DANY45 - a forza di pezze .....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lorichi
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da lorichi »

DANY MI SEMBRANO BUONE NOTIZIE, L'ECOGRAFIA E' UN OTTIMO STRUMENTO DI DIAGNOSI E ALMENO LA FARAI FRA POCHISSIMO. CONTINUO GLI INCROCI.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da mammona »

DAI, DANY, FORZA! SONO CONTENTA (SI FA PER DIRE!) CHE ALMENO HAI UNA SERIE DI CONTROLLI RAVVICINATI,...MI SEMBRA CHE TI FACCIANO UN TAGLIANDO COMPLETO!
SONO SICURA CHE STARAI COI PELOSINI PER MOLTO, MOLTO TEMPO ANCORA!
UN ABBRACCIO
SILVANA : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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DANY45
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da DANY45 »

LOREDANA, SILVANA,
CHE DIRE ? INNANZITTUTTO GRAZIE PER ESSERMI VICINO.
HO LA TESTA UN PO' CONFUSA DA TUTTE QUESTE VICENDE. MENO MALE CHE I TEMPI SONO BREVI. TEMO I RESPONSI MA VOGLIO SPERARE CHE TUTTO VADA BENE. SOPRATTUTTO PER IL FEGATO, COSI' COMINCEREI AD ELIMINARE QUALCHE PROBLEMA. MAH. OGNI VOLTA CHE VADO AD UNA VISITA TROVANO QUALCOSA DI NUOVO, NON FACCIO ALTRO CHE LEGGERE REFERTI.... : book :
COMUNQUE LUNEDI' E' QUI CHE ARRIVA E MARTEDI' PURE. MENTRE AVRO' SUBITO IL REFERTO DELL'ECO SICURAMENTE PER LA SCINTIGRAFIA DOVRO' ASPETTARE.
CHISSA SE ANCHE QUESTA VOLTA MI SALTANO I CELLULARI ?! ANNI FA, QUANDO FECI LA SCINTIGRAFIA OSSEA, ALL'USCITA VOLEVO TELEFONARE ALLA MIA AMICA INFERMIERA E, PRESO IN MANO IL CELLULARE SI E' SPENTO.....
A PRESTO RAGAZZE E GRAZIE DEI VOSTRI INCROCI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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mammona
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da mammona »

DANY, CERCA DI PASSARE UN BUON FINE SETTIMANA, SE PUOI ESCI, IL TEMPO DOVREBBE ESSERE CLEMENTE.....CERCA DI LIBERARE LA MENTE.....FACILE A DIRSI, VERO? IO NON CI SONO MAI RIUSCITA, MA LO DICO AGLI ALTRI! 8)
VEDRAI CHE E' IL SOLITO SPAVENTO CHE CI FANNO PRENDERE..... : Doctor : : Nurse :
RADIOATTIVA???? BHè COSì SE TI ALZI LA NOTTE PER ANDARE IN BAGNO I PELOSINI TI VEDRANNO CIRCONDATA DA UN'AUREA GIALLASTRA!! 8) 8)
NON TI PREOCCUPARE, QUEL TIPO DI RADIAZIONI SI SMALTISCE PRESTO!
BACI : Love :
SILVANA
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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lorichi
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da lorichi »

EHEHEHEH! MA IL TELEFONO LO AVEVI SPENTO PRIMA DI ENTRARE A FARE LA SCINTIGRAFIA? QUELLI SONO POSTI CON RADIAZIONI. IO UNA VOLTA HO DIMENTICATO DI TOGLIERE L'OROLOGIO PER FARE UNA RMN, ME NE SONO ACCORTA QUANDO ERO NEL TUBO GIA' DA CIRCA 20 MINUTI, IL TECNICO ANCORA RIDE. MI HA CHIESTO " SIGNO' MO ME SPIEGA A CHE JE SERVE L'OROLOGIO DENTRO AR TUBO" TE L'HO SCRITTO IN ROMANESCO CHE E' PIU' DIVERTENTE, E COSI' HO SCOPERTO CHE TUTTA LA STORIA DI TOGLIERE LE COSE METALLICHE NON E' PERCHE' SI ALTERANO I RISULTATI MA PERCHE IL TUBO E' UN GRANDE MAGNETE E GLI OGGETTI SI POSSONO ROMPERE, INFATTI IL MIO OROLOGIO ERA IMPAZZITO.
DANY UN GRANDE ABBRACCIACCIO DI INCORAGGIAMENTO E OVVIAMENTI INCROCIO TUTTO L'INCROCIABILE.

