aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

allora brutta giornata oggi ....ma se pensi che è l'inizio di un nuovo attacco, che renderà il nemico una poltiglia, forse...reggerai in po' meglio il colpo!
certo Rosy, capisco perfettamente i tuoi alti e bassi, ma l'importante è che si equivalgano, che ad una giornata "no" tu possa anteporne una piena di speranza...e poi di risultati...ce ne saranno ancora, e poi ancora....e come dici tu: ne uscirai!!
non aspetto l'ora anche io che tu riprenda a rispondere alle problematiche che qui sono giornaliere, proprio per il motivo che tu dici: vorrebbe dire che sei ritornata più serena perchè ti sentirai più forte e piena di speranza.
e' difficile occuparsi di altri quando si hanno problemi personali...anche se si vorrebbe...manca proprio la forza fisica e mentale, a volte anche solo di battere i tasti.....ma siccome la nostra Capa è una Capa-tosta.... : Chessygrin : tornerà prestissimo, a consolarci, a consigliarci, anche a bacchettarci!! ...non vedo l'ora!!
: Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

ciao rosaria anche io tante volte non so cosa scrivere tutto mi sembra fuori luogo comunque come dice bagghi bisogna sempre crederci, lo so che è difficilissimo
un caro abbraccio
giovanna
Avatar utente
Alessandro
Messaggi: 259
Iscritto il: 15/04/2011, 22:53

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Alessandro »

Ciao continua così anche se è molto dura. Devi arrivare alla radio.
Normalmente si fanno piu cicli di chemio, tutto nella norma. Stai tranquilla e sforzati di mangiare e di trovare ancora le energie per affrontare tutto. Ti cercavo ieri sera in chat, ma forse sono arrivato tardi. Ho parkato un po col Gorla, dai finisci presto questi cicli e torna piu forte di prima. Qua ce la caviamo anche se i nuovi moderatori non sono bravi e belli come te : Love : ahahahahaha. Ti abbraccio
Amministratore di condominio
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

Lunedì ho fatto chemio e la sera sono crollata....ho persino dimenticato di avvertire Roberto Gorla : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : che vergogna
ora gli mando subito uno sms di scuse e scusatemi anche voi
iniziano i giorni brutti e domani mi toccano 125 km per arrivare al centro di Agropoli ed altrettanti per rientrare, mi sa che non sarò una buona compagnia per mio marito che deve guidare, dormirò tutto il tempo : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
i moderatori sono meravigliosi, senza di loro io e Loredana non so come avremmo fatto....due amministratrici KO contemporaneamente!!!
invece il forum, che poi siete tutti VOI, grazie a chi ha accolto il mio grido di amministratrice disperatissima ( : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : ) va avanti benissimo ed io mi ci affaccio più volte al giorno, anche quando ho la nausea anche se ho poca autonomia con gli occhi non scrivo che poche bazzeccole
W I MODERATORI - I LOVE I MODERATORI DEL FORUM : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
grazie sempre a tutti : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Rosaria. E' tanto che non scrivo, anche se vi ho letto. Malgrado tutti i problemi vedo che rimani sempre positiva. Ti ammiro tanto.
Ma allora inizi la radioterapia?
Un grosso in bocca al lupo e un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

