aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE AMICHE CARE
IO PURTROPPO MI SENTO POCO CORAGGIOSA E TEMO DI NON ESSERE NEPPURE UN BELL'ESEMPIO: MI SONO LASCIATA MOLTO ANDARE E SOPPORTO MALE, FISICAMENTE PARLANDO, LA CHEMIOTERAPIA, MA SO CHE STAVOLTA SIETE TUTTI VOI A CAPIRE ED A SUPPORTARE ME OFFRENDOMI TUTTI I GIORNI LA VOSTRA SPALLA ALLA QUALE MI APPOGGIO VOLENTIERI.
DEVO E POSSO SOLO RINGRAZIARVI
ANCHE LA MIA ASSENZA A SUPPORTARE I VOSTRI PROBLEMI, PROPRIO IO CHE LI CONOSCO COSI' BENE, NON MI FA' CERTO ONORE : RedFace : MA SO CHE VOI MI CAPITE E MI SIETE UGUALMENTE VICINI
LUNEDI' HO FATTO IL QUARTO CICLO ED ORA, TRA UNA DECINA DI GIORNI, DOVRO' RIPETERE TAC / PET PER RIVALUTARE LA SITUAZIONE OLTRE A TUTTE LE PROVE DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA PER VEDERE SE SARA' POSSIBILE ASSOCIARE, ALLA CHEMIO DI MANTENIMENTO, ANCHE LA RADIOCHIRURGIA STEREOTASSICA, L'UNICA CONSENTITAMI A CAUSA DELLA MIA PREESISTENTE FIBROSI POLMONARE
OBIETTIVO: CRONICIZZARE LA MALATTIA......DETTA COSI' A ME CHE SONO GIA' UNA MALATA CRONICA DA OLTRE 50 ANNI MI FA UN PO' SORRIDERE, MA ORA COME ORA NON SAPETE COSA DAREI PER POTER RAGGIUNGERE QUESTO OBIETTIVO
CERTO....COME CAMBIANO LE PROSPETTIVE VERO? : Rolleyes :
GRAZIE AMICI CARISSIMI, FATE ANCORA IL TIFO PER ME CHE I PENSIERI POSITIVI AIUTANO TANTISSIMO, DI QUESTO NE SONO CERTA E PERDONATEMI ANCORA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giovi74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

rosaria sei umana e noi ti stra capiamo e ti diamo il nostro supporto
sono sempre super incrociata per te tifo la cronicizzazione
e vero che la vita ti cambia le aspettative, io penso sempre ogni volta che si aggiunge un' altra malattia cronica l' importante e mettere le pezze ed andare avanti
un abbraccio
giovanna
bagghi68
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

Andare avanti....esatto....sempre avanti....scendere dal letto ogni mattina e cercare di mettere insieme un' altra giornata...con tutti i pesi che ci tiriamo dietro!! A volte questi spaventano...a me le malattie fanno paura come penso a tutti..la disabilitá mi preoccupa moltissimo..ma noi mettiamo la pezza evviaaaa....credo che a mettere pezze siamo proprio bravissime!!!
Un grosso abbraccio rosi!!! Coraggio!!!! : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
fdaliz
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da fdaliz »

Ti seguo Rosaria e ti ammiro, vieni qui a scusarti...incredibile, sei un essere speciale, specialissimo...un affettuoso abbraccio
Francesca '75 (Napoli)

Alla fine di marzo 2014 probabile artrite reattiva post forma virale, con esplosione del ginocchio dx, febbre e indici infiammatori sballati (terapia Paquenil 200 e Dicloreum 100). A seguire sono comparsi altri sintomi: dopo 1 mese dolore al tallone sx, sensazione di crampo tra il 3° e 4° dito, gonfiore al 3° dito (poi rientrato dopo qualche giorno). Dopo un altro mese indolenzimento e fitte al bacino zona glutei/anche. Dal 19 luglio è comparso anche uno strano dolore retrosternale (contrattura? Cingoli sternali? Boh). Questi i sintomi più evidenti ma ho fitte e fastidi migranti, ogni giorno è un punto interrogativo sulle novità.
Ancora prendo il Dicloreum ma sto scalando e cerco di ridurre la posologia da 100 a 50, cerco appunto...ma non sempre ci riesco...

Scoperto il 05/09/2014 il valore di calprotectina a 60 (doveva essere < 15)...ora mi toccherebbe anche la colonscopia...
Rmn del bacino negativa.

Ho eliminato dalla dieta latte e derivati e mi avvio (dal 14/09/2014) a eliminare anche il glutine...vediamo se succede qualcosa...di buono ^_^

I riscontri della dieta sono molto positivi.

