S.SJOGREN LARSSON

[liliana]

DOPO 24 GG. DI RICOVERO X MERITO DELLA BIOPSIA LABBIALE, HANNO FATTO UNA DIAGNOSI DI SINDROME DI SJOGREN CON FIBROMIALGIA, GOZZO MULTINODULARE.
DOPO UN ANNO L'ANA CHE ERA 1:160 ADESSO MI è STATO DETTO CHE è 320. PENSO CHE SIA 1:320. NN SO XKè QUANDO SBIRCIAVO A GUARDARE, MENTRE ANDAVO A FARE LE CONSULENZE, GLI ANA ED IL PROFILO, NN LI VEDEVO, IN SOSTANZA, MANCAVANO, XKè? MAH!!! CHE STRANA DOMANDA! VERO?
LASCIAMO PERDERE!!!! CONCLUSIONE DELLA CONSULENZA X NEUROLOGIA? NON COMMENT
TERAPIA:Pr/ADALAT A.R.cpr
1cpr la sera
Pr/PAQUENILcpr
2cpr al dì
Pr/MUCOSOLVAN cpr 30mg
2cpr al dì
Pr/NICETILE f.
1f.i.m. per 10 gg, continuare poi con
Nicetile cpr
2cpr. al dì per 30gg.
il referto della biopsia delle ghiandoli salivari, che ho letto quando andavo a fare le consulenze, nè ricordo solo la parola " grave" ed infine mal di Sjogren.
il test di Schirmer quel giorno era buono, così ha detto la dott.ssa, però ha trovato la Blefarite.
TERAPIA: Pr/ RECUGEL gel
Pr/ CATIONOM coll
Pr/ EXOCIN pomata
Pr/ impacchi caldo-umidi
Pr/ MEDILAR cpr
controllo a maggio
conclusione da mercoledi che ho iniziato il paquenil oggi è apparsa l'orticaria, del resto era prevedibile visto che l'avevo provato x ben tre volte e la reazione sempre la stessa!!! meno male, che ho aspettato x prendere gli altri farmaci, anche se il merito è della sanità siciliana, sembrerebbe, che anche cn l'esenzione x patologia, è tutto di tasca tua.
adesso che dire!!! ...................................spero che la reum nn abbia difficoltà ha provarmi un altro farmaco.

[DANY45]

CIAO LILIANA,
CREDO CHE LA TUA REUM NON AVRA' DIFFICOLTA' A CAMBIARTI FARMACO SE QUESTO, DOPO VARI TENTATIVI TI CAUSA L'ORTICARIA.
COME BEN SAI LE NOSTRE PATOLOGIE NECESSITANO DI VARI "TENTATIVI" PER TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI.
SPERIAMO CHE TUTTO VADA BENE E AL PIU' PRESTO TU POSSA TROVARE GIOVAMENTO DALLA TERAPIA.
UN GRANDE "IN GROPPA ALLA FORMICA" ED UN ABBRACCIO.

[rosaria1956]

CIAO LILIANA
MA TU NON LO AVEVI DETTO AL MEDICO CHE IN PASSATO IL PLAQUENIL TI AVEVA PROVOCATO ORTICARIA????....E QUESTI TE LO PRESCRIVONO DI NUOVO???? ...E SENZA NEPPURE ACCOPPIARCI UN ANTISTAMINICO PER VEDERE SE COSI' LO SOPPORTI!!!!
PER I TUOI DUBBI SU QUANTO TI E' STATO FATTO IN FASE DI RICOVERO, RICORDA CHE E' UN TUO DIRITTO RICHIEDERE COPIA DELLA CARTLLA CLINICA, FALLO ANCHE PERCHE' POTREBBE ESSERTI UTILE IN FUTURO

[liliana]

