attenta....non vorrei che fosse l'intestino a voler dire la sua, : Andry : : Andry : : Andry : : WallBash : ...lo so, lo so che può capitare...ma ci credete se dico che lei non ha mai avuto diarrea?? neppure da piccola!! neppure da influenzata!
e' da molto che lamenta pancia gonfia (tutto la "faceva gonfiare"), difficoltà a liberarsi...e così per cercare di evitare colonscopia, cerchiamo di assumere glutine il meno possibile, eliminata la carne rossa, solo qualche volta qualche fetta di prosciutto o di bresaola, eliminata la carne di pollo...praticamente mangia solo pesce.....eliminata quasi del tutto la pasta se non quella di grano saraceno, di mais, e via alla quinoa, al bulgur, a lenticchie, ecc.
in effetti era meno gonfia e l'intestino stava meglio, ma questa mattina ha avuto questo episodio per lei molto anomalo!! ...mi ha telefonato che ha nausea...che viene a casa dall'Uni!! : Hurted : :( : Blink :
il 3 dicembre abbiamo la visita di controllo dalla reum...
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

la nausea effettivamente fa pensare ad un virus.. per la dissenteria io all'uni tra vomito e diarrea sotto esame ero sempre un fuscello.. io scarico tutto sullo stomaco, quando ho una preoccupazione o uno stato di stress mi parte subito..
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
giovi74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da giovi74 »

ciao silvana anche io i giorni scorsi ho avuto nausea e qualche scarica brutta gira molto virus intestinale poi magari quest' anno prendendo i mezzi pubblici per l' università è più esposta
non pensare subito al peggio a presto
giovanna
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

: MrViolet : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Bash : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Groupwave : : Groupwave :
LO AVETE CAPITO, NO?? E' IN REMISSIONEEEEEEE!!!!
IERI VISITA DI CONTROLLO DALLA REUM, TUTTO OK.
E' DA METà GENNAIO CHE è SENZA FARMACI ALCUNO...HA DETTO DI CONTINUARE A NON PRENDERE NULLA, FINCHè STA BENE!!
FORZA RAGAZZE, PUò SUCCEDERE!! ....ANCHE SOLO PER PERIODI PIù O MENO LUNGHI, MA CI SI PUò ARRIVARE!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

se dovessi pensare alla mia parola preferita sarebbe: REMISSIONE

: Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da giovi74 »

sono molto contenta per gloria ed anche per te silvana che cosi ti puoi godere un periodo speriamo il più lungo possibile senza preoccupazioni
un abbraccio giovanna
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piccola
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Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

: Groupwave : CHE SIA COSì PER TAAAANTISSIMO TEMPO : Thumbup :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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