MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

devo aver perso o forse non ho trasportato i miei vecchi aggiornamenti, e così li riapro oggi.
qualche gg. fa ho ritirato le analisi di Gloria, tutto ok, tranne la VES a 25, al solito un po' alta, ma la sua reum dice che dipende dai chiletti di troppo che ha, non sono molti, ma evidentemente......
PCR a o,1, transaminasi ok, poi il dosaggio dell'acido folico è un po' alto, forse è sufficiente una pasticca da 7,5...
magari posterò le analisi, se mi ricordo di portarle qui...
un bacio a tutti : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

Silvana cara, stavo per ricopiae i tuoi aggiornamenti per metterteli in ARCHIVIO ma invece lo avevi già fatto regolarmente tu, eccoli:
viewtopic.php?f=80&t=939
così quando ti occorre ricercare vecchie notizie di Gloria, là trovi tutto : Chessygrin :
In merito agli aggiornamenti attuali della situazione di Gloria, mi sembra che tutto sommato le analisi siano discrete, piccole alterazioni ma davvero nulla di che, mi fà piacere per Gloria ed anche per te che così ti rassereni un pochino anche tu : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie Rosaria, sei come al solito tempestiva e splendida! : Lol : :)
ma ci sono persone che in remissione dall'ar hanno sempre la VES alta? e' possibile? so che capita il contrario, mi pare tu sia un caso, di paz. con l'ar anche attiva e la VES bassa, ma mi sembra strano che per i pochi kg in più Gloria abbia sempre questo valore alto!
non voglio sapere allora la mia a quanto è!...........2750??? bohhhhhh???????????!!!!!!!!!!
grazie : Love : : Love : : Love :
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pansan53
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da pansan53 »

Mi sembra strno che i chili in eccesso alzino la VES. Io la dovrei avere a 300 ed invece.....ciao
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DANY45
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da DANY45 »

mammona ha scritto:devo aver perso o forse non ho trasportato i miei vecchi aggiornamenti, e così li riapro oggi.
qualche gg. fa ho ritirato le analisi di Gloria, tutto ok, tranne la VES a 25, al solito un po' alta, ma la sua reum dice che dipende dai chiletti di troppo che ha, non sono molti, ma evidentemente......
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silvana
Ciao Silvana,
Innanzittutto ti auguro un buon anno insieme a Gloria. A parte questi valori un po' alterati, la piccola come sta ? Non ho idea se qualche kg in piu' possa compromettere la Ves. Importante mi sembra sia la situazione generale di Gloria. Se lei sta benino è questo che conta. Vedrai che tutto si normalizzerà.
Qui abbiamo un cielo grigio ed io non riesco a scaldarmi i piedi....solitamente quando mi succede ....nevica. I miei piedi sono una specie di barometro, altro che il colonello Bernacca! Come và ragazze? mi raccomando, sempre in gamba eh! Oggi ero talmente grigia dentro che ho deciso di uscire e andare dalla parrucchiera a risistemarmi un pochino. Anche l'occhio vuole la sua parte.....Ero proprio giù giù. Ora non è che vada meglio però almeno ho i capelli in ordine....
Ragazze mie vi abbraccio e vi mando un grossissimo bacione. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

SCUSATEMI MA IO QUESTA COSA CHE LA VES E' ALTA PER I CHILETTI IN PIU' NON L'HO MAI SENTITA.
SONO IN SOVRAPPESO PERENNE E HO AVUTO LA VES ALTA FINO A QUANDO NON HO INIZIATO L'IMMUNOSOPPRESSORE ORA E' NORMALE, QUASI SEMPRE, E A VOLTE ALTERATA SENZA PARTICOLARE AUMENTO DEL DOLORE. LA VES ALTA E' INDICE DI INFIAMMAZIONE, SE DIGITATE IN INTERNET LA PAROLA VES VI ESCE L'ELENCO DELLE POSSIBILI CAUSE DELL'INNALZAMENTO DEL VALORE MA NON C'E' IL SOVRAPPESO; INVECE LE NOSTRE MALATTIE CI STANNO TUTTE INSIEME A TANTE ALTRE PIU' "PREOCCUPANTI". CON UNA PATOLOGIA REUMATICA LA VES ALTA E' PRATICAMENTE INEVITABILE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Ma che dite? la reum mi sta prendendo in giro?
io avevo letto qualcosa sul fatto che il grasso faccia aumentare le citochine, (o chitochine?) , fattori pre-infiammatori.....che ne dite se lunedì chiediamo al Dott. Gorla?
si, lei sta bene, a parte qualche dolorino ogni tanto,

