MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie Bagghi/Cristina cara!
mi fa piacere il tuo parere...
dici cefalea? ma non dovrebbe durare di più? cioè, un mal di testa piu continuo?
sono contenta che valuti la neuro scrupolosa...in fin dei conti è quello che speravo, che non venisse liquidata cosi come spesso accade...e avevo pensato che una rm piuttosto gliela avrei fatta fare privatamente, costi quel che costi!
quando escono queste cose uno ha bisogno di escludere certe patologie gravi! senno non si vive più!!

per il lavoro...sai la fregatura più grande? posso chiedere la disoccupazione...peccato che la mia busta sia moolto più bassa di quel che in effetti guadagno!! : Blink : :( :( così ci rimetto due volte!!
come sai, quando ci sono queste patologie di mezzo, c'è bisogno anche di soldi...qualcosa devo guadagnare ancora...vedro' cosa esce...

per il T9 : Lol : : Lol : :D hai ragione!! e' inquietante davvero...il telefono vive di vita propria, scrive quel che vuole!! io ci metto più tempo a cancellare gli obbrobri che scrivo che a scrivere ciò che vorrei!! 8) 8)

sono una tua follower... ;) : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Mammona!!!!
Cavolo mi distraggo un attimo.... e guarda che succede!
Mi spiace molto per Gloria, ma stai tranquilla, l'importante è fare sempre tutti I controlli, lo so lo so è una rottura ma è sempre un passo avanti che tenersi dubbi e paure : Love :
E poi... il lavoro... cavolloooooooo!!!!!!! Speriamo che la botta di cxxo sia dientro l'angolo, perchè ogni tanto ci vuole un po di forunta porca miseria!!!!! Quindi incrocio le dita perchè tu possa trovare qualcosa adatto alla tua esperienza... manda curriculum a raffica e non arrenderti mai, questo è l'importante!!
Ti abbracciooooo
tanto!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie amica carissima!!!! : Love : : Love : : Love :
lo so, lo so, ma vorrei fare subito tutti gli accertamenti!! uffa!

per la botta di c...mah! non ci credo molto!
almeno che riguardi il lavoro mio...nonostante l'esperienza...anzi proprio per quella a volte! se non ne hai non ti vogliono, se ne hai ma non sei una giovincella neppure....io voglio...la pensioneeeee!!! ed invece...non ci arrivero mai! perchè anche se trovassi qualcosa, chi mi metterebbe in regola??
e pagarmi i contributi da sola....trooooppo alti!!!
comunque....grazie dell'incitamento!! ne faro' tesoro!! ...e no che non mi arrendo!!
ricambio il tuo forte e sentito abbracciooooo!!! :D : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

Ciao Silvana, sei un attimo più tranquilla? Piano piano si sistemerà tutto
Un bacio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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BlackStar96
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao Silvana, è da parecchio che non mi collegavo sul forum e mi pare di aver capito che Gloria non è stata tanto bene e nemmeno tu per via del lavoro. Ti sono davvero vicina, sfortunatamente capisco il fatto che il lavoro oggi come oggi scarseggia, io ho provato in tutti i modi, ho praticamente inviato curriculum su curriculum ma niente... Cerca però di non abbatterti, nonostante l'età sicuramente qualcosa uscirà fuori!

Un abbraccio forte : Love : : Love :
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

