ANALISI

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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francesca77
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Re: ANALISI

Messaggio da francesca77 »

GRAZIE LORY!!!
HO MANDATO MAIL A DOTT E CHIESTO SUO PARERE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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lorichi
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Re: ANALISI

Messaggio da lorichi »

BENE POI FAMMI SAPERE CHE TI DICE. IO SONO SEMPRE CURIOSA DI SENTIRE IL PARERE DEI MEDICI. CON IL MIO ORMAI SIAMO A LIVELLO DI SCAMBIARCI INFORMAZIONI; IO GLI MANDO LE COSE CHE TROVO IN INTERNET, SOPRATTUTTO LE NOVITA' SUI FARMACI ED EVENTUALI EFFETTI COLLATERALI, E LUI FA ALTRETTANTO. MI DICE "LEI CHE SI INFORMA SEMPRE LEGGA QUESTA COSA......". QUESTO E' IL TIPO DI MEDICO CHE VOGLIO.
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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francesca77
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Re: ANALISI

Messaggio da francesca77 »

LORY!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
ANCHE IL MIO è SEMPRE DISPONIBILE,ANCHE VIA MAIL!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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lorichi
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Re: ANALISI

Messaggio da lorichi »

PERLE RARE I NOSTRI MEDICI...........
UN PAIO DI SETTIMANE FA HO ACCOMPAGNATO MIA MAMMA CHE HA UNA BELLA OSTEOPOROSI E LUI LE HA PRESCRITTO UN FARMACO, NUOVO NUOVO; PRIMA DI ANDARE VIA MI HA DETTO "LEGGA IN INTERNET, POI MI FA SAPERE CHE NE PENSA", INCREDIBILE VERO?
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Tiffany
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Re: ANALISI

Messaggio da Tiffany »

I medici... bah... Il reum, ha una segretaria che penso si limi le unghie tutto il giorno. Non risponde al cellulare e, la segreteria è satura di messaggi non letti! : Andry : Il medico di base, soprannominato (da me) "lo scribacchino"... scrive, scrive... e, io controllo. Mi sbaglia puntualmente le prescrizioni : Andry :
Mi fido più dei vostri pareri e di internet : Thumbup :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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francesca77
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Re: ANALISI

Messaggio da francesca77 »

lorichi ha scritto:PERLE RARE I NOSTRI MEDICI...........
UN PAIO DI SETTIMANE FA HO ACCOMPAGNATO MIA MAMMA CHE HA UNA BELLA OSTEOPOROSI E LUI LE HA PRESCRITTO UN FARMACO, NUOVO NUOVO; PRIMA DI ANDARE VIA MI HA DETTO "LEGGA IN INTERNET, POI MI FA SAPERE CHE NE PENSA", INCREDIBILE VERO?
: Chessygrin : :O : Chessygrin :

TIFFANY,TI QUOTO PIENAMENTE!!!ALMENO è BRAVO IL REUM?
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francesca77
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Re: ANALISI

Messaggio da francesca77 »

CIAO REUMAMICI!!!
HO AVUTO INFLUENZA,38.7,VOMITO,NAUSEA,SENSAZIONE DI SVENIMENTO.CI HO MESSO UN Pò A RIPRENDERMI,PROBABILMENTE PER GLI IMMUNOSOPPRESSORI CHE HO PRESO.

SONO STATA DA UN IMMUNOLOGO,MI HA DATO ANALISI,VORREBBE DARMI CELL CEPT.HA IPOTIZZATO CHE POSSA AVERE ANCHE SINDROME DI SJOGREN.
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klaroline
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Re: ANALISI

Messaggio da klaroline »

Ciao Fra, mi spiace che sei stata male. Cell cept? ho cercato su internet poichè non sapevo che fosse... ma perchè te lo vorrebbe dare?
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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francesca77
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Re: ANALISI

Messaggio da francesca77 »

CIAO STEFY!!!
CELL CEPT è IMMUNOSOPPRESSORE,VORREBBE DARMELO PERCHè HO DOVUTO SOSPENDERE IL SANDIMMUN PER LE TRANSAMINASI E PERCHè DICE CHE SI USA IN CASO DI GLOMERULONEFRITE LUPICA,PRIMA PERò DEVE VEDERE LE ANALISI.
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Azzurra99
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Re: ANALISI