MA PERKè è TUTTO DIFFICILE? CARA DANY, LA MIA REUM NN MI HA NEANCHE FATTO DIRE IL PROBLEMA CHE AVEVO, MI HA DETTO DI PRENOTARMI!!! IO LA CAPISCO XKè QUA ABBIAMO SOLO UN REUM CHE BADA X TUTTI ANCHE X CHI FA IL BIO, PERò NESSUNO CAPISCE ME E LA PREOCCUPAZIONE DI UNA MAMMA X IL FIGLIO LA CUI DERMATITE NN SCOMPARE, ANZI è PEGGIORATA, ADESSO SEMBRANO DELLE STRANE MACCHIE ROSSE SPARSE X IL CORPO. HO CHIAMATO IL PROF.DI MESSINA MI HANNO DETTO CHE POTEVO ANDARCI SUBITO CHE MI VISITAVANO E CHE NN POSSO PERMETTERMI DI STACCARE IL PAQUENIL, E QUA A DUE PASSI DEVO ASPETTARE COSA? COMUNQUE IL PROFF. MI HA DETTO DI PRENDERE L'ANTISTAMINICO E CONTINUARE IL PAQUENIL, FINO A CHè NN MI VEDONO, LA STESSA COSA è STATA X TE ROSARIA QUINDI SAI BENISSIMO IL FASTIDIO OGGI HO PRESO UNA BENTELAN, IL PRURITO è TALMENTE FORTE CHE TI VIEN DI STRAPPARE LA PELLE. LA CARTELLA CLINICA LO GIà ORDINATA, ARRIVERà FRA DUE MESI, FORSE PIù, IL TEMPO DI METTERE DUE SOLDINI DA PARTE X PAGARLA."QUà, IN SICILIA SIAMO" A CHE SERVE L'ESENZIONE SE POI DEVI PAGARE PER FINO IL NECESSARIO?

[liliana]

ciao amici reum
dimenticavo.... una cosa è salita la ves, esce dal normale un pochino, e il fattore reumatoide anche lui salito un pochino. grazie rosaria x tutto

[liliana]

CIAO AMICI REUM
CAUSA UN PEGGIORAMENTO PROSSIMO RICOVERO A PALERMO.
SPERIAMO CHE STAVOLTA FANNO TUTTO IN POCHISSIMI GG.
CIAO ROSARIA CIAO AMICI-REUM

[angiolina]

Cara liliana, mi spiace molto per i problemi che non riesci a risolvere, ti auguro che con il ricovero trovino finalmente la giusta cura x te. Ma xchè la sanità in Sicilia è così degradata?A me pare una vergogna..
Ti abbraccio forte

[rosaria1956]

OH!!! LILIANA CARA!!!! MA DAVVERO LA TUA E' UNA STORIA SENZA FINE, MA POSSIBILE CHE NON RIESCONO A VENIRNE A CAPO?
CHE COSA TI E' SUCCESSO? CHE PEGGIORAMENTO HAI AVUTO?

[lorichi]

LILIANA CHE SUCCEDE? PERCHE' TI DEVI RICOVERARE? MI DISPIACE, SE PUOI FACCI DARE NOTIZIE OK?

[dani 1]

Ciao Liliana,
piacere di conoscerti...
Mi spiace leggere che devi essere ricoverata, spero si risolva tutto al più presto e ti faccio un grande in bocca al lupo

Un abbraccio

[daniela47]

ciao LILIANA,,
come mai il nuovo ricovero ???
mi dispiace molto x questi nuovi guai....aspettiamo nuove notizie,,
ciao cara , ti abbraccio ,,DANIELA,,,

[pinkie79]

Ciao Liliana,
mi dispiace per il tuo nuovo ricovero, aggiornaci appena puoi e ti auguro di cuore che le cose ti vadano decisamente meglio!!!

