aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE AMICI CARI, MI AVETE COMMOSSA MA SOPRATTUTTO, COME SEMPRE, MI AVETE CAPITA
INIZIA UNA PARTE PESANTE DELLA MIA VITA, DICIAMO CHE IL LAVORO, IL DOVERSI AOLZARE TUTTE LE MATTINE PER ARRIVARCI PUNTUALE, IL BEL RAPPORTO CON I COLLEGHI, RIEMPIVA IN PARTE LA VITA O MEGLIO, LA RENDEVA "NORMALE"
MA ADESSO E' GIUSTO COSì
E POI DAVVERO NON RIESCO AD USCIRE DI CASA, MA CI PENSATE CHE DA NOVEMBRE SONO USCITA SI E NO 2/3 VOLTE E L'HO SEMPRE PAGATA CARA CON LE BRONCHITI....COME FAREI MAI!
IERI SERA è VENUTO LO PNEUMOLOGO A VISITAMI VISTI I TRE GIORNI DI FEBBRICOLA DOPO ESSERE USCITA DI CASA PER ANDARE IN OSPEDALE A FARE LA FLEBO DI IMMUNOGLOBULINE, ED INFATTI.....AHAHAHAH....HO VINTO UN'ALTRA BRONCHITE, 8) ALTRO ANTIBIOTICO, ALTRO CORTISONE, SPRIZZI E SPRUZZI VARI : Chessygrin :
CHISSA' SE MI DARANNO UN PREMIO PER QUANTE NE STO COLLEZIONANDO.
MA VABBE', COME SEMPRE PIGLIAMOCI IL BUONO, ME NE STO SUL DIVANO AVVOLTA IN UN CALDO PLAID A FAR NULLA 8)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Paperarosa
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Paperarosa »

Cara Rosaria,
non vedere il pensionamento anticipato come una sconfitta, perché non lo è. Innanzi tutto smettere di lavorare è un tuo diritto. Hai sempre fatto il tuo dovere e forse di più, quindi nel tuo caso non togli niente a nessuno. E questo ti deve far andare a testa alta!
Stare a casa ti consentirà prima di tutto di gestire meglio le tue malattie, e appena starai meglio ti potrai concedere di fare cose che finché lavoravi hai dovuto trascurare. Sono sicura che non ti annoierai, ma potrai fare le cose con il ritmo giusto per te.
Per i controlli del 7 febbraio mi incrocio anch'io, anzi, dico una preghiera, e ti auguro che tutto volga al meglio.
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

: WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
altra bronchite??? uffaaaa!!
sai una cosa? mi piacerebbe venirti a trovare, avvolgermi anche io in un bel plaid che mi presteresti, vero?...sedermi di fronte a te su una poltrona con una tazza di thè caldo in mano....e chiacchierare, chiacchierare....ce l'hai un biscottino dietetico?? : Blink : : Rolleyes :
ecco...sono a posto!!
baci
: Love : : Love : : Love : : Love : silvana

p.s. non ci crederai, ma questa mattina pensavo davvero di prendere un aereo, suonare il tuo campanello...vorrei tanto conoscerti di persona...abbracciarti....ringraziarti...starti vicina...
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
bagghi68
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

Ciao Rosi... Non sono entrata in forum per tre giorni e cosa trovo ???? ANCORA UNA BRONCHITEEEE!!! Uffaaaaaaaa
Forza !!!!! Non ti abbattere!!!
Il prepensionamento NON È una sconfitta (anzi) !!
La bronchite PASSERÀ ( anche perché hai fatto le Ig... Che facciano il loro dovere!!)
La tac di Febbraio ti darà delle soddisfazioni!! ( per questo aggiungo alcuni incroci che male non fanno..XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX )
Tu sei una guerriera!!!
....ecco, concentrati su questi pensieri!! Hai tutto il nostro affetto
Io ti mando un fortissimo abbraccio... Perché sei una fortissima amica !!!
Facci sapere gli sviluppi!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