buonasera ragazze!
e' da moltissimo che non scrivo, ed entro poco....
volevo ringraziare le amiche degli ultimi post, e chi mi ha pensato chiedendosi che fine avevo fatto...
mia figlia per ora sta ancora bene, con qualche disturbo ogni tanto...a giugno dovrebbe fare la visita dalla reum.
il discorso neurologico : qualche onda theta ma nulla di che, non hanno ritenuto farle fare poi la rm. lei ha avuto ed ancora ha delle fitte alla testa, ed ha notato che deve coprirsela di più altrimenti le vengono .....ha preso per mesi un integratore per questo motivo...forse infiammazione dei nervi cranici? non so io e neppure loro....
io continuo ad essere disoccupata, ma vado in ufficio un paio di volte la settimana per concludere tutto...ci vuole tempo...se da una parte sono contenta dall'altra mi prende un po di malinconia, e penso che un'era della mia vita è finita e non tornerà più....
oggi per la Festa della mamma la mia cucciolona mi ha regalato un notebook piccolino...un transformer.(si può mettere la tastiera o usarlo solo come tablet)...quindi penso che ogni tanto mi rivedrete... :D
vi auguro una bella serata...e vi abbraccio tutte quante!!
silvana
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LauraD
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da LauraD »

Ciao mamma Silvana ... che piacere risentirti ...
Non ti abbattere, bisogna abituarsi ai cambiamenti, persino quando sembra tutto impossibile ...
Sai ... c'è il caso (visto che i reumatici sono scomodi e danno fastidio un pò a tutti ... : Rolleyes : ;) : Blink : ) che io venga a farti compagnia se non è oggi è domani tra le file degli ex ... ;)
Io però non mi lascerò abbattere dall'altrui pochezza e dal dio soldo che li guida ... : Andry : : CoolGun :
e nemmeno mi voglio trovare sulla famosa panchina a ricordare ... c'è un ciclo per ogni cosa ... Forza Silvana ... sei una donna d'acciaio, lo si percepisce. : Thumbup :

: Beer : : Beer : L. : Love :
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ciao laura! si sono contenta anche io di risentirti...grazie per le belle parole,,,ma io d acciaio? noooo....
pensa che domani ho appuntamento col dentista,prima seduta, ed ho una fifa ...!!!! sara un lavoro lungo...io odio stare con le mascelle incriccate...e tutto il resto....
mi dispiace che ci sia rischio per il tuo lavoro!! non capisco...quale sarebbe il motivo? nn posso pensare sia una motivazione cosi discriminante!!
andro a leggere i tuoi aggiornamenti, spero tu stia bene...nn l ho ancora fatto...pian piano vedrò di aggiornarmi.
un abbraccio forte
silvana
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LauraD
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da LauraD »

..... Eh cara Silvana ... : Rolleyes : purtroppo la vita dei reumatici è uno slalom tra gli intoppi, a volte ...
Dal punto di vista lavorativo è facile andare incontro alla più assoluta insensibilità, mancata conoscenza, egoismo altrui ecc.

Io mi appresto (mi sono decisa finalmente :) ) a cominciare l'iter per invalidità ... Speriamo bene ...
Sono stanca. E voglio continuare a combattere questa battaglia senza stress inutili.

Un abbraccio, carissima !! L.
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BlackStar96
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao Silvana, che bello risentirti! Mi fa piacere sapere che Gloria stia bene, vedrai che si troverà una soluzione anche per queste fastidiose fitte. Ti mando un in bocca al lupo grandissimo per il lavoro, sei una persona forte, pur non conoscendoti di persona lo hai dimostrato a tutti noi qui sul forum, per cui resta sempre cosi ,anche perché le cose non possono sempre andare nel verso sbagliato!

Un bacione : Love :
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piccola
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Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Mi piacerebbe avere notizie tue e di Gloria..
Un abbraccio
Noemi
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
ami
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da ami »

Mi unisco anch'io...Mammooooona come va? Silvana raccontaci di te e di Gloria. ciao ciao
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

buonasera ragazze carissime! volevo aggiornarvi un po'...dopo moltissimo tempo e le vs affettuose richieste...
ma ho iniziato a leggere un po gli aggiornamenti vostri...ed è passata più di un'ora...ed io devo ancora lavare i piatti.... :(
domani saro più precisa, comunque tutto sommato va tutto bene, sul fronte ar!! ;)
un abbraccio fortisssssimo a tutte.

silvana
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

Baciotti coccolosi : Love :
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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piccola
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Aspettiamo notizie allora : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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