[daniela47]

ciao Liliana,,
come stai ? il ricovero poi l' hai fatto ??'
aspetto tue notizie ,,
io continuo con le flebo le varie cure ,però stò abbastanza bene,,
non è poco vero!!!!!
un' abbraccio grande , DANIELA,,,,

[liliana]

daniela carissima mi spiace tanto x te, ( ti capisco benissimo cosa vuol dire varie cure),però.. l'importante è che adesso stai meglio.
sono stata 14gg. ricoverata a palermo, che strazio l'aria troppo pesante e adesso si ci è messa l'influenza!!!
ho una relazione provvisoria in attesa degli ANA, ENA, DNA e nn sò che altro. l'emocromo hanno detto che è buono, sn bassi la ferritina, sideremia, C3, C4, FT4, FT3. un pò altino il TSH. fatta la TAC torace, spirometria, capillaroscopia, e altro.

ECG-Holter:ritmo sinusale a frequenza cardiaca media diurna di 71 bpm e notturna di 55 bpm, interrotta talora da fasi di aritmia sinusale respiratoria rari battici ectopici ventricolari polimorfi.

SPIROMETRIA cn DLCO: es. spirometrico nei limiti; ridotta la diffusione alveolo-capillare del CO.

TEST di Schirmer: nellla norma.

HRTC plmonare: esame eseguito nelle sole condizioni di base. millimetrici noduli fibro-calcifici in corrispondenza del sgmento anteriore del lobo polmonare inferiore destro. alcune strie disventilatorie si rilevano a livello del lobo medio, cn qualche piccola, bronchiectasia, della lingula ed in sede basale polmonare sinistra. nn evidenti alerazioni di rilievo dei restanti parenchimi polmonari. nnn versamento pleuro-pericardico. nn linfonodi significamente aumentati di volume. tiroide cn densità disomogenea, specie a destra. R.A. nelle scansioni di passaggio all'addome si rilevano alcune calcificazioni parietali aortiche.

DERMATOLOGIA: quadro clinico compatibile cn diagnosi di dermatofibromi all'arto inferiore sinistro ed alla spalla sinistra

ECOCARDIOGRAMMA: si riconferma la stessa cosa, penso un pochino peggio.

ULTRASONOGRAFIA CARDIOVASCOLARE: quanti numeriiii!!!!!!!!!

ENDOCRINOLOGICA: si consiglia follow-up ecografico ed ormonale ogni 6mesi.

TERAPIA: medrol 16/mg; 1/4 cpr.al gg. riopan dopo i pasti principali. paracetamolo 1cpr. al bisogno.

il resto nn sò se è collegato a tutto!!! cioè ad una.. è unica sola cosa; il mio medico dice di no, lui è sicuro che il resto del malessere può essere causato da qualche altra patologia neurologica. mahhhhhh!!!!! gli anni passano, passano, continuano a passare e.........

ciao amici-reum

[daniela47]

ciao Liliana,
mi dispiace non aver potuto risponderti ieri sera ,ma il mio pc aveva deciso di fare festa,
comunque vedo che sei sotto controllo ,i guai non mancano però cerchiamo di seguire
tutte le cure ,anche se non è facile,,,,,
dai Liliana diciamo come ROSARIA (la malattia ci fà un baffo )
ti abbraccio forte forte,,,Daniela,,,
fatti sentire,,,,ciao,,

[rosaria1956]