DANY45 ha scritto:LOREDANA, SILVANA,
CHE DIRE ? INNANZITTUTTO GRAZIE PER ESSERMI VICINO.
HO LA TESTA UN PO' CONFUSA DA TUTTE QUESTE VICENDE. MENO MALE CHE I TEMPI SONO BREVI. TEMO I RESPONSI MA VOGLIO SPERARE CHE TUTTO VADA BENE. SOPRATTUTTO PER IL FEGATO, COSI' COMINCEREI AD ELIMINARE QUALCHE PROBLEMA. MAH. OGNI VOLTA CHE VADO AD UNA VISITA TROVANO QUALCOSA DI NUOVO, NON FACCIO ALTRO CHE LEGGERE REFERTI.... : book :
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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bersagliere
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da bersagliere »

CIAO DANY,LEGGO KE HAI MOLTE INDAGINI IN PROGRAMMA E 6 IMPAURITA X IL FEGATO...XKE' COSA TI HANNO RISCONTRATO A QUEST'ORGANO ? IO HO EPATITE DA VIRUS B E PRENDO GLI ANTIVIRALI...CMQ MI INCROCIO X TE...SPERO KE TUTTO VADA X IL VERSO GIUSTO !! CIAO MARIO...Immagine
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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gnoma82
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da gnoma82 »

Mi incrocio pure io per TE!!!!
un abbraccio

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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DANY45
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da DANY45 »

GRAZIE DEI VOSTRI INCROCI, NE HO PROPRIO BISOGNO......
LOREDANA, ANCH'IO DEVO RICORDARMI DI TOGLIERE TUTTE LE "ROBE" METALLICHE..... .
CHISSA' SE COME DICE SILVANA AVRO' UN'AUREOLA E FARO' LUCE LA NOTTE....POTREI RISPARMIARE UN PO' SULLA BOLLETTA, PERO' NON VORREI CHE I MIEI BIMBI PELOSI SI SPAVENTASSERO.
MA SI', UN'AUREOLA MI FAREBBE SENTIRE TANTO SANTA.... GIUSTO UNA COSETTA IN PIU', PER QUANDO MI PIANGO ADDOSSO, COME IN QUESTO PERIODO.
CE LA FARO' ANCORA UNA VOLTA I PELOSINI HANNO BISOGNO DI ME ....ED IO DI LORO!
BACI BACI A TUTTE. : Love : : Love :
Daniela
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mammona
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da mammona »

DANY....MI STO INCROCIANDO PER TE GIà DA ORE!!!!
.....E NON E' VERO CHE TI PIANGI ADDOSSO........è UMANO E NATURALE, ANZI....SEI FIN TROPPO FORTE!
FACCI AVERE BUONE NOTIZIE, DAI!!!!
TI ABBRACCIO : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da Meggy_34 »

Dany arrivo in ritardissimo ti chiedo scusa... che dire, sono super mega incrociatissima per te.... Ti voglio bene e ti sono vicina, ti tengo la mano anche se non mi vedi.... : Love : : Love :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da rosaria1956 »

Daniela a parte il mio incrocio affettuosissimo, volevo dirti ch non è vero che ti piangi addosso, anzi, mi sei sembrata fin da quando ti ho conosciuta una donna coraggiosa oltre che molto dolce, quà ci sfoghiamo tutti lo sai, fà parte della forumterapia : Chessygrin : e funziona quindi...sfogati....non è una lagna, noi abbiamo bisogno di sentirci comprese, è molto importante.
Tu dai tantissimo a tutti i rumamici ed altrettanto spero tu riesca a riceverne, in bocca al lupo grande donna : Love : : Love : : Love : ....stendili tutti gli aggeggi elettromagnetici e torna vincitrice : Chessygrin : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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DANY45
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da DANY45 »