per Dany: cara Dany, ora devo correre a preparare cena, spero che insieme alla tua testa "a posto", anche i tuoi pensieri siano andati al posto giusto....rilassati se puoi, vedi un bel film, ...tutte le solite cose, ma........i pensieri corrono, vero? dai, dolce Dany.... : Love : : Love : : Love :
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

NON DICO ASSOLUTAMENTE CHE LA REUM TI PRENDE IN GIRO NON HO ALCUNA QUALIFICA PER METTERE IN DUBBIO, HO SOLO DETTO CHE NON L'HO MAI SENTITO E SI CHE SONO MALATA DA 35 ANNI.
MI VIENE DA PENSARE CHE SE UNA PERSONA CON UNA MALATTIA REUMATICA HA LA VES ALTA E' PROBABILE CHE DIPENDA DALLA MALATTIA PIUTTOSTO CHE DA QUALCHE ALTRO MOTIVO.
COMUNQUE QUELLA DI CHIEDERE A GORLA E' UN BUONA IDEA, SE NON VAI IN CHAT POSTA LA DOMANDA NELL'APPOSITA SEZIONE.
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

bhè ragazze, sapete che vi dico? Ieri Glo ha fatto il MTX, ma verso sera aveva male ad un dito di una mano, e più tardi, già a letto, ad un ginocchio, nausea....non mi sembrano gonfi, ma... questa mattina l'ho lasciata dormire, anche perchè la mattina dopo il MTX è piuttosto intontita, e ha sonno, intanto dicevano che qui sarebbe venuta una bella nevicata, invece piove solamente, la neve è arrivata ma all'interno della costa, e io ho approfittato per tenerla al caldo, così controllo meglio oggi pom. come sta!
Lory, quella della presa in giro della reum era una battutaccia, io sono contenta quando mi fate presente le cose, : book : perchè essendo tu malata da 35 anni, forse hai più qualifica, o meglio esperienza tu di tanti reumatologi! infatti vedi, oggi ha male, quindi un po' di infiammazione c'è, ma anche quando non l'aveva, in tutte le analisi, la VES era sempre alta, da 19 a 30! questo in un anno, eppure la reum mi dice che è in remissione!
certo, la reumatologia non è una scienza esatta, ma insomma, certi parametri dovrebbero esserlo.... : WallBash :
ora posto la domanda al dott. Gorla, vediamo un po' cosa dice.
qualcuno ha voglia di leggere?
ANALISI DEL 24/12/09 VALORI RIFERIMENTO PER L'ETà
GLOB BIANCHI 5.74 (4.00 - 10)
GLOB ROSSI 4.47 ( 4.0 - 5.5)
EMOGLOBINA 13 (12 - 16)
EMATOCRITO 39.2 (36 - 46)
MCV 87.7 (80-97)
MCH 29.1 (27-33)
MCHC 33.2 (31-36)
PIASTRINE 320 (140-440)
NEUTROFILI 50.80 % (38 - 74)
LINFOCITI 40.2 (19 - 45)
MONOCITI 7.8 (2 - 14)
EOSINOFILI 1.0 (0,5 - 6)
BASOFILI 0.2 ( O,O - 2)
VES 25 (2 - 15)
UREA 33 (10-50)
CREATININA O, 82 (0,50 - 1,0) N.B. QUESTO VALORE è MOLTO AUMENTATO RISPETTO A TUTTE LE ANALISI PRECEDENTI! RESTA NELLA NORMA, MA INDICA CHE IL RENE INIZIA A SOFFRIRE, O PUò CAPITARE? COSA NE DITE?
COLESTEROLO HDL 60 (SUP A 35)
" LDL 115 (INF. A 160)
FERRO 93 (49 -151)
AST (GOT) 15 (1 - 31)
ALT (GPT) 14 (1-31)
GAMMA GLUTAMIL TRANSFERASI ggt 12 ( 0-35)
LATTATODEIDROGENASI 287 (230-500)
PCR 0,1 mg/dl (o,o - o,5)
FOLATI > 25 (3,00 - 16) UN ECCESSO COSA COMPORTA SECONDO VOI? DOVRò ABBASSARE IL DOSAGGIO DI LEDERFOLIN
uRINE:
LIMPIDO, GIALLO - PH 6,OO - PESO SP. 1025 IL RESTO ASSENTE O NEGATIVO.
: Love : : Love : : Love :
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