Rosy come va dopo il fine settimana?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO AMICHE BELLE
SILVANA LA FEBBRE E' PASSATA, PASSASSE ANCHE LA TOSSE!!!!
MA COMUNQUE E' MIGLIORATA MOLTO, HO ANCORA DA FINIRE IL CICLO DI ANTIBIOTICO, SPERO DI STARE ANCORA MEGLIO TRA QUALCHE GIORNO E SOPRATTUTTO, SPERO CHE QUESTA SIA L'ULTIMA BRONCHITE PER QUESTO INVERNO :(
MI STANNO AMMAZZANDO PIU' LE BRONCHITI CHE LE CHEMIO : Andry :
SILVANA CHE BELLO SAREBBE APRIRE LA PORTA AL SUONO DEL CAMPANELLO E TROVARE TE SUL PIANEROLLO.....CHE BELLA IMMAGINE, GRAZIE : Love :
PER IL PREPENSIONAMENTO, UFFICILMENTE DOVREI ESSERE "PENSIONATA" DAL 18 DICEMBRE, CIOE' DALLA DATA DELLA SEDUTA PRESSO LA CMV
SE SARA' POSSIBILE, SI STANNO INFORMANDO SULLE NORMATIVE, MI METTERANNO IN PENSIONE DAL 1° GENNAIO AD EVITARE CHE IO DEBBA RESTITUIRE MEZZO STIPENDIO DI DICEMBRE CHE HO INVECE PERCEPITO PER INTERO, IL RITARDO E' INFATTI UNA LORO COLPA
L'UFFICIO PERSONALE STA COMINCIANDO A FARE LA MIA RICOSTRUZIONE DI CARRIERA PER FARMI I CONTEGGI
APPENA SARO VERAMENTE "PENSIONATA" VERRO' A STAPPARE UNA BELLA BOTTIGLIA DI PROSECCO QUI' CON VOI : Nar : : Chessygrin : : Love :
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

Bene!!!...sì, certamente tra qualche giorno andrà ancor meglio! ...E STA TOSSE MALEDETTA...
: WallBash : : WallBash : : Rolleyes :
COMUNICAZIONE DA PARTE DI MODERATRICE: NON SI ACCETTANO PIù BRONCHITI PER QUESTO INVERNO, PENA IL BAN!! 8) 8) 8) : Love :

....ASPETTIAMO PRESTO IL PROSECCO, ALLORA! E CHE SIA DI QUELLO BUONO MI RACCOMANDO!!...IO PORTO I CANESTRELLI LIGURI E ANCHE LA FOCACCIA!!
: Nar : : Thumbup :
CHE BELLO QUANTO ENTRI QUI CON NOI ROSY.....DAVVERO VORREI VENIRE AD ABBRACCIARTI.... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

SILVANA
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

benissimo rosaria il fatto che rispondi bene all' antibiotico è positivo perché vuol dire che sono infezioni e la malattia non centra
ora però basta bronchiti! devi però stare tranquilla il polmone compromesso le difese immunitarie basse in questo picco di malattia stagionale fanno.. quindi a febbraio andrà tutto bene
un abbraccio giovanna
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lorichi
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lorichi »

: Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
ERA ORA! ECCHECAVOLO!!!! CON TUTTI GLI ANTIBIOTICI CHE HANNO INVENTATO CI DOVEVA PURE ESSERE QUELLO GIUSTO PER TE!
FINALMENTE! PREPARA LA BOTTIGLIA CHE POI AL MOMENTO GIUSTO FACCIAMO IL BOTTO!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
bagghi68
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

Che bellooooooooooo !! Sono felice di leggerti, sono felice di capire che stai meglio, insomma......felicissimaaaaaaaaaa!!!
: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Thumbup :
Ok....mi metto tranquilla e aspetto il botto del prosecco!!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
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Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Tiffany
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

BELLO IL POST DI SILVANA... BAN PER CHI HA BRONCHITE 8) SI' PER IL PROSECCO, ANCHE SE AHIME' SONO ASTEMIA : Chessygrin :
ROSY, SIAMO TUTTE CON TEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE : Love : : Love : : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da MICHELA »