rosaria1956 ha scritto:Lunedì ho fatto chemio e la sera sono crollata....ho persino dimenticato di avvertire Roberto Gorla : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : che vergogna
ora gli mando subito uno sms di scuse e scusatemi anche voi
iniziano i giorni brutti e domani mi toccano 125 km per arrivare al centro di Agropoli ed altrettanti per rientrare, mi sa che non sarò una buona compagnia per mio marito che deve guidare, dormirò tutto il tempo : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
i moderatori sono meravigliosi, senza di loro io e Loredana non so come avremmo fatto....due amministratrici KO contemporaneamente!!!
invece il forum, che poi siete tutti VOI, grazie a chi ha accolto il mio grido di amministratrice disperatissima ( : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : ) va avanti benissimo ed io mi ci affaccio più volte al giorno, anche quando ho la nausea anche se ho poca autonomia con gli occhi non scrivo che poche bazzeccole
W I MODERATORI - I LOVE I MODERATORI DEL FORUM : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
grazie sempre a tutti : Love : : Love : : Love : : Love :
Ma Rosaria!!!.... vergogna di che scusa?? il dott. Gorla , da buon medico, avrà immaginato qualcosa del genere!!
e le scuse per gli abitanti del forum...mi sembrano proprio superflue..... :O
bhè...125 Km ...non son pochi...dormirei anche io....se solo mi fidassi di come guida mio marito!! : Lol : : Lol :
grazie invece per l'amore che dimostri a noi moderatori!! :) :) : Chessygrin : sei fortissima!!
I LOVE, WE LOVE LE AMMINISTRATRICI LATITANTI !!! : Love : : Love : : Love : : Love :
Però...ha ragione Alessandro!! Brava e bella come te qui non c'è nessuno!! : RedFace : : Rolleyes : : Rolleyes :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

WE LOVE ROSARIA !!!!! : Love : : Love : : Love :
io mi sento un po latitante....abbiate pazienza....periodaccio!!! Invece sono preoccupata per amica....non si collega da un sacco di tempo...ok le ferie ma dovevano finire il 20!! Qquno sa qcosa??
Rosi......ti capisco alla grande e ti ammiro...continua così e facci sapere cosa ti diranno ad agropoli!!! Sono incrociatissima
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

Rosaria sei fantastica noi facciamo del nostro meglio
Io non sapevo nemmeno che fosse ripartita la chat! Sarò sbadata
Mille incroci per la radio
Giovanna
Avatar utente
speranza_ultima
Messaggi: 478
Iscritto il: 19/09/2013, 13:19

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da speranza_ultima »

Rosaria la forza e il coraggio ce lo trasmetti tu ogni giorno : Love :
La speranza è l'ultima a morire
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da amica68 »

Ciao Rosaria,
sono appena rientrata in forum e per prima cosa son venuta a vedere come te la passavi e come procedevano terapie
Spero che i tuo viaggio odierno e soprattutto la visita ti abbiano portato buone notizie,....aspettiamo di sapere......... cmq vedo che anche in mia assenza te la sei cavata alla stra-grande, sempre combattiva .........sei un mito Rosy : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : mi incrocio per tutti gli esiti.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
manu2012
Messaggi: 123
Iscritto il: 04/06/2014, 12:04

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da manu2012 »

Ciao rosaria!!!
Sei una forza della natura!!!!
Non scusarti di niente perchè tutti ti capiscono...anzi fai già moltissimo!
Avatar utente
liliana
Messaggi: 317
Iscritto il: 15/05/2010, 0:19
Località: AGRIGENTO

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da liliana »

ROSARIA : Love : : Love : : Love : NON TI ABBATTERE NON SIAMO FATTE DI FERRO. : Love : : Love : : Love : PENSA A RIPRENDERTI : Love : : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

Immagine
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

Rosi....non mollare...qsiasi cosa ti abbiano detto i medici...tu non mollare!! TU SEI COMUNQUE PIÙ FORTE DI OGNI DISGRAZIA CHE POSSA CAPITARE AI TUOI POLMONI!!!
Guarda che è proprio così quindi concentrati su quello!!!
Poi vedrai che le " comatose" schiatteranno!!!
Un forte abbraccio!!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da MICHELA »

Un'abbraccio grande : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da cassandra1971 »

bagghi68 ha scritto:WE LOVE ROSARIA !!!!! : Love : : Love : : Love :
io mi sento un po latitante....abbiate pazienza....periodaccio!!! Invece sono preoccupata per amica....non si collega da un sacco di tempo...ok le ferie ma dovevano finire il 20!! Qquno sa qcosa??
Rosi......ti capisco alla grande e ti ammiro...continua così e facci sapere cosa ti diranno ad agropoli!!! Sono incrociatissima
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
claudimora
Messaggi: 206
Iscritto il: 22/02/2014, 20:26