IL MIO REUMATOLOGO TI DIREBBE CHE LE ANALISI VANNO BENE; UN PAIO DI VALORI LIEVEMENTE ALTERATI NON PENSO SIANO MOLTO SIGNIFICATIVI, CI SONO MILLE MOTIVI PERCHE' LO SONO, MAGARI PER QUALCOSA CHE HA MANGIATO O BEVUTO LA SERA PRIMA. IN OGNI CASO OVVIAMENTE FALLE VEDERE AL MEDICO.

PER LA VES POSSO DIRTI CHE TRE ANNI FA HO AVUTO UN GRAVE RIACUTIZZAZIONE ED E' SALITA INTORNO A 90 MA IN 35 ANNI UN VALORE NORMALE NON L'HO MAI AVUTO, S'E' ABBASSATA SOLO CON L'AZATIOPRINA.
UN BACIO A TE E GLORIA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

Silvana, la creatinina è ancora nella norma quindi non sta soffrendo il rene ti deve preoccupare se si alza troppo.
La VES è un parametro sensibilissimo, sai che si può alterare per mille motivi, dal banale mal di denti ad una influenza ecc. ecc. ma la mia esperienza di "vecchia" malata mi ha fatto capire che è anche abbastanza personale, infatti io molto stranamente, ho VES normale anche quando ho dolori acuti e la PCR altissima......sarò strana oppure è un fattore molto personale veramente????
L'acido folico anche un pochino in eccesso, non dovrebbe far male, anzi questo acido (vitamina B9) aiuta anche a ridurre l'omocisteina, responsabile di problemi cardiovascolari e sarebbe consiglibile un po' a tutti, è certamente più dannoso un suo difetto che un eccesso.
Ovviamente questi quesiti prova a porli anche al medico di Gloria che certamente ti saprà tranquillizzare in merito.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Lulù
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Lulù »

Ciao Silvana....
ehmm... : RedFace : mi sento un pò in imbarazzo....perchè non mi sono fatta più sentire.....ma ti ho pensato tanto...così come alla mia nipotina acquisita... : Love :
E' da un pò che non scrivo in forum, ma siete sempre tutti nel mio cuore.
Sono felice che in fondo per Gloria vada bene, perchè come ti ha detto Rosaria, la Ves può alzare per diversi fattori, mentre per il resto, mi sembra che le analisi vadano pressochè bene.
Volevo chiederti...ma non è che hai capito male e la reum si riferiva al valore del colesterolo e ai chiletti in più di Gloria?
Perchè se non erro è quello che è leggermente elevato.
Stai tranquilla amica cara....vedrai che la piccola continuerà a stare bene e i dolori come ben sai avaranno alti e bassi, ma l'importante è che la malattia sia in remissione.
Dai un bacio e un abbraccio grande grande al bocciolo ok?
E un abbraccio forte a te... : Love : : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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giovigio
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da giovigio »