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Alessandro
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Iscritto il: 15/04/2011, 22:53

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Alessandro »

Non sei sola, siamo qua per te. Ci hai creati e ti sosterremo sempre. Un grosso abbraccio
Amministratore di condominio
daniela47
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Iscritto il: 27/05/2010, 11:54

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da daniela47 »

ciao Rosaria ,,,
non sono molto presente nel forum,,
ma leggo sempre i tuoi aggiornamenti,,,
sei una persona speciale,,,ti voglio veramente bene,,,,
forza non mollare, : Thumbup :
un' abbraccio grande grande grande,,, : Love : : Love : : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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orchidea
Messaggi: 33
Iscritto il: 03/04/2014, 11:44
Località: macerata

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da orchidea »

resisti e pensa a quando potrai stare meglio un abbraccio forte : Thumbup :
asma improvvisa dal 2010 ricovero nel 2011 con esami di routin perchè atipica e poco controllata dal broncodilatatore dopo massicce dosi di cortisone +antibiotici continuo con alifluss montegen +farmaco sperimentale xolair da fare in ospedale ogni 15 giorni sembra che vada tutto bene asma sotto controllo quando inizio il 2014 con una forte sinusite che non vuol sentire cortisone un pò di febbre dopo una settimana forte dolore ad un braccio allucinante resisto 2 giorni poi vado al pronto soccorso esami del sangue +lastra evidenziano polmonite+pericardite ricovero di 3 settimane e mezzo sentenza churgh-strausss terapia ciclo di endoxan in day hospital 50mg deltacortene bactrim alifluss pantorc 20mg+maloox da maggio deltacortene sceso a 25 +sopra dal 24 giugno sospesa endoxan iniziato methotressate 10mg 1 volta a settimana +folina
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speranza_ultima
Messaggi: 478
Iscritto il: 19/09/2013, 13:19

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da speranza_ultima »

Forza Rosaria, resisti e non mollare, vedrai che tutto passerà, un abbraccio forte : Love :
La speranza è l'ultima a morire
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rosaria1956
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Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

No certo non mollo, sto quarto ciclo è stato il peggiore...ma mi avevano detto che andando avanti nelle terapie sarebbe stato sempre peggio perchè si accumula il farmaco
in 5^ giornata mi è iniziata la nausea, sono tre giorni che vivo di nuovo a letto distesa e senza mangiare, adesso mi sembra che cominci ad andare un pochinoi meglio, la nausea e l'astenia sono le cose peggiori di tutta la faccenda :(
questa settimana inizio a fare tutti gli accertamenti per rivalutare la situazione e vedere se è possibile iniziare radiochirurgia stereotassica, speriamo bene : Chessygrin :
vi abbraccio tutti e mi raccomando...anche se non scrivo, vi leggo un pò tutti (nelle giornate migliori) NON MOLLATE neppure voi, forza e coraggio e guardate avanti sempre sempre : Love : : Love : : Love : : Love :
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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

sono contenta che sei entrata un pochino qui con noi, ma non avevamo dubbi che non ti fossi dimenticata di noi!! : Love : : Love : : Love :
questa settimana sarà importantissima, e mai come prima ci incroceremo tutte insieme, vero ragazze?? : Love :
Io sono già sicurissima che saranno notizie positive, visto che il tuo corpo stava reagendo già benissimo ai primi cicli.....certo che tosta è tosta questa chemio....porca miseria!! (lo so, non mi sgridare....quando ci vuole ci vuole...e potrei dire anche di peggio!! : Chessygrin : : RedFace : ).
ti rinnovo il mio affetto, fortissimo! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

Ciao rosi.....è un periodo difficile ma non si molla...non si molla mai!!!
Forza e coraggio..forza e coraggio..quello che serve ogni giorno per mettersi in piedi...pee vivere e per pensare al futuro continuando sempre e comunque a pensare positivo....forza e coraggio!!!!
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Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

forza rosaria e molto bello che nelle giornate migliori tu ci venga a trovare
ora l' obiettivo sono gli esami
tifo per te un grande abbraccio
giovanna
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Alessandro
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Alessandro »

Che cara, ci incoraggi come sempre. Sei proprio dolcissima. Mi incrocio per te, per me e per tutti noi, ma soprattutto per te ora. Andrà bene, un abbraccio
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liliana
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da liliana »

ROSARIA CARA TI MANDO TANTI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

E RICORDATI CHE SIAMO TUTTI UMANI CON SENTIMENTI E DEBOLEZZE E QUANDO UN DOLORE DIVENTA FORTE INSOPPORTABILE PER NOI UMANI DIVENTA PESANTE MA NON DOBBIAMO MAI MOLLARE Perché SIAMO REUM-AMICI : Love : : Love : : Love : TI SONO VICINA : Love : : Love : : Love : : Thumbup : : Thumbup :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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MICHELA
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da MICHELA »

Ciao dolce e forte Rosaria sei quasi al traguardo! Incrociata per tutte le visite. Un'abbraccio
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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lia52
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lia52 »

ciao capa, :) anche se non scrivo, ti penso tutti i giorni e racconto ai miei amici
della mia coraggiosa amica.
nessuno dubita della tua forza.
un abbraccio da noi due : Love :
data di iscrizione 18/9/2006, 22:12
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Parissa74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Parissa74 »

Rosaria ti ho pensato molto anche in vacanza... mi spiace proprio tanto perché se tu ti lamenti vuol dire che ste chemio sono davvero una cosa bestiale, avrebbero abbattuto un cavallo. Trovi sempre il modo di pensare agli altri e confortarli anche in pieno baratro. Con rinnovata stima ti saluto affettuosamente. UN abbraccio in attesa di tempi migliori (presto!)
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
manu2012
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Iscritto il: 04/06/2014, 12:04

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da manu2012 »

Ciao rosaria,
ogni volta che ti leggo provo un misto di ammirazione, dolcezza, affetto e anche tristezza per ciò che stai passando....è durissima! io mi unisco alle altre con gli incroci e ti ricorderò nelle mie preghiere...contaci!
Ti abbraccio da lontano : Love :
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