RAGAZZE MIE CARE,
GRAZIE DEI SUPERINCROCI.......LO SAPETE CHE FUNZIONANO VERO ?!!!! :)
LUNEDI' POMERIGGIO HO FATTO L'ECO AL FEGATO E LA SUPER DOTTORESSA MI HA RASSICURATO CHE NON E' NULLA DI GRAVE E POSSO STARE TRANQUILLA.
SI TRATTA DI STEATOSI (FEGATO GRASSO......INSOMMA COME UN'OCA PER FARE PATE') E LA DOT. RITIENE SIA DOVUTO AL CORTISONE ASSUNTO PER TANTO TEMPO, AI FARMACI CHE PRENDO TUTT'ORA CHE NON SONO PROPRIO LEGGERISSIMI E VENGONO METABILIZZATI DAL FEGATO E ULTIMO MA NON MENO IMPORTANTE, IL MANGIARE....SAREBBE MEGLIO ELIMINARE FRITTI E FORMAGGI STAGIONATI, INSACCATI, CIOCCOLATO.....
TUTTO SOMMATO QUESTO ESAME E' ANDATO MEGLIO DELLE MIE ASPETTATIVE.
MARTEDI' MATTINA HO FATTO LA SCINTIGRAFIA RENALE MA IL RISULTATO LO AVRO' SOLO LA PROSSIMA SETTIMANA.
DOPO ANDRO' A PORTARE TUTTO ALL'UROLOGO E SENTIRO' COSA MI PROPONE. L'INTERVENTO L'HA GIA' VENTILATO.....
STAMATTINA DEVO ACCOMPAGNARE MIO FIGLIO DAL DENTISTA PER TOGLIERE IL DENTE DEL GIUDIZIO. .....GIA' NE HA POCO, CON QUESTO INTERVENTO SARA' UNA DIFATTA.....!!! CERVELLO ZERO!!!!!
ANCORA GRAZIE A TUTTI VOI CHE MI DATE TANTO CONFORTO E COMPRENSIONE. SAPETE VERO COSA VUOL DIRE ?!
UN ABBRACCIO A TUTTI E ...AI PROSSIMI AGGIORNAMENTI. : Love : : Love :
AH! DIMENTICAVO DI DIRVI CHE ANCHE PER DAISY L'ESAME COPROLOGICO E IL TEST PER LA GIARDIA E' ANDATO BENE, TUTTO NEGATIVO !!!! SE STANNO BENE I PELOSINI MI SENTO MEGLIO ANCH'IO!!!
Daniela
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Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lorichi
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da lorichi »

: Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
SI VEDE CHE SONO CONTENTA? LO SAPEVO DANY CHE SAREBBE ANDATO TUTTO BENE. ORA NON RESTA CHE L'UROLOGO, CONTINUO GLI INCROCI.

SONO CONTENTA ANCHE PER DASY MA ORA LA SMETTE DI ANDARE COL PANCINO DI FUORI LA SMORFIOSA?

BACI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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gnoma82
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da gnoma82 »

Le buone notizie mi piacciono un sacco!
: Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Yahooo : : Yahooo : : Groupwave : : Yahooo :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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paof
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da paof »

BELLISSIMA NOTIZIA!!! PERCHE MAI PENSIAMO SEMPRE AL PEGGIO?? MANNAGGIA!! 8)

A FESTEGGIARE ALMENO QUESTA,POI ASPETTIAMO LE ALTRE! : Beer :
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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DANY45
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da DANY45 »