EVVAI!!!!! La mia sorellina sta difendendo bene...da vera : WallBash : : WallBash : : WallBash : tosta!!! Mammona sono molto molto felice!!!!! Baci e abbracci : Love : : Love : : Love : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Lulù ha scritto:Ciao Silvana....
ehmm... : RedFace : mi sento un pò in imbarazzo....perchè non mi sono fatta più sentire.....ma ti ho pensato tanto...così come alla mia nipotina acquisita... : Love :
E' da un pò che non scrivo in forum, ma siete sempre tutti nel mio cuore.
Sono felice che in fondo per Gloria vada bene, perchè come ti ha detto Rosaria, la Ves può alzare per diversi fattori, mentre per il resto, mi sembra che le analisi vadano pressochè bene.
Volevo chiederti...ma non è che hai capito male e la reum si riferiva al valore del colesterolo e ai chiletti in più di Gloria?
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Stai tranquilla amica cara....vedrai che la piccola continuerà a stare bene e i dolori come ben sai avaranno alti e bassi, ma l'importante è che la malattia sia in remissione.
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ma che dici Lulù!....anche io ogni tanto latito, un po' con una un po' con l'altra, ma ti assicuro che anche io penso alle care amiche che ho trovato qui, alla sera mi venite in mente, e penso tante cose, compreso quello di farmi viva!
volevo dirti che no, non ho capito male, la reum è stata chiara più volte, perchè siccome la VES era l'unica analisi un po' alterata, lei mi ha detto che la causa potevano essere i kg di troppo!
dici che il colesterolo è alto? non mi sembra! è alto l'HDL (il colesterolo detto "buono"), ce l'ha a 60 e il valore auspicabile è superiore a 35!
invece l'LDL, quello potenzialmente dannoso, è a 115, con valore auspicabile sotto a 160! certe tabelle riportano anche sotto i 100, ma è per la prevenzione secondaria, mi sembra!
ora devo andare, domani mi aggiorno sui tuoi aggiornamenti! : Lol : : Lol :
un bacione anche a te!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

DALLA CHAT DELL'11/01/2010: RISPOSTA DEL DR. MATTEO FILIPPINI:
LA VES è UN INDICE ASPECIFICO..RISENTE DI FATTORI COME IL SOVRAPPESO, UNA EVENTUALE ANEMIA, ETC...CERTAMENTE NON MI PREOCCUPEREI PER DEI VALORI DI VES COME QUELLI DI SUA FIGLIA

questa è la risposta in merito alla ves alta di Gloria, del dott. Filippini.....evidentemente allora anche il sovrappeso fa la sua parte! la reum di Milano aveva ragione.....ciaooooooo!!! e....restate in linea! (senti chi parla!!!!!)
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ciao a tutti!
Ultimamente sono preoccupata anche per un'altra cosa : WallBash : e quando mai non lo sei, direte voi! : Chessygrin :
Allora: Gloria ha sempre un battito cardiaco molto alto, cioè a riposo i suoi battiti sono minimo 85 , ma di solito passano i 90, fino a 98-100.
in più ogni tanto ha tachicardia, come questa mattina, che aveva anche nausea (fatto il MTX l'altro ieri).
sono andata a rileggere lECG fatto un anno fa a MI in previsione del bio , risultava ritmo sinusale 1100. non è troppo?? si evidenziava anche un'onda anomala a "T", ma non preoccupante, a loro dire....insomma, hanno detto che è un tracciato ai limiti della norma.
io volevo fare una visita privata da un cardiologo, ma la pediatra di Glo mi aveva detto di aspettare un po', per non tempestarla di visite, visto che era appena tornata da un day h.!
a questo punto però mi preoccupo!
ma i danni che può fare l'artrite al cuore, quali sono? ne conoscete i sintomi?
grazie se qualcuno potrà rispondermi!
silvana
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