CARA ROSY, MI SENTO UN PO' IN COLPA PER AVERTI TRASCURATA : RedFace :
TU SI CHE SEI UNA DONNA DA PRENDERE D'ESEMPIO : Thumbup :
PER QUANTO RIGUARDA IL PREPENSIONAMENTO NON ABBATTERTI ALMENO TU UNA PENSIONE CE L'HAI IO MANCO QUELLA.....
IO AL CONTRARIO DI TIFFANY NON SONO ASTEMIA E DOPO TUTTE QUESTE BRONCHITI E IL RESTO LO FACCIO VOLENTIERI UN BRINDISI ALLA TUA SALUTE : Chessygrin :
UN'ABBRACCIO : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da sunshinexyz »

e posso venire a brindare anche io????anche se sono latitante?????anche se sono diventata astemia...un'eccezzione di tanto in tanto la faccio!!!!
speriamo di farlo al più presto questo brindisi!!!
Un abbraccio forte forte!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

AMICHE CARE CONTINUA IL FENOMENO DELLA FEBBRE
IN PRATICA DA FINE OTTOBRE MALGRADO LA BELLEZZA DI 7 ANTIBIOTICI, MI VIENE OGNI 8/12 GIORNI
...E MERCOLEDI' DOVEVO RIFARE LA CHEMIO
HO AVVERTITO L'ONCOLOGA E STAVOLTA VOGLIONO SENTIRE UN INFETTIVOLOGO
IO MI SONO DAVVERO SCOCCIATA DI AVERE SEMPRE FEBBRE E TOSSE E MI RENDO CONTO CHE NON PUO' ESSERE SEMPRE E SOLO BRONCHITE
SPERIAMO DI CAPIRCI QUALCOSA :( : Love : : Love : : Love : : Love :
GRAZIE A TUTTE VOI, AMICHE BELLE, PER IL SUPPORTO E SCUSATEMI SE VENGO A SFOGARMI, QUESTO è IL MIO ANGOLINO DEL CUORE DOVE SO DI POTERLO FARE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

Rosaria cara...e certo che puoi venire a sfogarti qui!!
speriamo che sia il miglior infettivologo del pianeta e che così riesca a farti passare questa febbre e tosse che capisco, ti preoccupa molto.
faranno qualche emocoltura? ...forse dico una stupidaggine....
qualche batterio super resistente, magari preso in ambito ospedaliero che ad ogni antibiotico che non funzioni perfettamente si rafforza?
spero tanto che a questo doc gli si illumini la mente....rivogliamo la ns. Capa serena e guarita!!
ti abbraccio con tutto l'affetto possibile
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Parissa74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Parissa74 »

ah Rosaria...che calvario...sempre discreta e garbata anche nella più difficile delle situazioni...Un mega abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Paperarosa »

Rosaria fai bene a venire a sfogarti con noi. Mi dispiace che questa febbre non ti lasci. Spero ne capiscano l'origine in modo da risolvere la cosa in modo definitivo.
Intanto un abbraccio!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

Forza rosiiiii!!! Ma che due scatole questa febbre!!!! Oltre all'infettivologo sentiranno anche un immunologo? Perché forse è un problema del sistema immunitario!! Già matto di suo ( come per tutti noi!!) in più bombardato dalla chemio... E rinforzato dalle Ig... Forse anche lui merita attenzione!!
Insomma spero che sentano i luminari che fanno più luce... Spero che essi riescano a ragionare bene e che questa febbre se ne vada velocemente!!
Fai benissimo a sfogarti qui!! È sicuramente il posto adatto ...facci sapere come stai!! Ti siamo tutti molto vicini!! Un abbraccio forte!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
giovi74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

ciao rosaria spero di cuore che si riesca a capire la causa di tutta questa febbre continua non è possibile
intanto ti mando un grandissimo abbraccio
giovanna
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

AMICI CARI DOMANI FINALMENTE MI RICOVERANO
IN MALATTIE INFETTIVE ....SPERO DI NON BECCARMI NULLA : Andry : : Andry : : Andry :
PERCHE' SARANNO GLI INFETTIVOLOGHI A DOVER CAPIRE IL TIPO DI INFEZIONE
SONO CONTENTA PERCHE' NON CE LA FACEVO DAVVERO PIU'
STAVO PEGGIORANDO GIORNO DOPO GIORNO E TEMEVO SERIAMENTE UNA INSUFFICIENZA RESPIRATORIA ANCORA PIU' GRAVE DI QUELLA CHE HO GIA'
MI PORTO IL TABLET, CHE ODIOOOO, E SPERO DI ESSERE CAPACE A SCRIVERCI : RedFace : : RedFace : : RedFace :
A PRESTO
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