CIAO RAGAZZE !!!!!!
ANCORA GRAZIE DEGLI INCROCI. NON SO PERCHE' MA IO ALMENO PENSO SEMPRE AL PEGGIO...COSI' STO MALE PRIMA DEL TREMPO. DICO SEMPRE CHE DEVO CAMBIARE MA, NONOSTANTE LA BUONA VOLONTA' NON CI RIESCO PROPRIO. DE COCCIO SONO : WallBash : : WallBash : ORMAI CREDO DI ESSERE IRRECUPERABILE.
BON. ANCHE IL DENTE DI COSTANTINO E' STATO TOLTO. NON SE N'E' QUASI ACCORTO.....VERAMENTE ABBIAMO UN DENTISTA ECCEZIONALE. IO QUALCHE VOLTA MI SONO APPISOLATA....
LOREDANA, DAISY CONTINUA A FARE LA SMORFIOSA, L'OMBELICO....FUORIIIIII!! VUOLE ESSERE MODERNA. HA DETTO CHE HA GIA' LA MAMMA BABBIONA E IN FAMIGLIA BASTA UNA...
A PRESTO CON I NUOVI EVENTI. : Love : : Love :
Daniela
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rosaria1956
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da rosaria1956 »

Weeee Daniela tutte notizie bellissime....e lasciaglielo metter fuori l'ombelico alla Daisy!!!!!!
non fare la mamma matusa : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love :
un abbraccio Daniela : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da mammona »

CHE BELLO, DANIELA!!!!!!
ME LO SENTIVO CHE NON POTEVA ESSERE QUALCOSA DI BRUTTO!! (SONO UNA STREGA....!! : Chessygrin : )
: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Ok : : Ok : : Ok : : Beer : : Beer : : Nar : : Nar : : Nar :

SAI, ANCHE IO HO IL FEGATO STEATOSICO (GRASSO), GIUSTO PER FARE PATè, COME DICI TU!!
NON DEVO BERE ALCOLICI (SONO ANNI CHE NON NE ASSAGGIO UN GOCCIO!! : Rolleyes : ), L'UNICA COSA CHE MI FREGA OGNI TANTO SONO I FORMAGGI, FRITTI PRATICAMENTE QUASI MAI...INSACCATI SOLO A VOLTE....EPPURE.....ME LO HANNO DETTO QUANDO HO DOVUTO OPERARMI DI CISTIFELLEA....
CHISSà CHE SOLLIEVO QUANDO HA ESCLUSO QUALCOS'ALTRO! SONO PROPRIO CONTENTA, FELICE COME UNA PASQUA!!!!! HAI FATTO FESTA CON I PELOSINI? : Lol : : Chessygrin : : Chessygrin :
E ORA, VEDRAI CHE ANCHE PER L'INTERVENTO ANDRà TUTTO BENE. MA SEI SICURA CHE E' DA FARE? STIAMO AD ASPETTARE E VEDERE IL REFERTO DELLA SCINTIGRAFIA!

BACI BACI BACI E GIROTONDO CON I PELOSINI!!!!! 8) 8) 8) : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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linaa
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da linaa »

CIAO DANIELA,
SONO FELICE DI LEGGERE CHE È ANDATO TUTTO BENE.
PER GLI INSACCATI E I CIBI UN PO' PESANTUCCI,NON È UN GROSSO PROBLEMA,
COSI TI METTI UN PO' A DIETA E MAGARI PERDI QUEL CHILETTO CHE AVEVI DETTO DI AVERE(CHE NON HAI AFFATTO).
SON CONTENTA ANCHE PER LA TUA DAISY.È BELLO QUANDO SI INTRAVEDE UN PO' DI SOLE.
SPERO CHE CI SENTIREMO PRESTO.QUASI SICURAMENTE SCENDO GIU' PER LE FESTE DI PASQUA,
MA CI SENTIAMO PRIMA.
TI MANDO UN GRANDE ABBRACCIO...
CAROLINA : Love : : Love :
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sakura59
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da sakura59 »

ciao cara dany....non mi sono fatta più viva, ma ho avuto problemi con il pc...adesso ho comprato il nuovo...... : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : finalmente!!!!! non ce la facevo più a stare senza sentirvi...in realtà riuscivo a leggervi perchè mi collegavo con il cellulare, ma non potevo inviare messaggi. Per fortuna la tua situazione si è risolta bene : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : TI ABBRACCIO STRETTA STRETTA : Love :
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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