CARA SILVANA, ALMENO CHE IO SAPPIA, A LIVELLO CARDIACO LA POSSIBILITA' PIU' COMUNE E' UN ACCELERAZIONE DELL'ATEROSCLEROSI DELLE CORONARIE A CAUSA DELLA INFIAMMAZIONE COSTANTE CHE FA PROLIFERARE TESSUTO CONNETTIVO FIBROTICO ANCHE NELLE ARTERIE.
E' OVVIAMENTE UN DANNO SUL LUNGHISSIMO TERMINE MA DICIAMO CHE, IN GENERALE, I MALATI DI A.R. TENDONO AD AVERE QUESTO RISCHIO CORONARICO PIU' ALTO DELLA MEDIA, ANCHE PER LA PRESENZA DI OMOCISTEINA QUASI SEMPRE UN PO' ALTA NELLE ARTRITI REUMATOIDI.
CHE IO SAPPIA IL RISCHIO PIù FREQUENTE E' QUESTO.
DIVERSAMENTE INVECE DALLE FEBBRI REUMATICHE ACUTE DELL'INFANZIA (QUELLE DA INFEZIONI DA STREPTOCOCCO PER INTENDERCI E/O LE ARTRITI REATTIVE)CHE POSSONO COINVOLGERE IL MUSCOLO CARDIACO CON CARDITE E PERICARDITE, IN QUESTI CASI IL PRIMISSIMO SEGNO E' IL RILEVAMENTO ALL'ASCULTAZIONE DI UN "SOFFIO" PRECEDENTEMENTE INESISTENTE.
IL MALATO CON A.R. VA' QUINDI PERIODICAMENTE SORVEGLIATO ANCHE A LIVELLO CARDIOLOGICO, PARLANE CON IL TUO REUM SE NOTI SINTOMI CHE TI SEMBRANO STRANI ED INSOLITI ANCHE CONSIDERANDO CHE GLORIA SI E' AMMALATA GIOVANISSIMA E MAGARI INIZIALMENTE CI POTREBBE ANCHE ESSERE STATA UNA FORAM REATTIVA DA STREPTOCOCCO.
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie Dottoressa Rosaria!
di soffi non ne ha mai parlato nessuno, ma.....sì, scriverò alla sua reum, anche se non mi aspetto considerazione!
ciao!!
: Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Meggy_34
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Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Silvana.. Io non ti posso aiutare dal punto di vista medico.. ma mando un abbraccio dolcissimo a te e Gloria.. faccio il tifo per voi!!! : Love :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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paof
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Iscritto il: 16/10/2009, 16:19

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da paof »

Ciao mammona, sempre leggo gli aggiornamenti della tua piccola grande principessa.Guarda, non posso non risponderti e dirti di stare tranquilla,tranquillissima direi, io da quando avevo 18 anni che ho la tachicardia!!!!. Anche se adesso dopo la gravidanza sono spariti tutti i sintomi cardiaci (piuttosto creati dalla mia testa e l'ansia! diceva il mio medico di famiglia).Sono stata da diversi dottori, sia nel mio Paese, poi in Francia quando ero incinta e in Italia quando ho fatto il day hospital per l'artrite. Mille elettrocardiogrami e alcune Ecocardio.Il mio battito era sempre sopra i 90 e poi risultava un'onda T o Q non mi ricordo mica! che era alterata, ma tutti i cardiologhi mi hanno detto che era normale.
Infatti poi sono rimasta incinta, con il terrore sempre di avere qualcosa al cuore,pensavo al parto,bla bla, è andato tutto piu che bene!.
Forse tua figlia è in un costante stato di ansia o stress che anche se non si vede o non fa vedere la testolina sua pensa e pensa! ti parlo dalla mia esperienza, io mi ricordo quando ero adolescente e avevo paura di tutto e ancora non avevo sta maledetta artrite.Pensa un po' lei quante paure avrà!

Un abbraccio a tutte e due.
Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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