CARA LILIANA, OVVIAMENTE NON SONO CERTO UN MEDICO E CAPIRCI IN UN QUADRO COSI' COMPLESSO COME PUO' ESSERE QUELLO DI UNA CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA, NON E' FACILE PER UN MEDICO FIGURIAMOCI PER ME.
PERO' DALLA ESPERIENZA DI TANTI ANNI DI FORUM LEGGENDO I SINTOMI DI TANTI ISCRITTI, A ME DA PROFANA SEMBRA CHE TU ABBIA PARECCHI DEI SEGNI CHE FANNO SENSARE AD UNA CONNETTIVITE....FORSE AD INDIRIZZO SCLERODERMICO??????? TENUTO CONTO DI CAPILLAROSCOPIA POSITIVA PER FENOMENO DI REYNAUD ED ORA QUESTI SEGNI FIBROTICI AI POLMONI E LA DLCO RIDOTTA....MA COME BEN SAI POCO CAMBIA PERCHE' LA TERAPIA DI FONDO E' SEMPRE LA STESSA E TU GIA' LA STAI FACENDO.
NON POSSIAMO QUINDI NE' TU NE' IO ANTICIPARE COSA POTREBBE O NON POTREBBE ESSERE CONSIDERANDO ANCHE CHE ANCORA NON HAI I VALORI DEGLI ANTICORPI, ASPETTA QUINDI CON TRANQUILLITA' GLI ESITI DI TUTTI GLI ACCERTAMENTI CHE TI HANNO FATTO FARE DURANTE QUESTO RICOVERO CHE E' STATA BUONA COSA FARE PERCHE' DAVVERO TI HANNO RIGIRATA COME UN CALZINO.
APPENA IN POSSESSO DI TUTTI GLI ESITI, IL TUO MEDICO POTRA' TRARRE DELLE CONCLUSIONI CHE SPERO SIANO LE PIU' POSITIVE POSSIBILI PER TE

[liliana]

CARA ROSARIA IO HO SOSPETTATO LA STESSA COSA.
IL RICOVERO ERA X UNA POSSIBILE SCLEROSI SISTEMICA E UNA SJOGREN, INVECE NIENTE, LE ANALISI RISULTANO NEGATIVE X CONNETTIVITE E SCLERODERMIA, LA REYNAUD DICONO CHE è SECONDARIA IN TAL CASO MI è STATO DETTO CHE RICONFERMANO LA SJOGREN-LARSSON E CN IL MIO CONSENSO IN DH MI HANNO PROPOSTO DI RIPETERE LA BIOPSIA DELLE GHIANDOLI SALIVARI. HO DETTO DI SI, MA.. PENSANDOCCI NN Sò SE è IL CASO VISTO CHE OGGI UN AMICO MEDICO MI HA DETTO ASSOLUTAMENTE NO, NN è IL CASO. CN IL CORTISONE VA MALISSIMO PEGGIO DI PEGGIO EPPURE SEMBRAVA CHE FUNZIONAVA.
X FAVORE ROSARIA DAMMI UN CONSIGLIO DEVO FARLA? CHE RISCHIO C'è?
IO L'HO FATTA IL04/02/2011, PRIMA DI ESSERE DIMESSA, NE HANNO TROVATE 3PICCOLISSIME GHIANDOLE SALIVARI ED UNA L'HANNO LASCIATA. GRAZIE

[crissicris]

Ciao Liliana, anche io ho la siogren diagnosticata solo dopo la biopsia e come per te l'odontoiatra ha faticato molto a trovare una ghiandola degna di questo nome.
Quello che non capisco è perchè torturarti con una nuova biopsia visto che la diagnosi è stata già fatta?

Tutte le analisi, test, tac e quant'altro a me l'hanno fatte con un day service organizzato dalla reumatologia, praticamente in un solo giorno mi hanno preso tutti gli appuntamenti e ho fatto tutto, dopo dieci giorni mi hanno chiamato per fare il punto della situazione con i referti alla mano.

Tutti quei giorni di ricovero per non venirne a capo davvero mi sembrano un supplizio!

Mi dispiace davvero per le tue disavventure

Un abbraccio

cri

[liliana]

ciao cri, effettivamente è come dici tu è un supplizio ora come ora un vero strazio.
scusa se nn ti ho risposto subito. che tipo di sjogren hai tu?

ho un peggioramento, peggioramento, penso neurologico devo essere a caltanisetta.

[francesca77]

CIAO!!!
SCUSA,POSSO CHIEDERTI DEL SICCAFLUID?LO ASSOCI A CATIONORM E GEL?PUOI DIRMI LE DOSI?