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da claudimora »

bagghi68 ha scritto:WE LOVE ROSARIA !!!!! : Love : : Love : : Love :
io mi sento un po latitante....abbiate pazienza....periodaccio!!! Invece sono preoccupata per amica....non si collega da un sacco di tempo...ok le ferie ma dovevano finire il 20!! Qquno sa qcosa??
Rosi......ti capisco alla grande e ti ammiro...continua così e facci sapere cosa ti diranno ad agropoli!!! Sono incrociatissima
QUOTO ANCHE IO!
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
piriciou
Messaggi: 573
Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da piriciou »

Un abbraccio
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO AMICI CARI
COME HO SPIEGATO PRIVATAMENTE ALLA CARA BAGGHI, CHE MI HA DATO OTTIMI CONSIGLI CHE STO SEGUENDO ALLA LETTERA E SPERO PRESTO DI VEDERE RISULTATI
STO AVENDO GROSSE DIFFICOLTA' A STARE AL P.C. A CAUSA DELL'INTENSIFICARSI DEL BRUCIORE AGLI OCCHI
LEGGICCHIO POCHI MINUTI POI DEVO STACCARE
MA VA' UN POCHINO MEGLIO, GRAZIE BAGGHI, STO SEGUENDO QUANTO MI HAI CONSIGLIATO E CONTINUANDO ANCHE CON IL COLLIRIO PER LA CONGIUNTIVITE, SPERO DI MIGLIORARE ANCORA UN PO' : Love : : Love : : Love : : Love :
ENTRO ADESSO GIUSTO PER AGGIORNARVI E PER DIRVI CHE NON MI DIMENTICO MAI MAI DEL NOSTRO FORUM E DI TUTTO IL GRUPPO E PER DARVI NUOVAMENTE MIE NOTIZIE:
SUL FRONTE CANCRO, ENTRO LUNDI' DOVREI FARE UNA PRIMA SEDUTA DI RADIOCHIRURGIA STEREOTASSICA ED IL 1° OTTOBRE FARE CHEMIO DI MANTENIMENTO, FINALMENTE PIU' LEGGERA E, SPERO, CON MENO EFFETTI COLLATERALI
NEL FRATTEMPO, POICHE' PER TANTO MESI HO COMPLETAMENTE ABBANDONATO LA REUMATOLOGIA, L'ALTRO GIORNO MI E' VENUTA IN MENTE CHE FORSE ERA IL CASO DI RICONTROLLARE LE GAMMAGLOBULINE E QUINDI, DOVENDO FARE I PRELIEVI PER LE VARIE ANALISI DI CONTROLLO PER LA CHEMIO, ME LE SON FATTE AGGIUNGERE
RISULTATO: UN DISASTRO : WallBash :
SI SONO, DEVO DIRE LA VERITA', IMMEDIATAMENTE MOSSE ONCOLOGA E REUMATOLOGA E, FATTO CONSULTO ANCHE DA IMMUNOLOGO, HANNO DECISO CHE DEVO RIFARE LE INFUSIONI DI IMMUNOGLOBULINE, MI STANNO ORGANIZZANDO UN BREVISSIMO RICOVERO OPPURE UN DH, COMPATIBILMENTE CON I TEMPI DI RADIOTERAPIA E CHEMIOTERAPIA
INSOMMA IL MIO SISTEMA IMMUNITARIO E' ANDATO ED ORMAI ANCHE LA IPOGAMMAGLOBULINEMIA FA' PARTE DELLE PATOLOGIE CHE MI ACCOMPAGNANO
VABBE' MA E' NULLA IN CONFRONTO AL TUMORE
QUESTE LE NEWS....GIUSTO PER NON FARMI MANCARE NULLA 8)
SPERO MI PASSI PRESTO QUESTO BRUTTO SINTOMO AGLI OCCHI PER POTER DI NUOVO, QUANTO MENO LEGGERVI E RISPONDICCHIARE QUA' E LA' : Rolleyes : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

Forza forza forza forza forza forza forza forza forza forza forza forza forza
: Love : : Love : : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Avatar utente
speranza_ultima
Messaggi: 478
Iscritto il: 19/09/2013, 13:19

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da speranza_ultima »

forza Rosaria un abbraccio forte : Love :
La speranza è l'ultima a morire
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”