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO FRANCESCA
IN BOCCA AL LUPO PER LE TERAPIE E PER LA SALUTE!
TANTISSIMI INCROCI!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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MICHELA
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Re: ANALISI

Messaggio da MICHELA »

Ciao Francesca mi spiace sentire brutte notizie. Anch'io ne ho.. Sono stata a fare la capillaroscopia e mi ha confermato sjorgen rynauld e comunque dice da rincontrollare per un eventuale sclerodermia, vedi te? In culo alla balena!!!!!!!!!!!!!!!! : Cry : : Andry : Per tutto. Fammi sapere se ti va!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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pinkie79
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Re: ANALISI

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Fra,
finalmente tue news !!! Peccato che non siano delle migliori, ma l'importante è che ora tu ti senta un pochino meglio per l'influenza anche se purtroppo leggo che ci sono news non troppo belle sulla malattia :( !!!
Un forte abbraccio
Allegati
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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francesca77
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Re: ANALISI

Messaggio da francesca77 »

CIAO REUMAMICHE!!!
IL POMERIGGIO MI VIENE LA FEBBRICOLA E INIZIO A SENTIRLA.DEVO RIFARE ANALISI E TORNARE DALL'IMMUNOLOGO.AD APRILE HO VISITA OCULISTICA.SE è OK VORREI CHIEDERE SE POSSO AUMENTARE IL PLAQUENIL A 2 CPR.
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Re: ANALISI

Messaggio da vince68 »

Ciao Francesca, so che ogni caso è un caso unico............ ma io già da 3 anni uso il Cell Cept da 500mg con buoni risultati, paradossalmente anche sulle transaminasi "io ho sempre avuto questi valori alterati, ma grazie a questo immunosoppressore stanno regredendo"........... e tutto questo senza effetti collaterali!!!
Ti auguro di trovare presto una soluzione ai tuoi problemi!!!!! Un abbraccio.
  • VINCENZO
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rosaria1956
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Re: ANALISI

Messaggio da rosaria1956 »

FRANCESCA PROVACI, MAGARI UNA DOSE PIU' ALTA DI PLAQUENIL POTRA' CONTRINUIRE A MENTENERE UN MIGLIORE CONTROLLO SULLA MALATTIA
LA FEBBRICOLA SAI CHE E' MOLTO COMUNE SIA CON LE ARTRITI CHE CON LE CONNETTIVITI COME LA TUA
IN BOCCA AL LUPO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Re: ANALISI

Messaggio da angiolina »

Cia Francesca, spero ora tutto vada un po' meglio. Anch'io ho avuto l'influenza con vomito, ma senza febbe e ematuria con dolori renali. Ho finito oggi l'antibiotico. Ti abbraccio
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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MICHELA
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Re: ANALISI

Messaggio da MICHELA »

Ciao Francesca, passavo di qua e visto che è un po' che non ci sentiamo ... Spero tu ti sia rimessa un pochino, intanto ti mando un grosso abbraccio. Michela
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ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 fenomeno raynauld e probabile inizio sjorgen
terapia medrol a scalare e plaquenil per umn anno
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a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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francesca77
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Re: ANALISI

Messaggio da francesca77 »

CIAO REUMAMICHE!!!
DA GG MI DIMENTICO COSA HO FATTO,DOVE HO POSATO LE COSE,E ANCHE IL NUM DI TEL DI MIA MADRE.POTREBBE ESSERE LEGATO ALLA MALATTIA?HO MANDATO MAIL AL MIO DOTT
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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MICHELA
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Re: ANALISI

Messaggio da MICHELA »

Ciao cara Francesca, non lo so se dipende dai farmaci o dalla malattia, ma se ti fa stare più tranquilla succede anche a me, cose da non credere cerco delle cose posate un minuto prima per 1 ora, a me che sono da sempre pignola precisa e con una memoria numerica pazzesca, ricordavo anche i compleanni dei miei compagni delle elementari....Un'abbraccio
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: ANALISI

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO FRANCESCA
MI SPIACE, NON SO PROPRIO COSA RISPONDERTI, FACCI SAPERE COSA NE PENSA IL MEDICO.
INTANTO TI INVIO DEI LINK CHE AVEVO TENUTO DA PARTE PER LA MEMORIA, SPERO POSSANO ESSERE UTILI.
UN ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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